Je staat er niet alleen voor

Je staat er
niet alleen voor

Je staat er niet alleen voor

~300.000.000

Mensen die drager zijn van sikkelcelziekte*

~6.400.000

Mensen leven met sikkelcelziekte

~300.000

Babies per jaar geboren
met sikkelcelziekte

*Mensen die drager zijn van sikkelcelziekte hebben 1 normaal hemoglobinegen en 1 sikkel hemoglobinegen.

Mensen met sikkelcelziekte hebben 2 sikkel hemoglobinegenen en zullen zeer waarschijnlijk symptomen van sikkelcelziekte ervaren.

Veel andere mensen worden getroffen door sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte is een erfelijke ziekte en één van de vaakst voorkomende genetische bloedaandoeningen ter wereld.

Het sikkelcelgen kent zijn oorsprong in gebieden waar malaria duizenden jaren geleden veel voorkwam, en ook tegenwoordig nog steeds veel voorkomt. Vanwege de oorsprong in Afrika treft sikkelcelziekte veelal mensen met Afrikaanse voorouders. Het is later vastgesteld dat het sikkelcelgen kan beschermen tegen malaria.

Als gevolg van migratiepatronen kunnen ook mensen uit bijvoorbeeld het Middellandse Zeegebied, Europa, het Midden-Oosten, India, Noord- en Zuid-Amerika worden getroffen.

Kaart met wereldwijde prevalentie van sikkelcelziekte Kaart met wereldwijde prevalentie van sikkelcelziekte

Migratie verandert het landschap van sikkelcelziekte

Door migratie, oftewel het verlaten van het land van herkomst, komt sikkelcelziekte voor in verschillende gebieden in de wereld, zoals Noord- en Zuid-Amerika en Europa.

Tussen 2010 en 2050 neemt het aantal kinderen dat wereldwijd geboren wordt met sikkelcelziekte naar verwachting met 30% toe.

Mythen en feiten over sikkelcelziekte

Nu het bewustzijn voor sikkelcelziekte wereldwijd toeneemt, is het belangrijk om de mythen over de aandoening te ontkrachten. De volgende mythen zijn vaak te horen en kunnen invloed hebben op mensen met de ziekte, hun families, verzorgers, vrienden en zorgverleners. Klik hieronder op een mythe om het onderliggende feit te bekijken.

Mythe: Alleen mensen met Afrikaanse voorouders kunnen sikkelcelziekte hebben

Feit: Hoewel sikkelcelziekte vooral voorkomt bij mensen met Afrikaanse voorouders, kunnen ook mensen uit andere werelddelen getroffen zijn.

Mythe: Sikkelcelziekte is besmettelijk

Feit: Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedaandoening en absoluut niet besmettelijk! De ziekte kan alleen worden overgedragen van ouder op kind.

Mythe: Sikkelcelziekte is een kortdurende aandoening

Feit: Hoewel sommige pijnlijke crises kort kunnen aanhouden, krijgen mensen met sikkelcelziekte de aandoening bij de geboorte en houden ze deze hun hele leven.

Mythe: Er is maar één soort sikkelcelziekte

Feit: Er zijn in werkelijkheid meerdere vormen van sikkelcelziekte, inclusief maar niet beperkt tot HbSC, HbS β‑thalassemie en HbSS, de vaakst voorkomende vorm van de aandoening.

Mythe: Gesikkelde rode bloedcellen zijn de enige oorzaak van pijnlijke crises

Feit: Gesikkelde cellen vormen slechts een deel van het verhaal. Pijnlijke crises zijn namelijk het gevolg van de wijze waarop sikkelcelziekte andere onderdelen van het bloedsysteem in het lichaam beïnvloedt, niet alleen de rode bloedcellen.

Mythe: Mensen met sikkelcelziekte willen pijnstillers, ook als ze die niet nodig hebben

Feit: Pijnlijke crises zijn een vaak voorkomende complicatie van sikkelcelziekte. Deze crises kunnen ernstig zijn en medische interventie is hierbij vaak noodzakelijk. Bij deze pijnlijke crises zijn vaak sterkere pijnstillers nodig om verlichting te bieden, welke door een behandelaar moeten worden voorgeschreven.

Mythe: Mensen met sikkelcelziekte zijn niet gemotiveerd en tonen weinig initiatief

Feit: Sikkelcelziekte kan het lichaam, de geest en het hele leven van mensen met de aandoening beïnvloeden. Er kunnen gezondheidsproblemen optreden, waaronder vermoeidheid en angst, die door mensen zonder kennis van de symptomen van sikkelcelziekte verkeerd kunnen worden begrepen.

Je verlaat nu NotAloneInSickleCell.com

Je staat op het punt NotAloneInSickleCell.com te verlaten en een website van een externe partij te bezoeken. Novartis is niet verantwoordelijk voor informatie op deze externe website en heeft er geen controle over.