De impact van sikkelcelziekte

De impact die
sikkelcelziekte
op jou heeft

De impact van sikkelcelziekte

De impact van sikkelcelziekte:
Een wereldwijd onderzoek

S W A Y
Sickle Cell World Assessment Survey
Een van de grootste wereldwijde onderzoeken naar SCZ (sikkelcelziekte)
16 landen hebben deelgenomen
Meer dan 2100 mensen met SCZ zijn geïnterviewd
Om de kwaliteit van leven en het omgaan met de ziekte te verbeteren
Selecteer hieronder een vak voor meer informatie:
Lichamelijke
symptomen
Patiëntbeeld
90%
van de mensen had het afgelopen jaar minstens 1 pijnlijke crisis
Dagelijkse
activiteiten
Patiëntbeeld
38%
van de mensen zei dat sikkelcelziekte hun dagelijkse activiteiten thuis beïnvloedde
Emotioneel
Patiëntbeeld
59%
van de mensen voelde zich gefrustreerd door hun symptomen
Werk
en school
Patiëntbeeld
53%
was van mening dat hun inkomen hoger zou zijn als ze geen sikkelcelziekte hadden gehad

Sikkelcelziekte en pijnlijke crises kunnen invloed hebben op het lichaam, de geest en het hele leven

Sikkelcelziekte en pijnlijke crises kunnen leiden tot acute en chronische complicaties, zoals orgaanschade en orgaanfalen.

Kies hieronder een pictogram voor meer informatie:

Er kunnen in het lichaam ook andere gezondheidsproblemen optreden, zoals infecties en problemen met het hart, de lever en de milt.

Ondanks deze ernstige gezondheidsrisico’s, wordt bijvoorbeeld 68% van de pijnlijke crises in Nederland thuis opgevangen. Het is belangrijk dat je de medische hulp zoekt die je nodig hebt. Zorg ervoor dat je pijnlijke crises bijhoudt en een arts op de hoogte brengt van alle pijnlijke crises die je zelf of die je kind doormaakt. Jouw arts kan een plan van aanpak voorstellen waarmee je toekomstige pijnlijke crises mogelijk beter kan opvangen.

Sikkelcelziekte kan invloed hebben op het emotionele welzijn, maar veel mensen kunnen nog steeds een productief leven leiden

Mensen met sikkelcelziekte kunnen het volgende ervaren:

Depressie
Depressie

Depressie

Tot 30% van de mensen met sikkelcelziekte lijdt aan depressie

Angst
Angst

Angst

Tot 10% van de mensen met sikkelcelziekte ervaart angst

Vermoeidheid
Vermoeidheid

Vermoeidheid

Mensen met sikkelcelziekte kunnen vermoeidheid ervaren

Leer- en aandachtsproblemen
Leer- en aandachtsproblemen

Leer- en aandachtsproblemen

Mensen met sikkelcelziekte lopen verhoogd risico op deze problemen

Slaapproblemen of slapeloosheid
Slaapproblemen of slapeloosheid

Slaapproblemen

Mensen met sikkelcelziekte lopen verhoogd risico op slaapproblemen

Sikkelcelziekte en pijnlijke crises kunnen invloed hebben op je werk, schoolprestaties en sociale leven

Onthoud, je staat er niet alleen voor. Ondanks de impact die sikkelcelziekte kan hebben op de gezondheid, leiden veel mensen verder een normaal leven.

Je verlaat nu NotAloneInSickleCell.com

Je staat op het punt NotAloneInSickleCell.com te verlaten en een website van een externe partij te bezoeken. Novartis is niet verantwoordelijk voor informatie op deze externe website en heeft er geen controle over.

close
Lichamelijke symptomen en pijnlijke crises
Lichamelijke symptomen en pijnlijke crises 90%
van de mensen had het afgelopen jaar minstens 1 pijnlijke crisis
39% had 5 of meer pijnlijke crises
Hoe met pijnlijke crises werd omgegaan
Van de meer dan 11.000 gerapporteerde pijnlijke crises
  • Werd slechts 1 op de 3 behandeld middels een ziekenhuisopname
  • Minder dan 1 op de 4 werd behandeld op de spoedeisende hulp of door een arts of apotheker
  • Werd bijna 1 op de 4 thuis opgevangen
Waarom er geen medische hulp werd gezocht
Slechte ziekenhuiservaring in het verleden
Slechte ziekenhuiservaring in het verleden
Is van mening dat artsen sikkelcelziekte niet begrijpen
Is van mening dat artsen sikkelcelziekte niet begrijpen
Te veel pijn om medische hulp in te roepen
Te veel pijn om medische hulp in te roepen
Laat ervaringen uit het verleden je er niet van weerhouden de zorg te krijgen die je nodig hebt. Neem contact op met jouw arts wanneer dat nodig is. Je hoeft een pijnlijke crisis niet alleen te doorstaan.
Know more. Do more. Together. Laat ervaringen uit het verleden je er niet van weerhouden de zorg te krijgen die je nodig hebt. Neem contact op met jouw arts wanneer dat nodig is. Je hoeft een pijnlijke crisis niet alleen te doorstaan.
einde
close
Sikkelcelziekte heeft voor veel mensen een grote invloed op de dagelijkse activiteiten
61% Vermijdt intense activiteiten 61% Vermijdt intense activiteiten
61%
Vermijdt intense
activiteiten
58% Heeft pijn tijdens het sporten 58% Heeft pijn tijdens het sporten
58%
Heeft pijn
tijdens het sporten
55% Ervaart uitputting tijdens het sporten 55% Ervaart uitputting tijdens het sporten
55%
Ervaart uitputting
tijdens het sporten
47% Heeft last van uitdroging tijdens het sporten 47% Heeft last van uitdroging tijdens het sporten
47%
Heeft last van uitdroging
tijdens het sporten
41% Ervaart invloed op de familie/het sociale leven 41% Ervaart invloed op de familie/het sociale leven
41%
Ervaart invloed op de
familie/het sociale leven
38% Ervaart invloed op de dagelijkse activiteiten thuis 38% Ervaart invloed op de dagelijkse activiteiten thuis
38%
Ervaart invloed op de
dagelijkse activiteiten thuis
32% Ervaart invloed op de relatie met echtgenoot/partner 32% Ervaart invloed op de relatie met echtgenoot/partner
32%
Ervaart invloed op de
relatie met echtgenoot/partner
31% Ervaart invloed op seksue(e)l(e) verlangen/activiteit 31% Ervaart invloed op seksue(e)l(e) verlangen/activiteit
31%
Ervaart invloed op
seksue(e)l(e) verlangen/activiteit
26% Vermijdt lichte activiteiten 26% Vermijdt lichte activiteiten
26%
Vermijdt lichte activiteiten
Know more. Do more. Together. Door manieren te leren om voor je gezondheid te zorgen, kun je dagelijkse uitdagingen het hoofd bieden en je doelen bereiken.
einde
close
Sikkelcelziekte heeft een krachtig effect op de emoties
59%
van de mensen voelde zich gefrustreerd door hun symptomen

Andere vaak genoemde zorgen waren:

De meeste mensen voelden zich positief en krachtig De meeste mensen voelden zich positief en krachtig
De meeste mensen voelden zich positief en krachtig
Ik kan een gezonde levensstijl handhaven tijdens stress
Ik kan een gezonde levensstijl handhaven tijdens stress”
Een actieve rol spelen in mijn gezondheidszorg is het belangrijkste voor mijn gezondheid
Een actieve rol spelen in mijn gezondheidszorg is het belangrijkste voor mijn gezondheid”
Ik ben verantwoordelijk voor mijn gezondheid
Ik ben verantwoordelijk voor mijn gezondheid”
Know more. Do more. Together. Als je je somber voelt, probeer dan na te denken over wat je moet doen om positief te blijven terwijl je jouw sikkelcelziekte onder controle houdt.
einde
close
Sikkelcelziekte heeft een grote invloed op werk en school
53%
is van mening dat hun inkomen hoger zou zijn als ze geen sikkelcelziekte hadden gehad

Andere vaak genoemde zorgen waren:

Gemiddeld wordt er elke week meer dan 1 werkdag gemist Gemiddeld wordt er elke week meer dan 1 werkdag gemist
Gemiddeld wordt er elke week meer dan 1 werkdag gemist
51%
van de studenten meldde dat sikkelcelziekte hun prestaties op school heeft beïnvloed
Meer informatie: Richtlijnen van het Verenigd Koninkrijk inzake sikkelcelziekte en schoolbeleid Meer informatie: Richtlijnen van het Verenigd Koninkrijk inzake sikkelcelziekte en schoolbeleid
Know more. Do more. Together. Niet iedereen zal begrijpen wat je doormaakt. Bedenk hoe het praten over je behoeften kan leiden tot meer ondersteuning op het werk en op school, en je kan helpen bij het aanpakken van eventuele problemen.
einde