Dicas úteis para viver
com a doença falciforme
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Dicas úteis para viver
Pequenos passos podem fazer a diferença
O controle da doença falciforme pode ser desafiador, mas as dicas a seguir podem ajudar:
- Recomenda-se que você consulte um hematologista familiarizado com a doença falciforme - eles são especialistas em doenças do sangue como a doença falciforme. Se não tiver acesso a um, trabalhe em conjunto com o seu médico
- Converse com o médico regularmente sobre o controle da doença falciforme. Ele ou ela pode ter um plano para ajudar a administrar melhor as dores quando elas ocorrem
- Quando uma crise de dor acontece, procure o seu médico imediatamente ou procure ajuda médica - você não tem que lidar com uma crise de dor sozinho
- Se você for para a emergência ou tentar administrar a crise de dor em casa, certifique-se que seu médico seja informado
- Lave as mãos, alimente-se com comida saudável e preparada com segurança e tome as vacinas para prevenir que fique doente
- Tente evitar temperaturas muito quentes ou muito frias
- Mantenha-se hidratado (beba 8 a 10 copos de água por dia)
- Lembre-se de que você não está só - família e amigos podem ajudar com os seus desafios emocionais e sociais em decorrência da doença falciforme.
- Considere participar de um grupo de apoio e compartilhe sobre viver com doença falciforme
- Tente reduzir o estresse, descanse bastante e consulte um médico para criar um plano de exercícios personalizado
Seja proativo com seu médico
Prepare-se para consultas médicas, anotando todas as preocupações ou perguntas que você tiver com antecedência. Então fale e seja honesto ao conversar com o médico.
Quando se trata de controlar sua doença falciforme, é importante ser aberto e honesto com seu médico.
Pode ser útil iniciar a conversa dizendo ao seu médico:
- Como as crises de dor afetam seu corpo, mente e vida social
- Quantas crises de dor você tem
Transição de atendimento pediátrico para adulto
Se você é um pai ou cuidador de uma criança com doença falciforme, ter um plano de transição pode ajudar a passar para o cuidado adulto. Consultar médicos e outros profissionais de saúde pode ajudar no processo de transição.
RECOMENDAÇÕES para a transição do plano de ação
Dicas para conversar com o pediatra do seu filho sobre a transição:
- Discuta todo histórico médico relevante (hospitalizações, crises de dor, transfusões); tenha as informações de seu médico disponíveis
- Conheça os nomes dos medicamentos do seu filho e quanto ele está tomando; traga seus remédios com você na consulta
- Discuta os sintomas que seu filho apresenta
É importante ter apoio para os momentos nos quais você se sente só
Pessoas com doença falciforme podem se sentir menos sobrecarregadas quando têm familiares e amigos com os quais podem contar. Não subestime a ajuda que outras pessoas podem oferecer.
Três sugestões para considerar que podem ajudar você a criar uma rede de apoio emocional e social
- 1. Converse com um médico sobre como você está se sentindo emocionalmente e como lida com crises de dor
- 2. Entre em contato com aqueles que podem ajudá-lo a lidar com os desafios emocionais e sociais da célula falciforme
- 3. Faça conexões on-line com outras pessoas nas comunidades de portadores de doença falciforme.
Mais pesquisas sobre células falciformes levaram a uma melhor compreensão das causas subjacentes à condição e à criação de possíveis terapias. Lembre-se, você não está só. Existem grupos de apoio a pessoas afetadas pela doença falciforme em todo o mundo. Precisa de ajuda para achar um? Pergunte ao seu médico se conhece algum grupo. Ele podem conectar você a organizações em sua área.
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