சிக்கிள் செல் நோயின்
சொல்லப்படாத கதைகள்
ஜோயலின் கதை
13
அக்ரா
கானா
நான் யார்?
என் பெயர் பிரின்சஸ். என் மகன் ஜோயலுக்கு சிக்கிள் செல் நோய் உள்ளது. நாங்கள் கானாவில் வசிக்கிறோம். ஜோயல் பிறந்தபோது 12 ஆண்டுகளுக்கு முன்பு அவனின் தந்தை வீட்டை விட்டு சென்று விட்டதால், ஜோயலை அவனது 2 சகோதர சகோதரிகளுடன் நான் தனியாக வளர்த்தேன். அவர் திரும்பி வரவில்லை. ஜோயலுக்கு 4 வயதாக இருந்தபொழுது அவனுக்கு சிக்கிள் செல் நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. அவருக்கு பல மூளை அடைப்புகள் ஏற்பட்டன, அவை கடுமையான சிக்கிள் செல் நோய் நெருக்கடிகளின் விளைவாக ஏற்பட்டன. இதுதான் எங்கள் கதை.
எங்கள் சிக்கிள் செல் கதை
ஜோயலுக்கு 4 வயதாக இருந்தபோது, அவனது விரல்கள் வீங்கியிருந்தன. அதனால் நான் அவனை மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச் சென்றேன். இது டாக்டைலிடிஸ் என்று அவர்கள் சொன்னார்கள். இது என்னவென்று அவனுடைய மருத்துவரால்தான் சொல்ல முடியும் அவர்கள் சொன்னார்கள். அவன் சில காலம் மருத்துவமனையில் வைக்கப்பட்டான். இந்த கட்டத்தில்தான் ஜோயலுக்கு சிக்கிள் செல் நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. நான் அவனை ஒவ்வொரு மாதமும் மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச் செல்ல வேண்டியிருந்தது.
ஜோயலின் மூளை அடைப்புகள்
ஒரு நாள், ஜோயலுக்கு 7 வயதாக இருந்தபோது, சிக்கிள் செல் நோய் காரணமாக அவனுக்கு மூளை அடைப்பு ஏற்பட்டது. மூளை அடைப்பு முதலில் அவனது இடது பக்கத்தை பாதித்தது. ஆனால் அவனால் இன்னும் நடக்கவும் பேசவும் முடிந்தது. ஒரு வருடம் கழித்து, ஜோயலுக்கு 8 வயதாக இருந்தபோது , அவன் இரண்டாவது மூளை அடைப்பால் பாதிக்கப்பட்டான். இது அவனுக்கு பகுதியாக பக்கவாதத்தை ஏற்படுத்தியது. இ–து அவனது பேசும் திறனை பறித்தது. ஜோயல் பேச விரும்பும்பொழுது சத்தம்தான் வருகிறது. அவன் சிரித்துக்கொண்டே “மாமா” என்பது போன்ற சத்தம் எழுப்புகிறான். சைகைகள் மூலமாகவும் குறிப்புகள் எழுதுவதன் மூலமாகவும் ஜோயல் மக்களுடன் தொடர்பு கொள்கிறான். அதிர்ஷ்டவசமாக, அவனால் இன்னமும் நன்றாக கேட்க முடிகிறது.
ஜோயலின் கல்வி
ஜோயலுக்கு ஏற்பட்ட பக்கவாதம் காரணமாக அவன் 4 ஆண்டுகள் ஒரு அறையில் அடைந்து கிடக்க வேண்டியிருந்தது. இதனால் அவன் பல ஆண்டுகள் கல்வி கற்க முடியாமல் போனது. அதிர்ஷ்டவசமாக, அவர் இன்னும் பள்ளியில் சேர முடிகிறது. ஆனால் உதவி இல்லாமல் பள்ளி செல்ல முடியாது.. நான் அவனை ஒவ்வொரு நாளும் பள்ளிக்கு அழைத்துசென்று விட்டுவிட்டு மாலையில் அழைத்து வருகிறேன்.. ஜோயல் சில நேரங்களில் மேடு பள்ளமான தரையில் நடக்க சிரமப்படுகிறார். சில சமயங்களில் அவருக்கு உதவிக்கரம் தேவைப்படுகிறது. எனவே நாங்கள் பள்ளிக்குச் செல்லும்போதும் திரும்பி வரும்போதும் கைகோர்த்து நடக்கிறோம். நான் அவனைப் பராமரிக்க முடியாவிட்டால், அவனை பள்ளிக்கு அழைத்துச் செல்லா விட்டால் அவனை யார் பார்ப்பார்கள் என்று நினைத்து நான் ஜோயலைப் பற்றி கவலைப்படுகிறேன்.
எங்கள் போராட்டம்
குறைபாடுகள் இருந்தபோதிலும் ஜோயலால் இன்னமும் ஒரு கல்வியைப் பெற முடியும் என்பது மிகவும் நல்லது.ஆனால் அவரை கவனித்துக்கொள்வது மிகவும் கடின மான ஒன்று. அவரை பள்ளிக்கு அழைத்துச் செல்வது, உணவூட்டுவது மற்றும் ஆடை அணிவது என்பதெல்லாம் கடினமான வேலைகள். இது சில நேரங்களில் மிகவும் எளிதானது அல்ல. ஜோயலைப் பராமரிப்பது என் வாழ்க்கையில் பெரும் தாக்கத்தை ஏற்படுத்தியுள்ளது. ஏனெனில் நான் அவனை வீட்டிலேயே கவனித்துக்கொள்கிறேன். அவனது மூளை அடைப்பு காரணமாக, நான் எனது சொந்த வேலையையும் வருமானத்தையும் இழந்தேன். இது எங்களை பொருளாதார ரீதியாக சிரமப்படுத்தியுள்ளது. சிக்கிள் செல் நோயின் கைகளில் நாம் எதிர்கொள்ளும் பிரச்சினைகளைச் சமாளித்துக் கொண்டு ஜோயலும் நானும் அன்றாட வாழ்கையை ஓட்டுகிறோம். அடுத்த சிக்கல் எப்போது ஏற்படும் என்று ஒருபோதும் தெரியாது. எப்போது அல்லது ஜோயலுக்கு எப்போது மீண்டும் மூளை அடைப்பு ஏற்படும் என்று அறிவது கடினமாக உள்ளது.
நானாவின் கதை
25
அக்ரா
கானா
நான் யார்?
எனது பெயர் நானா. நான் கானாவின் அக்ராவில் வசிக்கிறேன் . உலகிலேயே கானாவில்தான் சிக்கிள் செல் நோயுடன் மக்கள் அதிகமாக வாழ்கின்றனர், அதில் நானும் ஒருவன்என்று நம்புகிறேன். சிக்கிள் செல் நோயைப் பற்றி நாம் எவ்வளவு அதிகமாகப் பேசுகிறோம், நம் கதைகளைப் பகிர்ந்து கொள்கிறோமோ அவ்வளவுக்கு நாம் சொல்வதைக் கேட்பார்கள், புரிந்து கொள்வார்கள்.
என் சிக்கிள் செல் கதை
எனக்கு சிக்கிள் செல் நோய் உள்ளது. அதனால் நீண்ட நேரம் படுக்கையில் செலவழிக்க வேண்டியுள்ளது. குணமடைந்து ஓய்வெடுக்க வேண்டும். இது பணம் சம்பாதிப்பதற்கும் என் வாழ்க்கையை வாழ்வதற்கும் உள்ள வாய்ப்புகளை கட்டுப்படுத்துகிறது. இது ஒரு சிக்கலைப் போன்றது, வலியைப் போன்றது, பிற சிக்கல்களை தோற்றுவிக்க வழிவகுக்கிறது. சிக்கிள் செல் நோய் உள்ள காரணத்தால் நான் என் வேலையை இழந்தேன். நான் ஒரு தொழிற்சாலையில் பாட்டில் நீர் தொழில்நுட்ப வல்லுநராக வேலை பார்த்து வந்தேன். ஒரு நாள், நான் நோய்வாய்ப்பட்டேன், நான் மீண்டும் வேலைக்கு வந்தபோது வேலை இல்லை என்று சொல்லி விட்டார்கள்.. வலி நெருக்கடியின் போது நிறைய விடுப்பு எடுக்கும் ஒருவரை வைத்து வேலை வாங்க என் முதலாளிகள் விரும்பவில்லை. வேலை இல்லாமல் நான் பிழைப்புக்காக போராடுகிறேன்.
களங்கத்திற்கு எனது பதில்
பலர் தங்கள் நோய்க் கண்டறிதலை மறைத்து, அவர்கள் வித்தியாசமாக நடத்தப்படுவார்கள் அல்லது ஒருபோதும் வேலை கிடைக்காது என்ற பயத்தில் வாழ்கின்றனர். சிக்கிள் செல் நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் அதை மறைப்பதற்குப் பதிலாக சுதந்திரமாகவும், பாரபட்சமின்றி பேசத் தொடங்க வேண்டும் என்று நான் நினைக்கிறேன். நோய் வருவது வெட்கக்கேடானது போல் மக்கள் செயல்படுகிறார்கள். நாங்கள் ஒரு சுமையாக கருதப்படுகிறோம். நோயை மறைப்பது அதைச் சுற்றியுள்ள களங்கத்தை மோசமாக்குகிறது. மக்கள் எழுந்து நின்று தங்கள் துன்பங்களைப் பற்றி பேசுவதற்கு தைரியமாக இருந்திருந்தால், ஒருவேளை இந்த நோய் நன்கு புரிந்து கொள்ளப்படும். மேலும் ஒவ்வொரு சிக்கிள் செல் நோயாளியும் ஒரே மாதிரியாக பாதிக்கப்படுவதில்லை என்பதையும், நோய் தங்கள் வேலைகளை வெற்றிகரமாக செய்வதிலிருந்து அவர்களைத் தடுக்கக்கூடாது என்பதையும் முதலாளிகள் பார்ப்பார்கள்.
உலகிற்கான எனது செய்தி
சமாளிக்கும் வழிமுறைகளைப் பகிர்ந்து கொள்ள வேண்டும். அந்த இருண்ட காலங்களில் அது எவ்வாறு உணர்கிறது என்பதைப் பற்றி பேச வேண்டும். ஏனென்றால் அந்த நேரத்தில் நாம் தேவைப்படும் காலங்களில் மற்றவர்களுக்கு நம்பிக்கையையும் ஆறுதலையும் அளிக்க முடியும். சிக்கிள் செல் நோயுடன் வாழ்வது மரண தண்டனை அல்ல என்று நான் நம்புகிறேன். நீங்கள் சிக்கிள் செல் நோயுடன் வாழும் நபரா இல்லையா என்பதை எதுவும் உங்களை கட்டுப்படுத்தக்கூடாது. எப்போதும் நேர்மறையாக இருக்க நினைவில் வையுங்கள். ஒரு இயல்பான வாழ்க்கைக்கான நம்பிக்கை இருக்கும். நீங்கள் சிறந்த சுகாதார சேவையை அணுகினால், நீங்கள் வேலை செய்யலாம். நீங்கள் வேலை செய்யும் போது, உங்களையும் உங்கள் குடும்பத்தையும் கவனித்துக் கொள்ள கொஞ்சம் சம்பாதிக்கலாம். நம்பிக்கை இருக்கிறது. எல்லோருக்கும் நம்பிக்கை இருக்கிறது.
யொலென்டேவின் கதை
35
பாரிஸ்
பிரான்ஸ்
நான் யார்?
என் பெயர் யோலண்டே. நான் பிரான்சின் பாரிஸில் பிறந்தேன். எனது பெற்றோர் முதலில் மேற்கு ஆப்பிரிக்காவில் உள்ள பெனினிலிருந்து வந்தவர்கள். எனக்கு சிக்கிள் செல் நோய் உள்ளது. அதை நான் ஒரு நதியாக கருதுகிறேன். சில நேரங்களில் நதி கரடுமுரடானது. நீங்கள் கொந்தளிப்பைக் கடந்து புயல் நேரங்களை எதிர்கொள்ள வேண்டும்.
எனது சிக்கிள் செல் கதை
எனது மூன்று சகோதரிகளில் மூத்தவருக்கு சிக்கிள் செல் நோயும் உள்ளது, அதே நேரத்தில் எனது மற்ற சகோதரிகளுக்கு அந்த அம்சம் இல்லை. சிக்கிள் செல் நோயுடன் எனது குடும்பத்தின் வரலாறு காரணமாக, மருத்துவக் குழுவால் என் தாயின் கர்ப்ப காலத்தில் சிக்கிள் செல் நோயைக் கண்டறிய முடிந்தது. நாங்கள் சிறுமிகளாக இருந்தபொழுது , எனது குடும்பம் பெனினுக்கு குடிபெயர்ந்தது. ஆனால் பின்னர் பிரான்சுக்கு திரும்ப வேண்டியிருந்தது. ஏனெனில் எனது சகோதரியின் நிலை மோசமடைந்தது. நாங்கள் இரண்டாவது முறையாக பெனினுக்கு சென்றபோது, எனக்கு உடல்நிலை சரியில்லாமல் போனது. நாங்கள் மீண்டும் பிரான்சுக்குத் திரும்பிச் செல்ல வேண்டியிருந்தது. திருவிழா, விருந்துகள் மற்றும் பள்ளி பயணங்களுக்குச் செல்வதிலிருந்து நான் தடுக்கப்பட்டேன். எப்போதுமே திட்டமிடப்பட்ட விழாக்களில் இந்த நோய் திடீரென தாக்கும். நான் அதை ஒரு நிறுவனமாகப் பார்க்கத் தொடங்கினேன். இந்த விஷயம், சிக்கிள் செல் நோய். இது ஒரு அரக்கன், ஒரு அசுரன் போன்றது. எனக்கு 13 வயதாக இருந்தபோது, என் அம்மா குடும்பத்தை மூன்றாவது முறையாக பெனினுக்கு மாற்ற முயன்றார். நாங்கள் எடுத்த முன்னெச்சரிக்கைகள் இருந்தபோதிலும், எனக்கு கடுமையான எலும்பு தொற்று நோய் ஏற்பட்டது. இது எங்களை மீண்டும் பிரான்சுக்கு செல்ல வைத்தது.
எனது படிப்புகள் மற்றும் வேலை நிலைமை
எனது பல்கலைக் கழகத்தின் முதல் ஆண்டில், நான் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டேன். என்னால் தேர்வுகளை எழுத முடியவில்லை.. காலத்தைத் திருப்பிப் பெற முடியாது என்பதால் பரீட்சைகளை எழுதி தேர்ச்சி பெற நான் கடுமையாக உழைக்கத் தொடங்கினேன். மேலும் செல்ல என்னை ஊக்குவிக்க கோபத்தையும் சுத்த உறுதியையும் பயன்படுத்தினேன். இப்போது, எனக்கு 3 முதுநிலை பட்டங்கள் பெற்று விட்டேன். 4 மொழிகள் பேசுகிறேன். ஆனால் நான் இன்னும் வேலையில்லாமல் இருக்கிறேன். இது ஒரு அவமானகரமானது, ஏனென்றால் நீங்கள் ஒரு சாதாரண வாழ்க்கையை வாழ போராடுகிறீர்கள். ஆனால் இதுபோன்ற சூழ்நிலையில் நீங்கள் இருப்பீர்கள். சில நேரங்களில் வேலையில்லாமல் இருப்பதை தோல்வி போல் உணர்கிறேன். சில சமயங்களில் நான் நம்பிக்கையை இழக்கிறேன். நான் ஒரு முறை நெதர்லாந்தில் என் கனவு வேலையில் பணிபுரிந்தேன். அது விமானத்தில் பயணிப்பது உட்பட ஒரு மாதத்தில் பலமுறை பயணம் செய்வதாக இருந்தது. மார்டினிக்கிற்குச் செல்லும்போது ஏற்பட்ட கடுமையான மார்பு வலி ஏற்பட்டதால் நான் வேலையை இழந்தேன். ஒரு மாத காலம் நீடித்த வலி நெருக்கடி மார்பு நோய்க்குறிக்கு வழிவகுத்தது. அருகிலுள்ள ஒரு மருத்துவமனையில் சிகிச்சை பெற்றேன். 15 நாட்கள் சிகிச்சை பெற்றேன். நான் மிகவும் பலவீனமாக இருந்ததால் உடனடியாக திரும்பிச் செல்ல முடியவில்லை. விமானத்தில் பயணித்தால் அழுத்தம் இறப்பை ஏற்படுத்தலாம் அல்லது இன்னொரு நெருக்கடியைத் தூண்டலாம். பயணத்தின் மன அழுத்தம் எனது சிக்கிள் செல் நோயை அதிகரிக்கக்கூடும் என்பதால் எனது நிலைக்கு நான் சிறப்பு கவனம் செலுத்த வேண்டும்.
எனது ஆதரவு அமைப்பு
சிக்கிள் செல் நோய் உள்ளவர்கள் தங்களை நிரூபிக்க, தங்கள் வேலைகளில் கடினமாக உழைக்க வேண்டும். நாம்எப்போதும் நம்மை நாமே கேள்வி கேட்கிறோம். நாங்கள் என்ன தவறு செய்தோம்? இது ஏன் நடந்தது? இது உங்கள் சுயமரியாதைக்கு மிகவும் மோசமானது. நான் எப்போதும் மிகவும் நம்பிக்கையுடன் இருப்பேன். ஆனால் வலி நெருக்கடி ஏற்பட்டதிலிருந்து, நான் என் நம்பிக்கையை இழக்க ஆரம்பித்தேன். சிக்கிள் செல் சமூகத் தைச் சேர்ந்த மற்றவர்கள், எனது குடும்பத்தினர், நண்பர்கள் மற்றும் பிறரிடமிருந்து பெரும் ஆதரவைப் பெறுவது என் அதிர்ஷ்டம். நான் இப்போது பிரெஞ்சு கூட்டமைப்பு சிக்கிள் செல் மற்றும் தலசீமியா நோயாளிகளின் அமைப்புகளின் தலைவராக இருக்கிறேன். கூட்டமைப்பின் மற்ற நோயாளிகள் எனது நம்பிக்கையை அதிகரிக்க உதவுகிறார்கள். சிக்கிள் செல் என்னை ஒரு வலிமையான நபராக ஆக்கியது போல் நான் உணர்கிறேன். நோய் இருந்தபோதிலும் நான் சாதித்த எல்லாவற்றையும் நினைத்து நான் மிகவும் பெருமைப்படுகிறேன்.
உலகிற்கான எனது செய்தி
அமைதியான காலம் வரும் என்று நோயாளிகளுக்கும் அவர்களது குடும்பத்தினருக்கும் சொல்ல விரும்புகிறேன். நம்பிக்கையைப் பெறுவதற்கும், தொடர்ந்து போராடுவதற்கும், தங்களால் இயன்றவரை வாழ்க்கையை அனுபவித்து மகிழ்வதற்கும் இன்னும் ஒரு காரணம் இருக்கிறது என்பதை அவர்கள் தெரிந்து கொள்ள வேண்டும் என்று நான் விரும்புகிறேன். உலகத்திற்கும் முடிவெடுப்பவர்களுக்கும் நான் சொல்ல விரும்புகிறேன்: நோயாளிகள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்களுக்கு அதிக ஆதரவாக இருங்கள். அதிக சகிப்புத்தன்மையுடன் இருங்கள். ஏனென்றால் ஒருவர் தனது வாழ்க்கையில் என்னென்ன போராட்டங்களை எதிர்கொள்கிறார்கள் என்று உங்களுக்குத் தெரியாது.
எலோடியின் கதை
26
பாரிஸ்
பிரான்ஸ்
நான் யார்?
என் பெயர் எலோடி. நான் பிரான்சின் பாரிஸைச் சேர்ந்த 26 வயது வரவேற்பாளர். நாளுக்கு நாள், நான் சிக்கிள் செல் நோயால் அவதிப்படுகிறேன். ஆனால் அது என்னைத் தடுக்க நான் அனுமதிக்கவில்லை. நான் ஒரு சிக்கிள் செல் போர்வீரன்.
என் சிக்கிள் செல் கதை
நான் இளமையாக இருந்தபோது, இன்று நான் செய்வதை விட மருத்துவமனையில் அதிக நேரம் செலவிட்டேன். நான் எப்போதும் மருத்துவமனையில் இருந்தேன். சில நேரங்களில் நான் ஒரு மாதத்திற்கு இரண்டு முறை மருத்துவமனையில் இருந்தேன். இது எல்லாவற்றையும் பாதித்தது. என் பள்ளி. எனது நண்பர்கள். என் பொழுதுபோக்கு. என் குடும்பம். எனக்கு பித்த பிரச்சினைகள் இருந்தன, எனக்கு கணைய அழற்சி இருந்தது, வலி நெருக்கடிகள் இருந்தன. மேலும் கடுமையான மூச்சுத் திணறல் போன்ற பல அறிகுறிகளும் இருந்தன. எனக்கு ஆபரேஷன்கள் செய்யப்பட்டன. அது எனக்குத்தான் இப்படி என்று நினைத்தேன். அது முடிந்துவிட்டது என்று நினைத்தேன். பல அறுவை சிகிச்சைகள்செய்யப்பட்டன. 2011 இல் நடந்த மிகப் பெரிய அறுவை சிகிச்சைஏற்படுத்திய வடுக்கள் இன்னமும் உள்ளன.
எனது உடற்பயிற்சி அணுகுமுறை
இப்போது நான் மிகவும் ஆரோக்கியமாக இருக்கிறேன். இப்போது எனக்கு மூச்சுத் திறணல் ஏற்படுவதில்லை.. எனக்கு நிறைய ஆற்றல் இருக்கிறது. நன்றாக இருக்கிறேன். சில ஆண்டுகளுக்கு முன்பு, நான் சான்செல் தலைமையிலான ஒரு உடற்பயிற்சி வகுப்பிற்குச் சென்றேன். அவர் தனிப்பட்ட பயிற்சியாளராக இருந்தார். அவர் சிறு வயதிலேயே தம்பியை சிக்கிள் செல் நோயினால் இழந்தார். நான் பலம் பெற வேண்டும் என்பதால் நாங்கள் ஒன்றிணைந்து பயிற்சி செய்தோம். மனரீதியாகவும், உடல் ரீதியாகவும் வலுவாக இருப்பதில் நான் உறுதியாக இருந்தேன். எனது பள்ளி தோழிகள் அனைவரையும் விட தாமதமாக பருவமடைந்தேன். ஆகவே நான் மற்றவர்களை விட மிகவும் சிறியவளாகவும் பலவீனமானவளாகவும் இருந்தேன். இது விளையாட்டுகளில் என் ஆர்வத்தை அதிகரித்து ஆரோக்கியமாக இருக்க காரணமாக அமைந்தது.. நான் ஒரு கனமான பந்தை ஆடுகிறேன், கனரக டிராக்டர் டயர்களை புரட்டுகிறேன். சுறுசுறுப்பு பயிற்சிகளை எளிதில் செய்கிறேன். என் உடல் மாறுவதை என்னால் காண முடிந்தது, மேலும் நான் பலம் பெறுவதை உணர முடிந்தது. இப்போது, சான்சலின் ஆதரவுடன், நான் அவருடைய வகுப்பை நடத்தவும் உதவுகிறேன்.
எனது சமூக வாழ்க்கை
2011 ஆம் ஆண்டில் 4 மாத காலத்தில், எனது அறுவை சிகிச்சைக்காக நான் மருத்துவமனையில் தங்கியிருந்தபோது, எனது நோயை ஆவணப்படுத்த முடிவு செய்தேன்., மருத்துவமனையில் தங்கியிருத்தல் மற்றும் குணமாகுதல் ஆகியவற்றை எனது சமூக ஊடக கணக்குகளில் பதிவு செய்தேன். சமூக ஊடகங்கள் நம் அனைவரையும் ஒரு பெரிய குடும்பத்தைப் போல இணைக்கின்றன. மேலும் இது கதைகளைப் பகிர்ந்து கொள்ளவும், அனுபவங்களைப் பற்றி விவாதிக்கவும், புதிய நபர்களைச் சந்தியுங்கள், சிக்கிள் செல் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட மற்றவர்கள் என்ன செய்ய முடியும் என்பதைப் பார்க்கவும் அனுமதிக்கிறது. சிக்கிள் செல் நோயால் நீங்கள் இன்னும் ஆரோக்கியமான வாழ்க்கையை வாழ முடியும் என்பதை நிரூபிக்க நான் உடற்பயிற்சி செய்யும் வீடியோக்களையும் புகைப்படங்களையும் பகிர்கிறேன். மேலும் சிக்கிள் செல் நோயால் பாதிக்கப்படுபவர்களை முன்னோக்கி செல்ல ஊக்குவிக்கிறேன். நான் என்னை அங்கேயே நிறுத்தி, மேலும் பலவற்றைச் செய்ய மக்களை ஊக்குவிக்கிறேன். சிக்கிள் செல் நோயால் பாதிக்கப்படுவது உங்கள் கனவை அடைய முடியாது என்று அர்த்தமல்ல என்பதைக் காட்ட முயற்சிக்கிறேன்.
உலகிற்கான எனது செய்தி
இப்போது, பல ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு, போராட்டங்கள் இருக்கலாம் என்பதை நான் புரிந்துகொண்டேன். ஆனால் வாழ்க்கையில், நான் மனம் தளரக் கூடாது என்று கற்றுக்கொண்டேன். நாம் கீழே விழுந்தாலும், நாம் மீண்டும் எழுந்து சென்றுகொண்டே இருக்க வேண்டும் என்று நான் நம்புகிறேன். தொடர்ந்து போராடுங்கள், ஒருபோதும் மனம் தளராதீர்கள். அது பலனளிக்கும். ஆனால் நீங்கள் தொடர்ந்து போராட வேண்டும். உங்கள் நம்பிக்கையை நிலைநிறுத்த வேண்டும். நான் ஒரு தாக்கத்தை ஏற்படுத்த விரும்புகிறேன். என்னால் அதைச் செய்ய முடிந்தால், நீங்களும் செய்யலாம். புன்னகைத்துக் கொண்டே இருங்கள்.
டெம்பாவின் கதை
32
பாரிஸ்
பிரான்ஸ்
நான் யார்?
என் பெயர் டெம்பா. நான் பிரான்சில் பிறந்தேன். நான் பாரிஸில் வசித்து வருகிறேன். கிராண்டே எபிசெரி டி பாரிஸில் உதவியாளராக வேலை செய்கிறேன். அதை நான் மிகவும் ரசிக்கிறேன். இது ஒரு அழகான கட்டிடம். வேலை செய்ய சிறந்த இடம். இது எனக்கு ஒரு நோக்கத்தைத் தருகிறது. எனக்கு 32 வயது ஆகிறது. நான் சிக்கிள் செல் நோயால் அவதிப்படுகிறேன். ஆனால் நோய் என்னை தோற்கடிக்க நான் விரும்ப வில்லை.
எனது சிக்கிள் செல் கதை
எனக்கு 6 மாத வயதில் சிக்கிள் செல் நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. நான் சிக்கிள் செல் நெருக்கடிகளால் பாதிக்கப்படுகிறேன். வலிக்கு சிகிச்சை பெற மருத்துவமனையில் நிறைய நேரம் செலவிடுகிறேன். எனது நோய் காரணமாக நான் பல பெரிய அறுவை சிகிச்சைகளை மேற்கொண்டேன். எனது பித்தப்பை யில் அறுவைச் சிகிச்சை செய்யப்பட்டது. எனக்கு 4 வயதாக இருந்தபோது என் மண்ணீரல் அகற்றப்பட்டது. 2007 ஆம் ஆண்டில், என் இதயத்தில் 2 பெரிய அறுவை சிகிச்சைகள் செய்யப்பட்டன. எனது வேதனையான வலியை விவரிக்க ஒரே வழி, இது ஒரு தசைப்பிடிப்பு போல் தோன்றி, ஆனால் 10 முதல் 100 வரை அல்லது இன்னும் பல மடங்காக பெருகுகிறது. ஒரு சிக்கிள் செல் நோயாளி தாங்கிக் கொள்ள வேண்டிய வலியின் தீவிரத்தைப் பற்றி இது உங்களுக்கு நல்ல புரிதலைத் தரும். நீங்கள் நினைத்துப் பார்க்க முடியாததைப் போலல்லாமல் இது விவரிக்க முடியாத வலி ஆகும்.
என் குடும்பம்
நான் 12 சகோதர சகோதரிகள் கொண்ட மிகப் பெரிய குடும்பத்தைச் சேர்ந்தவன். எனது இரண்டு உடன்பிறப்புகளும், எனது 2 வளர்ப்பு சகோதரிகளும் சிக்கிள் செல் நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர். நானும் என் சிறிய சகோதரனும் சிக்கிள் செல் நெருக்கடியால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளோ ம். ஒரே நேரத்தில் பல குழந்தைகள் நெருக்கடிகளுக்கு ஆளாகி ஒன்றாக மருத்துவமனையில் இருப்பது நம் பெற்றோருக்கு மன அழுத்தத்தை ஏற்படுத்தும். எல்லாமே ஒரு காரணத்திற்காகவே நடக்கும் என்று நானே சொல்கிறேன். என் குடும்பத்தினரின் மற்றும் நண்பர்களின் அன்பும் அக்கறையும் சேர்ந்து, கடவுள்மீது எனக்குள்ள வலுவான நம்பிக்கையும் நம்பிக்கையும் என்னை உந்துதலாக வைத்திருக்கின்றன.
என் நோக்கம்
எனது சொந்த உடல் மற்றும் உணர்ச்சி ரீதியான போராட்டங்கள் இருந்தபோதிலும், எனது முழு திறனுடன் எனது வேலையைச் செய்ய முயற்சிக்கிறேன். எனது சகோதரர்கள் நோய்வாய்ப்பட்டிருக்கும்போது அவர்களை கவனித்துக் கொள்ள எனது குடும்பத்தினருக்கு உதவியாக இருக்கிறேன்.. சிக்கிள் செல் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நோயுற்ற குழந்தைகளையும் மருத்துவமனையில் சந்திக்க விரும்புகிறேன். நான் அவர்களின் வழிகாட்டியாகவும் நண்பனாகவும் பணியாற்ற விரும்புகிறேன். அவர்களை பார்க்கும்போது, குழந்தைகள் என்ன உணர்கிறார்கள் என்பதை என்னால் சரியாகச் சொல்ல முடியும், அவர்களின் கண்களில் என் சொந்த வலியை என்னால் காண முடிகிறது. அவர்கள் என்ன அனுபவிக்கிறார்கள் என்பதையும் அது அவர்களை உணர்ச்சி ரீதியாக எவ்வாறு பாதிக்கிறது என்பதையும் நான் கேட்டு புரிந்துகொள்கிறேன். நாங்கள் ஒருவருக்கொருவர் புரிந்துகொள்கிறோம். அவர்கள் விழும்போது, அவர்கள் எழுந்து போராட வேண்டும் என்று நான் அவர்களுக்குச் சொல்கிறேன். நீங்கள் மீண்டும் எழுந்தவுடன், அது நம்பிக்கையின் உணர்வுகளை வளர்க்கிறது. இது நோயை எதிர்த்துப் போராடுவதற்கும், உயிர்வாழ்வதற்கும், போராடுவதற்கும் இன்னும் கடினமாக போராட உங்களைத் தூண்டுகிறது. இது உங்கள் நோயை விட அதிகமாக இருக்க உங்களை மேலும் மேலும் உறுதியாக்குகிறது. இன்று அவர்கள் கஷ்டப்படுவதால், நம்பிக்கை, கனவுகள் மற்றும் எதிர்காலத்தில் மகிழ்ச்சியான, வெற்றிகரமான வாழ்க்கையை வாழ்வதற்கான வாய்ப்புகள் நிறைந்த சிறந்த நாட்கள் இருக்காது என்று அர்த்தமல்ல.
உலகிற்கான எனது செய்தி
இந்த போராட்டத்தில் அவர்கள் தனியாக இல்லை என்பதை நோயாளிகளுக்கும் அவர்களின் பெற்றோர்களுக்கும் தெரியப்படுத்துவது முக்கியம். அவர்கள் ஒன்றிணைந்து, அவ்வாறு செய்வதன் மூலம், ஒரு பெரிய குடும்பமாக உருவாக வேண்டும். யாரும் எப்போதும், ஒருபோதும் தனியாக இருக்கக்கூடாது. நாம் ஒன்றிணைந்து பெரிய காரியங்களைச் செய்ய முடியும் என்று நான் நம்புகிறேன். நாம் யாரையும் விடக்கூடாது. சிக்கிள் செல் சமூகம் ஒருவருக்கொருவர் உதவக்கூடிய ஒரு பெரிய குடும்பத்தைப் போன்றது என்று நான் நம்புகிறேன்.
லேஷியாவின் கதை
28
பாரிஸ்
பிரான்ஸ்
நான் யார்?
எனது பெயர் லேட்டிஸ்ஜா. எனக்கு 28 வயது ஆகிறது. நான் பாரிஸில் வசிக்கிறேன். ஆனால் மார்டினிக்கில் பிறந்தேன். நான் ஒரு தொழில்முனைவோர். நான் சிக்கிள் செல் நோயால் அவதிப்படுகிறேன். ஆனால் என் மீது நம்பிக்கை வைத்து முன்னே செல்ல முடியும் என்று நினைத்ததால் என்னால் அதை வெல்ல முடிந்தது.
எனது சிக்கிள் செல் கதை
எனக்கு 10 வயதாக இருந்தபோது, சிக்கிள் செல் நோயின் கடுமையான வலியை அனுபவிக்க ஆரம்பித்தேன். எங்கள் குடும்பம் எனது உடல்நல பராமரிப்புக்காக மார்டினிக்கிலிருந்து பிரான்சுக்கு செல்ல வேண்டும் என்பதால் எங்கள் அம்மா எங்களுக்குச் சொந்தமான அனைத்தையும் விற்றார். எனக்கு 12 வயதாக இருந்தபோது, சிக்கிள் செல் நோயினால் எலும்பு தொடர்பான கடுமையான நோயான அவாஸ்குலர் நெக்ரோசி ஸ் எனக்கு ஏற்பட்டது. எனது வலது இடுப்பில் அறுவைசிகச்சை மூலம் ஒரு புரோஸ்தீசிஸ் பொருத்தப்பட வேண்டியிருந்தது. இதன் விளைவாக, என்னால் நடக்க முடியவில்லை. இது மிகவும் கடினமாக இருந்தது. ஏனென்றால் நான் எனது நண்பர்களுடன் திரைப்படங்களுக்குச் சென்று வெளியேற விரும்பிய நேரத்தில், என்னால் போக முடியவில்லை. பள்ளியில் எல்லோரும் விளையாடுகிறார்கள் அல்லது விளையாட்டு நேரத்தில் ஓடிக்கொண்டிருந்தார்கள். ஆனால் என்னால் அப்படி விளையாட முடியவில்லை. இன்டர்ன்ஷிப் போன்ற பிற பள்ளி நடவடிக்கைகளில் என்னால் பங்கேற்க முடியாததால் நான் பின்தங்குவதைப் போல உணர்ந்தேன். நான் எதற்கும் தகுதியற்றவன் என்று மோசமான, குறைந்த, பயனற்றவனாக உணர்ந்தேன்.
என் போராட்டம்
நான் கொஞ்சம் கொஞ்சமாக மீண்டும் நடக்க வேண்டும் என்று என் அம்மா என்னிடம் சொன்னார். நான் அவ்வாறே செய்தேன். நான் மீண்டும் மீண்டும் கீழே விழுந்தாலும், நான் மீண்டும் எழுவேன். மேஜைகள் மற்றும் நாற்காலிகளை பிடித்து எழுவதன் மூலமும், என் சகோதரர் மற்றும் சகோதரி யை பிடித்துக் கொள்வதன் மூலமும் நான் எனக்கு ஆதரவு தேடிக்கொண்டேன்.. ஒரு வருட தீவிர பயிற்சிக்குப் பிறகு, நான் நடக்க ஆரம்பித்தேன். ஆனால் அதன் பின்னரும் என் இடுப்பில் ஏற்படும் பயங்கர வலியைத் தாங்கி கொண்டேன். நான் நீண்ட நேரம் மருத்துவமனையில் இருந்தேன். நான் நிறைய செவிலியர்களை சந்தித்தேன். அவர்கள் எனக்கு ஏற்படும் வலியைச் சமாளிக்க எனக்கு உதவினார்கள். அவர்களால்தான் நான் ஒரு செவிலியர் ஆக முடிவு செய்தேன். என் அம்மா என்னை ஆதரித்தார். துரதிர்ஷ்டவசமாக, என் இடுப்பில் வலி மற்றும் மீண்டும் மீண்டும் நெருக்கடிகள் இருந்ததால், நான் எனது தொழிலை கைவிட வேண்டியிருந்தது. 2 முதல் 3 மாதங்களுக்கு ஒருமுறை நான் மருத்துவமனைக்குச் செல்கிறேன். குளிர் எப்போதும் எனக்கு ஒரு வலி நெருக்கடியைத் தூண்டுகிறது. மன அழுத்தம், விளையாட்டு மற்றும் பயணமும்வலி நெருக்கடியைத் தூண்டுகின்றன.. என்னால் விமானத்தில் எளிதில் பயணிக்க முடியாது. நான் நன்றாக சாப்பிடாவிட்டால் அல்லது நான் மிகவும் சோர்வாக இருந்தால், எனக்கு வலி நெருக்கடி வரும்.
எனது தொழில்முனைவு
நான் என் தொழிலை மாற்றியமைத்து மீண்டும் தொடங்க வேண்டியிருந்தது. இப்போது நான் ஒரு தொழில்முனைவோராக இருக்கிறேன். சிக்கிள் செல் நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள உலகெங்கிலும் உள்ள மக்களை இணைக்கும் ஒரு ஆப்-ஐ அறிமுகப்படுத்தியுள்ளேன். 2 ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு, நான் உருவாக்கிய ஆன்லைன் சமூகம் 35 நாடுகளில் 2600 பயனர்களைக் கொண்டுள்ளது. அது இன்னும் வளர்ந்து வருகிறது.
உலகிற்கான எனது செய்தி
சிக்கிள் செல் நோய் என்பது கறுப்பின மக்களின் நோய் மட்டுமல்ல, வெள்ளை மக்களும் கூட என்பதை அனைவரும் அறிந்து கொள்ள விரும்புகிறேன். எவருக்கும் சிக்கிள் செல் நோய் ஏற்படலாம். இது ஒரு லாட்டரி போன்றது. ஏனெனில் இது ஒரு மரபணு நோய். சிக்கிள் செல் நோய் உள்ளவர்கள் தங்களை நம்பத் தொடங்க வேண்டும் என்று நான் நம்புகிறேன். நம்பிக்கையை விட்டுக்கொடுக்க விரும்புவது எப்படி என்று எனக்குத் தெரியும். நம்மால் எதையும் செய்ய முடியும் என்ற எண்ணத்தை நிலைநிறுத்த வேண்டுமானால் நீங்கள் தொடர்ந்து முன்னேற வேண்டும்.
ஜூனின் கதை
36
லண்டன்
யுனைடெட் கிங்டம்
நான் யார்?
எனது பெயர் ஜூன். எனக்கு 36 வயது, என்.எச்.எஸ் கமிஷனிங்கில் வேலை செய்கிறேன். நான் லண்டனில் வசிக்கிறேன். நான் தெற்கு லண்டனில் பிறந்தேன். இருப்பினும், என் பெற்றோர் இங்கிலாந்திலிருந்து குடிபெயர்ந்தபோது நான் நைஜீரியாவில் வளர்ந்தேன். நான் ஒரு இளைஞனாக மீண்டும் இங்கிலாந்துக்குச் சென்றேன். அதன் பின்னர் லண்டனில் வசித்து வந்தேன். எனக்கு சிக்கிள் செல் நோய் உள்ளது. ஆனால் அது எனது “எவரெஸ்ட் சிகரத்தை” அடைவதைத் தடுக்கவில்லை.
என் சிக்கிள் செல் கதை
எனது 18 வது பிறந்தநாளைக் கொண்டாடும் வரை நான் உயிர்வாழ முடியாது என்று மருத்துவர்கள் ஒரு முறை சொன்னார்கள். நான் அது தவறு என்று நிரூபித்தேன். ஆனால் நான் 36 ஆண்டுகளாக தாங்க முடியாத வலியை சமாளித்து வருகிறேன். யாரோ உங்கள் மார்பின் நடுவில் சுத்தியலால் அடிப்பதாக கற்பனை செய்து பாருங்கள் . தொடர்ந்து. நிறுத்தாமல். இது கொடூரமானது. கடுமையான சிக்கிள் செல் தொடர்பான போராடுகிறேன். சிக்கிள் செல் தொடர்பான ரெட்டினோபதி என் கண்களைப் பாதிக்கிறது. என் நுரையீரலுக்கு சேதம் விளைவிக்கும் கடுமையான மார்பு நோய்க்குறி மற்றும் விரைவில் இடுப்பு மாற்றுஅறுவைச் சிகிச்சை தேவைப்படும். அவாஸ்குலர் நெக்ரோசிஸ் போன்ற சிக்கல்களும் ஏற்படலாம். சோர்வை அனுபவிக்கவும், எச்சரிக்கையின்றி பல முறை மருத்துவமனையில் சேர்க்கப்படலாம். நான் நீண்டகாலமாக பள்ளிக்குச் செல்லவில்லை. எனது மருத்துவமனை படுக்கையிலிருந்து அல்லது ‘வீட்டில் பள்ளி’ மூலம் கல்வி கற்க வேண்டியிருந்தது.
என் வாழ்க்கையின் பெரும்பகுதியை மருத்துவமனையில் கழித்ததால் மனரீதியாகவும், உணர்ச்சி ரீதியாகவும், உளவியல் ரீதியாகவும் களைப்படைந்து விட்டேன். விளையாட்டு மற்றும் பள்ளி நடவடிக்கைகள் உள்ளிட்ட சாதாரண அன்றாட நடவடிக்கைகளை மேற்கொள்வது கடினம். எனது தொழில், உறவுகள், வாழ்க்கை நிலைமை மற்றும் பயண வாய்ப்புகள் ஆகியவையும் பாதிக்கப்படுகின்றன. எனது முழு திறனை அடைய முடியாமல் போனதைப் பற்றி நான் கவலைப்படுகிறேன். இருப்பினும், என் வாழ்க்கையில் சாதக விளைவுகளை ஏற்படுத்திய மற்றும் எனக்கு நம்பிக்கையை அளித்த சாதனைகளை நான் கொண்டாடுகிறேன். என்னை மிகவும் ஆதரிக்கும் ஒரு அன்பான குடும்பம் மற்றும் பார்ட்னர் காரணமாக நான் 3 டிகிரி பெற முடிந்தது. என்.எச்.எஸ்ஸில் வேலை பெற முடிந்தது. நான் 41 நாடுகளில் பயணம் செய்துள்ளேன். ஒரு புத்தகத்தை வெளியிட்டேன். லண்டனில் சிக்கிள் செல் நோயுடன் வாழும் குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்களுக்கு வழிகாட்டுகிறேன். இங்கிலாந்தில் சிக்கிள் செல் நோயுடன் வாழும் வயதுவந்தோருக்கான வயதுவந்தோருக்கான சிக்கிள் செல் சொசைட்டியால் 2017 ஆம் ஆண்டில் புளோயல்லா பெஞ்சமின் வாழ்க்கை சாதனை விருது எனக்கு வழங்கப்பட்டது என்பதை சொல்வதில் நான் பெருமைப்படுகிறேன்.
நைஜீரியாவில் எனது அனுபவம்
நைஜீரியாவில் வாழ்வது நோயைப் பற்றிய புரிதல் இல்லாததால் கடினமாக இருந்தது. சில நைஜீரிய கலாச்சாரங்களுக்குள் அல்லது தனிநபர்களிடம் சிக்கிள் செல் நோயுள்ள குழந்தைகள் ஆரம்பத்தில் இறந்துவிடுவார்கள் என்று நம்புவதால் அவர்களை ஒதுக்கி வந்தார்கள். மக்கள் பெரும்பாலும் சிக்கிள் செல் நோய் தொடர்பான பாகுபாடு மற்றும் களங்கம் காரணமாக அது இருப்பதை ஒப்புக் கொள்ள வெட்கப்பட்டனர். குறிப்பாக கிராமப்புறங்களில் உள்ள ஏராளமான நைஜீரிய குழந்தைகள் சிக்கிள் செல் நோய்க்கு பரிசோதனை செய்யப்படாமல் போகலாம். மேலும் அவர்களிடம் இது இருப்பதாகத் தெரியாது. இது ஒப்பீட்டளவில் இளம் வயதிலேயே மரணத்தை விளைவிக்கும். நைஜீரியாவில் சுகாதாரப் பாதுகாப்பு இலவசமல்ல. எனவே பெரிதும் பாதிக்கப்படுகின்ற ஏழ்மையான மக்கள் சுகாதாரப் பாதுகாப்பு பெற முடியாது. பராமரிப்பு எனக்கு கிடைத்தது அதிர்ஷ்டம்தான்.
உச்சத்திற்கான எனது முன்னேற்றம்
உச்சத்திற்கான எனது முன்னேற்றம் எனது கோளாறின் வலியை விட பெரியதை நான் எப்போதும் சாதிக்க விரும்புகிறேன். அக்டோபர் 2017-ல், நான் விடுமுறைக்கு இலங்கைக்கு பயணம் செய்தேன். சிகிரியாவில், 180 மீட்டர் உயரமுள்ள ஒரு பிரபலமான பாறை உள்ளது. பின்விளைவுகளையும் சிரமத்தையும் அறிந்திருந்தாலும், நான் பாறையில் ஏற வேண்டும் என்பதில் உறுதியாக இருந்தேன். என் பார்ட்னரின் ஆதரவு மற்றும் ஊக்கத்துடன், நான் அதை சாதித்தேன்! இது மற்றவர்களுக்கு சாதாரணமான ஒரு மலை. ஆனால் என்னைப் பொறுத்தவரை அது எவரெஸ்ட் சிகரம்.
உலகிற்கான எனது செய்தி
இந்த நோயின் ஆழத்தை உலகம் புரிந்து கொள்ள வேண்டும். இந்த நோயுடன் வாழும் மக்களுக்கு கூடுதல் ஆதரவை வழங்க வேண்டும் என்று நான் விரும்புகிறேன். அ து கொள்கை வகுப்பாளர்கள், அரசு, ஆராய்ச்சி, சுகாதாரம் மற்றும் சமூக பாதுகாப்பு, குடும்பங்கள், கல்வி, தொழில் துறைகள், சமூகங்கள் அல்லது தனிநபர்கள் என யாராக இருந்தாலும்.
இம்மானுவேலின் கதை
41
குரோய்டன்
யுனைடெட் கிங்டம்
நான் யார்?
எனது பெயர் இம்மானுவேல். எனக்கு 41 வயது ஆகிறது. நான் யுனைடெட் கிங்டமில் வளர்ந்தேன். குரோய்டோனில் தனிப்பட்ட பயிற்சியாளராக வேலை செய்கிறேன். எனக்கு சிக்கிள் செல் நோய் உள்ளது. அது என்னை உடல் ரீதியாகவும் மன ரீதியாகவும் பாதித்துள்ளது. மற்ற சிக்கிள் செல் நோயாளிகளும் இதைச் செய்ய ஊக்குவிப்பேன் என்ற நம்பிக்கையில் விடாமுயற்சியுடன் இருப்பதற்கும் எனது எதிர்காலத்தைப் பற்றி நேர்மறையாக இருப்பதற்கும் நான் வலிமை பெற முயற்சிக்கிறேன்.
என் சிக்கிள் செல் கதை
என் தோள்கள், கால்கள் மற்றும் மார்பு உள்ளிட்ட மூட்டுகளில் கடுமையான வலியால் சிக்கிள் செல் நோய் என்னை உடல் ரீதியாக பாதித்துள்ளது. என் தோளில் 2 அறுவைச் சிகிச்சைகள் செய்யக் காத்திருக்கிறேன். சிக்கிள் செல் நோய் காரணமாக எனது இடது கண்ணில் பார்வை இழந்துவிட்டேன். 11 வயதில், என் இதயம் நின்றுவிட்டபோது நான் சாவை எட்டிப்பார்த்து விட்டு வந்தேன். எனக்கு இதய செயலிழப்பு ஏற்பட்டது. என்னை விரைந்து ஐ.சி.யூ வார்டில் சேர்த்தார்கள்.. நான் உடலை விட்டு வெளியே வந்து மேலிருந்து பார்ப்பது போல இருந்தது. உடலுக்கு வெளியே இந்த அனுபவம் ஏற்பட்டது.. ஒரு காரணத்திற்காக நான் உயிர் பிழைத்ததைப் போல உணர்கிறேன்.இந்த கிரகத்தில் எனக்கு ஒரு வேலை இருக்கிறது. மற்றவர்களுக்கு ஊக்கமளிக்க எனது அனுபவங்களைப் பயன்படுத்த வேண்டும். எனது கடைசி வலி நெருக்கடி சுமார் 18 மாதங்களுக்கு முன்பு ஏற்பட்டது. மேலும் எனது வலது தோள்பட்டையில் ஒரு கடுமையான வலி ஏற்பட்டது.
எனது போராட்டம்
சிக்கிள் செல் தொடர்பான களங்கத்தை நான் முதலில் அனுபவித்திருக்கிறேன். எனது உறவுகளில் சிரமத்தை அனுபவித்திருக்கிறேன். ஏனென்றால் எனது பார்ட்னர் எனது நோயால் அதிக சுமையை உணர்ந்தார். என்னுடைய முந்தைய பார்ட்னர் மன வேதனை என்னவென்றால், அவள் என்னுடன் இருக்க முடியாது, என் நிலை மிகவும் மன அழுத்தமாக இருந்தது, நான் ஊனமுற்றவன். எனவே நான் ஒரு நல்ல வாழ்க்கைத் தேர்வு அல்ல. புண்படுத்தியது. மேலும், களங்கம் காரணமாக, நான் தாங்க முடியாத வலியில் இருந்தபோது சிகிச்சை மறுக்கப்பட்டது. இந்த மருத்துவர்கள் சில சமயங்களில் என் வலிக்கு மருந்து கொடுக்க மாட்டார்கள். நான் “மிகவும் ஆரோக்கியமாக” இருப்பதால் நான் ஒரு சிக்கிள் செல் நோயாளியைப் போல தோற்றமளிக்கவில்லை என்று நினைத்துக்கொண்டேன். சில மருத்துவமனைகள் என்னை போதைப்பொருள் தேடுபவர் என்று கூட முத்திரை குத்தின.
எனது அத்லெடிக் வாழ்க்கை
நான் எவ்வளவு முடியுமோ அவ்வளவு ஆரோக்கியமாக இருப்பது எனக்கு மிகவும் முக்கியம். ஒரு குழந்தையாக இருந்தபோது நான் பலவீனமாக இருந்தேன். அதனால் நான் விளையாட அல்லது மன அழுத்த செயல்களைச் செய்யக்கூடாது அல்லது குளிரில் வெளியே செல்லக்கூடாது என்று கூறப்பட்டது. இருப்பினும், எல்லோரையும் போல இருக்க நான் விரும்பினேன். சிறப்பாக இல்லாவிட்டால், நான் ரக்பி, கால்பந்து அல்லது தடகள விளையாட்டுகளை விளையாடுவேன். தன்னம்பிக்கையை வளர்ப்பதற்காக நான் 18 வயதில் கட்டுடலைப் பெற பயிற்சி செய்யத் தொடங்கினேன். மற்ற நோயாளிகளுக்கு ஊக்கமளிப்பதன் மூலம் கடினமான காலங்களில் நான் நேர்மறையாக இருக்கிறேன். எனக்கு ஏன் சிக்கிள் செல் நோய் வந்தது, நான் இவற்றை அனுபவிக்க வேண்டும் என்று எனக்குத் தெரியவில்லை, ஆனால் மற்றவர்களுக்கு ஊக்கமளிக்க அல்லது கல்வி கற்பதற்கு இதைப் பயன்படுத்த முடிந்தால், அது ஒரு சாபத்தை விட ஒரு பரிசாக இருக்கலாம். எனவே சிக்கிள் நோயை ஒரு சுமை என்பதை விட ஒரு ஆசீர்வாதமாக நான் எப்போதும் பார்க்கிறேன். குத்துச்சண்டை, குறிச்சொல் விளையாட்டு, பந்து விளையாட்டு போன்ற பயிற்சிகளைச் செய்யும்போது நான் வழிகாட்டியாகவும், பயிற்சியாளராகவும், குழந்தைகளுக்கு அறிவுரைகளையும் வழிநடத்துதலையும் தருகிறேன். இது மிகச் சிறந்த விஷயம் மற்றும் எனது வாரத்தின் சிறப்பம்சமாகும். இது என்னை இளமையாகவும் உயிர்ப்புடனும் வைக்கிறது. இது எனக்கு வழங்கப்பட்ட ஒரு உண்மையான ஆசீர்வாதம். நான் அவர்களுக்கு வழிகாட்ட விரும்புகிறேன். அதனால் அவர்கள் லண்டனில் வளர்ந்து வரும் போது நான் செய்த அதே தவறுகளை அவர்கள் கற்றுக் கொள்ளலாம்.
உலகிற்கான எனது செய்தி
நோயாளிகள் தண்டிக்கப்படக் கூடாது, அவர்களை குற்றவாளிகளைப் போலவோ அல்லது போதைப் பொருள் தேடுவோராகவோ கருதக் கூடாது என்பதற்காக சிக்கிள் செல் நோயை அதிகமாக ஏற்றுக்கொள்ள வேண்டும் என்று நான் விரும்புகிறேன். சக சிக்கிள் செல் நோயாளிகள் தனியாக அவதிப்படவில்லை என்பதையும் நானும் அவர்களின் வலியை உணர்கிறேன் என்பதையும் தெரிந்துகொள்ள வேண்டும் என்று விரும்புகிறேன். அவர்கள் தற்போது தங்கள் தசையில் உணரும் வலி மற்றும் அவர்கள் இந்தச் சவாலை எதிர்த்துப் போராடுவது வாழ்க்கைச் சோதனை என்பதையும் தெரிந்துகொள்ள வேண்டும் என்று விரும்புகிறேன். உங்கள் ஆர்வம், தைரியம், துணிச்சல், அமைதி மற்றும் குணமடைதல் மற்றும் உங்கள் பாதுகாப்பு, உங்கள் தீர்மானமே இதுவரை உங்களை அழைத்து வந்துள்ளது. இவை எல்லாமே இறுதியில்தான் உங்களுக்குப் பலனைத் தரும். நீங்கள் விசேஷமான ஒன்றுக்காக உருவாக்கப்பட்டுள்ளீர்கள். இவை எல்லாமே கடவுளின் நேரத்தில் வெளிப்படுத்தப்படும்.
அஹமதுவின் கதை
28
மனாமா
பஹ்ரைன்
நான் யார்?
என் பெயர் அகமது. எனக்கு 28 வயது ஆகிறது. நான் பஹ்ரைனின் மனாமாவில் வசிக்கிறேன். எனக்கு சிக்கிள் செல் நோய் உள்ளது. எனக்கு ஒரு சகோதரி இருக்கிறார், அந்த அம்சம் இல்லாத ஒரு மூத்த சகோதரரும், சிக்கிள் செல் நோய் இல்லாத ஒரு மூத்த சகோதரரும் உள்ளனர். நான் இந்த நோயுடன் வாழ்ந்தாலும், அழகான கலையை உருவாக்குவதற்கான வழிகளை நான் கண்டுபிடித்துள்ளேன். இது என்னை நானே கட்டுப்படுத்தவும் என் வாழ்க்கையை கட்டுப்படுத்தவும் பயன்படுத்துகிறது.
என் சிக்கிள் செல் கதை
எனக்கு 5 வயதாக இருந்தபோது எனது முதல் வலி நெருக்கடி ஏற்பட்டது. சில நேரங்களில் சிக்கிள் செல் நோயால் என் வலி உடலின் ஒரு பகுதியில் ஏற்படலாம். ஒவ்வொரு முறையும் நான் என் கால்களில் எடை அதிகரிக்கும்போது, எனக்கு கடுமையான வலி ஏற்படுகிறது. மேலும் நான் நடக்க ஊன்றுகோல் தேவைப்படுகிறது. வலி பயங்கரமானது. நான் மீண்டும் மீண்டும் ஒரு சுத்தியலால் தாக்கப்படுவது போல் உணர்கிறேன். நான் ஒரு சிவில் இன்ஜினியராக பணிபுரிந்தேன். என் வாழ்க்கையில் பல ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு, நான் அதை விட்டுவிட வேண்டியிருந்தது. சிக்கிள் செல் நோயுடன் வாழ்வது எனக்கு வேலை செய்வதில் சிரமத்தை ஏற்படுத்தியது. என் கைகள், கால்கள் மற்றும் முழங்கால்களில் ஏற்பட்ட வலி என்னால் நீண்ட நேரம் ஒரு மேஜையில் உட்கார முடியவில்லை. சிக்கிள் செல் நோய் என்பது ஒரு உடல் நோயாக இருப்பது போலவே மன மற்றும் சமூக நோயாகவும் இருக்கிறது என்று நான் நம்புகிறேன். இது உடல் வலி மட்டுமல்ல; இது மன சித்திரவதை. இது உங்களை சமூக ரீதியாக விலக்குகிறது. இது உங்களை உடல் ரீதியாக காயப்படுத்துகிறது. ஆனால் உங்களை மனரீதியாக சித்திரவதை செய்கிறது.
எனது கலை மற்றும் தியானம்
நான் இப்போது ஒரு தன்னிச்சையான கலைஞராக வேலை செய்கிறேன். நான் என் வாழ்நாள் முழுவதும் வேதனையுடன் வாழ்ந்தேன். என்னை உயிருடன் வைத்திருக்கும் ஒரே விஷயம் என் கலைப் படைப்பு என்று உணர்கிறேன். எந்தவொரு சிகிச்சையையும் போலவே வரைதல் எனக்கு நல்லது என்று கண்டுபிடித்தேன். புகார் செய்வதற்கோ, கைவிடுவதற்கோ, அல்லது ஒன்றும் செய்யாமல் என் வலியை அழகான கலைகளாக மாற்றுகிறேன். இது மிகவும் சிகிச்சை அளிப்பதாக உள்ளது. என்னை திசைதிருப்ப சாதகமான ஒன்று. எதையாவது உருவாக்குவதில் கவனம் செலுத்துவதன் மூலம், அது வலியிலிருந்து தனியானஒரு உலகத்திற்கு என்னை அழைத்துச் செல்கிறது. நான் வலியையும் என் படுக்கையில் மட்டுப்படுத்தப்பட்ட நிறைய நேரத்தையும் செலவிடப் பழகிவிட்டேன். நான் படுக்கையில் மாட்டிக்கொண்டிருக்கும் அந்த நேரத்தை தியானிக்க பயன்படுத்துகிறேன். சிக்கிள் செல் நோயுடன் தொடர்புடைய எதிர்மறையைப் பற்றிய எனது மனதைத் துடைக்க இது உதவுகிறது. மேலும் எனது படைப்புத் திட்டங்களைக் கொண்டு வருவதற்கான மனநிலையை உருவாக்குகிறது. இது களிமண்ணை எடுத்து ஒரு தலைசிறந்த படைப்பாக மாற்றுவது போன்றது. அது எனக்கு அமைதியைத் தருகிறது.
மனஅழுத்தத்துடன் என் போர்
நான் மன அழுத்தத்துடன் போராடினேன். நான் இப்போது புன்னகைக்க முடியும். ஆனால் என் வாழ்க்கையில் மிகவும் இருண்ட, குறைந்த புள்ளிகள் இருந்தன, நான் சகித்துக்கொள்வது கடினமாக இருந்தது. வலி தாங்க முடியாதபோது, நான் வெளியே சென்று என் நண்பர்களுடன் பழக முடியாது. அது மிகவும் தனிமைப்படுத்தப்படுகிறது. வாழ்க்கையின் பிரகாசமான பக்கத்தைப் பார்ப்பது கடினம். கலை நிச்சயமாக உதவுகிறது. ஏனெனில் இது என் மனச்சோர்வை நீக்குகிறது.
உலகிற்கான எனது செய்தி
சிக்கிள் செல் நோய் வலியுடன் போராடும் ஒவ்வொருவரும் அவரது திறமையைக் கண்டுபிடிக்க முடியும் என்று நம்புகிறேன். அதைப் பயிற்சி செய்து சொந்தமாக வைத்திருங்கள். எனவே நீங்கள் ஒருபோதும் மனச்சோர்வடைவதில்லை. இது வலியைச் சமாளிக்க உதவுகிறது. சிக்கிள் செல் நோயுடன் என் வலி மற்றும் வாழ்க்கை கணிக்க முடியாததாக மற்றும் புயலாக இருக்கலாம். ஆனால் கலையை உருவாக்குவது எனக்கு கட்டுப்பாட்டையும் அமைதியையும் தரும் ஒன்று என்று நினைக்கிறேன். இது என்னை கட்டுப்பாட்டில் உணர வைக்கிறது. கேன்வாஸான இந்த அழகான நிலத்தை உருவாக்கியது நான். அதோடு நான் உயிரைக் கொடுப்பவன்.
மானாஹலின் கதை
36
ஆலி, மனாமா
பஹ்ரைன்
நான் யார்?
எனது பெயர் மனாஹில். எனக்கு 36 வயது ஆகிறது. எனக்கு சிக்கிள் செல் நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டபோது நான் பஹ்ரைனின் தலைநகர் மனாமாவில் பிறந்து வளர்ந்தேன். . என் நோய் காரணமாக, இப்போது எனது வலது கையை சரியாகப் பயன்படுத்த முடியவில்லை. ஆனால் அதைத் தடுக்க நான் அனுமதிக்க மாட்டேன். கடின உழைப்பு, தன்னம்பிக்கை, அர்ப்பணிப்பு, மற்றும் நேர்மறையான மனநிலையால் நான் பெரிய விஷயங்களை சாதிக்க முடியும். நான் என் எதிர்காலத்தில் அன்பு, லட்சியம் மற்றும் பெரும் நம்பிக்கையைத் தவிர வேறு எதையும் பார்க்கவில்லை..
என் சிக்கிள் செல் கதை
எனக்கு 1 மாதமாக இருந்தபோது, நான் உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருப்பதாகவும், நான் இறந்துவிடுவேன் என்றும் மருத்துவர் என் அம்மாவிடம் கூறினார். என் குழந்தை பருவமே என் வாழ்க்கையின் கடினமான நேரம். எனக்கு ஒரு குழந்தை பருவம் இருப்பதைப் போல நான் உணரவில்லை. . நான் மருத்துவமனையில் வளர்ந்தேன். என்னைப் பாதுகாக்க எல்லாம் தடைசெய்யப்பட்டது: “நடக்காதே, விளையாடாதே, இனிப்புகள் சாப்பிடாதே, இதைச் செய்யாதே, அதைச் செய்யாதே” என்று சொல்லப்பட்டது. நான் எலும்பு வலி மற்றும் என் கண்களில் விழித்திரை சேதத்தால் அவதிப்படுகிறேன் . சிக்கிள் செல் நோயிலிருந்து என் வலி நிற்காமல் அதிகரித்துக் கொண்டே செல்கிறது. இது ஒருபொழுதும் முடியபோவதில்லை. 2002-ம் ஆண்டில் எனது சகோதரியின் திருமண விருந்துக்கு நான் தயாரானபோது மிக மோசமான வலி நெருக்கடி ஏற்பட்டது. திடீரென்று, என் இடது கையில் ஒரு வலியை உணர்ந்தேன். ஒரு அரை மணி நேரம் கழித்து, என் முழங்கை வீங்கியது. அது நிற்கவில்லை. அது என் உடலைக் கைப்பற்றியது. 3 மணி நேரம் கழித்து, நான் பலவீனமாக இருந்ததால் மூச்சு விட சிரமப்பட்டதால் எனது குடும்பத்தினர் ஆம்புலன்ஸை அழைத்தனர். நான் மிகவும் பயந்திருந்தேன். நான் 2 வாரங்கள் தீவிர சிகிச்சை பிரிவில் இருந்தேன். 1 மாதத்திற்குப் பிறகு, நான் இறுதியாக மருத்துவமனையை விட்டு வெளியேறினேன். நான் உயிருடன் இருப்பதே மிகப்பெரிய அதிர்ஷ்டம்.
என் சகோதரி
என் சகோதரி அசாருக்கும் சிக்கிள் செல் நோய் இருந்தது. ஆனால் அவர் ஒரு கடுமையான வலி நெருக்கடிப் பிறகு காலமானார். . நாங்கள் மிகவும் நெருக்கமாக இருந்ததால் நான் மிகவும் நொறுங்கிப் போய்விட்டேன்.. அவளின் நினைவில் அவள் கொடுத்த நகைகளை நான் என் அலமாரியில் வைத்திருக்கிறேன். அவளது பெயர் பூக்களைக் குறிப்பதால்என் வீட்டில் பூக்களை அவளுடைய நினைவாகவும் அவளுக்கு அர்ப்பணிப்புடனும் வைத்திருக்கிறேன்.
என் கனவு வேலை மற்றும் வீடு
நான் செய்ய விரும்பும் எந்தவொரு காரியத்தையும் என்னால் சாதிக்க முடியாது என்று என் ஆசிரியர்கள் என்னிடம் சொன்னார்கள். ஏனென்றால் எனக்கு சிக்கிள் செல் நோய் உள்ளது. நான் வீட்டிலேயே இருக்க வேண்டும். நீங்கள் உங்கள் கனவுகளை பின்பற்ற வேண்டும் என்பதால் நான் அவர்களுக்கு செவிசாய்க்க வேண்டாம் என்று முடிவு செய்தேன். என் கனவு ஒரு பொறியாளர் ஆகி எனக்கும் எனது குடும்பத்துக்கும் ஒரு ட்ரீம்ஹோம் கட்ட வேண்டும். அதைத்தான் நான் செய்தேன்! என்னால் விடாமுயற்சியுடன் செயல்பட முடிந்தது. எனது பல்கலைக்கழக பட்டத்தை பெற 7 ஆண்டுகள் கடின உழைப்பு, கவனம், அர்ப்பணிப்பு மற்றும் நிதி கஷ்டங்கள் தேவைப்பட்டன. என் தந்தையும் தாயும் சொந்த வீடு கட்ட விரும்புகிறார்கள் என்று அவர்கள் இருவரும் சொல்வதை நான் அடிக்கடி கேள்விப்பட்டேன். அவர்களின் கனவு பெரிதாக வளர்ந்தது ஆனால் உண்மையான தடையாக இருந்தது பணம். நான் பல்கலைக்கழகத்தில் பட்டம் பெற்றபோது, அவர்களின் கனவை நனவாக்கஅவர்களுக்கு உதவுவேன் என்று நானே உறுதியளித்தேன். நான் ஒவ்வொரு வழியிலும் பாலைவனத்தின் நடுவே சவுதி அரேபியா வரை 2 மற்றும் 1/2 மணிநேரம் வாகனம் ஓட்ட வேண்டியிருந்தது. ஆனால் என் பெற்றோரின் கனவு வீட்டுக்காக சேமிக்கவும், வடிவமைக்கவும், கட்டவும் முடிந்தது. வீட்டிலுள்ள பெரும்பாலான விஷயங்களை கையால் செய்ய வேண்டியிருந்தது.. பள்ளியில், உங்கள் ஆசிரியர்கள் சொல்வதைக் கேட்பதைத் தவிர உங்களுக்கு வேறு வழியில்லை. அவர்கள் சொல்வது முக்கியம் என்று நீங்கள் உணர்கிறீர்கள், ஆனால் என் ஆசிரியர் சொல்வது தவறு என்று நிரூபிக்க முடிந்தது. மேலும் என்னால் சாதிக்க முடிந்தது என்பதை அவருக்குக் காட்டினேன். நான் அத்துடன் நின்றுவிட வில்லை. நான் தொடர்ந்து படித்து என் வாழ்க்கையை மேலும் மேம்படுத்துகிறேன். மேலும் எனது குடும்பத்திற்கு சொந்த வீட்டை உருவாக்க திட்டமிட்டுள்ளேன்.
உலகிற்கான எனது செய்தி
மற்ற இளைய நோயாளிகளுடன் பகிர்ந்து கொள்ள என்னிடம் ஒரு செய்தி உள்ளது. உங்கள் வாழ்க்கையை அனுபவிக்க வேண்டும் என்பதை எப்போதும் நினைவில் கொள்ளுங்கள். உங்கள் கனவுகளை எதுவும் தடுக்க முடியாது. உங்களிடம் வண்ண தூரிகை உள்ளது. எனவே சென்று உங்கள் வாழ்க்கை வண்ண மயமாக ஆக்குங்கள். மனாஹில் அதைத்தான் செய்தார், எனவே உங்களால் முடியும்! நீங்கள் ஒரு ஸ்டார்என்பதை ஒருபோதும் மறந்துவிடாதீர்கள்.
ஜக்கரியாவின் கதை
45
மனாமா
பஹ்ரைன்
நான் யார்?
என் பெயர் ஜகரேயா. நான் சிக்கிள் செல் நோயுடன் வாழ்கிறேன். நான் ஒரு சிக்கிள் செல் நோயாளி மட்டுமல்ல. பஹ்ரைன் சொசைட்டி ஃபார் சிக்கிள் செல் அனீமியா நோயாளி பராமரிப்புத் தலைவரும் கூட. சிக்கிள் செல் என்னை கொஞ்சம் இழக்கச் செய்தது. ஆனால் நான் நிறைய கற்றுக்கொண்டேன். நான் அறிவைச் சம்பாதித்தேன். நான் எனது மனித நேயத்தை சம்பாதித்தேன். சிக்கிள் செல் இரத்த சோகை எளிய விஷயங்களை எடுத்தது, ஆனால் எனக்கு இன்னும் நிறைய கொடுத்தது.
என் சிக்கிள் செல் கதை
எனக்கு இடுப்பின் இருபுறமும் மாற்று அறுவைச் சிகிச்சைகள் செய்யப்பட்டன. தோள்பட்டை மூட்டு அறுவைச் சிகிச்சைகள், என் முதுகெலும்பில் 7 எலும்புகள் மீண்டும் கட்டப்பட்டுள்ளன. மேலும் எனது பித்தப்பை அகற்றப்பட்டுள்ளது. 8 வாரங்களுக்கு ஒருமுறை ஒரு இரத்த பரிமாற்றத்திற்காக நான் மருத்துவமனைக்கு வருகிறேன். சிக்கிள் செல் நோயால், நான் 11 முறை மரணத்திற்கு அருகில் வந்துள்ளேன். ஐ.சி.யுக்கான எனது கடைசி வருகையின் போது, இது எனது கடைசியாக இருக்கும் என்று நான் உண்மையிலேயே நம்பினேன். என்னை கொண்டு செல்ல தயார் செய்தபோது, எனது குடும்பத்தினரிடமும், சகாக்களிடமும், நண்பர்களிடமும் விடைபெற்றேன். ஆனால் மருத்துவர்களே ஆச்சரியப்படும் வகையில், நான் திரும்பி வருவதைக் கண்டேன். என் வாழ்க்கையில் மீண்டும் ஒளி ஏற்றப்பட்டது. நான் வாழ்க்கைக்குத் திரும்பினேன். நான் சிறு வயதில், சிக்கிள் செல் நோயின் விளைவாக என் டீனேஜ் வயதிற்கு முன்பே நான் இறந்துவிடுவேன் என்று மருத்துவர்கள் என் குடும்பத்தினரிடம் சொன்னார்கள்.. பின்னர், வயது வந்தவரான நிலையில், நான் 42 வயது வரை வாழ வாய்ப்பில்லை என்று கூறப்பட்டது. நான் இப்போது 45 வயதாக இருக்கிறேன். நான் நான் 75 வயது வரை வாழ்வேன் என்று என் குடும்பத்திற்கு அளித்த வாக்குறுதியைக் கடைப்பிடிப்பேன். சோகத்துடனும் வேதனையுடனும் அல்ல, அன்புடனும் மகிழ்ச்சியுடனும் வாழ்வேன்.
எனது போராட்டம்
நான் உறுதியுடன் இருந்தாலும், வேலை வாய்ப்புகள் மற்றும் பதவி உயர்வுகளை இழக்காமல் இருக்க நான் போராடினேன்.. எனக்கு சிக்கிள் செல் நோய் இருந்ததால் எனது வேலையைச் செய்ய தகுந்த பயிற்சி எனக்கு வழங்கப்படவில்லை. சமூகம் சிக்கிள் செல் பாதிக்கப்பட்டவரின் செயல்பாடு மற்றும் வேலை செய்யும் திறனை பறிக்க முடியும். சிக்கிள் செல் நோயைச் சுற்றியுள்ள ஒரு களங்கம் உள்ளது. இது வெவ்வேறு நபர்களுக்கு வெவ்வேறு வடிவங்களில் காட்டப்படுகிறது. என் அனுபவத்தில், சிக்கிள் செல் உள்ளவர்கள் மருத்துவமனைகளில் மிகவும் களங்கத்தை எதிர்கொள்கின்றனர். சில நேரங்களில் நான் மருத்துவமனைக்குச் செல்லும்போது, என் வலியை மருத்துவர்களை நம்ப வைக்க வேண்டியிருக்கும். எனக்கு உண்மையிலேயே உதவி தேவைப்பட்டாலும், நான் ஒரு போதைப்பொருள் தேடுபவர் என்று அவர்கள் சந்தேகித்ததால் சில நேரங்களில் நான் திருப்பி அனுப்பப்பட்டேன். எங்கள் வலியை தீர்ப்பதற்கான உரிமையை சிலர் தங்களுக்கு வழங்கியுள்ளனர். இந்த களங்கத்தால் எனது சக ஊழியர்களில் பலரை இழந்துவிட்டேன்.
என் வாழ்க்கை மரம்
பஹ்ரைனில் "தி ட்ரீ ஆஃப் லைஃப்" என்று அழைக்கப்படும் ஒரு மரம் எனக்கு மிகவும் சிறப்பு வாய்ந்த பொருளைக் கொண்டுள்ளது. இது 400 ஆண்டுகளுக்கும் மேலானது மற்றும் பாலைவனத்தில் தனியாக நிற்கிறது. வலுவாக வளர்ந்து, வெப்பத்தை மீறி தண்ணீர் இல்லாமல் உயிர்வாழ்கிறது. மோசமான காலநிலைகள் இருந்தபோதிலும் தனது வாழ்க்கையைப் பின்பற்றி உயிர்வாழ போராடியது. சிக்கிள் செல் நோயுடனான எனது அனுபவம் வாழ்க்கை மரத்தைப் போன்றது என நினைக்கிறேன். ஒரு போர்வீரராக இருக்க அழியாத தன்மையைத் தேடி வாழ்க்கையில் என் வேர்களை நிலைநிறுத்தவும், ஒருபோதும் கீழே விழக்கூடாது என நான் வாழ்க்கை மரத்திலிருந்து கற்றுக்கொண்டேன். சிக்கிள் செல் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட அனைவருக்கும் இது ஒரு முக்கியமான பாடமாகும். வாழ்க்கை மரம் மற்றும் நான், இருவரும் எப்படியாவது விடாமுயற்சியுடன் இருப்பதைக் கண்டோம்.
உலகிற்கான எனது செய்தி
சிக்கிள் செல் அனீமியா நோயாளி பராமரிப்புக்கான பஹ்ரைன் சொசைட்டியின் தலைவராக எனது தொழில்முறை பாத்திரத்தில், ஒவ்வொருவரும் தங்களது சொந்த ஆரோக்கியத்திற்கு பொறுப்பு என்பதை நான் உணர்ந்தேன். இந்த சமூகத்திற்கு கற்றுத்தரவும், ஆதரவைப் பகிர்ந்து கொள்வதற்கும், அன்பையும் நேர்மறையையும் பரப்புவதற்கும் கடுமையாக உழைப்பதன் மூலம், இந்த சமூகம் உயிர்வாழ்வதற்கு வலுவான அடித்தளங்களை உருவாக்க முடியும். சிக்கிள் செல் ரத்த சோகையுடன் பஹ்ரைனில் பிறந்த கடைசி தலைமுறையாக நாங்கள் இருப்போம் என்று நம்புகிறேன். மரபணு நோய்கள் இல்லாத தேசமாக பஹ்ரைன் இருக்கும் என்று நம்புகிறேன். இந்த நோயால் உலகின் துன்பத்தை முடிவுக்குக் கொண்டுவர நாம் உழைக்க வேண்டும்.
டியோனாவின் கதை
27
பால்டிமோர்
அமெரிக்கா
நான் யார்?
எனது பெயர் டியோனா. எனக்கு 27 வயது அதைத்தான். எனது மூட்டுகளில் சிக்கிள் செல் நோய் மற்றும் அவாஸ்குலர் நெக்ரோசிஸ் உள்ளது. இது 4 இடுப்பு மாற்று அறுவைச் சிகிச்சைகளுக்கு வழிவகுத்தது. சிக்கிள் செல் நோயுடன் வாழ்வதற்கான அனைத்து சிக்கல்களிலும் நான் இருந்தபோதிலும் நான் எதையும் நிறுத்தவில்லை. சிக்கிள் செல் சமூகத்தில் மற்றவர்களுக்கு உதவுவதிலிருந்தும், நீடித்த மாற்றத்தை ஏற்படுத்துவதிலிருந்தும் அது என்னைத் தடுக்க நான் ஒருபோதும் அனுமதிக்கவில்லை.
என் சிக்கிள் செல் கதை
சிக்கிள் செல் நோயுடன் வளர்வது கடினம். நான் ஒரே நேரத்தில் பல மாதங்கள் பள்ளிக்குச் செல்லவில்லை. சிக்கிள் செல் நெருக்கடியால் என் இசைவிருந்து நிகழச்சியைக் கூட தவறவிட்டேன். டேட்டிங் குறித்த எனது நிலைப்பாடு என்னவென்றால், முதல் தேதியில் சிக்கிள் செல் நோய் என்னவென்று அந்த நபருக்குத் தெரியாவிட்டால், அவர் கதை முடிந்தது என்றுதான் பொருள். அது உதவாது. எனக்கு 2 வயதாக இருந்தபோது எனது முதல் சிக்கிள் செல் நோய் சிக்கிள் ஏற்பட்டது. இது எனது ஆரம்பகால குழந்தை பருவ நினைவுகளில் ஒன்றாகும். குளிர்ச்சியாக இருக்கும்போது வெளியே செல்வது சிக்கிள் செல் வலி நெருக்கடியைத் தூண்டும் என்ற எண்ணம் என்னை பதட்டப்படுத்தியது. குடும்பத்தினரின் இவ்வளவு ஆதரவைப் பெறுவது எனக்கு அதிர்ஷ்டம். நான் இளமையாக இருந்தபோது, ஒவ்வொரு குளிர்காலத்திலும், என் பாட்டி என்னை என் சகோதரனுடன் பனியில் வெளியே விளையாட விடமாட்டார். ஆனால் நான் பனியால் பொம்மை செய்து விளையாட வேண்டும் என்பதற்காகஅவர் வீட்டிற்குள் புதிய பனியை ஒரு வாளியில் கொண்டு வந்தார். நான் எனது குழந்தைப்பருவத்தை இழக்கக் கூடாது என்பதற்காக சிக்கிள் நோய் இருந்தாலும் ஒரு குழந்தை அனுபவிக்கும் எல்லாவற்றையும் என்னால் அனுபவிக்க முடியும் என்பதை உறுதிப்படுத்த என் பாட்டி விரும்பினார்.
ஒரு சிக்கிள் செல் தூதராக எனது அறிவுரை
நான் ஒரு இயற்கை தலைவர் மற்றும் சிக்கிள் செல் சமூகத்தில் தீவிர வழக்கறிஞர். உலகெங்கிலும் சிக்கிள் செல் நோயால் வாழும் மக்களிடமிருந்து, ஆப்பிரிக்காவுக்கு வெகு தொலைவில் உள்ளவர்களிடமிருந்து, செய்திகளையும், உதவிகளையும், ஆதரவையும் கேட்கிறேன். இந்த சமூகத்தில் நான் நம்பிக்கைக்குரியவனாக இருப்பதில் பெருமைப்படுகிறேன். நான் உணர்ச்சிவசப்பட்டு போராடும்போது அல்லது என் நோயால் பாதிக்கப்படுகையில் கூட, நான் உற்சாகமாக இருக்க முயற்சிக்கிறேன். தேவைப்படும் மற்ற சிக்கிள் செல் வீரர்களைத் திருப்பி வழக்கறிஞர் மறுக்கிறேன். நாம் ஒன்றிணைந்து செயல்பட வேண்டும்
எனது ஜனாதிபதி அனுபவம்
அமெரிக்காவின் முதல் ஆப்பிரிக்க-அமெரிக்க முதல் பெண்மணி மிச்செல்லி ஒபாமாவுடன் நேரத்தை செலவிடுவது எனது வாழ்க்கையின் சிறப்பம்சமாகும். 3 மிச்செல்லி சந்தர்ப்பங்களில் வெள்ளை மாளிகைக்கு அழைக்கப்பட்டதால் நான் அதிர்ஷ்டசாலி ஆவேன். மிச்செல்லி ஒபாமா எனக்கு ஒரு கடிதம் கூட எழுதினார். அவரும் ஜனாதிபதியும் எங்கள் நாட்டின் எதிர்காலத்திற்கான எனது நம்பிக்கையிலும் நம்பிக்கையிலும் பகிர்ந்து கொண்டதாகவும், ஒரு நாடு என்ற வகையில் நமது பலம் என்னைப் போன்ற ஈடுபடும் குடிமக்கள் ஒன்றிணைந்து செயல்படுவதைப் பொறுத்தது என்றும் அதில் எழுதினார். எதிர்வரும் மாதங்களிலும் ஆண்டுகளிலும் எனது சமூகத்திற்கு சேவை செய்வதற்கான புதிய வழிகளைக் கண்டுபிடிக்க அவர் என்னை ஊக்குவித்தார்.
உலகிற்கான எனது செய்தி
அமெரிக்காவில் எங்கள் சமூகத்திற்குள் மட்டுமல்லாமல், உலகெங்கிலும் இன்னும் பல பூர்த்தி செய்யப்படாத தேவைகள் உள்ளன என்று நான் நம்புகிறேன். எங்கள் கதைகள் கேட்கப்படுவதை உறுதிசெய்து உறுதிசெய்வது எங்கள் வேலை. நாம் ஒரு வித்தியாசத்தை உருவாக்க முடியும். எங்களுக்கு சமீபத்தில் ஒரு பெரிய சட்டப்பூர்வ வெற்றி கிடைத்தது! சட்டத்தை மாற்ற போராடுவது மற்றும் வெல்வது மிகவும் உந்துதலாக இருந்தது. எனது அறிவுரைமற்றவர்களை கடின உழைப்பையும் அர்ப்பணிப்பையும் தங்கள் சிக்கிள் செல் செயல்பாட்டில் ஊக்குவிக்கத் தூண்டுகிறது என்று நம்புகிறேன்.
டார்டானியாவின் கதை
39
நியூயார்க்
அமெரிக்கா
நான் யார்?
என் பெயர் டார்டானியா. நான் வலி நிர்வாகத்தில் நிபுணத்துவம் பெற்ற ஒரு மருத்துவர். சிக்கிள் செல் நோய் என் வாழ்க்கையின் ஒரு பெரிய பகுதி. நான் சிக்கிள் அதிகம் செயல்படத் வாழ்கிறேன். என் சகோதரனும் அப்படித்தான் வாழ்கிறார்.
என் சிக்கிள் செல் கதை
நான் மிகவும் நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தையாக இருந்தேன். நான் மருத்துவமனையில் இருந்ததால் நான் நீண்டகாலம் பள்ளிக்குச் செல்லவேயில்லை. சிக்கிள் செல் என் வாழ்க்கையில் பெரும் தாக்கத்தை ஏற்படுத்தியது. நான் எப்படி வளர்ந்தேன், நான் யாருடன் பழகினேன், எனக்கு கிடைத்த கல்வி வாய்ப்புகள் ஆகியவற்றை இது பாதித்தது. குடும்ப உறுப்பினர்கள் எனது வீட்டுப்பாடங்களை மருத்துவமனைக்கு கொண்டு வருவார்கள். வலி நெருக்கடியின் போது நான் மருத்துவமனையில் இருந்தபோது எனது படிப்பில் முன்னிலையில் இருப்பதற்காக நான் கடுமையாக உழைத்தேன்.
என் சகோதரருடனான எனது உறவு
எனது குடும்பத்தில் சிக்கிள் செல் கதையை நான் மட்டும் கொண்டிருக்கவில்லை - எனது சகோதரர் கிறிஸ்டோபருக்கு அவரது சிக்கிள் செல் நோய் காரணமாக 4 வயதாக இருந்தபோது மூளை அடைப்பு ஏற்பட்டது. இதனால் அவர் ஊனமுற்றார், நடக்கவோ பேசவோ முடியவில்லை. புற்றுநோயால் என் தாய் இறந்து விட்டதால் எனது தந்தை பேட்ரிக் கிறிஸ்டோபரின் ஒரே பராமரிப்பாளர். கிறிஸ்டோபரின் மனம் இன்னும் கூர்மையானது. அவர் எங்களுடன் தொடர்பு கொள்ளும்போது அவரது ஆளுமை இன்னும் தெளிவாகத் தெரிந்தது. அவர் சிறந்து விளங்க கடுமையாக உழைக்கிறார், அது ஊக்கமளிக்கிறது! நாங்கள் இருவரும் போர்வீரர்கள் ஆவோம்.
என் மருத்துவப் பயணம்
என் சகோதரனின் சிக்கல்களுக்கு சாட்சியம் அளிப்பது, வலி நிவாரணி மற்றும் வலி மருத்துவத்தில் மருத்துவராக ஆக என்னைத் தூண்டியது. இது ஒரு நீண்ட, கடினமான பயணமாக- இருக்கும் என்று எனக்குத் தெரியும். ஆனால் நான் அதை விட்டுவிட மாட்டேன். இந்த நோய் நான் வெற்றிபெற எனக்கு உந்துதலாக இருந்தது. நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு சிகிச்சையளிக்க உதவ முடியும் என்பதால் நான் சிக்கிள் செல் நோய் உள்ள மருத்துவராக ஆக விரும்பினேன்.. எனது சிக்கிள் செல் அறிகுறிகளைக் கையாள்வதற்கும் கையாள்வதற்கும் இடையில், எனக்கு மிகக் குறைந்த ஓய்வு நேரமே இருக்கிறது. நான் எனது வேலையை தீவிரமாக எடுத்துக்கொள்கிறேன் என்பதால் எப்போதும் நோயாளிகள் என்னை அழைக்கிறார்கள் அவர்கள் எனது கருத்தை மதிக்கிறார்கள். மருத்துவமனையில் நான் நீண்ட களைப்பூட்டும் வேலை நேரங்களில் பணிபுரிகிறேன். ஆனால் அதற்கு மதிப்பு உள்ளது.
உலகிற்கான எனது செய்தி
சிக்கிள் செல் நோய் உங்களைத் தடுக்க வேண்டியதில்லை. சிக்கிள் செல் நோய் என்னை மேலும் செய்ய, முன்னோக்கிச் செல்ல, என்னை நன்றாக இருக்க நகர்த்த, மற்றும் நானும் அதைச் செய்ய முடியும் என்பதை மக்களுக்குக் காட்ட தூண்டுகிறது. சிக்கிள் செல் நோய் இருப்பதால், வெற்றிபெற எப்படி போராட வேண்டும் மற்றும் மாற்றியமைக்க வேண்டும் என்று எனக்குக் கற்றுக் கொடுத்தது. என் தந்தையிடமிருந்து நான் கற்றுக்கொண்ட கடின உழைப்பு, அர்ப்பணிப்பு மற்றும் உறுதிப்பாட்டின் மூலம், எனது நம்பிக்கைகள் மற்றும் கனவுகள் அனைத்தும் அடையக்கூடியவை என்பதை நான் உணர்ந்தேன். எந்தவொரு எதிர்மறையையும் நான், என் சகோதரர் மற்றும் தந்தை மீது வைத்திருக்கும் அதே அன்புடன் நோயாளிகளுக்கு உதவுகிறேன். என் வாழ்க்கையை மாற்ற முடியாததால் நான் அதை ரசிக்கிறேன், ஏற்றுக்கொள்கிறேன். எனக்கு சிக்கிள் செல் நோய் உள்ளது என்ற உண்மையை என்னால் மாற்ற முடியாது. அதேபோல் என் தோல் நிறத்தை மாற்றவும் முடியாது. நான் அதை விரும்புகிறேன். நான் என்னை நேசிக்கிறேன். நான் என் நோயை விரும்புகிறேன். அது என்னை விரக்தியடையச் செய்கிறது. ஆனால் அது நானாகவே இருப்பதால் நான் அதை விரும்புகிறேன்
யாகோவின் கதை
25
சாவோ பாவ்லோ
பிரேசில்
நான் யார்?
என் பெயர் யாகோ. நான் பிரேசிலில் பிறந்தேன். நான் ஒரு திறமையான முன்மாதிரியாக இருக்கிறேன். நான் சிக்கிள் செல் நோயுடன் வாழ்கிறேன். எனது கதை நோயை எதிர்த்துப் போராடுவது மட்டுமல்லாமல், நோயறிதலைப் பெற போராடுவதையும் பற்றியது.
என் சிக்கிள் செல் கதை
நான் வெள்ளை நிறம் மற்றும் பச்சை நிற கண்கள் கொண்ட மிகவும் ஆரோக்கியமான இளைஞன். பல ஆண்டுகளுக்கு முன்பு, நான் முதன்முதலில் நோய்வாய்ப்பட்டபோது, எனக்கு சிக்கிள் செல் நோய் இருந்தது என்பதை மருத்துவர்கள் நம்ப மாட்டார்கள். ஒரு சோதனை அதை உறுதிப்படுத்திய பிறகும், நோயறிதலை ஏற்றுக்கொள்ள முடியாத அல்லது நம்பாத சிலர் இருந்தனர். இது நினைத்துப் பார்க்க முடியாதது. நேர்மறையான சோதனை முடிவுகளை மருத்துவர்கள் நம்ப மறுத்துவிட்டனர். என் அம்மா அதை நம்பி எனக்காக வாதிட்டுக்கொண்டே இருந்தார்.
எனது குடும்பம் மற்றும் சிக்கிள் செல் நோய்
அவர்கள் அதை தெரியவில்லை என்றாலும், என் பெற்றோர் இருவருக்கும் சிக்கிள் செல் அம்சம் இருந்தது. அவர்கள் அதை எனக்கும் என் தம்பி இரானுக்கும் கொடுத்தார்கள். இரானின்சிக்கிள் செல் நோய் என்னுடைய நோயை விட கடுமையானது. அவனுக்கு வலி அதிகமாக உள்ளது. இரானின் உடல்நிலை என்பதால் இந்த ஆண்டு எனது குடும்பத்திற்கு தீவிரமாக இருந்தது. எப்போதும் ஆதரவாக இருக்கும் பெற்றோர்க ள் எங்களுக்கு கிடைத்தது எங்கள் அதிர்ஷ்டம். நாங்கள் வளர்ந்து வரும் போது, எங்களுக்கு சிக்கிள் செல் நோய் இருந்தபோதிலும், அது இலக்குகளை நிர்ணயிப்பதிலிருந்தும், அவற்றை அடைவதற்கு உழைப்பதிலிருந்தும் தடுக்கக்கூடாது என்பதில் அவர்கள் உறுதியாக இருந்தனர்.
என் குறிக்கோள்
எனது குடும்பத்தின் ஊக்கத்தோடு, நான் எதையும் செய்ய முடியும் என்ற நேர்மறையான அணுகுமுறையுடன் வளர்ந்திருக்கிறேன். படிப்படியாக, நான் இளமையில் கடினமான ஆண்டுகளை நான் சமாளிக்க முடிந்தது. மேலும் என் நோயை எதிர்த்துப் போராடத் தொடங்கினேன். எனது நோய் என்னைத் தடுக்க விடமாட்டேன். உண்மையில், இது நேர்மாறானது - இது என்னை ஊக்கமாக வைத்திருக்கிறது. நான் தடுக்கி விழும்போது என்னை தூக்கி நிறுத்தும் திறனை தருகிறது. மேலும் ஒவ்வொரு புதிய நாளையும் ஏற்றுக்கொள்ள இது எனக்குக் கற்பிக்கிறது.
உலகிற்கான எனது செய்தி
ஒரு மாடலாக எனது தொழில், ஒரு சிறந்த வாழ்க்கை, சுதந்திரமாக உடற்பயிற்சி செய்வது மற்றும் எனது நேர்மறையான மனநிலைக்காக நான் கடவுளுக்கு நன்றி செலுத்துபவனாக இருக்கிறேன். மற்றவர்கள் தங்கள் நோயறிதலுக்காக போராடுவார்கள். என்னைப் போன்ற சிக்கிள் செல் நோயைச் சுற்றியுள்ள களங்கம் மற்றும் பாகுபாட்டை தொடர்ந்து போராடுவார்கள் என்று நம்புகிறேன். சிக்கிள் செல் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட மற்றவர்கள் வலுவாக இருக்க வேண்டும், தொடர்ந்து முன்னேறிச் செல்ல வேண்டும் என்று நான் விரும்புகிறேன்.
ஈரானின் கதை
16
சாவோ பாவ்லோ
பிரேசில்
நான் யார்?
என் பெயர் இரான். எனக்கு 16 வயது ஆகிறது. நான் பிரேசிலில் பிறந்து வளர்ந்தவன். எனக்கு சிக்கிள் செல் நோய் உள்ளது, அதனால் எனது மூத்த சகோதரர் யாகோவும் இருக்கிறார். சிக்கிள் செல் நோயால் அவதிப்பட்ட போதிலும், நான் எனது கல்வியைப் பெறுவதற்காக பள்ளிக்குச் செல்கிறேன். என்னைப் பொறுத்தவரை பள்ளி சாதாரணமானது. சிக்கிள் செல் நோயைப் பற்றி ஒரு சமூகமாக நாம் இன்னும் வெளிப்படையாகவும் நேர்மையாகவும் இருக்க வேண்டும் என்று நான் விரும்புகிறேன்.
என் சிக்கிள் செல் கதை
நான் அனுபவிக்கும் வலியின் பெரும்பகுதி என் முதுகெலும்பின் கீழ் பகுதியில் ஏற்படுவதாகும். இது மிகவும் வேதனையாக இருக்கும். எனது சகோதரரின் நோயுடன் ஒப்பிடும்போது, எனது வலி மிகவும் கடுமையானது மற்றும் மருத்துவமனையில் அதிக நேரம் இருக்க வேண்டியுள்ளது. எனது சிக்கிள் செல் நோய் மிகவும் பலவீனப்படுத்துகிறது மற்றும் கட்டுப்படுத்துகிறது. அது ஏன் என்று எங்களுக்குத் தெரியாது. நான் மருத்துவமனைக்குச் செல்ல வேண்டியிருக்கும் போது, வலி அவரை விட மிகவும் மோசமானது என்பதை நாங்கள் அறிவோம். இப்போது அது கட்டுப்பாட்டில் உள்ளது.
என் சகோதரருடனான எனது உறவு
யாகோவைத் தவிர சிக்கிள் செல் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட வேறு யாரையும் எனக்குத் தெரியாது. நோயின் வலியுடன் நான் போராடும்போது பேசுவதற்கு என் சகோதரனைப் போன்ற ஒருவர் இருப்பதில் நான் மகிழ்ச்சியடைகிறேன். அது எங்களை ஒன்றிணைக்கிறது. நான் வேதனையில் இருக்கும்போது, அதைப் பற்றி நான் அவரிடம் பேச முடியும். அது எப்படி உணர்கிறது என்பது அவருக்குத் தெரியும். ஒரு மாடலாக பணிபுரிந்தாலும் எனது சகோதரர் தனது நோயைப் பற்றி முன்னணியில் இருப்பதையும், அவரது நிலை இருந்தபோதிலும் அவர் இன்னும் ஒரு தொழிலை செய்வதைப் நான் மிகவும் கவரப்பட்டேன். ஜிம்மிற்குச் சென்று வழக்கமான உடற்பயிற்சியைப் பெறுவதன் மூலம் அவர் எவ்வாறு ஆரோக்கியமாகவும் இருக்கிறார் என்பதை நான் பாராட்டுகிறேன். இது எனக்கு ஊக்கமளிக்கிறது. நானும் என் நோயை எதிர்த்துப் போராட முடியும் என்று நம்புகிறேன்.
செல் நோய் பற்றிய எனது கருத்து
சிக்கிள் செல் நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் பலர் இருக்கிறார்கள் என்பது எனக்குத் தெரியும், ஆனால் அவர்களில் நிறைய பேர் வெட்கப்படுவார்கள் அல்லது மறைக்கிறார்கள், அது தவறு. யாகோவும் நானும் எங்கள் சிக்கிள் செல் நோயை ஒரே மாதிரியாக நடத்துகிறோம். நாங்கள் அதை மறைக்க மாட்டோம், நாங்கள் வெட்கப்படவில்லை. நோயைப் பற்றி நாங்கள் எப்போதும் பேசுவதில்லை. நாங்கள் எங்கள் வாழ்க்கையைத் தொடர்கிறோம். நாங்கள் நேர்மையாகவும் வெளிப்படையாகவும் இருக்க முயற்சிக்கிறோம். மற்றவர்கள் நோயை நன்கு புரிந்துகொள்ள முயற்சிக்க வேண்டும். எனது நெருங்கிய நண்பர்கள் என்னிடம் இருக்கிறார்கள் என்பது தெரியும். அதைப் பற்றி மக்கள் அறிந்திருக்கிறார்கள் அல்லது கண்டுபிடிப்பார்கள் என்பதை நான் பொருட்படுத்தவில்லை. இது மக்களுக்குத் தெரிந்த ஒரு பெரிய விஷயம் என்று நான் நினைக்கவில்லை. இதை எப்போதும் மறைத்து வைத்திருக்க வேண்டும் என்று எனக்குத் தோன்றவில்லை. மக்களுக்குத் தெரிந்தாலும் பரவாயில்லை. கேள்வி என்னவென்றால், அவர்கள் எப்படி நடந்துகொள்கிறார்கள், அவர்கள் என்ன நினைப்பார்கள், அவர்கள் என்ன சொல்வார்கள் என்பதுதான்.
உலகிற்கான எனது செய்தி
சிக்கிள் செல் நோயைப் பற்றி மக்கள் கற்றுக்கொள்ள வேண்டும் என்றும் மக்கள் அதைப் பற்றி பேச வேண்டும் என்றும் நான் நம்புகிறேன். நோய் உள்ளவர்கள் அதை அனுபவிக்கும் முறையையும், தொழில் நிபுணர்கள் அதை நடத்தும் முறையையும் இது மாற்றிவிடும் என்று நான் நம்புகிறேன். சிக்கிள் செல் நோயைப் பற்றி வெளிப்படையாகவும் நேர்மையாகவும் இருப்பது முக்கியம். இது நோயுடன் தொடர்புடைய களங்கத்தை மாற்றக்கூடும். மேலும் இது மிகவும் வித்தியாசமான ஒன்றாக இருக்காது..
கரோலினின் கதை
24
காம்பினாஸ்
பிரேசில்
நான் யார்?
என் பெயர் கரோலின். நான் பிரேசிலில் பிறந்தேன். நான் ஒரு பெர்சனல் ஸ்டைலிஸ்டாக வேலை செய்கிறேன். எனக்கும் என் அத்தைக்கும் சிக்கிள் செல் நோய் உள்ளது.. எனது 16 வயது சகோதரிக்கு சிக்கிள் செல் நோய் இல்லை. நான் எனது வழக்கத்தை மாற்ற வேண்டியிருந்தது. ஆனால் நான் இன்னும் என் கனவுகளைத் தொடர்கிறேன். நேர்மறையாக இருக்கிறேன்.
என் சிக்கிள் செல் கதை
நான் பிறந்து சில மாதங்களே ஆன போது எனக்கு சிக்கிள் செல் நோய் இருப்பது என் குடும்பத்தினருக்கு தெரியவந்தது. என் அத்தைக்கு 4 வயதாக இருந்தபோது சிக்கிள் செல் நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. அவர் என்னை விட அவதிப்படுகிறார். எனது முதல் நினைவுகளில் இருப்பது மோசமான வலி நெருக்கடிதான். நான் இறக்க விரும்பும் அளவு வலி மிகவும் மோசமாக இருந்ததை நான் நினைத்துப் பார்க்கிறேன். அது விடுவதாக இல்லை.. அத்தகைய வலி யாருக்கும் ஏற்படக் கூடாது. நான் செத்துப்போகலாம் என்று நினைத்தேன்.. என் பாட்டி நான் வேதனை படுவதைப் பார்த்து வருத்தப்பட்டார். ஆனால் குணமாகிவிடும் என்றுஎன்று எனக்கு உறுதியளித்தார். அவர் எப்போதும் எனக்கு ஊக்கமளிக்க முயன்றார். நேர்மறையாக இருப்பதன் முக்கியத்துவத்தைப் பற்றி சிறு வயதிலிருந்தே எனக்குக் கற்பித்தார். அவர் என்னிடம், “அப்படிச் சொல்லாதே. நீ சிறப்பாக இருப்பாய்” என்று சொல்வார். எனவே, அதன் பிறகு, நான் அமைதியாக இருக்க முயற்சித்தேன், அது வலிக்கு நிறைய உதவியது. சிக்கிள் செல் நோயிலிருந்து எனக்கு பொதுவாக வலி நெருக்கடிகள் இல்லை. ஆனால் அது என் மூளையை பாதித்துள்ளது என்பதை என்று சொல்வார் கண்டுபிடித்தேன். என் மூளைக்கு போதுமான ஆக்ஸிஜன் செல்லாததால் எனக்கு தலைவலி ஏற்படுகிறது, இது உயிருக்கு ஆபத்தானது.
எனது ஆதரவு அமைப்பு
நோயைப் பற்றி வெளிப்படையாக இருப்பது எனக்கு நம்பகமான மற்றும் இரக்கமுள்ள ஆதரவு முறையை உருவாக்க உதவியது. பள்ளியின் போது, நான் சிக்கிள் செல் நோயால் பாதிக்கப்பட்டேன் என்பதையும் இதன் பொருள் என்ன என்பதையும் என் பாட்டி மக்களுக்குத் தெரிவிப்பார். எனக்கு வலி நெருக்கடி ஏற்பட்டால் அவர்கள் என்னை ஆதரிக்க வேண்டும் என்பதால் இது நான் என்ன செய்கிறேன் என்பதை மக்கள் புரிந்துகொள்வதை எளிதாக்கியது. நான் மருத்துவமனையில் இருக்கும்போதெல்லாம், எனது நண்பர்கள் எனது வீட்டுப்பாடங்களையும் புத்தகங்களையும் மருத்துவமனைக்கு கொண்டு வருவார்கள். நான் படுக்கையில் இருந் தவாறே அவற்றை படிக்க முடியும். நான் என் படிப்பை விட்டு விடக் கூடாது, மற்ற வகுப்பினருடன் புதுப்பித்த நிலையில் இருக்க வேண்டும் என்பதால் எனது படிப்பைத் தொடர நான் மிகவும் கடினமாக உழைத்தேன். என் அம்மா என் வாழ்க்கையில் சிறந்த நபராக இருந்து வருகிறார். எனக்கு நோய் கண்டறியப்பட்ட நாட்களில் அவர் அழுதார். ஆனால் இறுதியில், அவர் எனக்கு சிறந்த வாழ்க்கையை உருவாக்க வேண்டும் என்பதால் அவர் தனக்காக செய்ய விரும்பிய எல்லாவற்றையும் புறக்கணித்தார். மற்ற குழந்தைகளைப் போலவே நானும் நடத்தப்பட வேண்டும் என்று அவள் விரும்புகிறார். அதைப் பற்றி அதே விதத்தில் உணர எனக்கு கற்றுக் கொடுத்தார். நான் சாதாரணமானவன், ஆனால் எனக்கு ஒரு நோய் இருக்கிறது என்று என் மனதில் இருக்கிறது. இந்த நோய்க்கு கொஞ்சம் கவனிப்பு, கொஞ்சம் கவனம் தேவை. நான் வீடு திரும்பும்போது, நான் ஒரு வலிமையான நபர் என்பதை என் அம்மா எப்போதும் நினைவூட்டுகிறார். அவர் எப்போதும் என்னை நன்றாக உணர வைக்கிறார்.
எனது போராட்டம்
பேஷன் உலகில் ஒரு ஸ்டெயிலிஸ்ட்டாக பணியாற்றி, மக்களுக்கு உதவுவதன் மூலம் எனது கனவுகளைப் பின்பற்றினேன். இப்போது நான் பட்டதாரி மாணவர்கள் மற்றும் அவர்களது குடும்பத்தினருடன் அவர்களின் பட்டமளிப்பு விருந்துகளுக்கு ஆடை அணிவதற்கு உதவுகிறேன். எனது வாழ்க்கையை மேம்படுத்த வேண்டும் என்பதால் நான் எனது படிப்பைத் தொடர விரும்புகிறேன். வேலைவாய்ப்பு சவாலானது, சில நேரங்களில் நான் மற்றவர்களால் வெறுப்படைகிறேன். நான் வேலையை இழக்கும்போது, நான் எப்போதும் மறுப்புத் தோற்றத்தைப் பெறுவேன். இது ஒரு வகையான மறைக்கப்பட்ட பாகுபாடு. இந்த நோய் எனது அன்றாட வாழ்க்கையையும் பாதித்துள்ளது. நான் 18 வயதில் இருந்தபோது செய்த எல்லாவற்றையும் என்னால் செய்ய முடியாது என்று நினைக்கிறேன். நாள் முழுவதும் பள்ளியில் தங்கியிருப்பது, பின்னர் ஜிம்முக்குச் செல்வதற்கான ஆற்றல் மற்றும் பின்னர் நீச்சல் வகுப்புகள் என என்னால் இன்னும் இதையெல்லாம் செய்ய முடியும். ஆனால் அதற்குப் பிறகு நான் பல நாட்கள் தூங்க வேண்டும். நான் மிகவும் சோர்வாக இருப்பதால் எனது வழக்கத்தையும், நான் வேலை செய்யும் நாட்களையும், வாழ்க்கையின் சவால்களைப் பற்றிய எனது கருத்தையும் முற்றிலும் மாற்ற வேண்டியிருந்தது. நான் கட்டுப்படுத்தப்பட்டவன் என்பதை உணர்ந்தேன். என் வாழ்க்கையை, நான் இருக்கும் விதத்தை, என்னால் என்ன செய்ய முடியும்? வாழ்க்கையை ஒரு புதிய வழியில் வாழ வேண்டியிருந்தது.
உலகிற்கான எனது செய்தி
நாங்கள் மரியாதையாக நடத்தப்பட வேண்டியவர்கள் என்பதை எப்போதும் நினைவில் கொள்ளுங்கள். எங்கள் வேதனையும் வாழ்க்கையும் உன்னுடையதை விட வேறுபட்டவை. நாம் ஒவ்வொரு நாளும் இயல்பாக இருக்க நம் உடல்களுடன் போராடுகிறோம். நாம் விரும்பும் எல்லாவற்றையும் செய்கிறோம். குடும்பத்தினரிடமிருந்தும் நண்பர்களிடமிருந்தும் அன்பு மற்றும் ஆதரவுடன், நான் நேர்மறையாக இருக்க முடிந்தது, அவ்வாறே செய்யலாம்!
லவ்லியின் கதை
20
ஒரிசா
இந்தியா
நான் யார்?
என் பெயர் லவ்லி. நான் இந்தியாவில் பிறந்தேன். எனக்கு 20 வயது ஆகிறது. நாங்கள் 4 சகோதர-சகோதரிகள் ஆவோம். . என் மூத்த சகோதரர்கள் 2 பேர் எப்போதுமே ஆரோக்கியமாக இருந்தார்கள். நாங்கள் சிறு வயதில் இருந்தபோது என் சகோதரியும் நானும் நோய்வாய்ப்பட்டோம். அவள் குறைந்த ஹீமோகுளோபின் அளவு காரணமாக இறந்துபோனாள். நான் உயிர் பிழைத்திருந்தாலும், இந்த நோய் என் சகோதரியையும் என் குழந்தைப் பருவத்தையும் பறித்தது.
என் சிக்கிள் செல் கதை
எனக்கு 12 வயதாக இருந்தபோது, சிக்கிள் செல் நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. கடுமையான உடல், மூட்டு மற்றும் முதுகுவலி, தலைவலி உட்பட பொதுவான அறிகுறிகள் எனக்கு இருந்தன. நான் எப்போதும் கஷ்டப்பட்டேன். வலி என் விரல்களின் மூட்டுகளில் தொடங்கி என் உடலில் உள்ள மற்ற மூட்டுகளுக்கு பரவுகிறது. வலி எல்லா இடங்களிலும் இருந்தது மற்றும் சமாளிக்க கடினமாகக இருந்தது. நான் உடல் ரீதியாகவும் நிதி ரீதியாகவும் உதவிக்காகமற்றவர்களைச் சார்ந்து இருந்தேன். எனது தந்தை கடன்படும் வரை தனது சேமிப்பு அனைத்தையும் எனது மருத்துவமனை பில் செலவுகளுக்குப் பயன்படுத்தினார். என் குடும்பத்திற்கு வாழ்க்கை மிகவும் கடினமாகிவிட்டது.
சாவை எட்டிப்பார்த்த
அனுபவம்நெருக்கடிகளின் போது, என்னால் நடக்கவோ நிற்கவோ முடியாது. என் அம்மாதான் என்னைத் தூக்கிக் கொண்டு சுற்றி வருவார்.. ஆனால் தூக்கிச் சென்றாலும் வலி விடாது.. நான் இறக்கப்போகிறேன் என்பதை சிக்கிள் செல் நோய் நெருக்கடிகள் காட்டின.. ஒரு நாள், என் ஹீமோகுளோபின் 4.0 ஆகக் குறைந்தபோது நான் மிகவும் மோசமாகிவிட்டேன். என் சகோதரி இறந்தபோது நடந்ததைப் போலவே, நான் மருத்துவமனைக்கு கொண்டு செல்லப்பட்டேன். எல்லா நம்பிக்கையையும் இழந்தேன்.
வாழ்க்கையில் ஒரு புதிய வாய்ப்பு
அதிர்ஷ்டவசமாக, நான் குணமடைந்துவிட்டேன். என் அறிகுறிகள் இன்றும் மேம்பட்டு வருகின்றன. நான் இளமையாக இருந்தபோது, எனக்கு நிறைய உடல்நலப் பிரச்சினைகள் இருந்தன. ஆனால் நான் இப்போது சரியான கவனிப்பைப் பெறுகிறேன். என் உடல்நிலை மேம்பட்டது. நான் இறுதியாக சாதாரணமாக உணர்கிறேன். இன்று, நான் வேலை செய்கிறேன். என் குடும்பத்திற்கு கூட பணம் வழங்குகிறேன். எங்கள் வாடகை மற்றும் மின்சாரம் போன்ற வீட்டு செலவுகள் மற்றும் பில்களை செலுத்தி வருகிறேன்..
உலகிற்கான எனது செய்தி
சிக்கிள் செல் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட அனைவரும் என்னைப் பாருங்கள். நான் நம்பிக்கையை இழக்கவில்லை. நான் பல முறை நோய்வாய்ப்பட்டேன். ஆனால் நான் இறப்பதைப் போல உணர்ந்தபோதும், நான் ஒருபோதும் நம்பிக்கையை விட்டுவிடவில்லை. அதனால்தான் நான் குணமடைந்தேன். உங்களுக்கு இந்த நோய் இருப்பதாக சோர்வடைய வேண்டாம். சிக்கிள் செல் நோயுள்ளவர்களும் புத்திசாலிகள் மற்றும் திறமையானவர்கள் என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள். நீங்கள் மற்ற ஆரோக்கியமானவர்களைப் போல இல்லை என்று நினைக்க வேண்டாம். நாம் பின்னோக்கி மட்டுமல்லாமல்எந்தவொரு சாதாரண மனிதனையும் போலவே முன்னேறவும் முடியும். தயவுசெய்து நம்பிக்கையை இழக்காதீர்கள்!
பிரியங்காவின் கதை
23
ஹைதராபாத்
இந்தியா
நான் யார்?
எனது பெயர் பிரியங்கா. இந்தியாவைச் சேர்ந்த எனக்கு 23 வயது ஆகிறது. எனது குடும்பத்தில் யாருக்கும் சிக்கிள் செல் நோய் இருப்பதாகத் தெரியவில்லை அல்லது ஒரு கேரியராக இருக்கவில்லை. ஆனால் மீண்டும், அவர்களில் யாரும் பரிசோதிக்கப்படவில்லை. ஒரே எனக்குத் தெரிந்த விஷயம் என்னவென்றால், சில தொலைதூர உறவினர்கள் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர். நோய்த்தொற்றின் சிக்கல்களால் என்னுடைய சகோதரர் இளம் வயதில் இறந்தார். அவர் ஒருபோதும் சோதிக்கப்படவில்லை என்றாலும் சிக்கிள் செல் நோய்க்கு, அவர் அவதிப்பட்டு இறந்திருக்கலாம் என்று நான் நம்புகிறேன்.
என் சிக்கிள் செல் கதை
நான் இளமையாக இருந்தபோது, எனக்கு கடுமையான கால் வலி ஏற்பட்டதும், என் கையில் ஒரு விசித்திரமான வீக்கத்தைக் கவனித்ததும் ஒரு மருத்துவர் எனக்கு சிக்கிள் செல் நோயைக் கண்டறிந்தார். முதல் முறையாக எனக்கு ஒரு நெருக்கடி ஏற்பட்டபோது, எனக்கு மூச்சுத் திணறல் ஏற்பட்டது. வலியால் மூச்சுத் திணறல் ஏற்பட்டது. என்னால் நகரக் கூட முடியவில்லை. வலி என் உடலின் ஒவ்வொரு பகுதியிலும் மின்னல் போல விரைந்தது. அதிர்ஷ்டவசமாக, என் மருத்துவர் சிக்கிள் செல் நோயைப் பற்றி நினைத்தார். அவர் ஒரு எளிய இரத்த பரிசோதனையை மேற்கொண்டார். அப்போதுதான் எனக்கு நோய் இருப்பதைக் கண்டுபிடித்தேன்.
எனது வேலையில் எனக்கு ஏற்பட்ட கடினம்நான்
ஒரு அழகு கலைஞராகவும், டெலிமார்க்கெட்டிலும் பயிற்சி பெற்றிருந்தாலும், எனது சம்பளம் எப்போதுமே குறைவாக இருந்தது. அதனால் எனக்குப் பணப்பிரச்சனை ஏற்பட்டது. நான் வேலை செய்யும் போது, கிட்டத்தட்ட ஒவ்வொரு வாரமும் எனக்கு வலி நெருக்கடி ஏற்பட்டது. அவை ஒவ்வொன்றும் 3 முதல் 4 நாட்கள் வரை நீடித்தன. வலி நெருக்கடிகள் அடிக்கடி ஏற்பட்டதால் நான் வேலையை நிறுத்த வேண்டியிருந்தது. என் சம்பளத்தையும் இழந்தேன்.வருமானம் இல்லாமல், என்னால் 3 மாதங்கள் மருத்துவமனைக்குச் செல்லவோ வேலை செய்யவோ முடியவில்லை. என்னால் சாப்பிட கூட முடியவில்லை.. முதுகுவலி காரணமாக, என்னால் உட்கார முடியவில்லை. கை வலி காரணமாக, என்னால் எழுத முடியவில்லை கால் வலி காரணமாக, என்னால் நடக்கவோ நிற்கவோ முடியவில்லை. நான் வெளியே செல்வது கடினமாக இருந்தது. நான் முழுவதுமாக மாட்டிக் கொண்டேன்..
சிக்கிள் செல் நோயுடன் டேட்டிங்
இந்த நோயுடன் வாழ்வதற்கான கருத்து பற்றி நான் ஒரு முறை கேள்வி எழுப்பினேன். ஆனால் நேரம் கடந்துவிட்டதால், நான் குறைந்த வலியையும் குறைவான நெருக்கடிகளையும் அனுபவித்தேன். சிக்கிள் செல் நோயுடன் எனது எதிர்காலம் குறித்து நான் நம்பிக்கையுடனும், யதார்த்தமாகவும் இருக்கிறேன். அதிக தண்ணீரைக் குடிப்பது , சரியான நேரத்தில் எனது மருந்தை எடுத்துக்கொள்வது மற்றும் சரியான உணவை பராமரிப்பது எனது அறிகுறிகளை நிர்வகிக்க உதவுகிறது என்பதை நான் கண்டுபிடித்தேன். என்னால் எப்போதாவது திருமணம் செய்து கொள்ளமுடியுமா அல்லது முடியாதா, திருமணம் செய்து கொள்ளலாமா, வேண்டாமா என்ற குழப்பம் தொடர்ந்து நிலைத்திருக்கும் ஒரு போராட்ட மாக இருந்து வந்தது. நான் திருமணம் செய்து கொண்டால், என் உணர்வுகள், வலி மற்றும் துன்பங்களை புரிந்துகொள்வது என் துணைக்கு கடினமாக இருக்கும் என்று நான் நினைக்கிறேன். இந்த சிக்கல்களைத் தவிர்ப்பதற்கு, நான் தனிமையில் இருந்து மகிழ்ச்சியுடன் வாழ்வேன். சிக்கிள் செல் நோய் ஏற்கனவே என்னிடமிருந்து குடும்பம், பார்ட்னர், உடன்பிறப்பு அல்லது நண்பரின் என பலவற்றை பறித்து விட்டது. எந்தவொரு எல்லாருக்கும் பாரம் மற்றும் நிதி சுமையை ஏற்படுத்தியது..
உலகிற்கான எனது செய்தி
இந்த நோய் குறித்த தகவல்களைப் பகிர்வதன் மூலம் கிராமங்களுக்கு விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவது எங்களுக்கு முக்கியம் என்று நினைக்கிறேன். அவர்கள் நோயை அதன் ஆரம்ப கட்டங்களில் கண்டறிய முடியும் என்பதால் சோதனை பற்றி நான் அவர்களுக்கு கற்பிக்க விரும்புகிறேன்., சிக்கிள் செல் நோய் இருப்பது வெட்கப்பட வேண்டிய ஒன்றல்ல என்பதை அவர்களுக்கு உணர்த்தவும். சிக்கிள் செல் நோயைக் கண்டறிந்ததை நான் பகிர்ந்து கொண்டபோது, மக்கள் எனக்கு அன்பு மற்றும் இரக்கம் காட்டினர். அந்த கருணையையும் இரக்கத்தையும் மற்ற பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்குப் பரப்ப விரும்புகிறேன். சிக்கிள் செல் நோய் சவாலாகி என் வாழ்க்கையின் போக்கை மாற்றியுள்ளது. ஆனால் நான் மனம் தளர மாட்டேன். இந்த நோயைப் பற்றி மற்றும் பரிசோதனை செய்வது எப்படி என்று மக்கள் தெரிந்து கொள்ள வேண்டும். நாம் ஒன்றிணைந்து போராட வேண்டும்.
பிராஜ்வீர் மற்றும் புஸ்பித்தின் கதை
15 மற்றும் 13
சத்தீஸ்கர்
இந்தியா
நாம் யார்?
எங்கள் பெயர்கள் பிராஜ்வீர் மற்றும் புஸ்பித். நாங்கள் கிராமப்புற இந்திய மாநிலமான சத்தீஸ்கரில் பிறந்தோம். நாங்கள் சிக்கிள் செல் நோய் கொண்ட சகோதரர்கள் ஆவோம். நாங்கள் நோய்வாய்ப்பட்டிருந்தாலும், எங்கள் இருவருக்கும் எதிர்காலத்திற்கான லட்சியங்கள் உள்ளன. பிராஜ்வீர் வளரும்போது, அவர் ஒரு பொறியியலாளராக இருந்து மும்பை போன்ற ஒரு பெரிய நகரத்தில் வேலை செய்ய விரும்புகிறார். மக்களை மேம்படுத்துவதற்கான வேலைகளைச் செய்ய அவர் விரும்புவதால் புஸ்பித் பெரிய ஆளாக வளரும்போது ஒரு டாக்டராக ஆக விரும்புகிறார். அவர் எங்கள் கிராமத்தைப் போலவே சிறு நகரங்களிலும் தங்கி வேலை செய்ய விரும்புகிறார். மற்ற குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சையளிக்க உதவுகிறார்.
எங்கள் சிக்கிள் செல் கதை
சிக்கிள் செல் நோய் இருப்பது பல விஷயங்களைச் செய்வதிலிருந்து நம்மைத் தடுக்கிறது. நாம் விரும்பும் சில செயல்பாடுகள் எங்களுக்கு கடினமாக உள்ளன. பீராஜ்வீர் குளத்தில் நீராடுவதையும் நீச்சலடிப்பதையும் விரும்புகிறார். புஸ்பித் விளையாடுவது மற்றும் படிப்பதை விரும்புகிறார். ஆனால் எங்கள் அறிகுறிகள் காரணமாக இந்த நடவடிக்கைகள் சவாலானவையாக உள்ளன. சிக்கிள் செல் நோய் எங்களுக்கு மயக்கம் ஏற்படுகிறது மற்றும் மிகவும் மோசமாக வயிற்று வலியை ஏற்படுத்துகிறது. சில நேரங்களில் நாங்கள் நோய்வாய்ப்படுகிறோம். சிக்கிள் செல் நோய் காரணமாக, நாங்கள் நிறைய துன்பங்களைத் தாங்க வேண்டியுள்ளது.
எங்கள் கல்வி
நாங்கள் கணிதமும் இந்தியும் அடங்கிய பாடங்களில் எங்களால் முடிந்த, பிரகாசமான, கடின உழைப்பாளி சிறுவர்கள். ஆனால் இந்த நோய் நாங்கள்கல்விக்குத் தடையாக உள்ளது. வலி நெருக்கடிகள் காரணமாக பல முறை பள்ளிக்குப் போகமுடியாமல் போனது. வலி நெருக்கடிகளுடன் வலி வயிற்று வலி வந்து எங்களை மருத்துவமனைக்கு அனுப்புகிறது. மருத்துவமனை எங்கள் வீட்டிலிருந்து வெகு தொலைவில் உள்ளது. நாங்கள் அங்கு செல்ல விரும்பவில்லை. ஆனால் மருத்துவர்கள் எங்களுக்கு சிகிச்சையளிப்பதை நாங்கள் விரும்புகிறோம்.
எங்கள் நண்பர்கள்
எங்கள் கிராமத்தில் அதிகம் பேசப்படவில்லை என்பதால் நாங்கள் இருவருக்கும் பொதுவாக சிக்கிள் செல் நோய் இருப்பதாக மக்களிடம் சொல்வதில்லை . எங்கள் போராட்டத்தில் நாங்கள் தனியாக உணர்கிறோம். எங்கள் கிராமத்தில் சிக்கிள் செல் நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளவர்கள் நாங்கள் மட்டுமே.
உலகிற்கான எங்கள் செய்தி
நாங்கள் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள மற்றும் பாதிக்கப்பட்ட மற்ற குழந்தைகளை நேர்மறையாக இருக்க ஊக்குவிக்கிறோம். தைரியம் இருப்பது மற்றும் இந்தநோயை அறிந்திருப்பது குணமடைய உதவும்.. நம் அனைவருக்கும் நம்பிக்கைகள் மற்றும் கனவுகள் உள்ளன. இது நம்மைத் தடுத்து நிறுத்தாது. நன்றாக விளையாடுங்கள், நன்றாக சாப்பிடுங்கள், உங்கள் நோயைப் பற்றி அதிகம் சிந்திக்க வேண்டாம். எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, ஒருபோதும் நம்பிக்கையை இழக்காதீர்கள்.
டெடின் கதை
18
நைரோபி
கென்யா
நான் யார்?
என் பெயர் டெட் மற்றும் நான் கென்யாவில் பிறந்தேன். எனக்கு 18 வயது. என் தந்தை நிதித்துறையில் பணிபுரிகிறார். பெரும்பாலும் தான்சானியாவில் இருப்பார். என் அம்மா ஒரு தொழிற்சாலையை நடத்துகிறார்கள், இது நிலையான மளிகைப் பைகளை உருவாக்குகிறது. எனக்கு 2 சகோதரர்கள் உள்ளனர். ஆனால் குடும்பத்தில் சிக்கிள் செல் நோய் உள்ள ஆள் நான் மட்டுமே.. சிக்கிள் செல் நான் செய்ய விரும்பும் காரியங்களைச் செய்வதிலிருந்தும், எனது இலக்குகளை அடைவதிலிருந்தும் என்னை தடுக்க நான் அனுமதிக்கவில்லை.
என் சிக்கிள் செல் கதை
நான் பிறந்த 2 நாட்களுக்குப் பிறகு எனக்கு சிக்கிள் செல் நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. என் பெற்றோர் நோய்க் கண்டறியப்பட்டதை தெரிந்ததும் அவர்களுக்கு உலகமே அழிந்து விட்டது போலத் தோன்றியது. மேலும் அதை ஜீரணிக்க அவர்களுக்கு நீண்ட நேரம் பிடித்தது. நான்எனது நோயை நேர்மறை, அன்பு மற்றும் தெளிவுடன் நிர்வகிக்க பெற்றோர்கள் உறுதியாக இருந்தனர். நான் அதே அணுகுமுறையைப் பின்பற்றினேன்.. நான் நம்பிக்கையை வெளிப்படுத்த விரும்புகிறேன். இது சில நேரங்களில் கடினமாக இருக்கும். துரதிர்ஷ்டவசமாக, நான் எனது சிறந்த நண்பரான நிக்கோலை சிக்கிள் செல் நோயால் இழந்தேன். ஒரு நண்பர் அல்லது குடும்ப உறுப்பினரை இழக்கும்போது நீங்கள் நொறுங்கிப்போய் விடலாம். அல்லது நீங்கள் அதை வெல்லலாம், நினைவில் வைத்துக் கொள்ளலாம், பயன்படுத்தலாம் மற்றும் அதிலிருந்து வலிமையைப் பெறலாம். நிக்கோலை இழந்ததில் நான் மிகவும் சோகமாக இருந்தேன். ஆனால் நான் இன்னும் நினைவில் வைத்திருக்கிறேன், நம்முடைய நட்பிலிருந்து பலத்தை பெறுகிறேன்.
டெட் சதுரங்கம் விளையாடுகிறார்
நான் சமீபத்தில் நைரோபியில் உயர்நிலைப் பள்ளியில் பட்டம் பெற்றேன். பள்ளியில் எனது நெருங்கிய நண்பர்கள் எங்கள் பள்ளியின் சிறப்பம்சங்களை முன்னிலைப்படுத்தும் யூடியூப் தொடரை உருவாக்குவதில் ஈடுபட்டுள்ளனர். நான்தான் கிட்டார் பாடும் மற்றும் வாசிக்கும் என் நண்பர் ஜோனதனுடன் தொகுப்பாளர். என் நண்பர்கள் என்னை மிகவும் நேசிக்கிறார்கள். என்னைப் பற்றி அக்கறை கொள்கிறார்கள். நான் பள்ளி க்கு வராமல் மருத்துவமனையில் இருக்கும் போது அவர்கள் என்னைப் பற்றி கவலைப்படுவார்கள். பள்ளியில் எனக்கு வலி நெருக்கடி ஏற்பட்ட போதெல்லாம், நான் வீட்டிற்கு செல்லவோ அல்லது மருத்துவமனைக்கு செல்லவோ விரும்பவில்லை. என் ஆசிரியரும் நண்பர்களும் நான் சிரமப்படுவதைக் கண்டதும், நான் ஓய்வெடுக்க வீட்டுக்குப் போகச் சொன்னார்கள். ஆனால் நான் மறுத்து, என் நாள் முழுவதும் அங்கேயே செலவழித்தேன்.. என் சிக்கிள் செல் வலி என்னைத் தோற்கடித்து விடக் கூடாது என்பதில் நான் பிடிவாதமாக இருந்தேன்.
எனது பயணம் மற்றும் இலக்குகள்
என் பயணம் மேடு பள்ளங்களை கொண்டது.. எனக்கு நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினரின் ஆதரவு உள்ளது. அது நிறைய உதவுகிறது மற்றும் மிகவும் நீண்ட தூரம் செல்லக்க கூடியது. எனது சிக்கிள் செல் நோயை மற்றவர்கள் தங்கள் வாழ்க்கையை அனுபவிக்க ஊக்குவிக்கும் வாய்ப்பாக நான் கருதுகிறேன் . நான் உறுதியுடனும், உந்துதலுடனும், லட்சியத்துடனும் இருக்க முயற்சிக்கிறேன். எனது குறிக்கோள் ஒரு நாள் சிக்கிள் செல் நோய்க்கான தூதராக ஆவதாகும். அப்போதுதான் உலகம் முழுவதும் இந்த நோய் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்த முடியும் . அது சவாலானதாக இருக்கும் என்று எனக்குத் தெரியும். ஆனால் நான் ஒரு நிறைவான மற்றும் மும்முரமான வாழ்க்கையை தொடர ஒரு வழியைக் கண்டுபிடித்துள்ளேன்.
உலகிற்கான எனது செய்தி
சிக்கிள் செல் நோய் நீங்கள் செய்ய விரும்பும் எந்த வேலைக்கும் ஒரு தடையல்ல என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள். சிக்கிள் செல் உண்மையில் ஒரு ஊக்குவிக்கும் காரணியாகும். நீங்கள் பிரகாசமான பக்கத்தில் பார்த்தால், நீங்கள் வேலைகளைச் செய்ய குறுகிய காலமே உள்ளது என்பதை உணர்வீர்கள். ஆனால் நீங்கள் கவனம் செலுத்தினால், மற்றவர்களை விட விரைவாக அவற்றைச் செய்யலாம். என்னால் அதை உணர முடிகிறது. எனக்கு இது ஒரு பிரச்சனையாக தெரியவில்லை.. நான் என் வாழ்க்கையை அதிகம் பயன்படுத்த முயற்சிக்கிறேன். என்னால் முடிந்தவரை வேடிக்கையாக இருக்க விரும்புகிறேன். ஆனால் எனது வரம்புகளை நான் அறிவேன். உங்கள் உடலை நீங்கள் புரிந்து கொள்ள வேண்டும். மற்றவர்களைப் போன்ற விஷயங்களை நீங்கள் செய்யக்கூடாது என்ற உண்மையைப் புரிந்து கொள்ளுங்கள். ஆனால் நீங்கள் அதை செய்யும்போது, உங்களால் சிறந்ததைச் செய்ய வேண்டும்.
சொல்லப்படாத கதைகளை கொண்டவர்களுக்கு குரல் கொடுத்தல்
ஒரு உலக ஆரோக்கிய மருத்துவர் மற்றும் புகைப்படக் கலைஞரான டா. குமார் சிக்கிள் செல் நோய் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தவும் உலகம் அதை எவ்வாறு பார்க்கிறது என்பதை மாற்ற உதவுவம் படங்களை பகிர்கிறார் மற்றும் சவால் மிகுந்த கதைகளைச் சொல்கிறார். இந்த நோய் உள்ளவர்கள் எவ்வாறு சவால்களை கடக்கிறார்கள், அவர்களுக்கு எது நம்பிக்கையைக் கொடுக்கிறது மற்றும் அவர்களுக்கு எது ஊக்கத்தைக் கொடுக்கிறது என்பதை நீங்கள் பார்ப்பீர்கள்.
இந்த முனைவு தனது பயணங்களில் சிக்கிள் செல் நோயால் அவதிப்படுவோர் மற்றும் அவர்களை பராமரரிப்போரின் ஆர்வமூட்டும் கதைகளை கட்டுரைகள், காணொளிகள், புகைப்படங்களின் மூலமாக படம் பிடித்துக் காட்டுவதன் மூலம் உலகம் முழுவதும் இந்த நோயால் படும் அவதியைக் குறைக்க உதவ நோய் மீதாக அதிக கவனம் ஏற்படுத்துவதாகும்.
