Histórias não contadas da doença falciforme

Histórias não contadas
da doença falciforme

Histórias não contadas da doença falciforme
Joel, de Gana

A história do Joel

Idade:
13
Cidade:
Accra
País:
Gana
“Eu levo e busco ele da escola todos os dias
- andando de mãos dadas”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Princess e meu filho Joel tem a doença falciforme. Nós moramos em Gana. Eu criei o Joel sozinha juntamente com seus dois irmãos porque o pai deles nos deixou 12 anos atrás, quando o Joel nasceu, e nunca mais voltou. O Joel foi diagnosticado com a doença falciforme quando ele tinha 4 anos de idade. Ele teve vários AVCs que foram resultados de graves crises da doença falciforme. Esta é a nossa história.

NOSSA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Quando o Joel tinha 4 anos, ele estava com os dedos inchados, então eu o levei ao hospital. Eles disseram que era dactilite, o que preocupou o médico por causa do que isso poderia significar. Ele ficou no hospital por algum tempo. Foi quando Joel foi diagnosticado com doença falciforme. Eu tive que levá-lo ao hospital todos os meses.

Joel com o gato

OS AVCs DO JOEL

Um dia, quando Joel tinha 7 anos, ele teve um AVC por causa da doença falciforme. Esse AVC afetou seu lado esquerdo, mas ele ainda conseguia caminhar e falar. Um ano depois, quando ele tinha 8 anos, ele teve o segundo AVC. Esse segundo AVC tirou sua capacidade de mover o lado esquerdo - deixando-o parcialmente paralisado - e também sua habilidade de falar. Quando Joel quer e tenta falar, ele produz sons. Ele sorri e faz um som que parece “Mama”. O Joel se comunica com as pessoas por meio de sinais e notas escritas. Graças a Deus ele ainda escuta bem.

Joel na escola

A EDUCAÇÃO DO JOEL

Por causa dos AVCs que Joel sofreu, ele ficou confinado em um quarto por 4 anos e perdeu anos de educação. Felizmente, ele ainda pode ir à escola, mas não sem ajuda. Eu levo e busco ele da escola todos os dias. É difícil para o Joel andar em terrenos irregulares e às vezes precisa de uma mão para garantir a estabilidade; portanto, andamos de mãos dadas para e da escola. Eu me preocupo com ele e com o que vai acontecer com ele se eu não puder mais cuidar dele, se eu não puder levá-lo na escola.

Joel caminhando com sua mãe

NOSSA LUTA

É ótimo que Joel ainda possa ter uma educação, apesar de suas deficiências, mas é um trabalho muito difícil cuidar dele - levá-lo à escola, alimentá-lo e vesti-lo. É realmente difícil às vezes. Cuidar do Joel tem um impacto enorme na minha vida pois eu passo todo o tempo cuidando dele em casa. E por causa dos AVCs, eu perdi meu emprego e salário, o que nos deixou em uma situação financeira difícil. Eu e o Joel vivemos o dia a dia fazendo o melhor que podemos com os problemas que enfrentamos com a doença falciforme. Nunca sabemos quando a próxima complicação vai acontecer e é muito difícil não saber quando ou se o Joel vai ter outro AVC.

fim
Nana, de Gana

A história da Nana

Idade:
25
Cidade:
Accra
País:
Gana
“A doença falciforme em Gana não é algo
que as pessoas conseguem manter em segredo”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Nana e eu moro em Accra, em Gana - um país com, eu acredito, um dos maiores números de pessoas vivendo com a doença falciforme do mundo. Quanto mais falamos sobre a doença falciforme e compartilhamos nossas histórias, mais seremos ouvidos e compreendidos.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Eu tenho a doença falciforme e preciso passar longos períodos na cama, me recuperando e descansando, o que limita minhas chances de ganhar dinheiro e viver minha vida. Uma complicação, como a dor, gera um efeito cascata de outras complicações. O estigma associado à doença falciforme é a razão pela qual perdi meu emprego como técnica de água engarrafada em uma fábrica. Um dia eu fiquei doente e, quando voltei ao trabalho, havia perdido o emprego. Meus chefes não queriam arriscar trabalhar com alguém que exigiria muito tempo fora do trabalho durante uma crise de dor. Sem trabalho, eu luto para sobreviver.

Nana posando

MINHA RESPOSTA AO ESTIGMA

Muitas pessoas escondem seu diagnóstico e vivem com medo de serem tratados de forma diferente ou de nunca achar trabalho. Sinto que as pessoas com doença falciforme precisam começar a falar sobre isso livremente e sem preconceitos, em vez de escondê-la. As pessoas agem como se fosse vergonhoso ser afetado, e somos considerados uma grande responsabilidade. Esconder a doença só piora o estigma que a cerca. Se as pessoas fossem corajosas o suficiente para se levantar e falar sobre seu sofrimento, talvez a doença fosse mais bem compreendida e talvez os empregadores percebessem que nem todo paciente com células falciformes sofre da mesma maneira e que a doença pode não necessariamente impedi-los de fazer seu trabalho com sucesso.

Nana olhando para a água

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Devemos compartilhar mecanismos de enfrentamento e conversar sobre como a gente se sente durante esses tempos sombrios, pois dessa forma podemos trazer esperança e conforto a outras pessoas em momentos de necessidade. Eu acredito que viver com a doença falciforme não é uma sentença de morte. Nada deve limitá-lo, independentemente se você tem a doença falciforme ou não. Sempre lembre de se manter positivo. Há esperança de uma vida normal. Se você tem acesso a uma boa assistência médica, você pode trabalhar e quando trabalhar, você pode ter uma renda e tomar conta de si mesmo e de sua família. Há esperança. Há esperança para todos.

fim
Yolande, da França

A história da Yolande

Idade:
35
Cidade:
Paris
País:
França
“A pior parte da doença falciforme é que
a sua vida é interrompida brutalmente”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Yolande e eu nasci em Paris, na França. Meus pais são de Benin, no oeste da África. Eu tenho a doença falciforme, que eu considero como se fosse um rio. Ás vezes o rio fica revolto e você tem que superar a turbulência e enfrentar tempestades.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

A minha irmã mais velha também tem a doença falciforme, enquanto as minhas outras duas irmãs não têm esse traço. Por causa do histórico da doença falciforme na minha família, a equipe médica foi capaz de diagnosticar a minha doença durante a gravidez da minha mãe. Quando eu era pequena, minha família se mudou para Benin, mas daí teve que se mudar de volta para a França pois as condições da minha irmã deterioraram. Quando nos mudamos de volta para Benin pela segunda vez, fiquei doente, e tivemos que retornar para a França mais uma vez para buscar atendimento. Isso me impediu de ir ao carnaval, festas e viagens da escola. A doença sempre aparecia quando eram planejados momentos divertidos. Foi quando comecei a encará-la como uma entidade. Essa coisa que é a doença falciforme. É como um demônio, um monstro. Quando eu tinha 13 anos, minha mãe tentou mudar a família de volta para Benin pela terceira vez. Apesar das precauções que tomamos, tive uma infecção óssea grave, o que nos forçou a voltar para a França.

Yolande sorrindo

MEUS ESTUDOS E MINHA SITUAÇÃO DE TRABALHO

Durante meu primeiro ano na universidade fui hospitalizada e não pude fazer os exames. Em vez de refazer o ano, esforcei-me ao máximo para fazer e passar nos exames. Usei minha raiva e pura determinação para me motivar a ir mais longe. Agora, eu tenho 3 mestrados e falo 4 idiomas, mas ainda estou desempregada. É humilhante, pois você luta para levar uma vida normal, mas se vê nessa situação. Às vezes, estar desempregada parece um fracasso e às vezes perco a esperança. Eu estava trabalhando na Holanda no meu emprego dos sonhos, que exigia viajar várias vezes por mês, inclusive de avião. Perdi o emprego após uma crise de dor de um mês que levou à síndrome aguda do tórax que ocorreu enquanto viajava para a Martinica. Fui atendida em uma instalação próxima, eles cuidaram de mim por 15 dias e não pude voltar imediatamente depois, pois estava muito fraca. O estresse do voo poderia ser fatal ou desencadear outra crise. Tenho que tomar um cuidado especial com minha condição, porque o estresse de viajar pode agravar minha doença falciforme.

Yolande na praia

MEU SISTEMA DE APOIO

Pessoas com doença falciforme precisam trabalhar mais duro no emprego, para provar que são capazes. Estamos sempre nos questionando. O que fizemos de errado? Por que isso aconteceu? É muito ruim para sua autoestima. Eu costumava ser muito confiante, mas desde que tive a crise de dor, lutei para encontrar minha confiança novamente. Tive a sorte de encontrar grande apoio de minha família, amigos e outras pessoas na comunidade das células falciformes. Sou agora presidente da Federação Francesa da doença falciforme e da organização de pacientes com talassemia. Os outros pacientes da Federação estão ajudando a aumentar minha confiança. Sinto que a doença falciforme me tornou uma pessoa mais forte e tenho muito orgulho de tudo o que consegui, apesar da minha doença.

Yolande sorrindo com as mãos no bolso

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Eu quero dizer para os pacientes e suas famílias que existem tempos de paz. Eu quero que eles saibam que há razão para ter esperança, para seguir lutando e para viver e desfrutar a vida o máximo possível. Eu quero dizer ao mundo e aos tomadores de decisão: apoiem mais os pacientes e suas famílias. Sejam mais tolerantes, porque você nunca sabe as lutas que algumas pessoas têm que enfrentar na vida.

fim
Elodie da França

A história da Elodie

Idade:
26
Cidade:
Paris
País:
França
“Ninguém deveria ter vergonha de viver com essa doença”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Elodie, tenho 26 anos e sou recepcionista em Paris, na França. No dia a dia sofro com a doença falciforme, mas não deixo isso me parar - sou uma guerreira das células falciformes.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Quando eu era mais nova, passava muito mais tempo no hospital do que eu passo agora. Eu estava sempre no hospital. Às vezes, duas vezes no mesmo mês. Isso afetou tudo. Minha escola. Meus amigos. Meus passatempos. Minha família. Tive problemas biliares, pancreatite, crises de dor e muitos outros sintomas, como uma falta de ar terrível. Fui operada, e achei que era o fim da minha vida. Achei que estava tudo acabado. As múltiplas cirurgias, as maiores ocorridas em 2011, me deixaram com cicatrizes que ainda tenho.

Elodie com o pé no pneu

MINHA ABORDAGEM QUANTO AO CONDICIONAMENTO FÍSICO

Hoje em dia eu sou muito mais saudável. Não tenho mais falta de ar. Tenho mais energia e me sinto ótima. Alguns anos atrás, fui a uma aula de ginástica ministrada pelo Chancel, um personal trainer que, por coincidência, perdeu o irmão muito jovem devido a complicações da doença falciforme, e trabalhamos juntos para que eu pudesse ficar mais forte. Eu estava determinada a ficar mais forte, tanto mental quanto fisicamente. Cheguei à puberdade mais tarde do que todos os meus amigos da escola, então eu era muito menor e mais fraca que a maioria, e isso se tornou a força motriz para o meu grande interesse em esportes e manter a forma. Balanço uma bola pesada, viro pneus pesados de trator e faço exercícios de agilidade com facilidade. Pude ver meu corpo mudando e me sentir cada vez mais forte. E agora, com o apoio do Chancel, até ajudo a ministrar as aulas.

Elodie sorrindo

MINHA VIDA SOCIAL

Durante os quatro longos meses de 2011, quando fiquei no hospital para minha cirurgia, decidi documentar minha doença, internação e recuperação nas minhas redes sociais. As redes sociais conectam todos nós como uma grande família e nos permite compartilhar histórias, discutir experiências, conhecer novas pessoas e ver o que outras pessoas com doença falciforme podem fazer. Compartilho vídeos e fotos de mim mesma malhando para provar que ainda é possível levar uma vida saudável com a doença falciforme e inspirar outros que sofrem com a doença a avançar. Eu gosto de me expor e inspirar as pessoas a fazer mais. Tento mostrar que sofrer com a doença falciforme não significa que você não pode realizar seu sonho.

Elodie rolando um pneu

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Agora, anos depois, entendi que pode haver lutas, mas na vida aprendi a não desistir. Acredito que, mesmo que a gente caia, temos que levantar e seguir em frente. Continue lutando, nunca desista, e tudo vai dar certo. Mas você tem que continuar lutando e mantendo suas esperanças. Eu quero causar um impacto. Se eu posso fazer, você também pode. Basta continuar sorrindo.

fim
Demba, da França

A história do Demba

Idade:
32
Cidade:
Paris
País:
França
“Fique forte e continue lutando até conseguir
ficar de pé com esperança e um sorriso”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Demba e nasci na França. Moro e trabalho em Paris como assistente na Grande Epicerie de Paris, o que eu gosto muito. É um lindo prédio e um ótimo lugar para se trabalhar - isso me dá um objetivo. Tenho 32 anos e sofro de doença falciforme, mas não estou deixando que ela me derrote.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Eu fui diagnosticado com doença falciforme aos 6 meses de idade. Sofro muitas crises e passo muito tempo no hospital sendo tratado para a dor. Fiz muitas cirurgias importantes por causa da minha doença. Minha vesícula biliar foi operada. Meu baço foi removido quando eu tinha apenas 4 anos de idade. Em 2007, eu tive duas grandes operações em meu coração. A única maneira de descrever minha dor insuportável é dizer que ela parece uma cãibra muscular, mas multiplicada por 10 a 100, ou até mais vezes. Isso lhe dará uma boa ideia da intensidade da dor que um paciente com células falciformes tem que suportar e superar. É uma dor indescritível, diferente de qualquer uma que você possa imaginar.

Demba sorrindo com as mãos nos bolsos

MINHA FAMÍLIA

Eu venho de uma família muito grande de 12 irmãos e irmãs. Dois dos meus irmãos e dois dos meus irmãos adotivos sofrem da doença falciforme. Meu irmãozinho e eu sofremos de crises da doença falciforme. Pode ser estressante para nossos pais ter tantos filhos sofrendo crises ao mesmo tempo e estando juntos no hospital. Eu digo para mim mesmo que tudo acontece por uma razão. Minha forte fé em Deus, junto com o amor e cuidado da minha família e amigos, me mantém motivado.

Demba sorrindo em um banco

MINHA MISSÃO

Apesar de minhas próprias lutas físicas e emocionais, tento fazer meu trabalho com todo o meu potencial e ajudar minha família a cuidar de meus irmãos quando estão doentes. Também gosto de visitar crianças com a doença falciforme que estão passando por suas próprias crises no hospital. Eu gosto de servir como mentor e amigo, compartilhando minhas próprias palavras de sabedoria. Quando eu visito eles, consigo ver exatamente como as crianças estão se sentindo, e consigo ver minha própria dor nos olhos deles. Eu escuto e entendo exatamente o que eles estão vivendo e como isso os afeta emocionalmente. Nós nos entendemos. Eu digo a eles que quando caem, eles precisam se levantar e continuar lutando. Quando você finalmente se recupera, isso gera sentimentos de esperança, que o levam a lutar ainda mais para viver, sobreviver e combater a doença. Isso o torna cada vez mais determinado a ser maior que sua doença. Só porque eles estão sofrendo hoje não significa que não haverá dias melhores cheios de esperança, sonhos e perspectivas de viver uma vida feliz e bem-sucedida no futuro.

Demba relaxando no banco

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

É importante que os pacientes e seus pais saibam que não estão sozinhos nessa luta. Eles devem se unir e, ao fazer isso, formar uma grande família. Ninguém deveria estar sozinho, nunca. Acredito que juntos podemos fazer grandes coisas e não devemos deixar ninguém para trás. Acredito que a comunidade de doença falciforme é como uma grande família que pode realmente se ajudar.

fim
Laëtitia, da França

A história da Laëtitia

Idade:
28
Cidade:
Paris
País:
França
“Somos capazes de qualquer coisa.
Absolutamente qualquer coisa”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Laëtitia e eu tenho 28 anos. Moro em Paris, mas nasci na Martinica. Sou empresária. Sofro com a doença falciforme, mas fui capaz de superá-la seguindo em frente e acreditando em mim mesma.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Quando eu tinha 10 anos de idade, comecei a sentir dores fortes da doença falciforme. Minha mãe vendeu tudo o que tinha para minha família poder se mudar da Martinica para a França para eu ter atendimento médico. Aos 12 anos, tive necrose avascular, uma complicação da doença falciforme séria relacionada aos ossos. Passei por uma cirurgia de prótese no quadril direito. Como resultado, eu não conseguia mais andar. Foi muito difícil, pois naquela época, tudo o que eu mais queria era ir ao cinema com meus amigos, sair, e não conseguia. Na escola, todo mundo praticava esportes ou corria durante o recreio, mas eu não conseguia. Senti que estava sendo deixada para trás porque também não era capaz de participar de outras atividades da escola, como estágios. Eu me senti péssima, triste e sem valor - que eu não valia nada.

Laëtitia sorrindo na frente do computador

MINHA LUTA

Minha mãe me disse que eu tinha que conseguir andar de novo e, aos poucos, consegui. Mesmo quando caía uma vez e outra, eu me recuperava. Tinha que me apoiar segurando em mesas e cadeiras, e até mesmo segurando meu irmão e irmã como apoio. Após um ano de intenso trabalho, comecei a andar, mas ainda sofria dores terríveis nos quadris. Eu ia muito ao hospital. Conheci muitas enfermeiras que me ajudaram a superar o que eu estava passando. Foi por causa delas que decidi ser enfermeira e minha mãe me apoiou. Infelizmente, por causa da dor no meu quadril e as crises repetidas, tive que desistir da minha carreira na área da saúde. Vou ao hospital a cada 2 ou 3 meses. O frio sempre provocava crise de dor em mim. O mesmo com estresse, esportes ou viagens. Não consigo viajar com facilidade em um avião e, se não comer bem ou ficar muito cansada, vou sofrer uma crise de dor.

Laëtitia sorrindo sentada no muro

MEU EMPREENDEDORISMO

Eu tive que me adaptar e começar de novo. Agora sou uma empresária e lancei um aplicativo que conecta as pessoas ao redor do mundo que estão sofrendo com a doença falciforme. Depois de 2 anos, a comunidade on-line que eu criei tem 2.600 usuários em 35 países, e ainda está crescendo.

Laëtitia com as mãos cruzadas na frente do prédio

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Quero que todos saibam que a doença falciforme não é apenas uma doença dos negros, mas também dos brancos. Qualquer pessoa pode ter a doença falciforme - é como uma loteria, pois é uma doença genética. Acredito que as pessoas com doença falciforme devem realmente começar a acreditar em si mesmas. Eu sei por experiência própria como é querer desistir. Você precisa seguir em frente, porque somos capazes de qualquer coisa, se colocamos isso na cabeça.

fim
June, do Reino Unido

A história da June

Idade:
36
Cidade:
Londres
País:
Reino Unido
“Eu luto muito todos os dias para fazer as pequenas coisas
que as pessoas não dão valor”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é June. Tenho 36 anos, trabalho no comissionamento do NHS e moro em Londres. Nasci no Sul de Londres. No entanto, cresci na Nigéria quando meus pais se mudaram do Reino Unido para a Nigéria. Eu me mudei de volta para o Reino Unido quando era jovem e moro em Londres desde então. Tenho a doença falciforme, mas isso não me impediu de alcançar o meu “Monte Everest”.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Certa vez, os médicos me disseram que eu não viveria para festejar meu aniversário de 18 anos. Provei que eles estavam errados, mas lidei com muita dor por 36 anos. Imagine alguém martelando em seu peito. Constantemente. Sem parar. É brutal. Também luto contra complicações graves relacionadas à doença falciforme, como retinopatia que afeta meus olhos, síndromes agudas do tórax que danificaram meus pulmões e necrose avascular que, em breve, exigirá uma substituição do quadril. Muitas vezes sinto fadiga e fui hospitalizada várias vezes sem aviso prévio. Perdi muitas aulas na escola e tive que acompanhar os trabalhos escolares na cama do hospital ou pela “escola em casa”.

Passar grande parte da minha vida no hospital foi mental, emocional e psicologicamente exaustivo. Pode ser difícil realizar atividades diárias normais, incluindo esportes e atividades escolares. Minha carreira, relacionamentos, situação financeira e oportunidades de viagens são impactadas. Eu me preocupo em não conseguir atingir todo o meu potencial. No entanto, festejo várias conquistas em minha vida que impactaram positivamente minha vida e me deram esperança. Eu tenho uma família e um parceiro amoroso que me apoiam, fui capaz de tirar 3 diplomas, construí uma carreira no NHS, viajei a 41 países, publiquei um livro e sou mentora de crianças e jovens portadores de células falciformes em Londres. Também tenho orgulho de dizer que recebi o prêmio Floella Benjamin Life Achievement em 2017 pela Sickle Cell Society por ser uma adulta inspiradora convivendo com a doença no Reino Unido.

June abaixada e longe da câmera

MINHA EXPERIÊNCIA NA NIGÉRIA

Viver na Nigéria foi difícil devido à falta de compreensão sobre a doença. Havia certo estigma em certas culturas nigerianas ou de indivíduos que podem “apagar” um bebê nascido com células falciformes por acreditarem que morreriam cedo. As pessoas costumavam ter vergonha de admitir ter células falciformes devido à discriminação e ao estigma associados à doença. É possível que muitas crianças nigerianas, mais especificamente nas áreas rurais, não façam o teste para a doença falciforme, nem mesmo saibam que padecem da doença, o que resulta em morte em uma idade relativamente jovem. Também não ajuda muito o fato de o atendimento médico não ser gratuito na Nigéria. As pessoas mais pobres não têm acesso a serviços de saúde, resultando em sofrimentos imensos. Eu tive sorte de ter acesso a atendimento médico.

June olha para a câmera

MINHA CAMINHADA RUMO AO TOPO

Eu sempre quis atingir algo muito maior que a dor da minha doença. Em outubro de 2017, visitei o Sri Lanka nas férias. Em Sigiriya, há uma famosa rocha de 180 metros de altura. Apesar de saber das consequências e da dificuldade, eu estava determinada a escalá-la. Com o apoio e incentivo do meu parceiro, eu consegui! É apenas uma colina para pessoas comuns, mas para mim, era uma montanha. Para mim, era o Monte Everest.

June sorrindo para a câmera

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Quero que o mundo entenda a profundidade da condição, forneça mais apoio às pessoas que vivem com essa condição - sejam formuladores de políticas, governo, pesquisa, saúde e assistência social, famílias, educação, setores ocupacionais, comunidades ou indivíduos.

fim
Emmanuel, do Reino Unido

A história do Emmanuel

Idade:
41
Cidade:
Croydon
País:
Reino Unido
“Eu sei que sou susceptível a crises de dor,
mas eu tento me manter sadio e positivo”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Emmanuel e tenho 41 anos. Eu cresci no Reino Unido e trabalho como personal trainer em Croydon. Tenho a doença falciforme e isso me afetou tanto física quanto mentalmente. Tento encontrar forças para perseverar e permanecer positivo em relação ao meu futuro, na esperança de inspirar outros pacientes com células falciformes a fazer o mesmo.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

A doença falciforme me afetou fisicamente, com dores severas nas articulações, incluindo os ombros, pernas e tórax. Eu estou esperando por 2 operações no meu ombro. Eu também perdi a visão no olho esquerdo devido à doença falciforme. Aos 11 anos, tive uma experiência de quase morte quando meu coração parou…eu tive uma parada cardíaca. Fui levado às pressas para a enfermaria da UTI e lembro-me de olhar para mim mesmo, quase como uma visão aérea - uma experiência fora do corpo, pois estava inconsciente durante esse período. Sinto que sobrevivi por uma razão - que tenho um propósito neste planeta e preciso usar minhas experiências para inspirar outras pessoas. Minha última crise de dor aconteceu há cerca de 18 meses e envolveu um episódio doloroso no meu ombro direito.

Emmanuel sorrindo com os braços cruzados

MINHA LUTA

Eu vivi o estigma relacionado às células falciformes em primeira mão. Senti dificuldade nos meus relacionamentos pois minha parceira se sentiu muito sobrecarregada pela minha doença. A dor psicológica de uma parceira me dizendo que ela não podia estar comigo, que minha condição era muito estressante e que eu era inválido, portanto, não era uma boa escolha de vida, foi muito dolorosa. Além disso, por causa do estigma, me foi recusado o tratamento quando sentia uma dor insuportável. Os médicos, às vezes, não me davam medicamentos para a dor, pois para eles eu não parecia estar doente com células falciformes, porque estava “muito em forma”. Alguns hospitais me rotularam como viciado em drogas.

Emmanuel olhando para a câmera com um sorriso

MINHA VIDA ATLÉTICA

É muito importante para mim ficar o mais em forma possível. Quando criança, me disseram que eu era fraco e que não deveria praticar esportes ou atividades estressantes ou sair ao ar livre. No entanto, eu queria ser como todo mundo, se não melhor, para jogar rugby, futebol ou praticar atletismo. Procurei o fisiculturismo aos 18 anos para desenvolver autoconfiança. Eu me mantenho positivo em tempos difíceis, inspirando outros pacientes. Não sei por que tenho células falciformes e por que tenho que passar por essas coisas, mas se posso usá-las para inspirar ou educar outras pessoas, então talvez seja um presente e não uma maldição. Eu sempre vi as células falciformes mais como uma bênção do que como um fardo. Sou mentor, treinador e dou conselhos e orientação às crianças enquanto realizamos atividades físicas como boxe, jogo de pique-pega ou jogos com bola. É a melhor coisa e o ponto alto da minha semana. Isso faz eu me sentir jovem e vivo. É uma verdadeira bênção que me foi concedida. Quero orientá-los para que possam aprender e não cometer os mesmos erros que cometi quando criança em Londres.

Emmanuel segurando uma bola de futebol Emmanuel treinando crianças pequenas

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Quero que a doença falciforme seja mais aceita, para que os pacientes não sejam perseguidos e tratados como se fossem criminosos ou usuários de drogas. Quero que outros pacientes com células falciformes saibam que não estão sofrendo sozinhos e que eu sinto a dor deles. Quero que eles saibam que a dor que estão sentindo agora é a dor da carne, e possivelmente, esse desafio com o qual estão lutando é um teste de espírito. Seu espírito tem sido bravo, paciente e resiliente, e você perseverou e esteve determinado a chegar até aqui. No final, tudo fará sentido. Você está se moldando para algo especial e tudo será revelado no tempo de Deus.

fim
Ahmed, do Bahrain

A história do Ahmed

Idade:
28
Cidade:
Manama
País:
Bahrain
“Quando sinto dor, encontro consolo e conforto criando algo”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Ahmed. Tenho 28 anos e moro em Manama, no Bahrain. Tenho a doença falciforme. Tenho uma irmã que tem o traço e um irmão mais velho que não tem a doença falciforme. Mesmo vivendo com esta doença, encontro maneiras de criar belas artes que eu uso para me fundamentar e assumir o controle da minha vida.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Tive a minha primeira crise de dor com 5 anos de idade. Às vezes, com a doença falciforme, a minha dor permanece em uma área do corpo. Toda vez que eu ponho muito peso nas pernas, sinto uma dor intensa e preciso de muletas para caminhar. A dor é horrível. Parece que estou sendo repetidamente atingido por um martelo. Eu trabalhava como engenheiro civil e, depois de vários anos na carreira, tive que desistir. Viver com a doença falciforme dificultou muito meu trabalho. A dor nas mãos, pernas e joelhos significava que eu não poderia ficar sentado em uma mesa por longos períodos de tempo. Acredito que a doença falciforme é uma doença mental e social, assim como uma doença física. Não se trata apenas de dor física; é tortura mental. Exclui você socialmente. Machuca você fisicamente, mas tortura você mentalmente.

Ahmed mostrando seu desenho

MINHA ARTE E MEDITAÇÃO

Eu trabalho agora como artista independente. Vivi com a dor a minha vida toda e acho que a única coisa que me manteve vivo foi a minha arte. Descobri que desenhar é tão bom para mim como qualquer terapia. Transformo minha dor em belas obras de arte em vez de reclamar, desistir ou não fazer nada. É muito terapêutico e algo positivo que me distrai. Ao me concentrar em criar algo, isso me leva a um mundo longe da dor. Estou acostumado com a dor e passo muito tempo confinado na minha cama. Uso o tempo que estou confinado à cama para meditar. Ajuda a liberar a minha mente da negatividade associada à doença falciforme e cria um espaço mental para meus projetos criativos. É como transformar a argila em uma obra de arte. Isso me dá paz.

Ahmed desenhando

MINHA BATALHA COM A DEPRESSÃO

Lutei contra a depressão. Eu posso sorrir agora, mas houve momentos muito sombrios, depressivos na minha vida em que eu achava difícil viver. Quando a dor ficava insuportável, não conseguia sair e socializar com meus amigos. Era muito desolador. É muito difícil ver o lado bom da vida. A arte definitivamente ajuda porque levanta minha depressão.

Ahmed sorrindo para a câmera

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Espero que todos que lutam contra a doença falciforme possam encontrar seu talento. Pratique e aproprie-se dele, para nunca ficar deprimido. Isso ajuda a lidar com a dor. Minha dor e a convivência com a doença falciforme podem ser imprevisíveis e tempestuosas, mas sinto que criar arte é algo que me dá uma sensação de controle e calma. Faz com que eu me sinta no controle. É como se eu fosse o criador desta bela tela e eu vou gerar uma criação.

fim
Manahil, do Bahrain

A história da Manahil

Idade:
36
Cidade:
A’ali, Manama
País:
Bahrain
“Pacientes com a doença falciforme
podem alcançar qualquer coisa”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Manahil e tenho 36 anos. Nasci e cresci em Manama, capital do Bahrain, onde fui diagnosticada com a doença falciforme. Por causa da minha doença, eu tenho uso limitado do meu braço direito, mas eu não vou deixar a doença me parar. Com trabalho duro, autoconfiança, comprometimento, dedicação e uma mente positiva, eu posso alcançar grandes coisas. Não vejo nada além de amor, ambição e grande esperança no meu futuro.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Quando eu tinha 1 mês de idade, o médico disse à minha mãe que eu estava doente e que não havia expectativa de que eu sobrevivesse. Minha infância foi a época mais difícil da minha vida. Sinto como se não tivesse tido infância. Cresci no hospital e tudo foi proibido para me proteger: “Não ande, não brinque, não coma doces, não faça isso, não faça aquilo”. Sofro de dores nos ossos do ombro e danos na retina nos olhos. A minha dor da doença falciforme é incansável. Dor, dor e mais dor. Não termina nunca. A pior crise de dor que já tive ocorreu em 2002, quando eu estava me preparando para a festa de casamento da minha irmã. De repente, senti uma dor na mão esquerda e depois de meia hora, meu cotovelo estava inchando. E não parou por aí. Ela tomou meu corpo todo. Depois de três horas, minha família chamou uma ambulância porque eu estava fraca e com dificuldade para respirar. Tive tanto medo. Fiquei no tratamento intensivo por duas semanas. Depois de um mês, finalmente saí do hospital. Tenho muita sorte de estar viva.

Manahil mostrando uma planta

MINHA IRMÃ

Minha irmã, Azhar, também tinha doença falciforme, mas ela morreu tragicamente depois de sofrer uma crise de dor grave. Fiquei arrasada pois éramos muito próximas. Guardo as bijuterias que ela me deu no meu guarda-roupa e coloco flores na casa, pois o nome dela significa flores, em memória dela e em dedicação a ela.

Manahil sorrindo com um chapéu

MEU EMPREGO DOS SONHOS E MINHA CASA

Meus professores disseram que eu não seria capaz de alcançar nenhum dos meus sonhos por causa da doença falciforme e que deveria ficar em casa. Decidi não ouvi-los, por temos que ir atrás dos nossos sonhos. Meu sonho era me tornar engenheira e construir a casa dos meus sonhos para mim e minha família - e foi exatamente isso que fiz! Fui capaz de perseverar e obter sucesso. Foram necessários 7 anos de trabalho duro, foco, dedicação e dificuldades financeiras para conseguir meu diploma universitário. Ouvi muitas vezes meu pai e minha mãe dizerem que ambos desejavam poder construir sua própria casa. O sonho deles cresceu, mas o verdadeiro obstáculo foi o dinheiro. Quando me formei na universidade, prometi a mim mesma que os ajudaria a realizar seu sonho. Tive que dirigir duas horas e meia de ida e volta, no meio do deserto, até a Arábia Saudita, mas consegui economizar, projetar e construir a casa dos sonhos dos meus pais. Também fiz a maior parte do conteúdo da casa à mão também. Na escola, você não tem escolha a não ser ouvir seus professores. Você sente que o que eles dizem é importante, mas pude provar que meu professor estava errado e mostrei a ele exatamente o que consegui alcançar. E não vou parar por aqui. Planejo continuar estudando, aprimorando minha carreira e planejo construir uma casa separada só para eles.

Manahil mostrando sua pintura

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Tenho uma mensagem para compartilhar com outros pacientes jovens. Lembrem-se sempre de curtir a vida. Nada pode parar os seus sonhos. Você tem o pincel, então pinte cores em sua vida. Manahil conseguiu, então você também pode! Nunca esqueça que você é uma estrela.

fim
Zakareya, do Bahrain

A história do Zakareya

Idade:
45
Cidade:
Manama
País:
Bahrain
“Você tem duas opções: ser um sobrevivente ou um guerreiro.
Eu escolhi ser um guerreiro”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Zakareya e convivo com a doença falciforme. Não sou só um paciente da doença falciforme, mas o presidente da Sociedade do Bahrain de Assistência ao Paciente com a Doença Falciforme. As células falciformes me fizeram perder um pouco, mas eu aprendi muito. Conquistei sabedoria. Conquistei minha humanidade. A anemia das células falciformes me tirou as coisas simples, mas me deu muito mais.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Tive operações e substituições bilaterais do quadril, operações bilaterais das articulações do ombro, sete ossos da minha coluna foram reconstruídos e minha vesícula biliar foi removida. Tenho que ir ao hospital para troca de sangue a cada 8 semanas. Com a doença falciforme, já estive perto da morte 11 vezes. Durante minha última visita à UTI, realmente achei que seria a minha última. Em preparação para a minha morte, me despedi da família, colegas e amigos. Mas, milagrosamente, encontrei o meu caminho de volta, confundindo meus médicos. Vi a luz branca no meu quarto, mas de alguma forma, encontrei meu caminho de volta à vida. Quando eu era jovem, meus médicos disseram à minha família que eu morreria antes da adolescência como resultado da doença falciforme. Mais tarde, quando adulto, disseram-me que era improvável que eu chegasse até os 42 anos de idade. Tenho 45 anos e mantenho a promessa que fiz à minha família - que vou viver até os 75 anos, não com tristeza e dor, mas com amor e felicidade.

Zakareya olhando para a câmera

MINHA LUTA

Apesar da minha determinação, lutei com a perda de oportunidades de emprego e promoções. Não recebi o treinamento adequado para fazer o meu trabalho porque tinha doença falciforme. A sociedade pode tirar a função e a capacidade de trabalhar de uma pessoa com a doença falciforme. Existe um estigma em torno da doença falciforme que está sendo praticada de diferentes formas por pessoas diferentes. Na minha experiência, as pessoas com células falciformes enfrentam o maior estigma nos hospitais. Às vezes, quando ia ao hospital, precisava convencer os médicos da minha dor. Às vezes fui mandado embora porque suspeitavam que eu era um viciado em drogas, ainda que eu realmente precisasse de ajuda. Alguns se veem no direito de julgar nossa dor. Perdi muitos dos meus colegas por causa desse estigma.

Zakareya sorrindo na frente da árvore da vida

MINHA ÁRVORE DA VIDA

No Bahrain, há uma atração chamada "A Árvore da Vida" que tem um significado muito especial para mim. Ela tem mais de 400 anos e fica isolada no deserto, se mantendo forte e sobrevivendo sem água, apesar do calor. Ele se adaptou à vida e lutou para sobreviver, apesar das condições climáticas. Sinto que a minha experiência com a doença falciforme é similar à da árvore da vida. Aprendi com a árvore da vida a estabelecer minhas raízes na vida em busca da imortalidade e a nunca cair - a ser um guerreiro. Esta é uma lição importante para todos aqueles que sofrem da doença falciforme. Eu e a árvore da vida, de alguma forma, encontramos a determinação de perseverar.

Zakareya em pé na frente das luzes

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Em minha função profissional como presidente da Sociedade do Bahrain de Assistência ao Paciente com a Doença Falciforme, percebi que todos são responsáveis por sua própria saúde. Ao trabalhar duro para educar a comunidade, compartilhar o apoio e espalhar amor e positividade, juntos podemos construir as fundações dessa comunidade para sobreviver. Espero que sejamos a última geração que nasça com a anemia falciforme. Espero que o Bahrain seja uma nação sem doenças genéticas. Devemos trabalhar para acabar com o sofrimento do mundo por causa dessa doença.

fim
Teonna, dos Estados Unidos

A história da Teonna

Idade:
27
Cidade:
Baltimore
País:
EUA
"Se outro guerreiro me procura para ajudar, é isso mesmo que eu faço”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Teonna e tenho 27 anos. Tenho a doença falciforme e necrose avascular em todas as articulações, o que levou a 4 artroplastias do quadril. Mesmo tendo passado por todas as complicações de se conviver com a doença falciforme, nunca deixei isso me impedir de ajudar outras pessoas na comunidade das células falciformes e fazer mudanças duradouras.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Crescer com a doença falciforme foi difícil. Perdi meses de escola e até mesmo minha festa de formatura por causa das crises da doença. Minha opinião sobre namoro é que, se a pessoa não sabe o que é a doença falciforme no primeiro encontro, receio que aí mesmo termina. Não vai dar certo. Eu tive minha primeira complicação da doença falciforme aos 2 anos de idade. É uma das minhas primeiras memórias de infância. Só pensar em sair quando está frio me deixa nervosa porque pode desencadear uma crise de dor das células falciformes. Eu tenho sorte de ter muito apoio da família. Quando eu era mais jovem, todos os invernos, minha avó tinha medo de me deixar brincar na rua, na neve com meu irmão, mas ela trazia neve fresca para dentro de casa para que eu pudesse construir um boneco de neve. Minha avó queria ter certeza de que eu vivenciasse tudo que uma criança sem a doença vivencia, então eu não perdi muito da infância.

Teonna sentada na varanda

MINHA PARTICIPAÇÃO COMO EMBAIXADORA DE CÉLULAS FALCIFORMES

Sou uma líder natural e defensora ativa na comunidade das células falciformes. Recebo mensagens de pessoas que convivem com doença falciforme em todo o mundo, algumas localizadas na África, pedindo conselhos, ajuda e apoio. Tenho orgulho do fato de ter me tornado uma pessoa confiável nesta comunidade. Mesmo quando estou lutando emocionalmente ou sofrendo com minha própria doença, tento me manter otimista e me recuso a dar as costas a outros guerreiros falciformes em necessidade. Temos que ficar juntos.

Teonna sorrindo no sofá

MINHA EXPERIÊNCIA PRESIDENCIAL

O ponto alto da minha vida foi conhecer a Primeira Dama dos Estados Unidos, Michelle Obama. Tive a sorte de ser convidada para a Casa Branca em três ocasiões distintas. Michelle Obama até me escreveu uma carta. Ela disse que ela e o presidente compartilhavam minha esperança e otimismo pelo futuro de nossa nação e que nossa força como país depende de cidadãos engajados, como eu, trabalhando juntos. Ela me incentivou a encontrar novas maneiras de servir à minha comunidade nos próximos meses e anos.

Teonna mostrando uma foto

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Acredito que ainda existam muitas necessidades não atendidas, não apenas em nossa comunidade nos Estados Unidos, mas mais ainda em todo o mundo. É nosso dever defender e ter certeza que nossas histórias sejam ouvidas. Podemos fazer a diferença. Conquistamos uma enorme vitória legal recentemente! Lutar para mudar a lei e vencer é muito motivador. Espero que meus esforços continuem inspirando outras pessoas a canalizar trabalho e dedicação em seu próprio ativismo das células falciformes.

fim
Tartania, dos Estados Unidos

A história da Tartania

Idade:
39
Cidade:
Nova York
País:
EUA
“A doença falciforme é o que me estimula a fazer mais”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Tartania e sou médica especializada em controle da dor. A doença falciforme é uma grande parte da minha vida. Convivo com células falciformes e meu irmão também.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Eu era uma criança muito doente e perdi muitas aulas por estar no hospital. As células falciformes tiveram um enorme impacto na minha vida. Afetaram como eu cresci, com quem socializei e as oportunidades educacionais que tive. Os membros da minha família traziam minha tarefa escolar até o hospital. Trabalhei duro para me manter à frente dos meus estudos, para não ficar para trás quando estivesse no hospital durante uma crise de dor.

Tartania sorrindo na frente de sua casa

MEU RELACIONAMENTO COM MEU IRMÃO

Não sou a única na família que tem uma história de células falciformes - meu irmão Christopher sofreu um derrame quando tinha 4 anos por causa da doença falciforme, que o deixou incapacitado e incapaz de andar ou falar. Tendo perdido minha mãe por causa de um câncer, meu pai, Patrick, é o único cuidador de Christopher. A mente do Christopher ainda está muito afiada. A sua personalidade ainda é evidente quando ele interage conosco. Ele está trabalhando duro para melhorar, e isso é encorajador! Somos ambos guerreiros.

Tartania sorrindo com a família

MINHA JORNADA MÉDICA

Testemunhar as complicações do meu irmão me inspirou a me tornar médica especializada em medicina paliativa e da dor. Eu sabia que seria um caminho longo e difícil, mas eu não desisti. A doença foi minha motivação para conseguir. Queria me tornar uma médica que tem a doença falciforme e poder ajudar a tratar os que têm a doença. Entre o trabalho e meus próprios sintomas, eu tenho muito pouco tempo livre. Estou sempre de plantão para meus pacientes pois levo meu trabalho muito a sério e eles valorizam a minha opinião. Eu tenho turnos longos e exaustivos no hospital, mas vale a pena.

Tartania abrindo a porta

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

A doença falciforme não tem que atrapalhar você. A doença falciforme me motivou a fazer mais, ir em frente, me esforçar para fazer melhor e para mostrar para as pessoas que eu também consigo. Ter a doença falciforme me ensinou como lutar e me adaptar para ter êxito. Eu me dei conta de que por meio de trabalho duro, dedicação e determinação, que aprendi do meu pai, todas as minhas esperanças e desejos estavam ao meu alcance. Eu transformei todas as negatividades em ajuda aos pacientes com o mesmo amor que eu tenho por mim mesma, pelo meu irmão e pelo meu pai. Eu desfruto e aceito a minha vida porque não posso mudá-la. Não posso mudar o fato de que tenho doença falciforme da mesma maneira que não posso alterar meu tom de pele. Eu amo. Eu me amo. Eu amo a minha doença. Ela me frustra. Mas eu a amo, porque ela é parte de mim.

fim
Yago, do Brasil

A história do Yago

Idade:
25
Cidade:
São Paulo
País:
Brasil
“Conheço as limitações da minha doença, mas isso não me impede de nada”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Yago. Sou brasileiro e modelo de sucesso. Convivo com a doença falciforme. Minha história não é apenas sobre a luta contra a doença, mas também da luta em obter o diagnóstico.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Sou um rapaz com bom condicionamento físico e saudável, com pele clara e olhos verdes. Quando fiquei doente pela primeira vez, anos atrás, os médicos simplesmente não acreditavam que eu tinha a doença falciforme. Mesmo após a confirmação por um exame, alguns ainda não aceitavam nem acreditavam no diagnóstico. Era impensável para eles. Os médicos se recusavam a acreditar nos resultados positivos do exame. Minha mãe acreditou e me defendeu o tempo todo.

Yago se preparando para treinar

MINHA FAMÍLIA E A DOENÇA FALCIFORME

Embora não soubessem, meus pais carregavam o traço falciforme. Eles o passaram para mim e para o meu irmão mais novo, Yran. A doença falciforme de Yran é mais grave que a minha, e sua dor é mais forte. Esse ano foi muito intenso para a minha família, porque Yran esteve doente. Temos sorte por nossos pais nos darem tanto apoio. Enquanto crescíamos, eles fizeram questão de dizer que embora tivéssemos a doença falciforme, isso não deveria nos impedir de definir objetivos e nos esforçar para conquistá-los.

Yago no sofá com o irmão

MEU LEMA

Com o incentivo de minha família, eu cresci com uma atitude positiva de que posso fazer tudo. Gradualmente, tenho conseguido superar meus anos difíceis da adolescência e estou combatendo minha doença de frente. Ela não vai me impedir de nada. Na verdade, o que acontece é o oposto: ela me motiva, me dá a capacidade de me levantar quando caio e me ensina a aproveitar cada novo dia.

Yago é um modelo e tem a doença falciforme

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Sou grato a Deus por minha carreira de modelo, por minha vida ótima, por ser capaz de me exercitar sem problemas e por minha atitude positiva. Espero que outras pessoas lutem pelo seu diagnóstico e continuem combatendo o estigma e discriminação envolvendo a doença falciforme, como eu faço. Quero que outras pessoas com doença falciforme permaneçam fortes e em movimento.

fim
Yran, do Brasil

A história do Yran

Idade:
16
Cidade:
São Paulo
País:
Brasil
“Quero que sejamos mais abertos e honestos sobre a doença falciforme”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Yran e tenho 16 anos. Nasci e me criei no Brasil. Tenho doença falciforme, assim como meu irmão Yago. Apesar da doença, eu vou à escola para aprender. Para mim, ir à escola é normal. Quero que nós, como comunidade, sejamos mais abertos e honestos sobre a doença falciforme.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

A maior parte da dor que eu sinto é na parte baixa da minha coluna. Às vezes sinto muita dor. Comparado com o meu irmão, minha dor é mais intensa e requer mais tempo no hospital. Minha doença falciforme é mais debilitadora e restritiva. Não sabemos por que isso acontece. Sabemos apenas que quando eu preciso ir para o hospital, a dor é bem pior do que a dele. No momento, ela está sob controle.

Yran sorrindo com sua família

MEU RELACIONAMENTO COM MEU IRMÃO

Não conheço outras pessoas que tenham a doença falciforme, além de Yago. Me sinto contente por ter alguém como o meu irmão para conversar quando estou lidando com a dor da doença. Isso nos torna mais próximos. Quando sinto dor, posso falar sobre ela com meu irmão, e ele sabe como eu me sinto. Eu me sinto impressionado pela consciência do meu irmão sobre sua doença ao trabalhar como modelo e como ainda consegue ter uma carreira, apesar de sua doença. Admiro como ele se mantém em boa forma e saudável, indo à academia e fazendo exercícios regularmente. Isso me inspira e me dá esperança de que também posso lutar com minha doença e vencer.

Yran no sofá com seu irmão

MINHA OPINIÃO SOBRE A DOENÇA FALCIFORME

Sei que existem muitas pessoas com a doença falciforme, mas muitas provavelmente sentem vergonha ou a escondem, o que é errado. Yago e eu tratamos nossa doença falciforme de modo semelhante. Não a escondemos e não sentimos vergonha. Não ficamos falando sobre ela o tempo todo. Simplesmente seguimos com nossas vidas. Tentamos ser honestos e abertos e queremos que outras pessoas tentem entender melhor a doença. Meus amigos mais próximos sabem que eu tenho a doença e eu não me importo se as pessoas sabem ou descobrem sobre ela. Não vejo problema em as pessoas saberem. Não penso que deveria mantê-la como um segredo. As pessoas podem saber sobre a doença. A questão é como reagem, o que pensarão e o que dirão.

Yran sorrindo com um skate miniatura

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Acredito realmente que as pessoas devam se informar sobre a doença falciforme e falar sobre ela. Acredito que isso mudará o modo como a doença é vivenciada por aqueles que a têm e o modo como os profissionais a tratam. É importante ser aberto e honesto sobre a doença falciforme, pois isso pode mudar o estigma associado com a doença e torná-la algo menos estranho para as pessoas.

fim
Caroline, do Brasil

A história da Caroline

Idade:
24
Cidade:
Campinas
País:
Brasil
“Nós existimos e merecemos ser respeitados”.

QUEM SOU EU?

Sou a Caroline e nasci no Brasil. Trabalho com moda e sou estilista pessoal. Tenho a doença falciforme e a minha tia também. Minha irmã de 16 anos não tem a doença falciforme. Tive que mudar minha rotina, mas continuo buscando meus sonhos e me mantendo positiva.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Minha família descobriu que eu tinha a doença quando eu tinha meses de idade. Minha tia foi diagnosticada com a doença falciforme quando ela tinha 4 anos e sofre mais do que eu. Uma de minhas primeiras memórias foi de uma crise de dor. Lembro que a dor era tão forte que eu queria morrer - foi implacável. Ninguém merece uma dor assim. Eu não queria mais viver. Minha avó ficava triste de me ver com tanta dor, mas me garantiu que eu ficaria melhor. Ela sempre me animou e me ensinou desde cedo sobre a importância de me manter positiva. Ela me falou: “Não diga isso”. “Você vai melhorar”. Então, depois disso, tentei ficar calma e isso ajudou muito com a dor. Normalmente eu não tenho crises de dor por causa da doença falciforme, mas recentemente descobri que ela afetou meu cérebro. Eu tenho dores de cabeça por falta de oxigênio no cérebro, e pode ser fatal.

Caroline no quarto

MEU SISTEMA DE APOIO

Ser aberta sobre ter a doença me ajudou a criar um sistema de apoio confiável e compassivo. Quando eu estava na escola, minha avó informava às pessoas que eu sofria de doença falciforme e o que isso significava. Isso ajudou as pessoas a entenderem o que eu estava passando e a me apoiar quando eu tivesse uma crise de dor. Quando eu estava no hospital, meus amigos traziam minha tarefa de casa e livros para que eu pudesse estudar na cama. Eu me esforcei muito para manter meus estudos, assim não ficaria para trás e poderia ficar atualizada com o resto da turma. Minha mãe tem sido a melhor pessoa na minha vida. Ela chorou por vários dias quando fui diagnosticada, mas no final, ela abriu mão de todas as coisas que queria fazer para fazer com que a vida fosse o melhor possível para mim. Ela foi firme em querer que eu fosse tratada como qualquer outra criança e me ensinou a sentir da mesma forma. Penso que sou normal, mas tenho uma doença. E essa doença precisa de cuidados e atenção. Quando volto pra casa, minha mãe sempre me lembra que sou uma pessoa forte. Ela sempre me faz sentir melhor.

Caroline com a mãe

MINHA LUTA

Segui meus sonhos trabalhando no mundo da moda como estilista, ajudando pessoas. Agora estou trabalhando com alunos de graduação e suas famílias para ajudá-los a se vestirem para a festa de graduação. Quero continuar meus estudos para poder melhorar minha carreira. O emprego tem sido desafiador porque às vezes sinto que não me aprovam. Quando eu falto do trabalho, percebo olhares de desaprovação. É uma discriminação velada. A doença afetou minha vida diária também. Sinto que não posso fazer tudo o que costumava fazer aos 18 anos, como ficar na escola o dia inteiro e depois ter energia para ir às aulas de ginástica e natação. Ainda posso fazer isso, mas tenho que dormir por dias depois. Tive que mudar totalmente minha rotina, os dias em que trabalho e minha perspectiva sobre os desafios da vida, pois me sinto muito cansada. Percebo que sou limitada e tive que adaptar minha vida, do jeito que sou, o que posso fazer e viver a vida de uma maneira nova.

Caroline sorrindo para a câmera

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Sempre se lembre que merecemos respeito. Nossa dor e vidas são diferentes das suas. Lutamos contra nossos corpos todos os dias para sermos normais e fazer tudo que queremos. Com o amor e o apoio da família e amigos, tenho conseguido ser positiva, e você também pode!

fim
Lovely, da Índia

A história da Lovely

Idade:
20
Cidade:
Odisha
País:
Índia
“Nunca desisto de ter esperança e essa é a razão pela qual me curei”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Lovely e eu nasci na Índia. Tenho 20 anos e somos 4 irmãos. Os meus dois irmãos mais velhos sempre foram saudáveis, eu e minha irmã ficamos doentes quando éramos pequenas e ela morreu por causa dos baixos níveis de hemoglobina e febre durante sua luta contra a doença falciforme. Mesmo tendo sobrevivido, essa doença levou a minha irmã e a minha infância.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Quando eu tinha 12 anos, fui diagnosticada com a doença falciforme. Eu tinha os sintomas típicos, incluindo dores intensas no corpo, nas articulações e nas costas, além de dores de cabeça. Eu estava sempre sofrendo. A dor começava nas articulações dos meus dedos e se espalhava para outras articulações do meu corpo até estar por toda parte e era exaustivo lidar com ela. Tornei-me dependente dos outros para me ajudar, tanto física quanto financeiramente. Meu pai usou todas as suas economias para pagar minhas despesas e contas do hospital, até que ele se endividou. A vida ficou muito difícil para minha família.

Lovely olhando para a câmera

EXPERIÊNCIA DE QUASE MORTE

Durante as crises, mal consigo andar ou ficar de pé. Eu preciso que minha mãe me carregue, mas até ser carregada é dolorido. As crises da doença falciforme fazem eu achar que vou morrer. Um dia, fiquei muito doente com a minha hemoglobina em 4,0, como aconteceu com minha irmã quando ela morreu, e fui levada às pressas para o hospital. Eu perdi todas as esperanças.

Lovely sentada na cama do hospital

UMA NOVA CHANCE NA VIDA

Felizmente eu me recuperei e meus sintomas continuam a melhorar hoje. Quando eu era mais jovem, costumava ter muitos problemas de saúde, mas agora estou recebendo os devidos cuidados e minha saúde melhorou. Eu finalmente me sinto normal. Hoje em dia estou trabalhando e cuidando de minha família. Eu tomo conta das contas e gastos da casa, como aluguel e eletricidade.

Lovely sorrindo na frente das motocicletas

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Para todos aqueles que sofrem de doença falciforme, olhem para mim. Eu não perdi as esperanças. Eu fiquei doente tantas vezes, mas mesmo quando eu achei que estava morrendo, eu nunca desisti e essa é a razão pela qual eu me curei. Não desanime por você ter essa doença. Lembre-se de que as pessoas com a doença falciforme também são inteligentes e talentosas. Não pense que você não é como as outras pessoas saudáveis. Podemos andar para frente, não apenas para trás, como qualquer pessoa normal. Não perca a esperança!

fim
Priyanka, da Índia

A história da Priyanka

Idade:
23
Cidade:
Hyderabad
País:
Índia
“A doença falciforme me desafiou e mudou o curso da minha vida, mas não vai me parar”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Priyanka e eu tenho 23 anos e sou da Índia. Não se sabe de ninguém da minha família que tenha doença falciforme ou seja portador, mas nenhum deles foi testado. A única coisa que eu sei é que alguns parentes distantes foram afetados pela doença e que meu irmão morreu muito jovem devido a complicações de uma infecção. Embora ele nunca tenha sido testado quanto à doença falciforme, eu acredito que ele tinha e que morreu devido à doença.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Quando eu era pequena, um médico me diagnosticou com a doença falciforme depois que tive dores fortes na perna e notou um inchaço estranho na minha mão. A primeira vez que eu tive uma crise, tive falta de ar e me senti sufocada pela dor. Ela percorreu todas as partes do meu corpo como um raio, até que eu não conseguia mais me mexer. Por sorte, meu médico cogitou na doença falciforme. Ele fez um exame de sangue simples e foi então que descobri que eu tinha a doença.

Priyanka olhando para os prédios

MINHA DIFICULDADE DE TRABALHAR

Embora eu tenha formação em estética e também em telemarketing, meu salário sempre foi baixo, portanto, tenho dificuldades financeiras. Quando eu trabalhava, sofria uma crise de dor quase toda semana, e cada uma durava 3 a 4 dias. As crises de dor eram tão frequentes que tive que parar de trabalhar e perdi meu salário. Sem renda, eu não conseguia ir para o hospital nem trabalhar por 3 meses, e não tinha dinheiro para comer. Por causa de dores nas costas, eu não conseguia sentar. Por causa da dor nas mãos, eu não conseguia escrever. Por causa da dor nas pernas, eu não conseguia andar ou ficar de pé. Era difícil para eu sair. Eu estava completamente travada.

Priyanka pendurando um pano branco

NAMORO COM A DOENÇA FALCIFORME

Uma vez eu questionei qual era o sentido de viver com a doença, mas com o tempo, eu tenho menos dor e menos crises. Eu me mantenho com esperança, ainda que realista, sobre meu futuro com a doença falciforme. Descobri que beber mais água, tomar meu medicamento na hora certa e manter uma dieta apropriada me ajudam a controlar meus sintomas. Uma luta que permaneceu constante na minha vida, é o dilema de saber se posso ou não me casar. Acho que se eu fosse me casar, seria difícil para meu parceiro entender meus sentimentos, dor e sofrimento. Para evitar problemas, eu vou ficar solteira e viver feliz. A doença falciforme já tirou o suficiente de mim, além da carga emocional e financeira em qualquer família, parceiro, irmão ou amigo.

Priyanka sorrindo enquanto olha pela janela

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Eu acho que é importante trazer conscientização para os vilarejos, compartilhando informações sobre a doença. Quero ensiná-los sobre os exames, para que eles possam diagnosticar a doença nos estágios iniciais, e fazê-los perceber que ter doença falciforme não é algo para se envergonhar. Quando compartilhei meu diagnóstico de doença falciforme, as pessoas me mostraram misericórdia e compaixão. Eu desejo espalhar essa misericórdia e compaixão para outras pessoas que sofrem. A doença falciforme desafiou e mudou o curso da minha vida, mas não vou desistir - precisamos que as pessoas saibam sobre essa doença e saibam como fazer o exame. Precisamos lutar juntos.

fim
Birajveer e Puspit, da Índia

A história de Birajveer e Puspit

Idades:
15 e 13
Cidade:
Chhattisgarh
País:
Índia
“Apesar de estarmos doentes, temos aspirações para o futuro”.

QUEM SOMOS?

Nossos nomes são Birajveer e Puspit e nascemos no estado rural de Chhattisgarh, na Índia. Somos irmãos e temos a doença falciforme. Apesar de estarmos doentes, temos aspirações para o futuro. Quando Birajveer crescer, ele quer ser um engenheiro e trabalhar em uma cidade grande, como Mumbai. Puspit quer ser médico quando crescer, porque gosta do trabalho que os médicos fazem para que as pessoas melhorem. Ele quer ficar e trabalhar em pequenas cidades, como nosso vilarejo, para ajudar a tratar outras crianças.

NOSSA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Ter a doença falciforme nos impede de fazer muitas coisas. Algumas atividades que amamos são difíceis para a gente fazer. Birajveer gosta de mergulhar na lagoa e nadar e Puspit gosta de brincar e estudar, mas essas atividades são desafiadoras por causa dos sintomas de nossa condição. A doença falciforme faz a gente se sentir tonto e nos dá dores de estômago tão intensas que às vezes ficamos doentes. Por causa da doença falciforme, temos que passar por muito sofrimento.

Birajveer e Puspit sorrindo um para o outro

NOSSA EDUCAÇÃO

Somos garotos capazes, brilhantes e esforçados, nossas matérias favoritas são matemática e hindi, mas essa doença dificultou a nossa educação. As crises de dor nos fizeram perder a escola muitas vezes. Com crises de dor, surgem dores de estômago que nos mandam para o hospital. O hospital fica longe da nossa casa e nós não gostamos de lá, mas gostamos dos médicos que nos tratam.

Birajveer e Puspit construindo uma luz azul

NOSSAS AMIZADES

Nenhum de nós fala para as pessoas que a gente tem a doença falciforme porque não é muito falado no nosso vilarejo. Nos sentimos sozinhos em nossa luta - somos as únicas crianças da nossa família, mas certamente não somos os únicos que sofrem com doença falciforme em nosso vilarejo.

Birajveer e Puspit com os braços em volta um do outro

NOSSA MENSAGEM PARA O MUNDO

Encorajamos outras crianças que convivam e sofram com esta doença a permanecerem positivas. Tenham coragem e saibam que esta situação vai melhorar. Todos temos esperanças e sonhos, e isso não vai nos parar. Brinque, coma bem e não pense muito sobre sua doença. E, acima de tudo, nunca perca a esperança.

fim
Ted, do Quênia

A história do Ted

Idade:
18
Cidade:
Nairóbi
País:
Quênia
“A doença falciforme não é uma deficiência”.

QUEM SOU EU?

Meu nome é Ted e eu nasci no Quênia. Eu tenho 18 anos de idade. Meu pai trabalha em finanças e viaja frequentemente para o exterior, para a Tanzânia, e a minha mãe administra uma fábrica que produz sacolas sustentáveis. Eu tenho 2 irmãos, mas eu sou o único na família que tem a doença falciforme. Eu não deixo a doença falciforme me impedir de fazer o que eu quero e de alcançar meus objetivos.

MINHA HISTÓRIA DE DOENÇA FALCIFORME

Eu fui diagnosticado com a doença falciforme 2 dias depois de nascer. Quando meu pais ouviram o diagnóstico, eles ficaram arrasados e demoraram muito tempo para aceitar a notícia. Meus pais estavam determinados a controlar minha doença com positividade, amor e luz. E eu abracei essa mesma atitude a fundo. Quero radiar otimismo e esperança. Às vezes pode ser difícil. Tragicamente, perdi minha melhor amiga, a Nicole, por causa da doença falciforme. Com a perda de um amigo ou membro da família, você pode ficar paralisado e entrar em colapso, ou você pode superá-lo, lembrá-lo, usá-lo e encontrar força a partir dele. Fiquei tão triste por perder a Nicole, mas ainda me lembro dela e obtenho força da nossa amizade.

Ted jogando xadrez

Ted jogando xadrez

Eu me formei no ensino médio recentemente em Nairóbi. Meu círculo íntimo de amigos na escola está envolvido em uma série do YouTube que destaca os melhores e mais brilhantes alunos da nossa escola. Sou o apresentador juntamente com meu amigo Jonathan, que canta e toca guitarra. Meus amigos realmente me amam e se importam comigo. Eles se preocupam comigo quando tenho que faltar à escola e passar algum tempo no hospital. Sempre que tinha uma crise de dor na escola, não queria ir para casa nem para o hospital. Lembro uma vez quando meu professor e meus amigos viram que eu estava sofrendo e sugeriram que eu fosse para casa para descansar, mas eu recusei e passei o dia todo da melhor maneira possível. Eu era inflexível em não deixar a dor das células falciformes me abater ou me definir.

Ted cumprimentando os amigos

MINHA JORNADA E OBJETIVOS

Minha jornada teve altos e baixos. Tenho apoio de amigos e da família. Isso ajuda muito e vai além. Eu vejo minha doença falciforme como uma oportunidade de inspirar outras pessoas a curtirem suas vidas. Eu tento me manter determinado, motivado e ambicioso - meu objetivo é um dia me tornar embaixador para poder sensibilizar para a doença falciforme em todo o mundo. Sei que será um desafio, mas me adaptei e encontrei uma maneira de continuar vivendo uma vida gratificante e ocupada.

Ted sentado na mesa

MINHA MENSAGEM PARA O MUNDO

Lembre-se de que a doença falciforme não é um obstáculo para o que seja que você queira fazer. A doença é, na verdade, um fator de motivação. Se você olhar pelo lado positivo, isso significa apenas que você tem menos tempo para fazer as coisas. Mas se você se concentrar, poderá fazê-los mais rapidamente do que outros. É assim que eu vejo isso. Não vejo como um problema para mim. Tento tirar o máximo proveito da minha vida. Quero ter o máximo de diversão possível enquanto posso, mas conheço meus limites. Você tem que entender seu corpo. Você tem que entender o fato de que você não pode fazer coisas como outras pessoas. Mas quando faz, deve fazer o seu melhor.

fim

Dando voz às pessoas cujas histórias não foram contadas

O Dr. Alex Kumar, médico de saúde global e fotógrafo, está compartilhando imagens e histórias de desafio e inspiração de todo o mundo para aumentar a conscientização sobre a doença falciforme e ajudar a mudar a maneira como o mundo a vê. Você verá como as pessoas com a doença superam desafios, o que lhes dá esperança e o que as mantêm motivadas.

Capturando as histórias inspiradoras de pessoas com a doença falciforme e seus cuidadores por meio de ensaios, vídeos e fotografias de suas viagens, esta iniciativa está atraindo mais atenção à doença para ajudar a reduzir o sofrimento das pessoas em todo o mundo.

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