Nuttige tips voor het leven
met sikkelcelziekte
Voor mensen buiten de VS
Netherlands Nederlands
Nuttige tips voor het leven
Kleine stapjes kunnen het verschil maken
Het omgaan met sikkelcelziekte kan overweldigend zijn, maar de volgende tips kunnen hulp bieden:
- Een hematoloog is een specialist op het gebied van bloedaandoeningen zoals sikkelcelziekte. Het wordt aanbevolen om voor sikkelcelziekte naar een hematoloog te gaan. Als er geen hematoloog beschikbaar is, werk dan nauw samen met je huisarts.
- Praat regelmatig met een arts over het omgaan met sikkelcelziekte. Hij of zij heeft wellicht een plan klaarliggen om beter met de pijn om te gaan als dit zich voordoet
- Als er een sikkelcelcrisis met pijn optreedt, neem dan contact op met je arts of probeer medische hulp te krijgen.Je hoeft bij een sikkelcelcrisis met pijn niet aan je lot te worden overgelaten.
- Als je naar de eerste hulp gaat of je probeert er thuis zelf mee om te gaan, laat dit dan aan je arts weten
- Was je handen, eet voedsel dat veilig is bereid en gezond is, en laat je vaccineren om te voorkomen dat je ziek wordt
- Probeer hele hoge of lage temperaturen te vermijden
- Zorg dat je genoeg drinkt (drink 8 tot 10 glazen water per dag)
- Onthoud dat je er niet alleen voor staat – familie en vrienden kunnen je helpen met de emotionele en sociale uitdagingen die sikkelcelziekte met zich meebrengt
- Overweeg om bij een steungroep aan te sluiten en deel tips over het leven met sikkelcelziekte
- Probeer stress te verminderen, zorg dat je voldoende rust krijgt, en stel met een arts een persoonlijk plan voor lichaamsbeweging op
Wees proactief bij je arts
Bereid je voor op artsbezoeken door van tevoren notities op te schrijven over eventuele zorgen of vragen. Benoem deze vragen en zorgen vervolgens eerlijk als je bij je arts bent.
Bij het omgaan met sikkelcelziekte is het belangrijk om open en eerlijk te zijn tegenover je arts.
Het kan nuttig zijn om het gesprek met je arts te beginnen met:
- Welke invloed pijnlijke crises hebben op jouw lichaam, geest en sociale leven
- Hoe veel pijnlijke crises je doormaakt
Overgang van de kinderarts naar de hematoloog
Als je een ouder of verzorger bent van een kind met sikkelcelziekte, kan een transitieplan helpen bij de overgang naar de hematoloog. De samenwerking met artsen en andere zorgverleners kan helpen in het overgangsproces.
ADVIEZEN VOOR HET TRANSITIEPLAN
Tips voor het praten met je kinderarts over de transitie:
- Transfusiegeschiedenis bespreken en informatie van je huisarts bij de hand hebben
- Weet welke geneesmiddelen je kind neemt en welke dosering; neem bij de afspraak de geneesmiddelen mee
- Bespreek alle symptomen van je kind
Het is belangrijk om steun te hebben op momenten dat je je eenzaam voelt
Bij mensen met sikkelcelziekte kan de ziektelast verminderen als ze op familie en vrienden kunnen vertrouwen. Onderschat niet wat de hulp van anderen kan betekenen.
3 suggesties voor het opbouwen van een netwerk voor emotionele en sociale steun
- 1. Spreek met je arts over je emotionele welzijn en je omgang met pijnlijke crises
- 2. Neem contact op met de mensen die je kunnen helpen met de emotionele problemen en sociale uitdagingen van sikkelcelziekte
- 3. Leg online contact met andere mensen in de sikkelcelgemeenschap
De toename van sikkelcelonderzoek heeft geleid tot meer begrip van onderliggende oorzaken van de aandoening en de ontwikkeling van mogelijke behandelingen. Onthoud, je staat er niet alleen voor. Er zijn in de hele wereld steungroepen voor mensen met sikkelcelziekte. Heb je hulp nodig om deze te vinden? Vraag je arts of hij/zij groepen kent. Zij kunnen je mogelijk in contact brengen met organisaties in uw omgeving.
© © 2021 Novartis AG 127476 | Op het gebruik van onze website zijn Gebruiksvoorwaarden van toepassing.