ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର ଅକୁହା କାହାଣୀ

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର
ଅକୁହା କାହାଣୀ

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର ଅକୁହା କାହାଣୀ
Joel from Ghana

ଜୋଏଲଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
13
ସହର:
ଆକ୍ରା
ଦେଶ:
ଘାନା
“ମୁଁ ତାଙ୍କୁ ପ୍ରତିଦିନ ସ୍କୁଲକୁ ନେଉଛି ଏବଂ ଆଣୁଛି ଦୁଇଜଣ ପରସ୍ପରର ହାତ ଧରି ଆସନ୍ତି ”|

ମୁଁ କିଏ?

ମୋର ନାମ ରାଜକୁମାରୀ ଏବଂ ମୋ ପୁଅର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି | ଆମେ ଘାନାରେ ବାସ କରୁ | ମୁଁ ଏକା ହିଁ ଜୋଏଲ ଏବଂ ତାଙ୍କ 2 ଭାଇ ଏବଂ ଭଉଣୀଙ୍କ ପାଳନ ପୋଷଣ କରିଛି, କାରଣ ତାଙ୍କ ପିତା 12 ବର୍ଷ ପୂର୍ବରୁ ମୋତେ ଛାଡି ଚାଲିଯାଇଥିଲେ ଯେବେ ଜୋଏଲର ଜନ୍ମ ହୋଇଥିଲା, ଏବଂ ସେ କଦାପି ଫେରିଲେ ନାହିଁ | ଜୋଏଲ ଯେବେ 4 ବର୍ଷର ଥିଲା ସେତେବେଳେ ତାକୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର ନିଦାନ କରାଇଥିଲା | ତାକୁ ବହୁତ ଷ୍ଟ୍ରୋକର ସାମ୍ନା କରିବାକୁ ପଡିଥିଲା ଯାହା ଗମ୍ଭୀର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସମ୍ବନ୍ଧିତ ପିଡାର କଷ୍ଟ କାରଣରୁ ହୋଇଥିଲା | ଏହା ଆମର କାହାଣୀ ଅଟେ |

ଆମର ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ଯେତେବେଳେ ଜୋଏଲ 4 ବର୍ଷ ହୋଇଥିଲା, ସେ ତାର ଆଙ୍ଗୁଠି ଫୁଲା ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଥିଲା ସେଥିପାଇଁ ମୁଁ ତାକୁ ହସ୍ପିଟାଲ ନେଇଯାଇଥିଲି | ସେମାନେ କହିଲେକି ଏହା ଡେକ୍ଟିଲାଇଟିସ ଥିଲା, ଯାହା ତାଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପାଇଁ ଚିନ୍ତାର ବିଷୟ ଥିଲା କାରଣ ତାଙ୍କୁ ଏହାର ସମ୍ଭାବିତ ଅର୍ଥ ଜଣାଥିଲା | ତାକୁ କିଛି ସମୟ ପାଇଁ ହସ୍ପିଟାଲରେ ରଖାଗଲା | ସେହି ସମୟରେ ଜୋଏଲର ନିଦାନ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ କରଯାଇଥିଲା | ମୋତେ ପ୍ରତି ମାସରେ ତାକୁ ହସ୍ପିଟାଲକୁ ନେବା ଆଣିବା କରିବାକୁ ପଡୁଥିଲା |

Joel with cat

ଜୋଏଲ୍ ର ଷ୍ଟ୍ରୋକସ୍

ଦିନେ, ଯେତେବେଳେ ଜୁଏଲକୁ 7 ବର୍ଷ ହୋଇଥିଲା, ସେତେବେଳେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କାରଣରୁ ତାକୁ ଷ୍ଟ୍ରୋକ ହୋଇଥିଲା | ଏହି ପ୍ରଥମ ଷ୍ଟ୍ରୋକ କାରଣରୁ ତା ଶରୀରର ବାମ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଥିଲା, କିନ୍ତୁ ସେ ତଥାପି ଚାଲିବା ଏବଂ କଥା ହେବାରେ ସକ୍ଷମ ହେଉଥିଲା | ଏକ ବର୍ଷ ପରେ, ଯେତେବେଳେ ଜୋଏଲ 8 ବର୍ଷର ହୋଇଥିଲା, ସେତେବେଳେ ତାକୁ ଦ୍ୱିତୀୟ ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ ହେଲା | ଏହି ଦ୍ଵିତୀୟ ଷ୍ଟ୍ରୋକ କାରଣରୁ ସେ ତାର ଶରୀରର ବାମ ପାର୍ଶ୍ୱକୁ ହଲ-ଚଲ କରିପାରୁନଥିଲା, ଏବଂ ତାକୁ ଆଂଶିକ ଭାବରେ ପକ୍ଷାଘାତ ହୋଇଗଲା ଏବଂ ଏହା ତାର କଥା ହେବାର କ୍ଷମତା ଛଡ଼ାଇ ନେଇଗଲା | ଯେତେବେଳେ ଜୋଏଲ କଥା ହେବାକୁ ଚାହୁଁଛି ବା ସେଥିପାଇଁ ପ୍ରୟାସ କରୁଛି, ତେବେ ତାର ମୁହଁରୁ ଶବ୍ଦ ବାହାରୁଛି | ସେ ହସିଥାଏ ଏବଂ “ମାମା” ପରି ଏକ ଶବ୍ଦ କରିଥାଏ | ଜୋଏଲ ସଂକେତ ଏବଂ ନୋଟ୍ ଲେଖିବା ଦ୍ୱାରା ଲୋକଙ୍କ ସହିତ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରନ୍ତି | ଖୁସିର କଥା, ସେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଭଲ ଶୁଣିବାକୁ ସକ୍ଷମ ଅଛନ୍ତି।

Joel at school

ଜୋଏଲର ଶିକ୍ଷା

ଜୋଏଲ ଦ୍ଵାରା ଯେଉଁ ଷ୍ଟ୍ରୋକରେ ପୀଡିତ ଥିଲା, ସେହି କାରଣରୁ ତାକୁ 4 ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଗୋଟେ କୋଠରୀରେ ବନ୍ଦ ରହିବାକୁ ପଡିଲା ଏବଂ ସେ ଏହି ବର୍ଷରେ ସ୍କୁଲ ଯାଇପାରିଲାନାହିଁ | ସୌଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ସେ ଆଜି ବି ସ୍କୁଲ ଯିବାକୁ ସମର୍ଥ ଅଟେ, କିନ୍ତୁ ବିନାସହାୟତାରେ ସେ ଏପରି କରିପାରିବ ନାହିଁ | ମୁଁ ତାକୁ ପ୍ରତିଦିନ ସ୍କୁଲକୁ ନେଇଯାଏ ଏବଂ ଆଣିଥାଏ | କେବେ କେବେ ଅସମତଳ ଭୂମିରେ ଚାଲିବ ପାଇଁ ଜୋଏଲକୁ ସଂଘର୍ଷ କରିବାକୁ ପଡିଥାଏ ତଥା କେବେ କେବେ ତାକୁ ସ୍ଥିରତା ପାଇଁ ହାତର ସାହାରାର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡିଥାଏ, ଏଥିପାଇଁ ମୁଁ ତାର ହାତ ଧରି ତାକୁ ଆଣିଥାଏ | ମୋତେ ଜୋଏଲର ଚିନ୍ତା ଲାଗିରହିଥାଏ, ଏହା ଭାବି କି ଯଦି ମୁଁ ତାର ସେବା ନକରିପାରିବି, ବା ତାକୁ ସ୍କୁଲ ନେଇ ନଯାଇପାରିବି ତାର କଣ ହେବ |

Joel walking with mother

ଆମର ସଂଘର୍ଷ

ଏହା ବହୁତ ଭଲକଥା କି ଜୋଏଲ ତାଙ୍କର ଅକ୍ଷମତା ସତ୍ତ୍ୱେ ତଥାପି ଶିକ୍ଷା ପ୍ରାପ୍ତ କରିପାରିବେ, କିନ୍ତୁ ତାର ଯତ୍ନ ନେବା ଅତ୍ୟନ୍ତ କଠିନ କାର୍ଯ୍ୟ- ତାକୁ ଚାଲିକି ସ୍କୁଲ ନେଇଯିବା, ଖୁଆଇବା, ଏବଂ ତାକୁ ପୋଷାକ ପିନ୍ଧାଇ ଦେବାକୁ ହେବ | ଜୋଏଲର ଯତ୍ନ ନେବା ମୋ ଜୀବନରେ ବହୁତ ପ୍ରଭାବ ପକାଇଛି କାରଣ ମୋର ସମସ୍ତ ସମୟ ଘରେ ତାର ଯତ୍ନ ନେବାରେ ଯାଉଛି | ଏବଂ ତାର ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ ଯୋଗୁଁ, ମୋର ଚାକିରି ଏବଂ ଆୟ ମଧ୍ୟ ହରାଇଲି, ଯାହା କାରଣରୁ ମୋତେ ଆର୍ଥିକ ଭାବେ ସଂଘର୍ଷ କରିବାକୁ ପଡିଥିଲା | ଜୋଏଲ ଏବଂ ମୁଁ ଆମର ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନରେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସମ୍ବନ୍ଧିତ ସମ୍ମୁଖୀନ ହେଉଥିବା ସମସ୍ୟାଗୁଡିକ ସହିତ ଆମେ ଯଥାସମ୍ଭବ କାର୍ଯ୍ୟ କରିଥାଉ | ପରବର୍ତ୍ତୀ ଜଟିଳତା କେବେ ଘଟିବ ତାହା କେବେ ଜଣାନଥାଏ ଏବଂ ଜୋଏଲ କେବେ ଅନ୍ୟ ଗୋଟେ ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ ଆସିବ ତାହା ଜାଣିବା କଷ୍ଟକର ଥିଲା |

end
Nana from Ghana

ନାନାଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
25
ସହର:
ଆକ୍ରା
ଦେଶ:
ଘାନା
“ଘାନାରେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର କିଛି ଏମିତି କଥା ନାହିଁ ଯାହା ସମ୍ବନ୍ଧରେ ଲୋକ ଚୁପ ରହିବେ ”|

ମୁଁ କିଏ ?

ମୋର ନାମ ନାନା ଏବଂ ମୁଁ ଘାନାର ଆକ୍ରାରେ ରହେ, - ଏକ ଏପରି ଦେଶ ଯେଉଁଠି ମୋର ବିଶ୍ଵାସ ଅନୁସାରେ, ସାରା ଦୁନିଆ ତୁଳନାରେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ଲୋକ ରୁହନ୍ତି | ଆମେ ଯେତେ ଅଧିକ ସିକଲ ସେଲ୍ ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା ଏବଂ ଆମର କାହାଣୀକୁ ବାଣ୍ଟିବା, ସେତେ ଅଧିକ ଆମ ବିଷୟରେ ଶୁଣିବାକୁ ଏବଂ ବୁଝିବାକୁ ମିଳିବ |

ମୋର ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ମୋର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି ଏବଂ ମୋତେ ଦୀର୍ଘ ସମୟ ଶଯ୍ୟାରେ ବିତାଇବାକୁ ପଡୁଛି, ଯେଉଁଠି ମୁଁ ରୋଗ ଉପଚାର ଏବଂ ବିଶ୍ରାମ କରୁଛି, ଯାହାଫଳରେ ଟଙ୍କା ରୋଜଗାର ଏବଂ ମୋ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିବାର ସମ୍ଭାବନା ସୀମିତ ହୋଇଯାଏ | ଏହା ଗୋଟିଏ ଜଟିଳତା ପରି, ଯେପରି ଯନ୍ତ୍ରଣା କାରଣରୁ ଅନ୍ୟ ଜଟିଳତା ଗୋଟେ-ପରେ ଗୋଟେ ଆସିଥାଏ | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଦ୍ଵାରା ଲାଗିଥିବା କଳଙ୍କ ଯୋଗୁଁ ମୋତେ କାରଖାନାରେ ବୋତଲବନ୍ଦ ପାଣି ଟେକ୍ନିସିଆନ ଭାବରେ ମୋର ଚାକିରି ହରାଇବାକୁ ପଡିଲା | ଦିନେ ମୁଁ ଅସୁସ୍ଥ ହୋଇଗଲି, ଏବଂ ଯେତେବେଳେ ମୁଁ କାମକୁ ଫେରିଲି ସେତେବେଳକୁ ମୁଁ ଚାକିରି ହରାଇ ସାରିଥିଲି | ମୋର ମାଲିକମାନେ ଏପରି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ସହ କାମ କରିବାର ବିପଦ ଉଠାଇବାକୁ ଚାହୁଁନଥିଲେ, ଯିଏ ରୋଗ କାରଣରୁ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଅସୁବିଧା ଯୋଗୁଁ ବହୁ ସମୟ କାମରୁ ଦୂରରେ ରହୁଥିଲେ | ଏହି ଚାକିରି ବିନା ମୋତେ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ସଂଘର୍ଷ କରିବାକୁ ପଡୁଥିଲା |

Nana posing

ଷ୍ଟିଗ୍ମାକୁ ମୋର ଉତ୍ତର

ଅନେକ ଲୋକ ସେମାନଙ୍କର ରୋଗ ନିଦାନକୁ ଲୁଚାନ୍ତି ଏବଂ ଭୟରେ ବଞ୍ଚନ୍ତି ଯେ ସେମାନଙ୍କୁ ଭିନ୍ନ ରୂପେ ବ୍ୟବହାର କରାଯିବ କିମ୍ବା କଦାପି କାମ ମିଳିବ ନାହିଁ | ମୁଁ ଅନୁଭବ କରୁଛି ଯେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନେ ଏହାକୁ ଲୁଚାଇବା ପରିବର୍ତ୍ତେ ମୁକ୍ତ ଭାବରେ ଏବଂ କୌଣସି ବିନା ଭେଦଭାବରେ କହିବାକୁ ଆରମ୍ଭ କରିବା ଆବଶ୍ୟକ | ଲୋକମାନେ ଏପରି ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି ଯେପରି ଏଥିରେ ପୀଡିତ ହେବା ଲାଜ୍ୟାର କଥା, ଏବଂ ଆମକୁ ଏକ ପ୍ରକାରର ଦେୟତା ଭାବରେ ବିବେଚନା କରାଯାଏ | ଏହି ରୋଗକୁ ଲୁଚାଇବା ଦ୍ଵାରା ଏହା ଚତୁ ପାର୍ଶ୍ୱରେ ଥିବା ଦାଗକୁ ଆହୁରି ଖରାପ କରିଥାଏ | ଯଦି ଲୋକମାନେ ସାହସର ସହ ଖୋଲା ଭାବରେ ଏଥିରେ ଗ୍ରସ୍ତ ହେବା ବିଷୟରେ କଥା ହୋଇପାରନ୍ତେ, ତେବେ ବୋଧହୁଏ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ ଭଲ ଭାବରେ ବୁଝାପଡିବ ଏବଂ ବୋଧହୁଏ ନିଯୁକ୍ତିଦାତାମାନେ ଏହା ମାନିବେକି ସିକଲ ସେଲର କୌଣସି ରୋଗୀକୁ ଏହି ପ୍ରକାରର ପୀଡା ଉଠାଇବାକୁ ନପଡୁ ଏବଂ ସମ୍ଭବତଃ ରୋଗ କାରଣରୁ ସେ ତାଙ୍କର କାର୍ଯ୍ୟରେ ସଫଳ ନ ହୋଇପାରିବା, ଏପରି ହୁଅନ୍ତା ନାହିଁ |

Nana looking to the water

ଦୁନିଆକୁ ମୋର ସନ୍ଦେଶ

ଆମକୁ ସହନ କରିବାର ପ୍ରଣାଳୀକୁ ବଣ୍ଟନ କରିବା ଉଚିତ ଏବଂ ଏହି ସମ୍ବନ୍ଧରେ କଥା ହେବା ଉଚିତ କି ସେହି ଅନ୍ଧକାରମୟ ଦିନରେ କିପରି ଅନୁଭବ ହୁଏ, କାରଣ ଏହି ଉପାୟରେ ଆମେ ଜରୁରୀ ସମୟରେ ଅନ୍ୟ ମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଆଶା ଏବଂ ସୁବିଧା ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବା | ମୋ ଜାଣିବାରେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ଜୀବନ ଅତିବାହିତ କରିବା କୌଣସି ମୃତ୍ୟୁ ଦଣ୍ଡ ନୁହେଁ | ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନ କୌଣସି କଥାରେ ବାଧାପ୍ରାପ୍ତ ନହେବା ଉଚିତ ଯଦିଓ ଆପଣଙ୍କୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଥାଉ ବା ନଥାଉ | ସବୁବେଳେ ସକାରାତ୍ମକ ହେବାକୁ ମନେରଖନ୍ତୁ | ସାଧାରଣ ଜୀବନ ପାଇଁ ଆଶା କରାଯାଇପାରେ | ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ ଉତ୍କୃଷ୍ଟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଯତ୍ନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ପହଞ୍ଚ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ କାମ କରିପାରିବେ, ଏବଂ ଯେବେ ଆପଣ କାମ କରନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର ଯତ୍ନ ପାଇଁ କିଛି ଆୟ ଅର୍ଜିତ କରିପାରିବେ | ଆଶା କରାଯାଇପାରେ | ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ ଏକ ଆଶା ଅଛି |

end
Yolande from France

ୟୋଲାଣ୍ଡେଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
35
ସହର:
ପ୍ୟାରିସ
ଦେଶ:
ଫ୍ରାନ୍ସ
“ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ଜଡିତ ସବୁଠାରୁ ଖରାପ କଥା ଏହା ଅଟେ କି ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନ ବହୁତ ଖରାପ ଭାବରେ ବାଧିତ ହୋଇଯାଏ ”|

ମୁଁ କିଏ

ମୋ ନାମ ୟୋଲାଣ୍ଡେ ଅଟେ ଏବଂ ମୋର ଜନ୍ମ ପ୍ୟାରିସ, ଫ୍ରାନ୍ସରେ ହୋଇଥିଲା | ମୋର ମାତା-ପିତାଙ୍କର ମୂଳ ରାଜ୍ୟ ବେନିନ, ପଶ୍ଚିମ ଆଫ୍ରିକା ଅଟେ | ମୋର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି ଯାହାକୁ ମୁଁ ନଦୀ ଭଳି ମାନୁଛି | ବେଳେ ବେଳେ ନଦୀ ଅଶାନ୍ତ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଉଗ୍ରତା ଏବଂ ଝଡର ସାମ୍ନା କରିବାକୁ ପଡିଥାଏ |

ମୋର ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ମୋ ତିନି ଭଉଣୀମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ସବୁଠୁ ବଡ ଭଉଣୀଙ୍କର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ମୋର ଅନ୍ୟ ଦୁଇ ଭଉଣୀଙ୍କ ଠାରେ ଏହାର ଲକ୍ଷଣ ନାହିଁ | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ଜଡିତ ମୋର ପାରିବାରିକ ଇତିହାସ କାରଣରୁ, ଚିକିତ୍ସାକାରୀ ଦଳ ମୋର ମା'ଙ୍କ ଗର୍ଭାବସ୍ଥା ସମୟରେ ମୋ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର ନିଦାନ କରିବାରେ ସମର୍ଥ ହୋଇଥିଲେ | ଯେବେ ଆମେ ଛୋଟ ଥିଲୁ, ସେତେବେଳେ ମୋ ପରିବାର ବେନିନରେ ରହିବାକୁ ଆସିଗଲା, କିନ୍ତୁ ସେମାନଙ୍କୁ ଫ୍ରାନ୍ସ ଫେରିଯିବାକୁ ପଡିଲା କାରଣ ମୋ ଭଉଣୀର ଦଶା ଖରାପ ହୋଇଯାଇଥିଲା | ଯେବେ ଆମେ ଆଉଥରେ ବେନିନ ଆସିଲୁ, ମୁଁ ଅସୁସ୍ଥ ହୋଇଗଲି, ଏବଂ ମୋତେ ଯତ୍ନ ଦେବା ଲାଗି ପୁନର୍ବାର ଫ୍ରାନ୍ସ ଫେରିବାକୁ ପଡିଲା | ମୋତେ କାର୍ନିଭାଲ, ପାର୍ଟି ତଥା ସ୍କୁଲ ଟ୍ରିପ୍ସରେ ଯିବାକୁ ରୋକାଗଲା | ଏହି ରୋଗ ସେତେବେଳେ ବାହାରିଥାଏ ଯେତେବେଳେ ମୌଜ ମସ୍ତିର କିଛି ଯୋଜନା କରାଯାଉଥିଲା | ସେହି ସମୟରେ ମୁଁ ଏହାକୁ ଏକ ନିକାୟ ଭାବରେ ବିଚାର କରିବା ଆରମ୍ଭ କଲି | ଏହି ଜିନିଷ, ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ | ଏହା ଏକ ରାକ୍ଷସ, ଦାନବ ଭଳି ହୋଇଥାଏ | ଯେବେ ମୁଁ 13 ବର୍ଷର ହୋଇଥିଲି, ସେତେବେଳେ ମୋ ମା' ତୃତୀୟ ଥର ପରିବାରକୁ ବେନିନକୁ ନେବାକୁ ପ୍ରୟାସ କରିଥିଲେ | ଆମେ ସଚେତନତା ରକ୍ଷା କଲୁ, କିନ୍ତୁ ମୋତେ ହାଡର ଗମ୍ଭୀର ସଂକ୍ରମଣ ହୋଇଗଲା, ଯାହା କାରଣରୁ ଆମକୁ ଜବରଦସ୍ତି ଫ୍ରାନ୍ସ ଫେରିଆସିବାକୁ ପଡିଲା |

Yolande smiling

ମୋ ଶିକ୍ଷା ଏବଂ ଚାକିରିର ସ୍ଥିତି

ବିଶ୍ୱବିଦ୍ୟାଳୟରେ ମୋର ପ୍ରଥମ ବର୍ଷ ସମୟରେ, ମୋତେ ହସ୍ପିଟାଲରେ ଭର୍ତ୍ତି କରାଗଲା ଏବଂ ମୁଁ ମୋ ପରୀକ୍ଷା ଗୁଡିକ ଦେଇପାରିଲି ନାହିଁ | ସେହି ବର୍ଷକୁ ପୁନର୍ବାର ଦୋହରାଇବା ବଦଳରେ ମୁଁ ମୋ ନିଜକୁ ପରୀକ୍ଷାରେ ବସିବା ଏବଂ ଉତ୍ତୀର୍ଣ୍ଣ ହେବା ପାଇଁ ବହୁତ ମଜବୁତ ଭାବେ ପ୍ରେରିତ କଲି | ମୁଁ ଆଗକୁ ବଢିବା ପାଇଁ ରାଗ ଏବଂ ପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରତିବଦ୍ଧତାର ପ୍ରୟୋଗ କଲି | ଏବେ ମୋ ପାଖରେ 3 ମାଷ୍ଟର ଡିଗ୍ରୀ ଅଛି ଏବଂ ମୁଁ 4 ଟି ଭାଷା କହୁଛି, କିନ୍ତୁ ମୋ ପାଖରେ ଏବେ ମଧ୍ୟ ଚାକିରୀ ନାହିଁ | ଏହା ଅପମାନଜନକ ଅଟେ, କାରଣ ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ସଂଘର୍ଷ କରିବାକୁ ପଡୁଛି, କିନ୍ତୁ ଆପଣ ନିଜକୁ ଏପରି ସ୍ଥିତିରେ ରଖୁଛନ୍ତି | ବେଳେ ବେଳେ ଚାକିରି ନଥିବା ଏପରି ଲାଗେ ଯେପେରି ବିଫଳତା ଅଟେ ଏବଂ ବେଳେ ବେଳେ ମୁଁ ଆଶା ହରେଇ ବସେ | ଥରେ ମୁଁ ମୋର ମନପସନ୍ଦର କାମ ପାଇ ନେଦରଲ୍ୟାଣ୍ଡରେ ଚାକିରୀ କରୁଥିଲି, ଯେଉଁଥିପାଇଁ ମାସରେ ଅନେକଥର ଯାତ୍ରା କରିବାକୁ ପଡୁଥିଲା, ଯେଉଁଥିରେ ଫ୍ଲାଇଟ ମଧ୍ୟ ସାମିଲ ହେଉଥିଲା | ଗୋଟେ ମାସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ କାରଣରୁ ମୋତେ ମୋର ଚାକିରୀ ହରେଇବାକୁ ପଡିଲା ଯାହା କାରଣରୁ ମୋତେ ଗମ୍ଭୀର ଚେଷ୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ହେଲା ଏବଂ ଏପରି ସେହି ସମୟରେ ହେଲା ଯେବେ ମୁଁ ମାର୍ଟିନିକ ଯାତ୍ରା କରୁଥିଲି | ସମୀପବର୍ତ୍ତୀ ସୁବିଧାରେ ମୋର 15 ଦିନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଯତ୍ନ ନିଆଗଲା ଏବଂ ମୁଁ ତତ୍କାଳ ଫ୍ଲାଇଟରେ ଫେରିଯାଇ ପାରିଲି ନାହିଁ କାରଣ ମୁଁ ବହୁତ ଦୁର୍ବଳ ଥିଲି | ଫ୍ଲାଇଟ ଯାତ୍ରାର ତନାବ ଜୀବନନାଶକାରୀ ହୋଇପାରେ ବା ସେହି କାରଣରୁ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଅନ୍ୟ ଏକ କଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ | ମୋତେ ମୋର ଦଶା ପାଇଁ ବିଶେଷ ଯତ୍ନ ନେବାକୁ ପଡିଲା କାରଣ ଯାତ୍ରା କରିବାର ତନାବରେ ମୋ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଆହୁରି ଅଧିକ ବଢିପାରେ |

Yolande on a bench

ମୋ ସହାୟତା ବ୍ୟବସ୍ଥା

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନଙ୍କୁ ନିଜକୁ ସାବ୍ୟସ୍ତ କରିବା ପାଇଁ ନିଜର ଚାକିରୀରେ କଠିନ ପରିଶ୍ରମ କରିବାକୁ ପଡିଥାଏ | ଆମେ ସବୁବେଳେ ନିଜକୁ ନିଜେ ଯାଞ୍ଚ କରିଥାଉ | ଆମେ କଣ ଭୁଲ କରିଥିଲୁ ? ଏପରି କଣ ପାଇଁ ହୋଇଥିଲା ? ଏହା ବାସ୍ତବରେ ଆପଣଙ୍କ ଆତ୍ମ-ସ୍ଵାଭିମାନ ପାଇଁ ବହୁତ ଖରାପ ହୋଇଥାଏ | ମୁଁ ସାଧାରଣତଃ ବହୁତ ଆତ୍ମବିଶ୍ଵାସୀ ଥିଲି, କିନ୍ତୁ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ କାରଣରୁ ମୋତେ ମୋର ଆତ୍ମବିଶ୍ଵାସ ପୁଣିଥରେ ପାଇବାପାଇଁ ସଂଘର୍ଷ କରିବାକୁ ପଡିଲା | ମୁଁ ସୌଭାଗ୍ୟଶାଳୀ ଥିଲି କି ମୋ ପରିବାର, ମୋ ମିତ୍ର, ତଥା ସିକଲ ସେଲ ସମୁଦାୟର ଅନ୍ୟ ଲୋକମାନେ ମୋ ସହ ଥିଲେ | ଏବେ ମୁଁ ଫ୍ରେଞ୍ଚ ଫେଡେରେସନ ଅଫ ସିକଲ ସେଲ ଆଣ୍ଡ ଥେଲେସିମିୟା ପେସେଣ୍ଟ ଅର୍ଗନାଇଜେସନର ସଭାପତି ଅଛି | ଫେଡେରେସନରେ ଅନ୍ୟ ରୋଗୀ ମୋର ବିଶ୍ଵାସ ବଢାଇବା ପାଇଁ ସହାୟତା କରୁଛନ୍ତି | ମୋତେ ଏପରି ଲାଗୁଛି କି ସିକଲ ସେଲ ମୋତେ ଗୋଟେ ମଜବୁତ ଲୋକ କରିଦେଇଛି, ଏବଂ ମୋ ରୋଗ ଥିବା ସତ୍ତ୍ୱେ ଯାହା କିଛି ବି ମୁଁ ପ୍ରାପ୍ତ କରିଛି, ସେହିସବୁ ପାଇଁ ମୁଁ ଗର୍ବ ଅନୁଭବ କରୁଛି |

Yolande smiling with hands in pockets

ଦୁନିଆକୁ ମୋର ସନ୍ଦେଶ

ମୁଁ ରୋଗୀ ଏବଂ ତାଙ୍କ ପରିବାରକୁ ଏହା କହିବାକୁ ଚାହୁଁଛି କି ଗୋଟେ ଭଲ ସମୟ ଆସିବ | ମୁଁ ତାଙ୍କୁ ଏହା ବୁଝାଇବାକୁ ଚାହୁଁଛି କି ଆଶା ବନାଇରଖିବା, ସଂଘର୍ଷ କରିବା ତଥା ଯେତେ ସମ୍ଭବ ଜୀବନର ଆନନ୍ଦ ନେବାରେ ଏବେବି କାରଣ ରହିଛି | ମୁଁ ଦୁନିଆ ଏବଂ ନିର୍ଣ୍ଣୟକର୍ତ୍ତା ମାନଙ୍କୁ ଏହା କହିବାକୁ ଚାହୁଁଛି କି : ରୋଗୀ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ପରିବାର ପ୍ରତି ଅଧିକ ସହାନୁଭୁତି ରଖନ୍ତୁ | ଅଧିକ ସହିଷ୍ଣୁ ବନନ୍ତୁ କାରଣ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହା କେବେ ଜଣାନଥାଏ କି କେଉଁ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ କେବେ ନିଜ ଜୀବନରେ କେଉଁ ପ୍ରକାରର ସଂଘର୍ଷର ସାମ୍ନା କରିବାକୁ ପଡିପାରେ |

end
Elodie from France

ଏଲୋଡିଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
26
ସହର:
ପ୍ୟାରିସ
ଦେଶ:
ଫ୍ରାନ୍ସ
“ଏହି ରୋଗ ସହ ଜୀବନ ଅତିବାହିତ କରିବାରେ କାହାକୁବି ଲାଜ ଅନୁଭବ କରିବା ଉଚିତ ନୁହେଁ”.

ମୁଁ କିଏ ?

ମୋ ନାଁ ଏଲୋଡି ଅଟେ, ଏବଂ ମୁଁ 26 ବର୍ଷର ଅଟେ ତଥା ପ୍ୟାରିସ, ଫ୍ରାନ୍ସରେ ରିସେପ୍ସନିଷ୍ଟ ଅଟେ | ପ୍ରତ୍ୟେକ ଦିନ ମୋତେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର ସାମ୍ନା କରିବାକୁ ପଡୁଛି, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ଏହାକୁ ନିଜ ଠାରୁ ଆଗକୁ ବଢିବାରେ ବାଧା ହେବା ପାଇଁ ଦେଉନାହିଁ – ମୁଁ ସିକଲ ସେଲ ଯୋଦ୍ଧା ଅଟେ |

ମୋର ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ଯେବେ ମୁଁ ଛୋଟ ଥିଲି, ଆଜି ତୁଳନାରେ ମୋର ଅଧିକ ସମୟ ହସ୍ପିଟାଲରେ ବିତୁଥିଲା | ମୁଁ ସବୁବେଳେ ହସ୍ପିଟାଲରେ ହିଁ ରହୁଥିଲି | ବେଳେବେଳେ ମାସରେ ଦୁଇ ଥର ଏଥିରେ ପ୍ରତ୍ୟେକ ଜିନିଷ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଥିଲା | ମୋ ସ୍କୁଲ | ମୋ ସାଙ୍ଗ | ମୋ ଅଭ୍ୟାସ | ମୋ ପରିବାର | ମୋତେ ବିଲିଆରୀ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସମସ୍ୟା ଥିଲା, ମୋର ଅଗ୍ନାଶୟ ରୋଗ ଥିଲା, ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ମଧ୍ୟ ହେଉଥିଲା, ଏବଂ ଅନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଥିଲା ଯେପରି ନିଶ୍ଵାସ ଫୁଲିବା | ମୋର ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ହୋଇଥିଲା ଏବଂ ମୁଁ ଭାବିଲି ଏବେ ମୋ ପାଇଁ ବହୁତ ହୋଇଗଲା | ମୁଁ ଭାବିଲି ଏବେ ସବୁ ଠିକ ହୋଇଗଲା | ଗୋଟେରୁ ଅଧିକ ସର୍ଜରୀ, ଯାହା ମଧ୍ୟରୁ 2011 ରେ ସବୁଠାରୁ ବଡ ସର୍ଜରୀ ହୋଇଥିଲା, ଏହି କାରଣରୁ ମୋର ଏପରି ଦାଗ ରହିଗଲା, ଯାହାର ବୋଝ ମୋତେ ଏବେବି ଉଠାଇବାକୁ ପଡୁଛି |

Elodie with foot on tire

ଫିଟନେସ ପ୍ରତି ମୋର କାର୍ଯ୍ୟ ପ୍ରଣାଳୀ

ଏହା ଭିତରେ ମୋର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପୂର୍ବ ତୁଳନାରେ ଭଲ ଅଛି | ଏବେ ମୋର ନିଃଶ୍ଵାସ ଫୁଲୁନାହିଁ | ମୋ ପାଖରେ ବହୁତ ଶକ୍ତି ଅଛି ଏବଂ ମୋତେ ବହୁତ ଭଲ ଲାଗୁଛି | କିଛି ବର୍ଷ ପୂର୍ବେ, ମୁଁ ଚାନେଲ ଅଧୀନରେ ଫିଟନେସ କ୍ଲାସରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିଥିଲି, ଯିଏକି ପର୍ସନାଲ ଟ୍ରେନର ଅଟନ୍ତି ସଂଯୋଗବଶତଃ ଯାହାଙ୍କ ଭାଇର ଛୋଟ ବୟସରେ ହିଁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କାରଣରୁ ମୃତ୍ୟୁ ହୋଇଯାଇଥିଲା, ଏବଂ ଆମେ ସାଥୀହୋଇ କାମ କରିଥିଲୁ, ଯାହାଫଳରେ ମୁଁ ମଜବୁତ ହୋଇପାରିଲି | ମୁଁ ନିଶ୍ଚୟ କରିନେଇଥିଲି କି ମୁଁ ଶାରୀରିକ ଏବଂ ମାନସିକ ଉଭୟ ସ୍ତରରେ ସଶକ୍ତ ହୋଇକି ହିଁ ରହିବି | ନିଜର ସବୁ ସ୍କୁଲ ମିତ୍ରମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ମୁଁ ଡେରିରେ କିଶୋରାବସ୍ଥାରେ ପାଦ ରଖିଲି, ସେଥିପାଇଁ ମୋ ଉଚ୍ଚତା ଟିକେ ଛୋଟ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ସବୁଠାରୁ ଦୁର୍ବଳ ଥିଲି, ଏବଂ ଏହି କାରଣରୁ ଖେଳକୁଦ ଏବଂ ଫିଟ ହୋଇରହିବା ପାଇଁ ମୋର ଗଭୀର ରୁଚି ଥିଲା | ମୁଁ ହେଭି ବଲକୁ ସୁଇଙ୍ଗ କରୁଛି, ହେଭି ଟ୍ରାକ୍ଟର ଟାୟାର କୁ ଫ୍ଲିପ କରୁଛି ଏବଂ ସହଜରେ ଏଜିଲିଟି ଡ୍ରିଲ୍ସ ରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରୁଛି | ମୁଁ ମୋ ଶରୀରରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେବାରେ ଦେଖିପାରୁଛି ଏବଂ ମୋତେ ମୋ ନିଜକୁ ମଜବୁତ ହେବାର ଅନୁଭବ ହେଉଛି | ଏବଂ ଏବେ ଚାନେଲ ସହାୟତାରେ ମୁଁ ତାର କ୍ଲାସକୁ ଚଳାଇବାରେ ସହାୟତା ମଧ୍ୟ କରୁଛି |

Elodie smiling

ମୋର ସାମାଜିକ ଜୀବନ

2011 ମଧ୍ୟରେ 4 ମାସର ଲମ୍ବା ଅବଧି ମଧ୍ୟରେ, ଯେତେବେଳେ ମୋତେ ସର୍ଜରୀ ପାଇଁ ହସ୍ପିଟାଲରେ ରହିବାକୁ ପଡିଥିଲା, ମୁଁ ମୋ ରୋଗ, ହସ୍ପିଟାଲରେ ରହିବା, ଏବଂ ରିକଭରୀକୁ ସାମାଜିକ ମିଡିଆ ଆକାଉଣ୍ଟରେ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବା ପାଇଁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କଲି | ସାମାଜିକ ମିଡିଆ ଆମକୁ ଏକ ବଡ ପରିବାର ଭଳି ଯୋଡିଥାଏ, ଏବଂ ଆମେ ଆମର କାହାଣିଗୁଡିକୁ ବଣ୍ଟନ କରିପାରିବା, ନୂଆ ଲୋକମାନଙ୍କ ସହ ସାକ୍ଷାତ କରିପାରିବା, ଏବଂ ଏହା ଦେଖିପାରିବା କି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅନ୍ୟ ଲୋକ କଣ କରିପାରିବେ | ମୁଁ ୱାର୍କ ଆଉଟ କରି ମୋର ଭିଡିଓ ଏବଂ ଫଟୋ ବଣ୍ଟନ କରୁଛି ଫଳରେ ଏହା ପ୍ରମାଣ କରିପାରିବି କି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ମୁଁ ଆଜିବି ଏକ ସୁସ୍ଥ ଜୀବନ ଅତିବାହିତ କରିପାରୁଛି ଏବଂ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅନ୍ୟ ଲୋକମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରେରିତ କରିପାରିବି | ମୋତେ ଏହିପରି ନିଜକୁ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବାରେ ଏବଂ ଲୋକମାନଙ୍କୁ ଅଧିକ ପ୍ରୟାସ କରିବା ପାଇଁ ପ୍ରେରିତ କରିବା ଭଳି ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବାରେ ଆନନ୍ଦ ମିଳିଥାଏ | ମୁଁ ଏହା ଦେଖାଇବାକୁ ପ୍ରୟାସ କରୁଛି କି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହେବାର ଅର୍ଥ ଏହା ନୁହେଁ କି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ଵପଙ୍କୁ ପୂରା କରିପାରିବେ ନାହିଁ |

Elodie rolling tire

ଦୁନିଆକୁ ମୋର ସନ୍ଦେଶ

ଏବେ ବର୍ଷେ ପରେ, ମୁଁ ବୁଝିପାରିଲି କି ସଂଘର୍ଷ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଜୀବନରେ ମୁଁ ଏହା ଶିଖିଛି କି ଜୀବନରେ ହାର ମାନିବା ଉଚିତ ନୁହେଁ | ମୋ ମତରେ ଯଦି ଆମେ ପଡି ଯାଉଛେ, ତଥାପି ଆମକୁ ପୁନର୍ବାର ଛିଡା ହେବାକୁ ପଡିବ ଏବଂ ଆଗକୁ ବଢିବାକୁ ହେବ | ସଂଘର୍ଷ କରିବା ଜାରି ରଖନ୍ତୁ, କେବେବି ହାର ମାନନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏବଂ ଆପଣ ସଫଳ ହେବେ | କିନ୍ତୁ ଆପଣଙ୍କୁ ସଂଘର୍ଷ ଜାରି ରଖିବାକୁ ହେବ ଏବଂ ଉଚ୍ଚାଭିଳାଶୀ ହେବାକୁ ପଡିବ | ଯଦି ମୁଁ ଏହିପରି କରିପାରିବି, ତେବେ ଆପଣ ବି କରିପାରିବେ | କେବଳ ହସୁଥାନ୍ତୁ |

end
Demba from France

ଡେମ୍ବାଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
32
ସହର:
ପ୍ୟାରିସ
ଦେଶ:
ଫ୍ରାନ୍ସ
“ଯେପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଆପଣ ଆଶା ଏବଂ ଖୁସିର ସହିତ ଛିଡା ନହୋଇଛନ୍ତି, ସେପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ମଜବୁତ ରୁହନ୍ତୁ ଏବଂ ସଂଘର୍ଷ କରନ୍ତୁ ”|

ମୁଁ କିଏ ଅଟେ ?

ମୋର ନାମ ଡେମ୍ବା ଅଟେ ଏବଂ ମୋର ଜନ୍ମ ଫ୍ରାନ୍ସରେ ହୋଇଥିଲା | ମୁଁ ଗ୍ରାନ୍ଦେ ଏପିସେରିଏ ଦେ ପ୍ୟାରିସରେ ସହାୟକ ଭାବରେ କାମ କରୁଛି ଏବଂ ପ୍ୟାରିସରେ ରୁହୁଛି, ଏବଂ ଏହି କାମ ମୋତେ ସତରେ ଭଲ ଲାଗୁଛି | ଏହା ଗୋଟେ ସୁନ୍ଦର ବିଲ୍ଡ଼ିଙ୍ଗ ଅଟେ ଏବଂ କାମ କରିବା ପାଇଁ ବହୁତ ଭଲ ଜାଗା ଅଟେ – ଏଥିରୁ ମୋତେ ଏକ ଲକ୍ଷ୍ୟ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ | ମୋ ବୟସ 32 ବର୍ଷ ଏବଂ ମୁଁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଟେ, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ଏଥି ପାଇଁ ନିଜକୁ ହାରିବାକୁ ଦିଏ ନାହିଁ |

ମୋର ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ଯେବେ ମୁଁ 6 ବର୍ଷର ଥିଲି, ମୋର ନିଦାନ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ କରାଯାଇଥିଲା | ମୁଁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ଜଡିତ ପୀଡାର ଅନେକ କଷ୍ଟକୁ ସହିଛି ଏବଂ ପୀଡାର ଉପଚାର ପାଇଁ ମୁଁ ବହୁତ ଅଧିକ ସମୟ ହସ୍ପିଟାଲ ରେ ବିତେଇଛି | ନିଜର ରୋଗ କାରଣରୁ ମୁଁ ବହୁତ ବଡ ସର୍ଜରୀ କରିଛି | ମୋର ପିତ୍ତାଶୟର ସର୍ଜରୀ କରାଗଲା | ମୋ ପ୍ଳିହାକୁ ବାହାର କରିଦିଆଗଲା, ଯେବେ ମୁଁ ମାତ୍ର 4 ବର୍ଷର ଥିଲି | 2007 ରେ, ମୋ ହାର୍ଟର 2 ବଡ ସର୍ଜରୀ ହେଲା | ମୋର ଅତି ଦୁଃଖଦାୟକ ପୀଡାର ବର୍ଣ୍ଣନା ଏକମାତ୍ର ଏହି ରୂପରେ କରାଯାଇପାରେ କି ଏହା ମାଂସପେଶୀରେ କ୍ରାମ୍ପ ଭଳି ଅନୁଭବ ହୋଇଥାଏ, କିନ୍ତୁ ଏହା 10 ରୁ 100 ଗୁଣା, ବା ତାଠାରୁ ବି ଅଧିକ ହୋଇଥାଏ | ଏଥିରୁ ଆପଣ ଏହି କଥାକୁ ଭଲ ଭାବରେ ବୁଝି ପାରିବେ କି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ କେତେ ଯନ୍ତ୍ରଣା ସହିବାକୁ ପଡୁଥିବ | ଏହାର ଅବିଶ୍ଵାସନୀୟ ଅସଦୃଶ ଯନ୍ତ୍ରଣାକୁ ଆପଣ କେବେ କଲ୍ପନା କରିପାରିବେ ନାହିଁ |

Demba smiling with hands in pockets

ମୋ ପରିବାର

ମୁଁ ଏକ ବଡ ପରିବାରରୁ ଆସିଛି, ମୋର 12 ଭାଇ ଏବଂ ଭଉଣୀ ଅଛନ୍ତି | ମୋର ଦୁଇ ସହୋଦର ଭାଇ-ଭଉଣୀ ଏବଂ 2 ସାବତ ସହୋଦର ଭଉଣୀ ବି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି | ମୋ ଛୋଟ ଭାଇ ଏବଂ ମୁଁ, ଆମେ ଦୁଇଜଣ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଛୁ | ଯେହେତୁ ଏକାଥରେ ଏତେ ଅଧିକ ପିଲା ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ଭୋଗୁଥାନ୍ତି ଏବଂ ସବୁ ହସ୍ପିଟାଲରେ ରହିଥାନ୍ତି, ତେଣୁ ଆମର ମାତା-ପିତାଙ୍କ ପାଇଁ ଏହା ଅତ୍ୟନ୍ତ ତନାବପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇଥାଏ | ମୁଁ ନିଜକୁ ବୁଝାଏ କି ପ୍ରତ୍ୟେକ କାମ ପଛରେ କୌଣସି କାରଣ ରହିଥାଏ | ଭଗବାନଙ୍କ ଉପରେ ମୋର ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ବିଶ୍ଵାସ ଏବଂ ଆସ୍ଥା ରଖେ ଏବଂ ଏଥି ସହିତ ମୋ ପରିବାର ଏବଂ ମିତ୍ର ଙ୍କର ମୋ ପ୍ରତି ସ୍ନେହ ଏବଂ ଯତ୍ନ ମୋତେ ପ୍ରେରଣା ଦେଇଥାଏ |

Demba smiling on a bench

ମୋ ମିଶନ

ନିଜର ଶାରୀରିକ ଏବଂ ଭାବନାତ୍ମକ ସଂଘର୍ଷ ସତ୍ଵେ, ମୁଁ ମୋର କାମକୁ ନିଜର ପୂର୍ଣ୍ଣ କ୍ଷମତା ସହିତ କରିବା ଏବଂ ଯେବେ ମୋ ଭାଇ ଅସୁସ୍ଥ ହୁଅନ୍ତି, ତେବେ ତାଙ୍କ ଯତ୍ନରେ ନିଜ ପରିବାରର ସହାୟତା ପାଇଁ ପ୍ରୟାସ କରିଥାଏ | ମୁଁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅସୁସ୍ଥ ପିଲାଙ୍କୁ ଦେଖିବାକୁ ବି ଯାଏ, ଯେଉଁମାନେ ହସ୍ପିଟାଲରେ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟକୁ ସହୁଥାନ୍ତି | ମୋତେ ସେମାନଙ୍କର ମାର୍ଗଦର୍ଶକ ଏବଂ ମିତ୍ର ହେବାରେ, ତଥା ନିଜର ଜ୍ଞାନକୁ ବଣ୍ଟନ କରିବାକୁ ଭଲ ଲାଗିଥାଏ | ସେମାନଙ୍କ ସହ ସାକ୍ଷାତ ସମୟରେ, ମୁଁ ଏହା ବିଲକୁଲ ଠିକ କହିପାରିବି କି ପିଲାମାନେ କଣ ଅନୁଭବ କରୁଥିବେ, ଏବଂ ମୁଁ ମୋ ପୀଡକୁ ସେମାନଙ୍କ ଆଖିରେ ଦେଖିପାରେ | ମୁଁ ସେମାନଙ୍କ ଅନୁଭବକୁ ଶୁଣୁଛି ଏବଂ ଅନୁଭବ କରୁଛି, କି ସେମାନଙ୍କୁ କିପରି ଲାଗୁଥିବ ଏବଂ ଏଥିରୁ ସେମାନେ ଭାବନାତ୍ମକ ରୂପରେ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ ହେଉଛନ୍ତି | ଆମେ ପରସ୍ପରକୁ ବୁଝିଥାଉ | ମୁଁ ସେମାନଙ୍କୁ କହିଥାଏ କି ଯେବେ ସେମାନେ ନିରାଶ ଅନୁଭବ କରିଥାନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ସେମାନଙ୍କୁ ସାହସ କରିବାକୁ ହେବ ଏବଂ ସଂଘର୍ଷ ଜାରି ରଖିବାକୁ ହେବ | ଗୋଟେ ଥର ଯେବେ ଆପଣ ଅନ୍ତତଃ ପୁନର୍ବାର ମଜବୁତର ସହ ଛିଡା ହୁଅନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ଏଥିରୁ ଆଶାର ସଂଚାର ହୋଇଥାଏ, ଯେଉଁଥିରୁ ଆପଣଙ୍କୁ ଜୀବନଯାପନ, ଜୀବିତ ରହିବା ଏବଂ ରୋଗ ସହ ସଂଘର୍ଷ କରିବା ପାଇଁ ଆହୁରି ଅଧିକ ସଂଘର୍ଷ କରିବାର ଶକ୍ତି ମିଳିଥାଏ | ଏଥିରୁ ଆପଣ ଅଧିକ ବଚନବଦ୍ଧ ହୋଇଯାନ୍ତି କି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ରୋଗ ଠାରୁ ବହୁତ ଉଚ୍ଚରେ ଅଛନ୍ତି | ସେ ଏହି ସମୟରେ ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି, ଏହାର ଅର୍ଥ ଏହା ନୁହେଁ ଯେ ଆଶା, ସ୍ଵପ୍ନରେ ଭରା ଭଲ ଦିନ ଏବଂ ଭବିଷ୍ୟତରେ ଏକ ପ୍ରସନ୍ନ, ସଫଳ ଜୀବନ ଅତିବାହିତ କରିବାର ସମ୍ଭାବନା ରହିବ ନାହିଁ |

Demba relaxing on a bench

ଦୁନିଆକୁ ମୋର ସନ୍ଦେଶ

ରୋଗୀମାନେ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ମାତା-ପିତାଙ୍କୁ ଏହା କହିବା ମହତ୍ଵପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଟେ କି ସେମାନେ ଏହି ସଂଘର୍ଷରେ ଏକା ନୁହନ୍ତି | ସେମାନେ ଏକଜୁଟ ହୋଇପାରିବେ, ଏବଂ ଏପରି କରି ସେମାନେ ଏକ ବିଶାଳ ପରିବାର ତିଆରି କରିପାରିବେ | କିଏ ବି, କେବେ ବି ଏକୁଟିଆ ହେବା ଉଚିତ ନୁହେଁ | ମୋର ବିଶ୍ଵାସ ଅଛି ଆମେ ମିଳିମିଶି ମହାନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିପାରିବା ଏବଂ ଆମକୁ କାହାକୁ ଏକା ଛାଡିଦେବା ଉଚିତ ନୁହେଁ | ମୋ ମାନିବାରେ ସିକଲ ସେଲ ସମୁଦାୟ ଏକ ବଡ ପରିବାର ଅଟେ ଯାହା ପରସ୍ପରକୁ ବାସ୍ତବରେ ସହାୟତା କରିପାରିବେ |

end
Laëtitia from France

ଲାଟିଟିଆଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
28
ସହର:
ପ୍ୟାରିସ
ଦେଶ:
ଫ୍ରାନ୍ସ
“ଆମେ ସବୁ କାମ କରିବାରେ ସମର୍ଥ ଅଟୁ |
ପ୍ରତ୍ୟେକ କାମ”.

ମୁଁ କିଏ ଅଟେ ?

ମୋ ନାମ ଲାଇତିତିଆ ଅଟେ ଏବଂ ମୁଁ 28 ବର୍ଷର ଅଟେ | ମୁଁ ପ୍ୟାରିସରେ ରୁହେ, କିନ୍ତୁ ମୋ ଜନ୍ମ ମାର୍ଟିନିକରେ ହୋଇଥିଲା | ମୁଁ ଜଣେ ଇଣ୍ଟରପ୍ରିନ୍ୟୁଅର ଅଟେ | ମୋର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ନିଜକୁ ପ୍ରେରିତ କରି ଏବଂ ଭରସାର ସହିତ ମୁଁ ଏହାକୁ ଅତିକ୍ରମ କରିପାରିଛି |

ମୋ ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ଯେତେବେଳେ ମୁଁ 10 ବର୍ଷର ଥିଲି, ସେତେବେଳେ ମୋତେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର ଗଭୀର ପୀଡା ଅନୁଭବ ହେବା ଆରମ୍ଭ ହୋଇଗଲା | ମୋ ମା' ନିଜର ସବୁକିଛି ବିକି ଦେଲେ ଫଳରେ ମୋ ସ୍ଵାସ୍ଥ୍ୟର ଯତ୍ନ ପାଇଁ ମୋ ପରିବାର ମାର୍ଟିନିକ ରୁ ଫ୍ରାନ୍ସ ଯାଇପାରିବେ | ଯେବେ ମୁଁ 12 ବର୍ଷର ଥିଲି, ସେତେବେଳେ ମୁଁ ଅଭାସ୍କୁଲର କ୍ରୋଶିସ ଅନୁଭବ କରିଥିଲି, ଯାହା କି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ହାଡର ଗମ୍ଭୀର ଜଟିଳତା ଅଟେ | ମୋର ସର୍ଜରୀ କରି ଡାହାଣ ନିତମ୍ବ ପ୍ରୋଥେସିସ ପ୍ରତ୍ୟାରୋପିତ କରିବାକୁ ପଡିଥିଲା | ପରିଣାମ ସ୍ୱରୂପ ମୁଁ ଚାଲିପାରୁନଥିଲି | ଏହା ବହୁତ କଠିନ ଥିଲା କାରଣ ସେହି ସମୟରେ ମୁଁ ମୋ ମିତ୍ରମାନଙ୍କ ସହ ମୁଭି ଦେଖିବାକୁ ଚାହୁଁଥିଲି ଏବଂ ବାହାରକୁ ଯିବାକୁ ଚାହୁଁଥିଲି, କିନ୍ତୁ ଯାଇପାରୁନଥିଲି | ସ୍କୁଲରେ ଖେଳିବା ସମୟରେ ସମସ୍ତେ ଖେଳୁଥିଲେ ବା ଦୌଡୁଥିଲେ କିନ୍ତୁ, ମୁଁ ଏପରି କରିପାରୁନଥିଲି | ମୋତେ ଏପରି ଲାଗୁଥିଲା କି ମୁଁ ପଛରେ ରହିଯାଇଛି କାରଣ ମୁଁ ସ୍କୁଲର ଅନ୍ୟ ଗତିବିଧି ଗୁଡିକୁ ଯେପରି ଇଣ୍ଟର୍ନସିପ ରେ ଭାଗ ନେଇପାରି ନଥିଲି | ମୋତେ ବହୁତ ଖରାପ, ନିରାଶାଜନକ ଏବଂ ବେକାର ଲାଗୁଥିଲା –ଯେପରି କି ମୋର କିଛି ମୂଲ୍ୟ ନାହିଁ |

Laëtitia smiling in front of computer

ମୋ ସଂଘର୍ଷ

ମୋ ମା' ମୋତେ କହିଲେ କି ମୋତେ ପୁନର୍ବାର ଚାଲିବା ଆରମ୍ଭ କରିବାକୁ ହେବ, ଏବଂ ଧୀରେ ଧୀରେ ମୁଁ ଏପରି କରିନେଲି | ଏମିତିକି ମୁଁ ବାରମ୍ବାର ପଡିଯାଉଥିଲି, ମୁଁ ମୋ ନିଜକୁ ପୁଣିଥରେ ଛିଡା କରିନେଉଥିଲି | ଟେବଲ ଏବଂ ଚେୟାର ଗୁଡିକୁ ଧରିକି ମୋତେ ମୋ ନିଜକୁ ସାହାରା ଦେବାକୁ ପଡୁଥିଲା, ଏବଂ ଏପରିକି ମୋତେ ସାହାରା ପାଇଁ ନିଜର ଭାଇ ଏବଂ ଭଉଣୀ ମାନଙ୍କୁ ଧରିବାକୁ ପଡୁଥିଲା | ଏକ ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କଠିନ ପ୍ରୟାସ ପରେ, ମୁଁ ଚାଲିବା ଆରମ୍ଭ କରିଦେଲି, କିନ୍ତୁ ମୋତେ ଏବେବି ମୋ ନିତମ୍ବରେ ଭୟାବହ ପୀଡାର ସହନ କରିବାକୁ ପଡୁଛି | ମୋତେ ବହୁତ ଲାମ୍ବା ସମୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ହସ୍ପିଟାଲ ରେ ରହିବାକୁ ପଡିଥିଲା | ମୋ ସାକ୍ଷାତ ଅନେକ ନର୍ସ ମାନଙ୍କ ସହ ହେଲା, ଯେଉଁମାନେ ମୋ ଦ୍ଵାରା ଯାହା କିଛି ସହନ କରିବାକୁ ପଡୁଥିଲା, ତାକୁ ଦୂର କରିବାରେ ସହାୟତା କରିଥିଲେ | ସେମାନଙ୍କୁ ଦେଖି ମୁଁ ଏହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କଲି ଯେ ମୁଁ ବି ନର୍ସ ହେବି, ଏବଂ ମୋ ମା' ବି ମୋର ସମର୍ଥନ କଲେ | ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ମୋର ନିତମ୍ବରେ ପୀଡା ଏବଂ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ବାରମ୍ବାର ହେଉଥିବା କଷ୍ଟ କାରଣରୁ, ମୋତେ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଯତ୍ନ ପାଇଁ ନିଜର କ୍ୟାରିୟରକୁ ଛାଡିବାକୁ ପଡିଲା | ମୁଁ ହାରାହାରି ପ୍ରତ୍ୟେକ 2 ରୁ 3 ମାସରେ ହସ୍ପିଟାଲ ଯାଏ | ଥଣ୍ଡା ପାଗରେ ମୋ ପାଇଁ ସବୁବେଳେ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଯାଏ | ଏବଂ ଏପରି ଚିନ୍ତା, ଖେଳକୁଦ ଏବଂ ଯାତ୍ରା କରିବା ସମୟରେ ହୋଇଥାଏ | ମୁଁ ସହଜରେ ପ୍ଳେନ ରେ ଯାତ୍ରା କରିପାରେ ନାହିଁ, ଏବଂ ଯଦି ମୁଁ ଭଲରେ ଭୋଜନ ଆଦି କରେ ନାହିଁ ବା ମୁଁ ବହୁତ ଅଧିକ ଥକିଯାଏ, ତେବେ ମୋତେ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ |

Laëtitia smiling on railing

ମୋର ଉଦ୍ୟମଶୀଳତା

ମୋତେ ମୋ ନିଜକୁ ଉପଯୋଗୀ ତଥା ପୁନରାରମ୍ଭ କରିବାକୁ ପଡିଲା | ଏବେ ମୁଁ ଜଣେ ଉଦ୍ୟୋଗକାରୀ ଅଟେ ଏବଂ ମୁଁ ଏକ ଆପ ଲଞ୍ଚ କରିଛି ଯାହା ପୁରା ଦୁନିଆରେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନଙ୍କୁ କନେକ୍ଟ କରିଥାଏ | 2 ବର୍ଷ ପରେ, ମୁଁ ଯେଉଁ ଅନଲାଇନ ସମୁଦାୟ ତିଆରି କଲି, ସେଥିରେ 35 ଦେଶର 2600 ଉପଯୋଗକର୍ତ୍ତା ଅଟନ୍ତି, ଏବଂ ଏହି ସଂଖ୍ୟା ଏବେବି ବଢୁଛି |

Laëtitia with hands folded in front of building

ଦୁନିଆକୁ ମୋର ସନ୍ଦେଶ

ମୁଁ ଚାହୁଁଛି କି ପ୍ରତ୍ୟେକଙ୍କୁ ଏହା ଜଣାପଡିଯାଉ କି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କେବଳ କଳା ଲୋକଙ୍କୁ ହେଉଥିବା ରୋଗ ନୁହେଁ, କିନ୍ତୁ ଏହା ଗୋରା ଲୋକମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ହୋଇଥାଏ | କାହାକୁ ବି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ହୋଇପାରେ – ଏହା ଲଟେରୀ ଭଳି ଅଟେ, କାରଣ ଏହା ଆନୁବଂଶିକ ରୋଗ ଅଟେ | ମୋ ମତରେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନଙ୍କୁ ବାସ୍ତବରେ ନିଜ ଉପରେ ଭରସା କରିବା ଆରମ୍ଭ କରିଦେବା ଉଚିତ | ମୋତେ ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ଭାବରେ ଏହା ଜଣାଅଛି କି ଆଶାକୁ ତ୍ୟାଗ କରିବାର ଇଚ୍ଛା କିପରି ଅନୁଭବ ହୋଇଥାଏ | ଆପଣଙ୍କୁ ଆଗକୁ ବଢିବାର ଆବଶ୍ୟକତା ଅଛି କାରଣ ଯଦି ଆମେ ଇଚ୍ଛା କରିନେବା ତେବେ ଆମେ କିଛି ବି କରିପାରିବା |

end
June from United Kingdom

ଜୁନ୍ ର କାହାଣୀ

ବୟସ:
36
ସହର:
ଲଣ୍ଡନ
ଦେଶ:
ୟୁନାଇଟେଡ କିଂଗଡମ
“ମୋତେ ଦୈନଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାରେ ସଂଘର୍ଷ କରିବାକୁ ପଡୁଛି ଯାହା ଅନ୍ୟ ଲୋକମାନଙ୍କ ପାଇଁ କୌଣସି ଗୁରୁତ୍ଵ ରଖେ ନାହିଁ ”|

ମୁଁ କିଏ ଅଟେ ?

ମୋ ନାମ ଜୁନ ଅଟେ | ମୁଁ 36 ବର୍ଷର ଅଟେ, ମୁଁ ଏନଏଚଏସ କମିଶନିଙ୍ଗ ରେ କାମ କରେ ଏବଂ ମୁଁ ଲଣ୍ଡନରେ ରୁହେ | ମୋ ଜନ୍ମ ଦକ୍ଷିଣ ଲଣ୍ଡନରେ ହୋଇଥିଲା | କିନ୍ତୁ ମୁଁ ନାଇଜେରିୟାରେ ବଡ ହୋଇଥିଲି, ଯେତେବେଳେ କି ମୋ ମାତା-ପିତା ୟୁକେ ରୁ ନାଇଜେରିୟା ଚାଲିଯାଇଥିଲେ | ମୁଁ ଯୁବକ ଅବସ୍ଥାରେ ୟୁକେ ଫେରିଆସିଲି ଏବଂ ସେବେ ଠାରୁ ମୁଁ ଲଣ୍ଡନରେ ରହୁଛି | ମୋର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି, କିନ୍ତୁ ଏହି କାରଣରୁ ମୁଁ ନିଜର ଉପଲବ୍ଧି ଗୁଡିକୁ ହାସିଲ କରିନାହିଁ, ତାହା ନୁହେଁ |

ମୋ ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ଥରେ ଡାକ୍ତର ମୋତେ କହିଲେ କି ବୋଧେ 18ତମ ଜନ୍ମଦିନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ତୁମେ ଜୀବିତ ରହିବ ନାହିଁ | ମୁଁ ତାଙ୍କୁ ଭୁଲ ସାବ୍ୟସ୍ତ କରିଛି, କିନ୍ତୁ ମୁଁ 36 ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଅସହନୀୟ ପୀଡାର ସାମ୍ନା କରିଛି | କଲ୍ପନା କରନ୍ତୁ କି ଯେପରି କିଏ ଆପଣଙ୍କ ଛାତିର ମଝିରେ ହାତୁଡି ମାରୁଛି | ନିରବଚ୍ଛିନ୍ନ | ନ ରହିକି | ଏହା ବହୁତ କଠୋର ହୋଇଥାଏ | ମୁଁ ସିକଲ ସେଲରେ ସମ୍ବନ୍ଧିତ ଜଟିଳତା ଯେପରି ସିକଲ ରେଟିନୋପାଥି, ଯେଉଁଥିରେ ମୋ ନଜର ପ୍ରଭାବିତ ହେଲା, ଗଭୀର ଚେଷ୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, ଯାହା ମୋ ଫୁସଫୁସକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇ ଥାଏ, ଏବଂ ଆଭାସ୍କୁଲର ନିକ୍ରୋଶିସ, ଯାହା କାରଣରୁ ମୋତେ ଶୀଘ୍ର ନିତମ୍ବ ପ୍ରତିସ୍ଥାପନ କରିବାକୁ ହେବ, ସାମ୍ନା ବି କରିବାକୁ ପଡିଛି | ମୁଁ ପ୍ରାୟତଃ ଥକାପଣ ଅନୁଭବ କରିଥାଏ ଏବଂ ବିନା ସୂଚନାରେ ମୋତେ ଅନେକଥର ହସ୍ପିଟାଲରେ ଭର୍ତ୍ତି ହେବାକୁ ପଡିଛି | ମୁଁ ଅନେକଥର ସ୍କୁଲ ଯାଇନାହିଁ ଏବଂ ହସ୍ପିଟାଲରେ ନିଜର ବିଛଣା ଉପରେ ବସି ମୋତେ ସ୍କୁଲର ଅଧୁରା କାମ ପୁରା କରିବାକୁ ପଡୁଥିଲା ବା ପୁଣି “ସ୍କୁଲ ଆଟ ହୋମ” ମାଧ୍ୟମରେ କରିବାକୁ ପଡୁଥିଲା |

ହସ୍ପିଟାଲ ରେ ନିଜ ଜୀବନର ଏତେ ବଡ ଭାଗ ବିତାଇବା ମୋ ପାଇଁ ଏହା ମାନସିକ, ଭାବନାତ୍ମକ, ଏବଂ ମନୋବୈଜ୍ଞାନିକ ଭାବରେ ବହୁତ ଅଧିକ କ୍ଳାନ୍ତିକାରକ ରହିଛି | ଦୈନନ୍ଦିନ ଗତିବିଧିକୁ କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ, ଯେଉଁଥିରେ ଶାରୀରିକ ଖେଳକୁଦ ଏବଂ ସ୍କୁଲ ଗତିବିଧି ଗୁଡିକ ସାମିଲ ଅଛି | ମୋ କ୍ୟାରିୟର, ମୋ ସମ୍ପର୍କ, ଜୀବନଯାପନ ଦଶା, ଏବଂ ଯାତ୍ରା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଅବସର ଉପରେ ବି ପ୍ରଭାବ ପଡିଛି | ମୋତେ ଏହି କଥାର ଚିନ୍ତା ଅଛି କି ମୁଁ ନିଜର ପୂର୍ଣ୍ଣ ଶକ୍ତିକୁ ପ୍ରାପ୍ତ କରିବାରେ ସମର୍ଥ ନୁହେଁ | କିନ୍ତୁ, ତଥାପି ମୁଁ ମୋର ଜୀବନର ଅନେକ ଉପଲବ୍ଧି ଗୁଡିକର ଆନନ୍ଦ ନେଉଛି, ଯାହାର ମୋ ଜୀବନ ଉପରେ ସକାରାତ୍ମକ ପ୍ରଭାବ ରହିଛି ଏବଂ ମୋ ଭିତରେ ଆଶାର କିରଣ ଜାଗିଛି | ମୋର ଏକ ସ୍ନେହଶୀଳ ପରିବାର ଅଛି ଏବଂ ମୋ ପାର୍ଟନର ଅଛି ଯିଏ ମୋର ବହୁତ ସହାୟତା କରିଛି, ମୁଁ 3 ଡିଗ୍ରୀ ହାସିଲ କରିଛି, ଏଚଏନଏସ ରେ କ୍ୟାରିୟର କରିଛି, ମୁଁ 41 ଦେଶର ଯାତ୍ରା କରିଛି, ଗୋଟେ ପୁସ୍ତକ ପ୍ରକାଶିତ କରିଛି, ଏବଂ ଲଣ୍ଡନରେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲା ଏବଂ ଯୁବକ ମାନଙ୍କର ମୁଁ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ କରିଛି | ମୋତେ ଏହା କହିବାରେ ଗର୍ବ ଅନୁଭବ ହେଉଛି କି ମୋତେ ୟୁକେରେ ସିକଲ ସେଲ ସହ ପ୍ରେରଣାଦାୟକ ବୟସ୍କ ଜୀବନ ଅତିବାହିତ କରିବା ପାଇଁ ସିକଲ ସେଲ ସୋସାଇଟି ତରଫରୁ 2017 ରେ ଫ୍ଲୋଏଲା, ବେଞ୍ଜାମିନ ଲାଇଫ ଆଚିଭମେଣ୍ଟ ରେ ପୁରସ୍କୃତ ମଧ୍ୟ କରାଯାଇଥିଲା |

June down and away from the camera

ନାଇଜେରିୟା ରେ ମୋର ଅନୁଭବ

ନାଇଜେରିଆ ରେ ରୋଗ ପ୍ରତି ବୁଝାମଣା ଅଭାବ କାରଣରୁ ନାଇଜେରିଆରେ ସମସ୍ୟା ଅଧିକ ଅଛି | ନାଇଜେରିଆର କିଛି ସମୁଦାୟରେ କିଛି କଳଙ୍କ ଯୋଡିହୋଇ ଅଛି ବା କିଛି ଲୋକ ଏପରି ଅଛନ୍ତି ଯିଏ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ଜନ୍ମ ନେଉଥିବା ପିଲାଙ୍କୁ “ଛାଡି ଦେଇଥାନ୍ତି” କାରଣ ସେମାନେ ଏହା ମାନନ୍ତି କି ସେହିମାନଙ୍କର ଶୀଘ୍ର ମୃତ୍ୟୁ ହୋଇଯିବ | ଲୋକମାନଙ୍କୁ ପ୍ରାୟତଃ ଏହା ସ୍ଵୀକାର କରିବାକୁ ଲାଜ ଲାଗିଥାଏ କି ସେମାନଙ୍କୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି କାରଣ ଏହା ସହ ଭେଦଭାବ ଏବଂ କଳଙ୍କ ଜଡିତ | ବହୁତ ଲୋକ, ବିଶେଷ ରୂପରେ ନାଇଜେରିଆର ଗ୍ରାମୀଣ ଏରିଆରେ ପିଲାଙ୍କ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର ଯାଞ୍ଚ କରାଯାଉନାହିଁ, ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ଜଣାପଡିବ ନାହିଁ କି ସେମାନଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ଅଛି ଯାହା କାରଣରୁ କମ ବୟସରେ ହିଁ ସେମାନଙ୍କର ମୃତ୍ୟୁ ହୋଇଯାଇଥାଏ | ଏଥିରୁ ବି ସହାୟତା ମିଳିନଥାଏ କି ନାଇଜେରିୟରେ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସେବା ମାଗଣା ନୁହେଁ, ଏଥିପାଇଁ ନିର୍ଧନ ଲୋକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଯତ୍ନ ପ୍ରାପ୍ତ କରିପାରନ୍ତି ନାହିଁ ଯାହା କାରଣରୁ ସେମାନଙ୍କୁ ବହୁତ ଅଧିକ କଷ୍ଟ ଉଠାଇବାକୁ ପଡିଥାଏ | ମୁଁ ସୌଭାଗ୍ୟଶାଳୀ ଥିଲି ଯେ ମୋତେ ସେବା ପ୍ରାପ୍ତ ହେଲା |

June looks to camera

ଶୀର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ପହଞ୍ଚିବାକୁ ମୋର ଯାତ୍ରା

ମୁଁ ସର୍ବଦା ନିଜର ବିକାର ପୀଡାରୁ କିଛି ମହାନତା ହାସିଲ କରିବାକୁ ଚାହୁଁଥିଲି | ଅକ୍ଟୋବର 2017 ରେ, ମୁଁ ଛୁଟି କାଟିବା ପାଇଁ ଶ୍ରୀଲଙ୍କା ଯାଇଥିଲି | ସିଗିରିୟାରେ, ଏକ ବିଖ୍ୟାତ ଶିଳା ଅଛି ଯାହା 180 ମିଟର ଉଚ୍ଚା ଅଟେ | ପରିଣାମ ଏବଂ କଷ୍ଟର ସୂଚନା ଥିବା ସତ୍ତ୍ୱେ, ମୁଁ ଶିଳା ଉପରେ ଶୋଇବାର ନିଷ୍ପତି କରିନେଇ ଥିଲି | ମୋ ପାର୍ଟନରଙ୍କର ସହାୟତା ଏବଂ ପ୍ରୋତ୍ସାହନରେ, ମୁଁ ଏହା କରିଥିଲି ! ଏହା ସାଧାରଣ ବ୍ୟକ୍ତିମାନଙ୍କ ପାଇଁ ପାହାଡ ପରି ଅଟେ, କିନ୍ତୁ ମୋ ପାଇଁ ଏହା ଏକ ବିଶାଳ ପର୍ବତ ପରି ଥିଲା | ମୋ ପାଇଁ ଏହା ମାଉଣ୍ଟ ଏଭରେଷ୍ଟ ଅଟେ |

June smiling for camera

ଦୁନିଆକୁ ମୋର ସନ୍ଦେଶ

ମୁଁ ଚାହୁଁଛି କି ଦୁନିଆ ଏହି ଦଶାର ଗଭୀରତାକୁ ବୁଝୁ, ଏହି ଦଶାରେ ରହୁଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କୁ ସହାୟତା ପ୍ରଦାନ କରାଯାଉ – ସେ ନୀତି ନିର୍ମାତା, ସରକାର, ଅନୁସନ୍ଧାନ, ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଏବଂ ସାମାଜିକ ଯତ୍ନ, ପରିବାର, ଶିକ୍ଷା, ପେଶଗତ କ୍ଷେତ୍ର, ସମୁଦାୟ ବା ବ୍ୟକ୍ତି ହୁଅନ୍ତୁ ନା କାହିଁକି |

end
Emmanuel from United Kingdom

ଇମାନୁଏଲ୍ ଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
41
ସହର:
କ୍ରୋୟଡନ
ଦେଶ:
ୟୁନାଇଟେଡ କିଂଗଡମ
“ମୋତେ ଜଣାଅଛି କି ମୋତେ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ହୁଏ, କିନ୍ତୁ ତଥାପି ମୁଁ ସୁସ୍ଥ ଏବଂ ସକାରାତ୍ମକ ରହିବା ପାଇଁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛି | ”.

ମୁଁ କିଏ ଅଟେ ?

ମୋ ନାମ ଇମାନୁଏଲ ଅଟେ ଏବଂ ମୁଁ 41 ବର୍ଷର ଅଟେ | ମୁଁ ୟୁନାଇଟେଡ଼ କିଂଗଡମ ରେ ବଡ ହୋଇଛି ଏବଂ କ୍ରୋୟଡୋନରେ ପର୍ସନାଲ ଟ୍ରେନର ଭାବରେ କାମ କରୁଛି | ମୋର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି ଏବଂ ଏହି କାରଣରୁ ମୋତେ ଶାରୀରିକ ଏବଂ ମାନସିକ ଦୁଇପ୍ରକାରର ପ୍ରଭାବିତ ହେବାକୁ ପଡିଥିଲା | ମୁଁ ନିରନ୍ତର ନିଜର ସଂଘର୍ଷ କୁ ଜାରି ରଖିବା ପାଇଁ ମଜଭୁତୀକୁ ଖୋଜିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କଲି ଏବଂ ଏହି ଆଶା ସହ ଭବିଷ୍ୟତ ପ୍ରତି ସକାରାତ୍ମକ ରହିଲି କି ମୁଁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅନ୍ୟ ରୋଗୀମାନଙ୍କୁ ବି ଏପରି କରିବାକୁ ପ୍ରେରିତ କରିବି |

ମୋ ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ମୋତେ ଶାରୀରିକ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରିଛି, ଏବଂ ମୋ ଜୋଡରେ ଗଭୀର ପୀଡା ହୋଇଥାଏ, ଯେଉଁଥିରେ ମୋ କାନ୍ଧ, ଗୋଡ ଏବଂ ଛାତି ସାମିଲ ଅଟେ | ମୁଁ ମୋ କନ୍ଧରେ ହେବାକୁ ଥିବା 2 ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ପ୍ରତୀକ୍ଷା କରିଛି | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କାରଣରୁ ମୋ ବାମ ଆଖିର ଦୃଷ୍ଟି ବି ଚାଲିଯାଇଛି | 11 ବର୍ଷ ବୟସରେ, ମୋତେ ଏପରି ଲାଗିଲା କି ମୋର ମୃତ୍ୟୁ ହୋଇଯିବ, ସେତେବେଳେ ମୋ ହାର୍ଟ କାମ କରିବା ବନ୍ଦ କରିଦେଲା, ଏବଂ ମୋ ହାର୍ଟର ସ୍ପନ୍ଦନ ବନ୍ଦ ହୋଇଯାଇଥିଲା | ମୋତେ ଶୀଘ୍ର ଆଇସିୟୁ ୱାର୍ଡକୁ ନିଆଯାଇଥିଲା, ଏବଂ ମୋର ମନେଥିଲା କି ମୁଁ ମୋ ନିଜକୁ ଦେଖୁଥିଲି, ସଂମ୍ପୁର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଦେଖୁଥିଲି –ଏପରି ଲାଗୁଥିଲା କି ମୁଁ ଶରୀରରୁ ବାହାରକୁ ବାହାରି ନିଜକୁ ଦେଖୁଛି, କାରଣ ଏହି ଅବଧି ସମୟରେ ମୁଁ ବେହୋସ ଥିଲି | ମୋତେ ଲାଗୁଛି କି ଏହି ଧରାରେ ମୋର ଏକ ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟ ଅଛି, ଏବଂ ମୋତେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କୁ ପ୍ରେରିତ କରିବା ପାଇଁ ନିଜର ଅନୁଭବର ବ୍ୟବହାର କରିବାର ଆବଶ୍ୟକତା ଅଛି | ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ମୋତେ ଶେଷଥର ହାରାହାରି 18 ମାସ ପୂର୍ବରୁ ହୋଇଥିଲା ଏବଂ ଏଥି ପାଇଁ ମୋ ଡାହାଣ କାନ୍ଧରେ ପୀଡା ହୋଇଥିଲା |

Emmanuel smiling with crossed arms

ମୋ ସଂଘର୍ଷ

ମୁଁ ନିଜେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଳଙ୍କକୁ ସହିଛି | ମୁଁ ନିଜ ସମ୍ପର୍କରେ କଠୋରତାର ଅନୁଭବ କରିଛି କାରଣ ମୋ ପାର୍ଟନରଙ୍କୁ ମୋ ରୋଗ ବହୁତ ଭାରି ଲାଗୁଥିଲା | ମୋ ସହ ମୋର ପୂର୍ବ ପାର୍ଟନରଙ୍କ ମନୋବୈଜ୍ଞାନିକ ପୀଡା ଏହା କହୁଛି କି ଯେ ତାହା ମୋ ସହ ରହି ପାରିବେ ନାହିଁ, ହୋଇପାରେ, ମୋ ଅବସ୍ଥା ବହୁତ ଚିନ୍ତାଜନକ ଥିଲା, ଏବଂ ଏହା କି ମୁଁ ବିକଳାଙ୍ଗ ଅଟେ, ଏଥି ପାଇଁ ଏହା ଭଲ ଜୀବନ ପସନ୍ଦର ବିକଳ୍ପ ନୁହେଁ , ଏହା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଆଘାତକର ଥିଲା | ଏହା ଛଡା, କଳଙ୍କ କାରଣରୁ, ମୋତେ ଉପଚାର ଦେବା ପାଇଁ ମନାକରାଗଲା ଯେତେବେଳେ କି ମୋତେ ଅସହନୀୟ ପୀଡା ହେଉଥିଲା | ଡାକ୍ତର ବେଳେ ବେଳେ ମୋତେ ମୋ ଯନ୍ତ୍ରଣା ପାଇଁ ଔଷଧ ଦେଉନଥିଲେ, ଏହା ଭାବିକି କି ଶାରୀରିକ ଭାବରେ ମୁଁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗୀ ରୂପେ ଦେଖାଯାଉ ନଥିଲି କାରଣ ମୋର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ “ଉତ୍କୃଷ୍ଟ” ଦେଖାଯାଉଥିଲା | କିଛି ହସ୍ପିଟାଲ ମୋତେ ନିଶା ଔଷଧ ସେବନକାରୀ ରୂପେ ଦେଖୁଥିଲେ |

Emmanuel looking on from camera with a smile

ମୋର ଆଥଲେଟିକ ଜୀବନ

ମୋ ପାଇଁ ଯେତିକି ସମ୍ଭବ ସୁସ୍ଥ ରହିବା ବହୁତ ମହତ୍ଵପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଟେ | ଛୋଟବେଳେ ମୋତେ କୁହାଗଲା କି ମୁଁ ବହୁତ ଦୁର୍ବଳ ଅଟେ ଏବଂ ଏମିତିକି ମୋର ଖେଳିବା କୁଦିବା ଉଚିତ ନୁହେଁ ବା ମୋର ଚିନ୍ତାଜନକ ଗତିବିଧି ଗୁଡିକୁ କରିବା ଉଚିତ ନୁହେଁ ବା ଥଣ୍ଡାରେ ବାହାରକୁ ଯିବା ଉଚିତ ନୁହେଁ | କିନ୍ତୁ ମୁଁ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ଭଳି ହେବାକୁ ଚାହୁଁଥିଲି, ଯଦି ସେମାନଙ୍କ ଠାରୁ ଭଲ ନୁହେଁ, ଏଥିପାଇଁ ମୁଁ ଋଗବି, ଫୁଟବଲଲ, ବା ଆଥଲେଟିକ ଖେଳୁଥିଲି | ଆତ୍ମବିଶ୍ଵାସ ବଢାଇବା ପାଇଁ ମୁଁ 18 ବର୍ଷ ବୟସରେ ବଡି-ବିଲଡିଙ୍ଗ ଆରମ୍ଭ କଲି | ଅନ୍ୟ ରୋଗୀମାନଙ୍କୁ ପ୍ରେରିତ କରି ସବୁ ପ୍ରକାରର କଠିନ ସମୟରେ ମୁଁ ମୋ ଭାବନାକୁ ସକାରାତ୍ମକ କରି ରଖିଲି | ମୋତେ ଜଣା ନାହିଁ କି ମୋତେ ସିକଲ ସେଲ କାହିଁକି ଅଛି ଏବଂ କାହିଁକି ମୋତେ ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ ଯିବାକୁ ପଡିଲା, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ଏହାର ବ୍ୟବହାର ଅନ୍ୟମାନଙ୍କୁ ପ୍ରେରିତ ବା ଶିକ୍ଷିତ କରିବା ପାଇଁ କରିପାରେ, ତେବେ ଏହା ଉପହାର ଅଟେ, ଅଭିଶାପ ନୁହେଁ | ମୁଁ ସିକଲ ସେଲ କୁ ଭାର ନୁହେଁ ବରଂ ସବୁବେଳେ ଏକ ଆଶୀର୍ବାଦ ରୂପେ ମାନିଛି | ମୁଁ ମେଣ୍ଟର, ପ୍ରଶିକ୍ଷକ ଅଟେ, ଏବଂ ଶାରୀରିକ ଗତିବିଧି ଯେପରି ବକସିଙ୍ଗ, ଗେମ ଅଫ ଟ୍ୟାଗ, ଏବଂ ବଲ ଗେମ ଖେଳିବା ସମୟରେ ମୁଁ ପିଲାଙ୍କୁ ଉପାୟ ଏବଂ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ କରିଥାଏ | ମୋ ପାଇଁ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସବୁଠାରୁ ଭଲ କଥା ଅଟେ ଏବଂ ଏହା ମୋର ଦୁର୍ବଳତାକୁ ଗୁରୁତ୍ଵ ଦିଏ | ଏଥିରୁ ମୋତେ ଯୁବାବସ୍ଥା ଏବଂ ଜୀବନ୍ତତାର ଅନୁଭବ ହୋଇଥାଏ | ଏହା ବାସ୍ତବିକ ଆଶୀର୍ବାଦ ଅଟେ ଯାହା ମୋତେ ମିଳିଛି | ମୁଁ ସେମାନଙ୍କର ମାର୍ଗଦର୍ଶକ କରିବାକୁ ଚାହୁଁଛି ଫଳରେ ସେମାନେ ଶିଖିପାରିବେ ଏବଂ ଲଣ୍ଡନରେ ବଡ ହେବା ମଧ୍ୟରେ ଯେଉଁ ଭୁଲ ମୁଁ କରିଛି, ସେମାନେ ତାହା କରିବେ ନାହିଁ |

Emmanuel holding a soccer ball Emmanuel mentoring young children

ଦୁନିଆକୁ ମୋର ସନ୍ଦେଶ

ମୁଁ ଚାହେଁ କି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଧିକ ଗ୍ରହଣ କରାଯାଉ ଯାହା ଦ୍ଵାରା ରୋଗୀମାନେ ନିର୍ଯାତିତ ହେବେ ନାହିଁ ଏବଂ ତାଙ୍କୁ ଅପରାଧୀ କିମ୍ବା ଡ୍ରଗ୍ ଖୋଜୁଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପରି ବ୍ୟବହାର କରାଯିବ ନାହିଁ | ମୁଁ ଚାହେଁ ସାଥୀ ସିକଲ ସେଲ୍ ରୋଗୀମାନେ ଜାଣନ୍ତୁ ଯେ ସେମାନେ ଏକୁଟିଆ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଭୋଗୁ ନାହାଁନ୍ତି ଏବଂ ମୁଁ ସେମାନଙ୍କର ଯନ୍ତ୍ରଣା ଅନୁଭବ କରୁଛି | ମୁଁ ଚାହେଁ ଯେ ସେମାନେ ଜାଣିବାକୁ ଚାହାଁନ୍ତି ଯେ ସେମାନେ ବର୍ତ୍ତମାନ ମାଂସ ବା ଫ୍ଲେଶରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି, ଏବଂ ସମ୍ଭବତଃ ଏହି ସମସ୍ୟା ସେମାନେ ଉତ୍ସାହର ସହିତ ସଂଗ୍ରାମ କରୁଛନ୍ତି | ଆପଣଙ୍କର ଉତ୍ସାହ ସାହସୀ, ନିର୍ଭୀକ, ଧର୍ଯ୍ୟଶୀଳ ଏବଂ ସ୍ଥିର ହୋଇପାରିଛି, ଏବଂ ଆପଣ ସୁରକ୍ଷିତ ଅଛନ୍ତି ଏବଂ ଏହାକୁ ଦୂର କରିବାକୁ ସ୍ଥିର କରିଛନ୍ତି | ଶେଷରେ ସବୁ କିଛି ସକାରାତ୍ମକ ହେବ | ଆପଣ କିଛି ବିଶେଷ ଜିନିଷ ପାଇଁ ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଛନ୍ତି ଏବଂ ସବୁ କିଛି ଈଶ୍ଵରଙ୍କ ଇଚ୍ଛାରେ ପ୍ରକାଶ ପାଇବ |

end
Ahmed from Bahrain

ଅହମ୍ମଦଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
28
ସହର:
ମନାମ
ଦେଶ:
ବହରିନ
“ଯେବେ ମୋତେ ପୀଡା ହୁଏ, ସେତେବେଳେ କୌଣସି କଥାର ସୃଜନ କରି ମୋତେ ସନ୍ତୁଷ୍ଟି ଏବଂ ସୁବିଧା ମିଳିଥାଏ”.

ମୁଁ କିଏ ?

ମୋର ନାମ ଅହମଦ ଅଟେ | ମୋ ବୟସ 28 ବର୍ଷ ଅଟେ, ଏବଂ ମୁଁ ମନାମ, ବହରିନ ରେ ରହୁଛି | ମୋର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି | ମୋ ଭଉଣୀ ମଧ୍ୟରେ ବି ଏହି ଗୁଣ ଅଛି ଏବଂ ମୋର ଗୋଟେ ବଡ ଭାଇ ଅଛି, ଯାହାକୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ନାହିଁ | ଯଦିଓ ମୋତେ ଏହି ରୋଗ ଅଛି, କିନ୍ତୁ ମୋତେ ଆକର୍ଷକ କଳାର ସୃଜନ କରିବାର ଅବସର ମିଳିଯାଇଥାଏ, ଯାହାର ପ୍ରୟୋଗ ମୁଁ ନିଜକୁ ସ୍ଥିର କରିବା ଏବଂ ନିଜ ଜୀବନକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରିତ କରିବା ପାଇଁ କରୁଛି |

ମୋ ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ମୋତେ ପ୍ରଥମ ଥର ଯେବେ ମୁଁ 5 ବର୍ଷର ଥିଲି ସେହି ସମୟରେ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟର ସାମ୍ନା କରିବାକୁ ପଡିଥିଲା | ବେଳେ ବେଳେ, ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କାରଣରୁ ପୀଡା ମୋ ଶରୀରର ଗୋଟେ ପାର୍ଶ୍ଵରେ ରହିଥାଏ | ସବୁଥର ଯେବେ ମୁଁ ମୋ ଗୋଡରେ ଭାର ପକାଇଥାଏ, ତେବେ ମୋତେ ଗଭୀର ପୀଡା ହୋଇଥାଏ ଏବଂ ମୋତେ ଚାଲିବା ପାଇଁ ଆଶାବାଡିର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇଥାଏ | ପୀଡା ବହୁତ ଭୟାନକ ହୋଇଥାଏ | ମୋତେ ଏପରି ଲାଗିଥାଏ କି କିଏ ମୋତେ ହାତୁଡିରେ ବାରମ୍ବାର ପିଟୁଛି | ମୁଁ ସିଭିଲ ଇଞ୍ଜିନିଅର ଭାବରେ କାମ କରୁଥିଲି ଏବଂ କିଛି ବର୍ଷ ପରେ, ମୋ କ୍ୟାରିୟରକୁ ମୋତେ ଛାଡିବାକୁ ପଡିଲା | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କାରଣରୁ ମୋ ପାଇଁ କାମ କରିବା କଠିନ ହୋଇଯାଇଥିଲା | ମୋ ହାତ, ଗୋଡ, ଏବଂ ଆଣ୍ଠୁରେ ପୀଡା କାରଣରୁ ମୁଁ ଲମ୍ବା ସମୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଡେସ୍କ ଉପରେ ବସିପାରେ ନାହିଁ | ମୋ ମତରେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ମାନସିକ ଏବଂ ସାମାଜିକ ରୋଗ ଉଭୟ ଅଟେ କାରଣ ଏହା ଶରୀର ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ରୋଗ ଅଟେ | ଏହାର ସମ୍ବନ୍ଧ ଶାରୀରିକ ପୀଡା ସହ ନୁହେଁ ; ଏହା ମାନସିକ ପ୍ରତାଡନା ଅଟେ | ଏହି କାରଣରୁ ଆପଣଙ୍କୁ ସମାଜରୁ ବାହାରକୁ ବାହାର କରିଦିଆ ଯାଏ | ଏଥି ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଶାରୀରିକ ଭାବରେ ପୀଡା ହୋଇଥାଏ, କିନ୍ତୁ ପ୍ରତାଡନା ମାନସିକ ଭାବରେ ସହିବାକୁ ପଡିଥାଏ |

Ahmed showing his drawing

ମୋ କଳା ଏବଂ ଧ୍ୟାନ ସାଧନା

ଏବେ ମୁଁ ଫ୍ରିଲାନ୍ସ ଆର୍ଟିଷ୍ଟ ଭାବରେ କାମ କରୁଛି | ମୁଁ ମୋ ପୁରା ଜୀବନ ପୀଡା ସହ ଅତିବାହିତ କରିଛି ଏବଂ କେବଳ ନିଜର ଆର୍ଟୱାର୍କ କାରଣରୁ ମୁଁ ଜୀବିତ ଅଛି | ମୋତେ ଅନୁଭବ ହେଲା କି ଡ୍ରଇଙ୍ଗ ମୋ ଥେରପି ଭଳି ଅଟେ | ମୁଁ ମୋ ପିଡାର ଅଭିଯୋଗ କରିବା, ହାର ମାନିନେବା, ବା କିଛି ନକରି ଏହାକୁ କଳାର ଆକର୍ଷକ ଚିତ୍ରରେ ପରିବର୍ତ୍ତିନ କରିପାରୁଛି | ଏହାର ଚିକିତ୍ସାତ୍ମକ ପ୍ରଭାବ ରହିଥାଏ ଏବଂ ମୋ ଧ୍ୟାନ ବାଣ୍ଟିବାରେ ଏହା କିଛି ସକାରାତ୍ମକ ଭୂମିକା ନିର୍ବାହ କରେ | କିଛି ସୃଜନ କରିବା ପାଇଁ ଧ୍ୟାନ କେନ୍ଦ୍ରିତ କରି, ଏହା ମୋତେ ପୀଡାର ଦୁନିଆରୁ ଦୂରକୁ ନେଇଯାଏ | ମୋତେ ପୀଡା ଏବଂ ବହୁତ ଅଧିକ ସମୟ ବିଛଣା ଉପରେ ପଡିରହିବାର ଅଭ୍ୟାସ ହୋଇଯାଇଛି | ଯେବେ ମୁଁ ବିଛଣା ଉପରେ ପଡି ରୁହେ ତେବେ ମୁଁ ସେହି ସମୟର ଉପଯୋଗ ଧ୍ୟାନ ଲଗାଇବା ପାଇଁ କରିଥାଏ | ଏଥିରୁ ମୋତେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ମୋ ମନରେ ଆସୁଥିବା ନକରାତ୍ମକତାକୁ ଦୂର କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ ମିଳିଥାଏ ଏବଂ ମୋ ମନରେ ସୃଜନାତ୍ମକ ପରିଯୋଜନାକୁ ବିକଶିତ କରିବା ପାଇଁ ଜାଗା ମିଳିଯାଏ | ଏହା ଏପରି ଅଟେ କି ମାଟି ନେଇ ତାକୁ ମାଷ୍ଟରପିସରେ ପରିବର୍ତ୍ତିତ କରିଦେବା | ଏଥିରୁ ମୋତେ ଶାନ୍ତି ମିଳିଥାଏ |

Ahmed drawing

ଅବସାଦ ସହ ମୋର ସଂଘର୍ଷ

ମୁଁ ଅବସାଦ ସହ ସଂଘର୍ଷ କରିଛି | ଏବେ ମୁଁ ହସିପାରିବି, କିନ୍ତୁ ମୋ ଜୀବନରେ ବହୁତ ଅଧିକ ପୀଡାଦାୟକ ଏବଂ ଅବସାଦର କ୍ଷଣ ବି ରହିଛି, ଯେବେ ମୋତେ ଏହି ରୋଗ ସହ ଜୀବନ ବିତେଇବାରେ ବହୁତ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ ହେଉଥିଲା | ଯେବେ ପୀଡା ଅସହନୀୟ ହୋଇଯାଏ, ତେବେ ମୁଁ ବାହାରକୁ ଯାଇ ମୋ ସାଙ୍ଗମାନଙ୍କ ସହ ସାମାଜିକ ଭାବରେ ମିଶିପାରେ ନାହିଁ | ଏହି କାରଣରୁ ବହୁତ ଏକୁଟିଆ ଲାଗିଥାଏ | ଜୀବନର ଉଜ୍ଵଳ ପକ୍ଷ ଦେଖାଇବା ବହୁତ କଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ | ଆର୍ଟ ରୁ ସୁନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ସହାୟତା ମିଳିଥାଏ, କାରଣ ଏଥିରୁ ମୋ ଅବସାଦ ଦୂର ହୋଇଯାଏ |

Ahmed smiling for camera

ଦୁନିଆକୁ ମୋର ସନ୍ଦେଶ

ମୁଁ ଆଶା କରୁଛି କି ପ୍ରତ୍ୟେକ ବ୍ୟକ୍ତି ଯିଏ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସମ୍ବନ୍ଧିତ ପୀଡା ସହ ସଂଘର୍ଷ କରୁଛନ୍ତି, ସେମାନେ ତାଙ୍କ ପ୍ରତିଭାକୁ ଖୋଜିପରିବେ | ଏହାର ଅଭ୍ୟାସ କରନ୍ତୁ ଏବଂ ଏହାକୁ ଆପଣାନ୍ତୁ, ଫଳରେ ଆପଣ କେବେବି ଅବସାଦ ଗ୍ରସ୍ତ ରହିବେ ନାହିଁ | ଏଥିରୁ ଆପଣଙ୍କ ପୀଡକୁ ସହନ କରିବାରେ ସହାୟତା ମିଳିଥାଏ | ମୋ ପୀଡା ଏବଂ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ଜୀବନଯାପାନର ଅନୁମାନ ଲାଗାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ ଏବଂ ଏହା ଅପରିକଳ୍ପନୀୟ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ମୋତେ ଲାଗୁଛି କି କଳାର ସୃଜନ, ଏକ ଏପରି କାମ ଅଟେ ଯେଉଁଥିରୁ ମୋତେ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ଏବଂ ଶାନ୍ତିର ଅନୁଭବ ହୋଇଥାଏ | ମୋତେ ଏପରି ଲାଗୁଛି କି ମୁଁ ଏହି ସୁନ୍ଦର ଧରାର ସୃଜନକର୍ତ୍ତା ଅଟେ ଯିଏ କି କାନଭାସ ଅଟେ, ମୁଁ ଜୀବନ ପ୍ରଦାତା ଅଟେ |

end
Manahil from Bahrain

ମାନହିଲଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
36
ସହର:
ଆଲି, ମନାମା
ଦେଶ:
ବହରିନ
“ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ରୋଗୀ ସବୁ ଉପଲବ୍ଧି ହାସିଲ କରିପାରିବେ”.

ମୁଁ କିଏ ଅଟେ ?

ମୋ ନାଁ ମନାହିଲ ଅଟେ ଏବଂ ମୋ ବୟସ 36 ବର୍ଷ ଅଟେ | ମୋ ଜନ୍ମ ଏବଂ ପାଳନ ପୋଷଣ ବହରିନର ରାଜଧାନୀ ମନାମା ରେ ହୋଇଥିଲା, ଯେବେ ମୋ ନିଦାନ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ କରଯାଇଥିଲା | ମୋ ରୋଗ କାରଣରୁ, ମୁଁ ଏବେ ମୋର ଡାହାଣ ବାହୁର ସୀମିତ ଉପଯୋଗ ହିଁ କରିପାରୁଛି, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ଏଥି ପାଇଁ ହାର ମାନିବା ବାଲା ନୁହେଁ | କଠିନ ପରିଶ୍ରମ ସହ, ଆତ୍ମ-ବିଶ୍ଵାସ, ପ୍ରତିବଦ୍ଧତା, ସମର୍ପଣ ଏବଂ ସକାରାତ୍ମକ ଭାବନା ସହ ମୁଁ ମହାନ ଉପଲବ୍ଧି ହାସିଲ କରିପାରିବି |

ମୋ ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ଯେବେ ମୁଁ 1 ମାସର ଥିଲି, ଡାକ୍ତର ମୋ ମା' ଙ୍କୁ କହିଲେ କି ମୁଁ ଅସୁସ୍ଥ ଅଛି ଏବଂ ଜୀବିତ ରହିବି ନାହିଁ | ମୋ ପିଲାଦିନ ମୋ ଜୀବନର ସବୁଠାରୁ କଠିନ ସମୟ ଥିଲା | ମୋତେ ଲାଗୁନଥିଲା କି କେବେ ମୋ ପିଲାଦିନ ଥିବ | ମୁଁ ହସ୍ପିଟାଲରେ ବଡ ହେଲି ଏବଂ ମୋ ସୁରକ୍ଷା ପାଇଁ ସବୁ କାମ ପ୍ରତିବନ୍ଧିତ ଥିଲା : “ଚାଲନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଖେଳନ୍ତୁ ନାହିଁ, ମିଠା ଖାଆନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏପରି କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ସେପରି କରନ୍ତୁ ନାହିଁ” | ମୁଁ ମୋ କାନ୍ଧରେ ହାଡର କଷ୍ଟ ଏବଂ ମୋ ଆଖି ରେଟିନାର କ୍ଷତିରେ ପୀଡିତ ଅଛି | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କାରଣରୁ ହେଉଥିବା ମୋ ପୀଡା ବହୁତ ନିର୍ମମ ଅଟେ | ପୀଡା ଏବଂ ପୀଡା ଏବଂ ବହୁତ ପୀଡା | ଏହା କେବେ ସରିନଥାଏ | 2002 ରେ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସବୁଠାରୁ ଅସହ୍ୟ କଷ୍ଟ ହୋଇଥିଲା ଯେବେ ମୁଁ ମୋ ଭଉଣୀର ବାହାଘର ଭୋଜି ପାଇଁ ପ୍ରସ୍ତୁତ ହେଉଥିଲି | ହଠାତ ମୋତେ ମୋର ବାମ ହାତରେ ପୀଡା ଅନୁଭବ ହେଲା ଏବଂ ଅଧ ଘଣ୍ଟା ପରେ, ମୋ କହୁଣି ଫୁଲିଯାଇଥିଲା | ଏହା ଲଗାତର ହୋଇଚାଲିଲା | ତା' ସହିତ ଏହା ମୋ ପୁରା ଶରୀରରେ ହେବାକୁ ଲାଗିଲା | 3 ଘଣ୍ଟା ପରେ, ମୋ ପରିବାର ଆମ୍ବୁଲାନ୍ସ ଡାକିଲେ କାରଣ ମୁଁ ଦୁର୍ବଳ ଥିଲି ଏବଂ ନିଶ୍ଵାସ ନେବାରେ ମୋତେ କଷ୍ଟ ହେଉଥିଲା | ମୁଁ ବହୁତ ଡରିଯାଇଥିଲି | ମୁଁ 2 ସପ୍ତାହ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଗହନ ଚିକିତ୍ସା ଯତ୍ନରେ ରହିଲି | ଗୋଟେ ମାସ ପରେ, ମୋତେ ଅନ୍ତତଃ ହସ୍ପିଟାଲ ରୁ ଛୁଟି ଦିଆଗଲା | ମୁଁ ବହୁତ ସୌଭାଗ୍ୟଶାଳୀ ଅଟେ କି ମୁଁ ଜୀବିତ ଅଛି |

Manahil showing a plant

ମୋ ଭଉଣୀ

ମୋ ଭଉଣୀ ଅଜହର, ଯାହାକୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଥିଲା, କିନ୍ତୁ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଗମ୍ଭୀର କଷ୍ଟକୁ ସହ୍ୟ କରିବା ପରେ ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ ତାର ମୃତ୍ୟୁ ହୋଇଗଲା | ମୋତେ ବହୁତ ଦୁଃଖ ଲାଗିଲା କାରଣ ଆମ ଦୁଇଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ବହୁତ ଗଭୀର ସ୍ନେହ ଥିଲା | ତାର ସ୍ମୃତି ଏବଂ ତା ପ୍ରତି ସମର୍ପଣ ପାଇଁ, ସେ ଯେଉଁ ଆଭୂଷଣ ମୋତେ ଦେଇଥିଲେ, ତାଙ୍କୁ ମୁଁ ଆଜିବି ୱାର୍ଡରୋବ ରେ ରଖିଛି, ଏବଂ ଫୁଲକୁ ମୁଁ ମୋ ଘରେ ରଖିଛି, କାରଣ ତା ନାଁ ର ଅର୍ଥ ଫୁଲ ଥିଲା |

Manahil smiling in hard hat

ମୋ ସ୍ଵପ୍ନର ଚାକିରୀ ଏବଂ ଘର

ମୋ ଅଧ୍ୟାପକ ମୋତେ କହିଲେ କି ଯାହା କିଛି ମୁଁ କରିବାକୁ ଚାହୁଁଛି, ତାହା ମୁଁ ପ୍ରାପ୍ତ କରିପାରିବି ନାହିଁ, କାରଣ ମୋର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି ଏବଂ ମୋତେ କେବଳ ଘରେ ରହିବା ଉଚିତ | ମୁଁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କଲି କି ମୁଁ ତାଙ୍କ କଥା ଉପରେ ଧ୍ୟାନ ଦେବି ନାହିଁ କାରଣ ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ଵପ୍ନକୁ ସାକାର କରିବାକୁ ହେବ | ମୋର ସ୍ଵପ୍ନ ଗୋଟେ ଇଞ୍ଜିନିୟର ହେବା ଥିଲା ଏବଂ ନିଜ ତଥା ନିଜ ପରିବାର ପାଇଁ ଗୋଟେ ଘର ନିର୍ମାଣ କରିବା ଥିଲା –ଏବଂ ଏହା ମଧ୍ୟ ମୁଁ କଲି ! ମୁଁ ନିରନ୍ତର ପ୍ରଯତ୍ନଶୀଳ ଅଟେ ଏବଂ ସଫଳ ରହିଲି | ମୁଁ 7 ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କଠିନ ପରିଶ୍ରମ, ଧ୍ୟାନ କେନ୍ଦ୍ରିତ କଲି, ସମର୍ପିତ ରହିଲି ଏବଂ ବିତ୍ତୀୟ କଠିନତାର ସାମ୍ନା କରିବା ପରେ ବି ନିଜର ୟୁନିଭର୍ସିଟି ଡିଗ୍ରୀ ହାସିଲ କଲି | ମୁଁ ପ୍ରାୟତଃ ମୋ ପିତା ଏବଂ ମାତାଙ୍କ ଠାରୁ ଶୁଣିଥିଲି କି ସେ ଦୁଇଜଣ ଚାହୁଁଥିଲେ କାଳେ ସେ ତାଙ୍କ ଘର ବନେଇ ପାରନ୍ତା | ତାଙ୍କ ସ୍ଵପ୍ନ ବଡ ହୋଇ ଚାଲିଲା, କିନ୍ତୁ ବାସ୍ତବିକ ସମସ୍ୟା ପଇସାର ଥିଲା | ଯେବେ ମୁଁ ୟୁନିଭର୍ସିଟି ରୁ ଗ୍ରାଜୁଏସନ ପୁରା କଲି, ମୁଁ ମୋ ନିଜକୁ କଥାଦେଲି କି ମୁଁ ତାଙ୍କର ଏହି ସ୍ଵପ୍ନକୁ ପୂରକରିବାରେ ସହାୟତା କରିବି | ମୋତେ ଦୁଇପଟକୁ ଯିବା ଆସିବା ପାଇଁ 2.5 ଘଣ୍ଟା ଯାତ୍ରା କରିବାକୁ ପଡୁଥିଲା, ତାହା ବି ମରୁଭୁମି ରାସ୍ତାରେ ଫଳରେ ମୁଁ ସାଉଦି ଆରବ ପହଞ୍ଚି ପାରେ, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ମୋ ମାତା-ପିତାଙ୍କ ସ୍ଵପ୍ନ ପାଇଁ ସଞ୍ଚୟ କରିପାରିଲି, ଡିଜାଇନ ତିଆରି କଲି, ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଘର ନିର୍ମାଣ କଲି | ଏବଂ ମୁଁ ଘରର ଅଧିକାଂଶ ବସ୍ତୁ କୁ ନିଜ ହାତରେ ତିଆରି କଲି | ସ୍କୁଲରେ ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ ଆପଣଙ୍କ ଅଧ୍ୟାପକଙ୍କ କଥା ଶୁଣିବା ଛଡା ଅନ୍ୟ ବିକଳ୍ପ ନଥାଏ | ଆପଣଙ୍କୁ ଲାଗିଥାଏ କି ଯାହା ସେ କହୁଛନ୍ତି, ତାହା ମହତ୍ଵପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଟେ, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ମୋ ଅଧ୍ୟାପକଙ୍କ କଥାକୁ ଭୁଲ ସାବ୍ୟସ୍ତ କରିପାରିଲି ଏବଂ ତାଙ୍କୁ ଏହା ଦେଖାଇଲି କି ବାସ୍ତବରେ ମୁଁ କଣ ହାସଲ କରିପାରିବି | ମୋ କାମ ଏବେ ଏଠାରେ ସରିନାହିଁ | ମୁଁ ଅଧ୍ୟୟନ ଜାରି ରଖିବା ପାଇଁ ଯୋଜନା ରଖିଛି, ନିଜର କ୍ୟାରିୟରକୁ ଆଗକୁ ବଢାଇବା ପାଇଁ ଚାହୁଁଛି, ଏବଂ ନିଜ ପରିବାର ପାଇଁ ଗୋଟେ ଅଲଗା ଘର କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରିଛି |

Manahil showing her painting

ଦୁନିଆକୁ ମୋର ସନ୍ଦେଶ

ମୁଁ ଅନ୍ୟ ଯୁବ ରୋଗୀମାନଙ୍କ ସହ ଏକ ସନ୍ଦେଶ ବଣ୍ଟନ କରିବାକୁ ଚାହୁଁଛି | ସବୁବେଳେ ନିଜ ଜୀବନର ଆନନ୍ଦ ଉଠାଇବା ମନେରଖନ୍ତୁ | ଆପଣଙ୍କ ସ୍ଵପକୁ ପୂରାକରିବା ପାଇଁ କେହି ରୋକି ପାରିବେ ନାହିଁ | ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ ରଙ୍ଗ କରିବା ପାଇଁ ବ୍ରସ ଅଛି, ଏଥିପାଇଁ, ନିଜ ଜୀବନରେ ରଙ୍ଗ ଭରି ନିଅ | ମନାହିଲ ଏପରି କଲେ, ତେବେ ଆପଣ ମଧ୍ୟ କରିପାରିବେ ! କେବେ ବି ଭୁଲନ୍ତୁ ନାହିଁ କି ଆପଣ ଜଣେ ଷ୍ଟାର ଅଟନ୍ତି |

end
Zakareya from Bahrain

ଜାକରିଆଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
45
ସହର:
ମନାମ
ଦେଶ:
ବହରିନ
“ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ ଦୁଇଟି ବିକଳ୍ପ ଅଛି, ଜୀବିତ ରୁହନ୍ତୁ ବା ଯୋଦ୍ଧା ବନନ୍ତୁ |
ମୁଁ ଯୋଦ୍ଧା ହେବାକୁ ବାଛିଲି ”|

ମୁଁ କିଏ ଅଟେ ?

ମୋ ନାମ ଯାକରିୟା ଅଟେ ଏବଂ ମୋର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି | ମୁଁ ନା କେବଳ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗୀ ଅଟେ, ପରନ୍ତୁ ମୁଁ ବହରିନ ସୋସାଇଟି ଫର ସିକଲ ସେଲ ଏନମିଆ ପେସେଣ୍ଟ କେୟାରର ଚେୟାରମ୍ୟାନ ବି ଅଛି | ସିକଲ ସେଲ କାରଣରୁ ମୁଁ ନିଜ ଜୀବନରେ ଅଳ୍ପ ହାରିବା ଦେଖିଛି, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ବହୁତ କିଛି ଶିଖିଛି | ମୁଁ ବୁଦ୍ଧିମତ୍ତା ଶିଖିଛି | ମୁଁ ମୋର ମାନବିକତା ଅର୍ଜନ କଲି | ସିକଲ ସେଲ ରକ୍ତ ହୀନତା ମୋ ଠାରୁ କିଛି ସରଲ ଜିନିଷ ଛଡେଇ ନେଇଛି କିନ୍ତୁ ତାହା ତୁଳନାରେ ବହୁତ କିଛି ଦେଇଛି |

ମୋ ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ମୋର ଦୁଇ ନିତମ୍ବର ସର୍ଜରୀ ହୋଇସାରିଛି ଏବଂ ତାକୁ ବଦଳା ଯାଇଛି, ଦୁଇ କାନ୍ଧର ଜଏଣ୍ଟ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ହୋଇଛି, ଏବଂ ମୋ ମେରୁଦଣ୍ଡର 7 ଟି ହାଡକୁ ପୁନର୍ବାର ତିଆରି କରାଯାଇଛି, ମୋର ପିତ୍ତାଶୟକୁ ବାହାର କରାଯାଇଛି | ମୁଁ ପ୍ରତି 8 ସପ୍ତାହରେ ରକ୍ତ ବଦଳାଇବାକୁ ହସ୍ପିଟାଲ କୁ ଯାଏ | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ, ମୁଁ 11 ଥର ମୃତ୍ୟୁ ମୁଖକୁ ଯିବାର ଅନୁଭବ କରିସାରିଛି | ଆଇସିୟୁ ରେ ମୋର ଅନ୍ତିମ ସାକ୍ଷାତ ମଧ୍ୟରେ, ମୋତେ ପୂରା ଭରସା ଥିଲା କି ଏବେ ମୋର ଅନ୍ତ ନିଶ୍ଚିତ ହେବ | ମୋ ଅନ୍ତିମ ସମୟର ପ୍ରସ୍ତୁତି ପାଇଁ ମୁଁ ମୋର ପରିବାର, ସହଯୋଗୀ ଏବଂ ମିତ୍ର ମାନଙ୍କ ଠାରୁ ଅନ୍ତିମ ବିଦାୟ ନେଲି | କିନ୍ତୁ ଚମତ୍କାର ଭାବରେ, ମୁଁ ବଞ୍ଚି ଗଲି ଏବଂ ମୋ ଡାକ୍ତର ବି ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟ ହୋଇଗଲେ | ମୁଁ ମୋ ରୁମ୍ ରେ ସ୍ଵଚ୍ଛ କିରଣ ଦେଖିଲି, କିନ୍ତୁ କୌଣସି ପ୍ରକାରରେ ମୁଁ ଜୀବିତ ବଞ୍ଚିଗଲି | ଯେବେ ମୁଁ ଛୋଟ ବୟସର ଥିଲି, ତେବେ ଡାକ୍ତର ମୋ ପରିବାରକୁ କହିଲେ କି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କାରଣରୁ ମୁଁ କିଶୋରାବସ୍ଥା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଜୀବିତ ରହିବି | ଏବଂ ପୁଣି ପରେ, ଯେବେ ମୁଁ ବୟସ୍କ ହୋଇଗଲି, ସେତେବେଳେ ମୋତେ କୁହାଗଲା କି ମୋର 42 ବର୍ଷ ପରେ ଜୀବିତ ରହିବାର ସମ୍ଭାବନା ନାହିଁ | ଏବେ ମୋ ବୟସ 45 ବର୍ଷର ଏବଂ ମୁଁ ମୋ ପରିବାରକୁ ଗୋଟେ କଥା ଦେଇଥିଲି କି ମୁଁ ଉଦାସ ସହ ନୁହେଁ ପରନ୍ତୁ ସ୍ନେହ ଏବଂ ପ୍ରସନ୍ନତା ପୂର୍ବକ 75 ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଜୀବିତ ରହିବି, ଏବଂ ମୁଁ ତାକୁ ପାଳନ କରୁଛି |

Zakareya looking to camera

ମୋ ସଂଘର୍ଷ

ମୋର ଦୃଢ ନିଶ୍ଚୟ ସତ୍ତ୍ୱେ, ମୋତେ ମୋ ଚାକିରି ଏବଂ ପଦୋନ୍ନତି ହରେଇବା ପାଇଁ ସଂଘର୍ଷ କରିବାକୁ ପଡିଲା | ମୋତେ ମୋ କାମ କରିବା ପାଇଁ ଉଚିତ ପ୍ରଶିକ୍ଷଣ ପ୍ରଦାନ କରାଗଲା ନାହିଁ କାରଣ ମୋର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଥିଲା | ସମାଜ କୌଣସି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ପୀଡିତଙ୍କ ଠାରୁ ତାଙ୍କର କାର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାର ଯୋଗ୍ୟତା କୁ ଛଡେଇପାରେ | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ଗୋଟେ କଳଙ୍କ ଜଡିତ ଅଛି, ଯାହାକୁ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ଲୋକମାନଙ୍କ ସହ ଅଲଗା ଅଲଗା ରୂପରେ ପ୍ରୟୋଗ କରାଯାଉଛି | ମୋ ଅନୁଭବ ଅନୁସାରେ, ଲୋକମାନଙ୍କୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସମ୍ବନ୍ଧିତ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ କଳଙ୍କ ବା ଲଜ୍ୟା ହସ୍ପିଟାଲରେ ସାମ୍ନା କରିବାକୁ ପଡିଥାଏ | ମୋତେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ନିଜର ପୀଡା ବିଷୟରେ ରାଜି କରାଇବାକୁ ପଡୁଥିଲା | ବେଳେ ବେଳେ ମୋତେ ଏମିତି ଫେରେଇ ଦିଆଯାଉଥିଲା କାରଣ ସେମାନଙ୍କୁ ସନ୍ଦେଶ ହେଉଥିଲା କି ମୁଁ ମଦୁଆ ଅଟେ, ଯଦିଓ ମୋତେ ସତରେ ସହାୟତାର ଆବଶ୍ୟକ ହେଉଥିଲା | କିଛି ଲୋକ ନିଜକୁ ଏହି ଅଧିକାର ଦେଇଛନ୍ତି କି ସେ ମୋର ପୀଡାର ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରନ୍ତୁ | ଏହି କଳଙ୍କ କାରଣରୁ ମୁଁ ମୋର ବହୁତ ସହଯୋଗୀମାନଙ୍କୁ ହରେଇଛି |

Zakareya smiling in front of tree of life

ମୋ ଜୀବନ ବୃକ୍ଷ

ବହରିନ ରେ ଗୋଟେ ଆକର୍ଷଣ ଅଛି ଯାହାକୁ 'ଜୀବନ ବୃକ୍ଷ' କୁହାଯାଏ, ତା'ର ମୋ ପାଇଁ ଏକ ବିଶେଷ ଅର୍ଥ ଅଛି | ଏହା 400 ବର୍ଷ ପୁରୁଣା ଅଟେ ଏବଂ ଏହାକୁ ମରୁଭୂମିରେ ଏକା ଦେଖାଯାଇପାରେ, ଏବଂ ଗରମ ସତ୍ତ୍ୱେ ଏହା ଅଧିକ ମଜବୁତ ହୋଇଯାଉଛି ଏବଂ ଜୀବିତ ବି ଅଛି | ଏହା ଜୀବନ ପ୍ରତି ନିଜକୁ ସମର୍ପିତ କରିନେଇଛି ଏବଂ ପ୍ରତିକୂଳ ପାଗ ସମ୍ବନ୍ଧିତ ଅବସ୍ଥା ସତ୍ତ୍ୱେ ଜୀବିତ ରହିବା ପାଇଁ ସଂଘର୍ଷ କରିଛି | ମୋତେ ଲାଗୁଛି କି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ମୋ ଅନୁଭବ, ସେହି ଜୀବନ ବୃକ୍ଷ ସହ ସମାନ ଅଟେ |

Zakareya standing in front of lights

ଦୁନିଆକୁ ମୋ ସନ୍ଦେଶ

ବହରିନ ସୋସାଇଟି ଫର ସିକଲ ସେଲ ଏନିମିଆ ପେସେଣ୍ଟ କେୟାରର ଚେୟାରମ୍ୟାନଙ୍କର ପେଷାଦାର ଭୂମିକା ଭଳି ମୋତେ ଏହା ଅନୁଭବ ହେଲା କି ପ୍ରତ୍ୟେକ ନିଜର ମୃତ୍ୟୁ ପାଇଁ ନିଜେ ଦାୟୀ ହୋଇଥାନ୍ତି | ଏହି ସମୁଦାୟକୁ ଶିକ୍ଷିତ କରିବା ପାଇଁ କଠିନ ପରିଶ୍ରମ କରି, ସହଯୋଗ କରି, ଏବଂ ଭଲପାଇବା ଏବଂ ସକାରାତ୍ମକର ସଂଚାର କରି, ଏହି ସମୁଦାୟର ଉତ୍ତରଜୀବିତା ପାଇଁ ମିଳିମିଶି ଆମେ ଗୋଟେ ମଜବୁତ ମୂଳଦୁଆର ନିର୍ମାଣ କରିପାରିବା | ମୋର ଆଶା ଅଛି କି ଆମେ ବହରିନରେ ସିକଲ ସେଲ ରକ୍ତ ହୀନତାରୁ ଜନ୍ମ ହେଉଥିବା ଅନ୍ତିମ ପିଢୀ ଅଟୁ | ମୋର ଆଶା ଅଛି କି ବହରିନ ଆନୁବଂଶିକ ରୋଗ ରହିତ ଏକ ରାଷ୍ଟ୍ର ଅଟେ | ଆମକୁ ସାରା ଦୁନିଆରେ ଏହି ରୋଗର ପୀଡାରୁ ମୁକ୍ତ କରିବା ପାଇଁ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ଉଚିତ |

end
Teonna from USA

ଟିଓନାଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
27
ସହର:
ବାଲ୍ଟିମୋର
ଦେଶ:
ଆମେରିକା
“ଯଦି କୌଣସି ଅନ୍ୟ ଯୋଦ୍ଧା ମୋ ପାଖକୁ ସହାୟତା ପାଇଁ ସମ୍ପର୍କ କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ମୁଁ ବି ଏହା କରୁଛି”.

ମୁଁ କିଏ ଅଟେ ?

ମୋ ନାମ ଟେଓନ୍ନା ଅଟେ ଏବଂ ମୋ ବୟସ 27 ବର୍ଷ ଅଟେ | ମୋତେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି ଏବଂ ମୋର ସବୁ ଜଏଣ୍ଟରେ ଆଭାସ୍କୁଲର ନିକ୍ରୋଶିସ ଅଛି, ଯାହା କାରଣରୁ ମୋର 4 ଥର ନିତମ୍ବ ପ୍ରତିସ୍ଥାପନ କରାଯାଇଛି | ଯଦିଓ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ଜୀବନ ଧାରଣ କରିବାର ସବୁ ଜଟିଳତା ମଧ୍ୟରେ ମୁଁ ଗତି କରିଛି, କିନ୍ତୁ ଏହା କାରଣରୁ ମୁଁ ସମୁଦୟରେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ କରିବାରେ ଏବଂ ସ୍ଥାୟୀ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିବାରେ କେବେ ପଛକୁଘୁଞ୍ଚା ଦେଇ ନାହିଁ |

ମୋ ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ବଡ ହେବା କଠିନ ଥିଲା | ବେଳେ ବେଳେ ମୁଁ ମାସେ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସ୍କୁଲ ଯାଇପାରୁନଥିଲି ଏବଂ ସିକଲ ସେଲ କାରଣରୁ ହେଉଥିବା ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ କାରଣରୁ ମୁଁ ମୋ ପ୍ରୋମ ରେ ବି ଭାଗ ନେଇପାରିଲି ନାହିଁ | ଡେଟିଙ୍ଗ ସମ୍ବନ୍ଧରେ ମୋର ମତ ଏହା ଅଟେ କି ଯଦି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ପ୍ରଥମ ଡେଟରେ ହିଁ ଏହା ଜଣାନଥାଏ କି ସିକଲ ସିକଲ ରୋଗ କଣ ଅଟେ, ତେବେ ମୋତେ ଲାଗିଥାଏ କି ଏହା ଆଗକୁ ବଢିପାରିବ ନାହିଁ | ଏହା ସଫଳ ହେବ ନାହିଁ | ଯେବେ ମୁଁ ଦୁଇ ବର୍ଷର ଥିଲି, ମୋତେ ପ୍ରଥମ ଥର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଜଟିଳତା ହୋଇଥିଲା | ଏହି ସ୍ମୃତି ପିଲାବେଳର ଅଟେ | ଯେବେ ଥଣ୍ଡା ହୁଏ, ଏବଂ କେବଳ ବାହାରକୁ ଯିବା ଚିନ୍ତାରେ ମୁଁ ନିରାଶ ହୋଇଯାଏ କାରଣ ଏଥିରେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ | ମୁଁ ଭାଗ୍ୟଶାଳୀ ଅଟେ କି ମୋ ପରିବାରର ଏତେବଡ ସମର୍ଥନ ମୋ ସହ ଅଛି | ଯେବେ ମୁଁ ଛୋଟ ଥିଲି, ମୋ ଜେଜେମାଙ୍କୁ ସବୁ ଥଣ୍ଡା ପାଗରେ ମୋତେ ମୋ ଭାଇ ସହ ବାହାରେ ଖେଳିବାକୁ ଦେବାକୁ ଡର ଲାଗୁଥିଲା, କିନ୍ତୁ ସେ ବାଲ୍ଟିରେ ତାଜା ବରଫ ଭରିକି ନେଇଆସୁଥିଲା ଯେମିତି ମୁଁ ସ୍ନୋମ୍ୟାନ ବନେଇପାରିବି | ମୋ ଜେଜେମା ଏହା ସୁନିଶ୍ଚିତ କରିବାକୁ ଚାହୁଁଥିଲେ କି ଯେପରି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ନଥିବା ପିଲାମାନେ ସବୁ କଥାର ଆନନ୍ଦ ନିଅନ୍ତି, ସେପରି ମୁଁ ବି ନେଇପାରେ ଫଳରେ ମୋତେ ମୋର ପିଲାବେଳ ପ୍ରତି କୌଣସି ଅଭିଯୋଗ ନରହୁ |

Teonna sitting on porch

ସିକଲ ସେଲ ଆମ୍ବାସଡର ଭାବରେ ମୋର ସମର୍ଥନ

ମୋ ଠାରେ ସ୍ଵାଭାବିକ ଭାବରେ ନେତୃତ୍ଵର ଗୁଣ ଅଛି ଏବଂ ସିକଲ ସେଲ ସମୁଦାୟରେ ମୁଁ ଏକ ସକ୍ରିୟ ଆଡଭୋକେଟ ଅଟେ | ମୋତେ ସାରା ଦୁନିଆରେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକ ଯେପରି ଆଫ୍ରିକାରୁ ସନ୍ଦେଶ ମିଳିଥାଏ ଯେଉଁଥିରେ ମୋତେ ପରାମର୍ଶ, ସହାୟତା ଏବଂ ସମର୍ଥନର ଅନୁରୋଧ କରାଯାଇଥାଏ | ମୋତେ ଏହି କଥାର ଉଲ୍ଲେଖ କରି ଗର୍ବ ହୁଏ କି ଏହି ସମୁଦାୟରେ ଲୋକ ମୋର ବିଶ୍ଵାସ କରୁଛନ୍ତି | ଏପରି କି ଯେବେ ମୁଁ ଭାବନାତ୍ମକ ରୂପରେ ସଂଘର୍ଷ କରୁଥାଏ ବା ନିଜେ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଥାଏ, ତେବେ ମଧ୍ୟ ମୁଁ ଚେଷ୍ଟା କରିଥାଏ କି ମୋ ଉତ୍ସାହ ସ୍ଥିର ରହୁ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ସିକଲ ସେଲ ଯୋଦ୍ଧାଙ୍କ ସହାୟତାରେ ମୁଁହ ନ ମୋଡେ | ଆମକୁ ଏକଜୁଟ ରହିବାକୁ ହେବ |

Teonna smiling on couch

ପ୍ରେସିଡେଣ୍ଟଙ୍କ ସହ ମୋର ଅନୁଭବ

ମୋ ଜୀବନର ମୁଖ୍ୟକଥାରେ ମୁଁ ପ୍ରଥମ ଆଫ୍ରିକାନ ଆମେରିକାନ ପ୍ରଥମ ମହିଳା, ମାନେ ମିଶେଲ ଓବାମାଙ୍କ ସହ ସମୟ ବିତେଇବା ସାମିଲ ଅଛି | ମୁଁ ସୌଭାଗ୍ୟଶାଳୀ ଅଟେ କି ମୋତେ 3 ଥର ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ଅବସରରେ ହ୍ଵାଇଟ ହାଉସ କୁ ଆମନ୍ତ୍ରିତ କରାଯାଇଛି | ମିଶେଲ ଓବାମା ମୋତେ ଏକ ପତ୍ର ଲେଖିଲେ | ସେ କହିଲେକି ସେ ଏବଂ ରାଷ୍ଟ୍ରପତି ମୋ ଆଶା ଏବଂ ରାଷ୍ଟ୍ରର ଭବିଷ୍ୟତ ପ୍ରତି ଆଶାବାଦୀ ହୋଇ ଅଛନ୍ତି ଏବଂ ଦେଶ ରୂପରେ ଆମର ମଜଭୁତୀ ମୋ ଭଳି ଭାଗୀଦାରୀ କରୁଥିବା ନାଗରିକଙ୍କୁ ମିଳିମିଶି କାମ କରିବାରେ ନିହିତ ଅଛନ୍ତି | ସେ ମୋତେ ଆଗାମୀ ମାସ ଏବଂ ବର୍ଷରେ ନିଜ ସମୁଦାୟର ସହାୟତା କରିବାରେ ନୂଆ ଉପାୟ ଖୋଜିବା ପାଇଁ ପ୍ରୋତ୍ସାହିତ ବି କଲେ |

Teonna showing photo

ଦୁନିଆକୁ ମୋର ସନ୍ଦେଶ

ମୋ ମାନିବାରେ ଏବେବି ଆମେରିକାରେ ଆମ ସମୁଦାୟର ବହୁତ ଅଧିକ ଅଧୁରା ଆବଶ୍ୟକତା ଅଛି କିନ୍ତୁ ଏପରି ସାରା ଦୁନିଆରେ ବି ପରିବ୍ୟାପ୍ତ ଅଛି | ଏହା ଆମର କାର୍ଯ୍ୟ ଅଟେ କି ଆମେ କେବଳ କଥା ଉଠାଇବା ଏବଂ ତାର ସମର୍ଥନ କରିବା ତଥା ଏହା ସୁନିଶ୍ଚିତ କରିବା କି ଆମ କଥାକୁ ଶୁଣାଯାଉଛି | ଆମେ ବହୁତ କିଛି କରିପାରିବା | ବର୍ତ୍ତମାନ ଆମକୁ ଏକ ବହୁତ ବଡ ଆଇନଗତ ସଫଳତା ହାସଲ ହୋଇଛି ! ଆଇନକୁ ବଦଳାଇବା ପାଇଁ ସଂଘର୍ଷ କରିବା ଏବଂ ଜିତିବା ପ୍ରେରଣାଦାୟକ ଥିଲା | ମୁଁ ଆଶା କରୁଛି କି ମୋ ଆଡଭୋକେସୀ ଦ୍ଵାରା ଅନ୍ୟମାନେ କଠିନ ପରିଶ୍ରମ କରିବା ପାଇଁ ପ୍ରେରିତ ହେବେ ଏବଂ ସେ ନିଜର ସିକଲ ସେଲ ସକ୍ରିୟତାରେ ସମର୍ପଣ କରିପାରିବେ |

end
Tartania from USA

ଟାର୍ଟାନିଆର କାହାଣୀ

ବୟସ:
39
ସହର:
ନ୍ୟୁୟର୍କ
ଦେଶ:
ଆମେରିକା
“ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଏପରି ଅଟେ କି ଯେଉଁଥିରୁ ମୋତେ ଅଧିକ କାମ କରିବା ପାଇଁ ଉତ୍ସାହ ମିଳିଥାଏ ”|

ମୁଁ କିଏ ଅଟେ ?

ମୋର ନାମ ତାରତାନିୟା ଅଟେ ଏବଂ ମୁଁ ବର୍ତ୍ତମାନ ଚିକିତ୍ସକ ଅଟେ ଏବଂ ପୀଡାର ପ୍ରବନ୍ଧନରେ ମୋର ବିଶେଷଜ୍ଞତା ଅଛି | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ମୋ ଜୀବନର ଏକ ବହୁତ ବଡ ଭାଗ ଅଟେ | ମୋତେ ଏବଂ ମୋ ଭାଇକୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ହୋଇଛି |

ମୋ ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ପିଲାବେଳେ ମୁଁ ବହୁତ ଅସୁସ୍ଥ ରହୁଥିଲି ଏବଂ ହସ୍ପିଟାଲରେ ରହିବା କାରଣରୁ ମୋତେ ବହୁତ ଥର ସ୍କୁଲରେ ଅନୁପସ୍ଥିତ ରହିବାକୁ ପଡୁଥିଲା | ଏଥିରୁ ଏହା ପ୍ରଭାବିତ ହେଲା କି ମୁଁ କିପରି ବଡ ହୋଇଛି, ମୁଁ କାହା ସହ ମିଶୁଛି, ଏବଂ ମୋ ପାଇଁ କଣ ଶିକ୍ଷଣୀୟ ଅବସର ଥିଲା | ପରିବାରର ସଦସ୍ୟ ମୋ ହୋମୱାର୍କ ହସ୍ପିଟାଲକୁ ଆଣୁଥିଲେ | ମୁଁ ମୋ ଅଧ୍ୟୟନରେ ଆଗରେ ରହିବା ପାଇଁ ବହୁତ ପରିଶ୍ରମ କରୁଥିଲି ଫଳରେ ଯେପରି ମୁଁ ପଛରେ ନରହିଯାଏ, ଯେତେବେଳେ କି ମୁଁ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟର ପ୍ରବନ୍ଧନ ପାଇଁ ହସ୍ପିଟାଲରେ ଥିଲି |

Tartania smiling in front of her home

ମୋ ଭାଇ ସହ ମୋ ସମ୍ପର୍କ

ମୁଁ ପରିବାରର ଏକମାତ୍ର ସଦସ୍ୟ ନୁହେଁ ଯାହାର ସିକଲ ସେଲ ସମ୍ବନ୍ଧିତ କାହାଣୀ ଅଛି –ମୋ ଭାଇ କ୍ରିଷ୍ଟୋଫରକୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କାରଣରୁ ଷ୍ଟ୍ରୋକ ହୋଇଥିଲା ଯେତେବେଳେ ସେ 4 ବର୍ଷର ଥିଲା, ଯାହା କାରଣରୁ ସେ ବିକଳାଙ୍ଗ ହୋଇଯାଇଥିଲା ଏବଂ ସେ ଚାଲିପାରୁନଥିଲା ଏବଂ କଥା ମଧ୍ୟ କହିପାରୁନଥିଲା | କ୍ୟାନ୍ସର କାରଣରୁ ନିଜ ମା' ଙ୍କୁ ହରେଇବା ପରେ, ମୋ ପିତା ପାଟ୍ରିକ ଏକମାତ୍ର ବ୍ୟକ୍ତି ଥିଲେ ଯିଏ କ୍ରିଷ୍ଟୋଫରର ଯତ୍ନ ନେଉଥିଲେ | କ୍ରିଷ୍ଟୋଫରର ବୁଦ୍ଧି ଏବେ ବି କ୍ଷିପ୍ର ଅଛି | ଯେବେ ସେ ଆମ ସମସ୍ତଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ତାର ବ୍ୟକ୍ତିତ୍ଵ ଆଜି ବି ଅନୁଭବ ହୋଇଥାଏ | ସେ ଭଲ ହେବା ପାଇଁ କଠିନ ପରିଶ୍ରମ କରୁଛି, ଏହା ପ୍ରୋତ୍ସାହନକାରୀ ଅଟେ ! ଆମେ ଦୁହେଁ ଯୋଦ୍ଧା ଅଟୁ |

Tartania smiling with family

ମୋ ଚିକିତ୍ସା ଯାତ୍ରା

ନିଜ ଭାଇର ଜଟିଳତାକୁ ଦେଖି ମୋତେ ପୀଡାର ଏବଂ ପୀଡା ଔଷଧର ଚିକିତ୍ସକ ହେବାକୁ ପ୍ରେରିତ କଲା | ମୋତେ ଜଣାଥିଲା କି ଏହା ଗୋଟେ ଲମ୍ବା ଏବଂ କଠିନ ଯାତ୍ରା ହେବ, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ପଛକୁ ହଟିବି ନାହିଁ | ସଫଳତା ପାଇଁ ରୋଗ ମୋର ପ୍ରେରଣା ଥିଲା | ମୁଁ ଏକ ଏପରି ଡାକ୍ତର ହେବାକୁ ଚାହୁଁଥିଲି ଯାହାକୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଥିବ ଫଳରେ ସେ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନଙ୍କର ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ | କାମ କରିବା ଏବଂ ନିଜ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଲକ୍ଷଣର ଯତ୍ନ କରିବା ମଧ୍ୟରେ, ମୋ ପାଖରେ ବହୁତ କମ ସମୟ ରହୁଥିଲା | ମୋ ପାଖକୁ ସବୁବେଳେ ରୋଗୀମାନଙ୍କର କଲ୍ ଆସୁଥାଏ କାରଣ ମୁଁ ମୋ କାମକୁ ଗମ୍ଭୀରତା ପୂର୍ବକ କରିଥାଏ ଏବଂ ମୋ ନିଷ୍ପତିକୁ ମହତ୍ଵ ଦେଇଥାନ୍ତି | ମୋତେ ହସ୍ପିଟାଲରେ ଥକିବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଲମ୍ବା ସମୟଧରି କାମ କରିବାକୁ ପଡେ, କିନ୍ତୁ ତଥାପି ଏହାର ମହତ୍ଵ ଅଛି |

Tartania opening door

ଦୁନିଆକୁ ମୋର ସନ୍ଦେଶ

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗଠାରୁ ଆପଣଙ୍କୁ ହାରିବାର ନାହିଁ | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ମୋତେ ଅଧିକ କାମ କରିବାରେ, ଆଗକୁ ବଢିବାରେ, ଭଲ ହେବା ପାଇଁ ନିଜକୁ ଆଗକୁ ବଢାଇବାରେ, ତଥା ଲୋକମାନଙ୍କୁ ଏହା ଦେଖାଇବାରେ ମୋତେ ପ୍ରେରଣା ମିଳିଥାଏ କି ମୁଁ ବି ଏହା କରିପାରିବି | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ହେବା ଦ୍ଵାରା ମୁଁ ଏହା ଶିଖିଲି କି ସଫଳତା ପାଇଁ କିପରି ସଂଘର୍ଷ କରିବାକୁ ହେବ ଏବଂ ନିଜକୁ ତିଆରି କରିବାକୁ ହେବ | ମୁଁ ଏହା ବୁଝିଲି କି କଠିନ ପରିଶ୍ରମ କରି, ସମର୍ପଣ, ଏବଂ ପ୍ରତିବଦ୍ଧତା, ଯାହା ମୁଁ ମୋ ପିତାଙ୍କ ଠାରୁ ଶିଖିଥିଲି, ମୋର ସବୁ ଆଶା ଏବଂ ସ୍ଵପ୍ନ ପୂରଣ କରାଯାଇପରିବ | ମୁଁ ସବୁ ପ୍ରକାରର ନକରାତ୍ମକକୁ ସେହି ସ୍ନେହ ସହ ରୋଗୀମାନଙ୍କର ସହାୟତା କରି ଦୂର କରେ ଯାହା ମୋ ନିଜମାନଙ୍କ ପ୍ରତି, ନିଜ ଭାଇ ଏବଂ ନିଜ ପିତାଙ୍କ ପ୍ରତି ଅଛି | ମୁଁ ମୋ ଜୀବନର ଆନନ୍ଦ ନେଉଛି ଏବଂ ତାକୁ ଆପଣେଇ ଥାଏ କାରଣ ମୁଁ ତାକୁ ବଦଳେଇ ପାରିବି ନହିଁ | ମୁଁ ଏହି କଥାକୁ ଠିକ ସେହିଭଳି ବଦଳେଇ ପାରିବି ନାହିଁ କି ମୋତେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି ଯେମିତିକି ମୁଁ ମୋ ତ୍ଵଚାର ରଙ୍ଗକୁ ବଦଳାଇ ପାରିବି ନାହିଁ | ମୁଁ ଏହାକୁ ଭଲ ପାଏ | ମୁଁ ନିଜକୁ ଭଲପାଏ | ମୁଁ ମୋ ରୋଗକୁ ଭଲପାଏ | ଏଥିରୁ ମୁଁ ନିରାଶ ହୋଇଥାଏ, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ଏହାକୁ ଭଲପାଇଥାଏ, କାରଣ ଏହା ଏବେବି ମୋର ଅଟେ |

end
Yago from Brazil

ୟାଗୋର କାହାଣୀ

ବୟସ:
25
ସହର:
ସାଉ ପାଓଲୋ
ଦେଶ:
ବ୍ରାଜିଲ
“ମୁଁ ମୋ ରୋଗର ସୀମା ଜାଣିଛି, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ଏହି କାରଣରୁ ପଛକୁ ହଟିବି ନାହିଁ”.

ମୁଁ କିଏ ଅଟେ ?

ମୋର ନାମ ୟାଗୋ ଅଟେ | ମୋ ଜନ୍ମ ବ୍ରାଜିଲରେ ହୋଇଥିଲା ଏବଂ ମୁଁ ଏକ ସଫଳ ମଡେଲ ଅଟେ | ମୋତେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ହୋଇଛି | ମୋ କାହାଣୀରେ ନା କେବଳ ରୋଗ ସହ ସଂଘର୍ଷ କରିବା ସାମିଲ ଅଛି ପରନ୍ତୁ ଏହାର ନିଦାନ କରିବା ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ସଂଘର୍ଷ ସାମିଲ ଅଛି |

ମୋ ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ମୁଁ ବହୁତ ଫିଟ ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ବ୍ୟକ୍ତି ଅଟେ ଏବଂ ମୋ ରଙ୍ଗ ଗୋରା ଏବଂ ମୋ ଆଖି ସବୁଜ ଅଟେ | ଯେବେ ମୁଁ କିଛି ବର୍ଷ ପୂର୍ବେ, ପ୍ରଥମ ଥର ଅସୁସ୍ଥ ହେଲି, ତେବେ ଡାକ୍ତର ଏହି କଥାରେ ବିଶ୍ଵାସ କରୁନଥିଲେ କି ମୋତେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି | ଏପରି କି ଯାଞ୍ଚରେ ଏହା ସ୍ପଷ୍ଟ ହେବା ପରେ ବି, କିଛି ଏହାକୁ ସ୍ଵୀକାର କରୁନଥିଲେ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ନିଦାନ ଉପରେ ଭାରସା ନଥିଲା | ଏହି କଥା ଅସମ୍ଭବ ଥିଲା | ଡାକ୍ତର ମାନେ ଯାଞ୍ଚର ସକାରାତ୍ମକ ପରିଣାମକୁ ମଣିବାକୁ ମନା କରିଦେଲେ | ମୋ ମା' ଙ୍କୁ ବିଶ୍ଵାସ ହେଲା ଏବଂ ସେ ମୋର ସମର୍ଥନ କରୁଛନ୍ତି |

Yago about to workout

ମୋ ପରିବାର ଏବଂ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ

ଯଦିଓ ମୋ ମାତା-ପିତା ଙ୍କୁ ଜଣାନଥିଲା, କିନ୍ତୁ ସେହି ଦୁଇଜଣଙ୍କୁ ସିକଲ ସେଲର ଗୁଣ ଥିଲା | ସେମାନଙ୍କ କାରଣରୁ ମୋତେ ଏବଂ ମୋ ଛୋଟ ଭାଇ ୟରାନକୁ ଏହି ରୋଗ ଆସିଲା | ୟରାନର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ମୋ ଠାରୁ ଅଧିକ ଖରାପ ଅଟେ ଏବଂ ପୀଡା ମଧ୍ୟ ଅଧିକ ଅଟେ | ଏହି ବର୍ଷ ମୋ ପରିବାର ପାଇଁ ବହୁତ ଉତଥାନ-ପତନ ଭରା ଥିଲା, କାରଣ ୟରାନ ଅସୁସ୍ଥ ଥିଲା | ଆମେ ସୌଭାଗ୍ୟଶାଳୀ ଅଟୁ କି ଆମର ମାତା-ପିତା ସବୁବେଳେ ଆମର ସମର୍ଥନ କରିଛନ୍ତି | ଯେବେ ଆମେ ବଡ ହେଉଥିଲୁ, ସେମାନେ ଏହା ସୁନିଶ୍ଚିତ କଲେ କି ଆମକୁ ଏହି କଥା ଜଣାପଡିବା ଉଚିତ ଆମକୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି, କିନ୍ତୁ ଏହି କାରଣରୁ ଆମେ ଆମର ଲକ୍ଷ ଠିକ କରୁନା, ଏବଂ ତାକୁ ପାଇବା ପାଇଁ ପାଦ ବଢାଉନା, ଏପରି ହେବା ଉଚିତ ନୁହେଁ |

Yago on couch with brother

ମୋ ସିଦ୍ଧାନ୍ତ

ମୋ ପରିବାରର ପ୍ରୋତ୍ସାହନ କାରଣରୁ, ମୋର ଲାଳନପାଳନ ସକାରାତ୍ମକ ପରିବେଶରେ ହୋଇଛି | ଧୀରେ, ଧୀରେ ମୁଁ ମୋ ପିଲାବେଳର କଠିନ ବର୍ଷରୁ ବାହାରକୁ ବାହାରି ପାରିଛି ଏବଂ ସିଧା ମୋ ରୋଗ ସହ ସଂଘର୍ଷ କରିପାରିଛି | ମୁଁ ମୋ ରୋଗକୁ ବାଧା ଦେବି ନାହିଁ | ବସ୍ତୁତଃ, ବିଲକୁଲ ଏହାର ବିପରୀତ ହୋଇଥାଏ –ଏଥିରୁ ମୋତେ ପ୍ରେରଣା ମିଳିଥାଏ, ଏଥିରୁ ମୋତେ କଠିନ ସ୍ଥିତିରେ ବି ଛିଡା ହେବାପାଇଁ ପ୍ରେରଣା ମିଳିଥାଏ ଏବଂ ଏଥିରୁ ମୋତେ ପ୍ରତ୍ୟେକ ନୂଆ ଦିନକୁ ଅପଣେଇବାରେ ପ୍ରେରଣା ମିଳିଥାଏ |

Yago is a model and has sickle cell disease

ଦୁନିଆକୁ ମୋ ସନ୍ଦେଶ

ମଡେଲ ଭାବରେ ନିଜ କ୍ୟାରିୟର ପାଇଁ, ଏକ ଭଲ ଜୀବନ ପାଇଁ ମୁକ୍ତ ଭାବରେ ଏକ୍ସରସାଇଜ କରିବା ପାଇଁ ଏବଂ ମୋର ସକାରାତ୍ମକ ଭାବନା ପାଇଁ ମୁଁ ଭଗବାନଙ୍କ ପାଖରେ କୃତଜ୍ଞ | ମୋର ଆଶା ଅଛିକି ଅନ୍ୟମାନେ ନିଜର ନିଦାନ ପାଇଁ ସଂଘର୍ଷ କରିବେ ଏବଂ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ଜଡିତ କଳଙ୍କ ଏବଂ ଭେଦଭାବ ବିରୁଦ୍ଧରେ ନିଜର ସଂଘର୍ଷ ଜାରି ରଖିବେ ଯେପରି ମୋ ସହ ହୋଇଛି | ମୁଁ ଚାହୁଞ୍ଚିକି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଠାରୁ ଅନ୍ୟ ଲୋକ ମଜବୁତ ହୁଅନ୍ତୁ ଏବଂ ଆଗକୁ ବଢନ୍ତୁ |

end
Yran from Brazil

ୟାନଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
16
ସହର:
ସାଉ ପାଓଲୋ
ଦେଶ:
ବ୍ରାଜିଲ
“ମୁଁ ଚାହୁଁଛି କି ଆମେ ସମସ୍ତେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଉଦାର ଏବଂ ସଚ୍ଚୋଟ ବନିବା ”|

ମୁଁ କିଏ ଅଟେ ?

ମୋର ନାମ ୟରାନ ଅଟେ, ଏବଂ ମୁଁ 16 ବର୍ଷର ଅଟେ | ମୋ ଜନ୍ମ ଏବଂ ଲାଳନପାଳନ ବ୍ରାଜିଲରେ ହୋଇଥିଲା | ମୋର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି ଏବଂ ମୋ ବଡ ଭାଇ ୟୋଗୋକୁ ବି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହେବା ସତ୍ତ୍ୱେ, ମୁଁ ମୋ ଶିକ୍ଷା ପ୍ରାପ୍ତି ପାଇଁ ସ୍କୁଲ ଯାଉଛି | ମୋ ପାଇଁ ସ୍କୁଲ ଏକ ସାମାନ୍ୟ କଥା ଅଟେ | ମୁଁ ଚାହୁଁଛି କି, ଏକ ସମୁଦାୟ ଭାବରେ, ଆମେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଉଦାରତା ଏବଂ ସଚ୍ଚୋଟତ୍ତାକୁ ଆପଣାଇବା ଉଚିତ |

ମୋ ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ପୀଡା ଯାହାର ମୋତେ ଦୁଖ ସହିବାକୁ ପଡିଥାଏ ତାହା ଅଧିକାଂଶ ମୋ ମେରୁଦଣ୍ଡ ହାଡର ନିମ୍ନ ଭାଗରେ ଥାଏ | ଏହା ବହୁତ ପୀଡାଦାୟକ ହୋଇପାରେ | ମୋ ଭାଇର ରୋଗ ତୁଳନାରେ, ପୀଡା ଅଧିକ ଗମ୍ଭୀର ହୋଇଥାଏ, ଏବଂ ମୋତେ ଅଧିକ ସମୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ହସ୍ପିଟାଲ ରେ ରହିବାକୁ ପଡିଥାଏ | ମୋ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଧିକ ଦୁର୍ବଳକାରକ ଏବଂ ପ୍ରତିବନ୍ଧାତ୍ମକ ଅଟେ | ଆମକୁ ଜଣାନାହିଁ ଏପରି କାହିଁକି ହୁଏ | ମୋତେ ଏତିକି ଜଣାଅଛି କି ଯେବେ ମୋତେ ହସ୍ପିଟାଲ ଯିବାକୁ ଥାଏ ମୋ ପୀଡା ତା ପୀଡା ଠାରୁ ଅଧିକ ହୋଇଥାଏ | ଏବେ ଏହା ନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଅଛି |

Yran smiling with family

ମୋ ଭାଇ ସହ ମୋ ସମ୍ପର୍କ

ୟୋଗୋ ଛଡା, ମୁଁ କୌଣସି ଅନ୍ୟ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ଜାଣିନାହିଁ ଯିଏ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଟନ୍ତି | ମୋତେ ଖୁସି ଲାଗୁଛି କି ମୋ ପାଖରେ ମୋ ଭାଇ ଭଳି କେହି ଅଛି ଯାହା ସହ ରୋଗ କାରଣରୁ ହେଉଥିବା ପୀଡା ସହ ମୋ ସଂଘର୍ଷରେ ମୁଁ କଥା ହୋଇପାରିବି | ଏହା ଦ୍ଵାରା ଆମେ ପରସ୍ପରର ନିକଟତ୍ତର ହୋଇଥାଉ | ଯେବେ ମୋତେ ପୀଡା ହୋଇଥାଏ, ମୁଁ ଏହି ବିଷୟରେ ତା ସହ କଥା ହୋଇପାରିବି ଏବଂ ସେ ଜାଣିଛି କି ସେତେବେଳେ କିପରି ଅନୁଭବ ହୋଇଥାଏ | ମୁଁ ମୋ ଭାଇ ସହ ଏହି କଥାକୁ ନେଇ ପ୍ରଭାବିତ ଅଛି କି କିପରି ସେ ତା ରୋଗ ବିଷୟରେ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ କଥା ହେଉଛି, ଯେବେ ସେ ମଡେଲ ଭାବରେ କାମ କରିଥାଏ ଏବଂ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସତ୍ତ୍ୱେ କିପରି ଏହାର ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ କ୍ୟାରିୟର ଅଛି | ମୁଁ ଏହି କଥାର ପ୍ରଶଂସା କରୁଛି କି ସେ ଜିମ ଯାଇ ଏବଂ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଏକ୍ସରସାଇଜ କରି କିପରି ଫିଟ ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ରୁହେ | ଏଥିରୁ ମୋତେ ପ୍ରେରଣା ମିଳିଥାଏ ଏବଂ ଏହି ଅଶାର ସଂଚାର ହୋଇଥାଏ କି ମୁଁ ବି ମୋ ରୋଗ ସହ ଲଢି ପାରିବି ଏବଂ ସଫଳ ହୋଇପାରିବି |

Yran on couch with brother

ସିକଲ ସେଲ ବିଷୟରେ ମୋ ଭାବନା

ମୋତେ ଜଣ ଅଛି କି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅନ୍ୟ ଲୋକମାନେ ବି ଅଛନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ବହୁତ ଲୋକ ବୋଧେ ଏହା ପାଇଁ ଲାଜ ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି ବା ଏହାକୁ ଲୁଚାଉଛନ୍ତି, ଯାହା ଭୁଲ ଅଟେ | ୟୋଗୋ ଏବଂ ମୁଁ ଦୁଇଜଣ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର ଉପଚାର ସମାନ ଉପାୟରେ କରୁଛୁ –ଆମେ ଏହାକୁ ଲୁଚାଉ ନାହୁଁ ଏବଂ ଆମେ ଏହା ପାଇଁ ଲଜିତ ମଧ୍ୟ ନଥିଲୁ | ଆମେ ସବୁବେଳେ ଖାଲିରେ ବସି ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥା ହେଇନଥାଉ | ଆମେ ଆମ ଜୀବନ ସହ ଆଗକୁ ବଢି ଚାଲିଥାଉ | ଆମେ ପ୍ରୟାସ କରିଥାଉ କି ଆମେ ସଚ୍ଚୋଟତ୍ତା ଏବଂ ଖୋଲାପଣ ଅପଣାଉ ତଥା ଆମେ ଚାହିଁଥାଉ କି ଏନ୍ୟମାନେ ଏହି ରୋଗକୁ ଭଲଭାବେ ବୁଝନ୍ତୁ | ମୋର ସବୁଠାରୁ ନିକଟତ୍ତର ମିତ୍ରଙ୍କୁ ଜଣାଅଛି କି ମୋତେ ଏହି ରୋଗ ଅଛି ଏବଂ ମୋତେ ଏହି କଥା ଖରାପ ଲାଗେ ନାହିଁ କି ଲୋକମାନେ ଏହା ଜାଣନ୍ତୁ ବା ସେମାନଙ୍କୁ ଏହି କଥା ଜଣାପଡୁ | ମୁଁ ଚାହୁଁ ନାହିଁ କି ଏହାକୁ ସବୁଦିନ ପାଇଁ ଲୁଚି ରହୁ | ଏହା ଠିକ ଅଛି କି ଲୋକମାନଙ୍କୁ ଜଣାଅଛି | ପ୍ରଶ୍ନ ଏହା କି ସେମାନେ କିପରି ପ୍ରତିକ୍ରିୟା କରୁଛନ୍ତି, ସେମାନେ କଣ ଭବିବେ, ଏବଂ ସେମାନେ କଣ କହିବେ |

Yran smiling with miniature skateboard

ଦୁନିଆକୁ ମୋର ସନ୍ଦେଶ

ମୁଁ ସତରେ ଏହା ବିଶ୍ଵାସ କରେ କି ଲୋକମାନଙ୍କ ପାଖରେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସୂଚନା ଥାଉ ତଥା ଲୋକମାନେ ଏହି ବିଷୟରେ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ | ମୋର ବିଶ୍ଵାସ ଅଛି କି ଏପରି କରିବାରେ ଯେଉଁ ଲୋକଙ୍କ ଦ୍ଵାରା ଏହି ରୋଗର ଅନୁଭବ କରାଯାଏ, ଯେଉଁ ମାନଙ୍କର ଏହା ଅଛି ଏବଂ ପେଶାଦାରଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଣାଳୀ ବଦଳିବ | ଏହା ମହତ୍ଵପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଟେ କି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଖୋଲାପଣ ଆପଣାଯାଉ ଏବଂ ସଚ୍ଚୋଟତା ରକ୍ଷା କରାଯାଉ – ଯାହା ଦ୍ଵାରା ଏହି ରୋଗ ସହ ଜଡିତ କଳଙ୍କ ବା ଲାଜ୍ୟା ହଟିଯିବ, ଏବଂ ଏହାକୁ ଅନ୍ୟ ରୋଗ ଭଳି ବିବେଚନା କରାଯିବ |

end
Caroline from Brazil

କରୋଲିନଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
24
ସହର:
କାମ୍ପିନାସ
ଦେଶ:
ବ୍ରାଜିଲ
“ଆମର ଅସ୍ତିତ୍ଵ ଅଛି ଏବଂ ଆମର ସମ୍ମାନ କରାଯିବା ଉଚିତ ”.

ମୁଁ କିଏ ଅଟେ ?

ମୋର ନାମ କାରୋଲିନ ଅଟେ ଏବଂ ମୋର ଜନ୍ମ ବ୍ରାଜିଲରେ ହୋଇଥିଲା | ମୁଁ ପର୍ସନାଲ ଷ୍ଟାଇଲିଷ୍ଟ ଭଳି ଫ୍ୟାସନ ଉଦ୍ୟୋଗରେ କାମ କରୁଛି | ମୋତେ ଏବଂ ମୋ ଆଣ୍ଟିଙ୍କୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ହୋଇଛି | ମୋର 16 ବର୍ଷର ଭଉଣୀକୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ନାହିଁ | ମୋତେ ମୋର ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନକୁ ବଦଳାଇବାକୁ ପଡିଲା, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ଆଜିବି ମୋ ସ୍ଵପ୍ନକୁ ପୁରାକରିବା ଦିଗରେ କାମ କରୁଛି ଏବଂ ସକାରାତ୍ମକ ଭାବନା ରଖିଛି |

ମୋର ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ଯେବେ ମୁଁ କିଛି ମାସର ଥିଲି, ମୋ ପରିବାରକୁ ଏହା ଜଣାପଡିଲା କି ମୋତେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ହୋଇଛି | ମୋ ଆଣ୍ଟିଙ୍କର ନିଦାନ ମଧ୍ୟ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ କରାଗଲା ଯେବେ ସେ 4 ବର୍ଷର ଥିଲେ ଏବଂ ସେ ମୋ ଠାରୁ ଅଧିକ ପୀଡା ସହୁଥିଲେ | ମୋର ଏକ ବହୁତ ଖରାପ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ମନେ ଅଛି | ମୋତେ ମନେଅଛି କି ପୀଡା ଏତେ ଖରାପ ଥିଲା କି ମୁଁ ମରିବାକୁ ଚାହୁଁଥିଲି – ଏହି ପୀଡା ଅସହନୀୟ ଥିଲା | କାହାକୁ ବି ଏପରି ପୀଡାର ଅନୁଭବ ନକରିବାକୁ ପଡୁ | ମୁଁ ବଞ୍ଚିବାକୁ ଚାହୁଁନଥିଲି | ମୋ ଜେଜେମା ମୋତେ ଏତେ ପୀଡାରେ ଦେଖି ବହୁତ ଚିନ୍ତିତ ଥିଲେ, କିନ୍ତୁ ସେ ମୋତେ ଭରସା ଦେଲେ କି ମୁଁ ଠିକ ହୋଇଜିବି | ସେ ମୋତେ ସବୁବେଳେ ପ୍ରୋତ୍ସାହିତ କରୁଥିଲେ, ଏବଂ ପିଲାବେଳୁ ସେ ମୋତେ ସକାରାତ୍ମକ ହେବାର ମହତ୍ଵ ଶିଖେଇଲେ | ସେ ମୋତେ କହିଲେ, “ଏମିତି କୁହ ନାହିଁ | ତୁ ଠିକ ହୋଇଯିବୁ” | ତାପରେ ଏହିପରି ମୁଁ ଶାନ୍ତ ରହିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କଲି ଏବଂ ଏଥିରୁ ମୋତେ ମୋ ପୀଡାରୁ ମୋତେ ବହୁତ ଆରାମ ମିଳିଲା | ସାଧାରଣତଃ ମୋତେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କାରଣରୁ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ହେଉ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ଏବେ ମୋତେ ଜଣାପଡିଲା କି ଏହି କାରଣରୁ ମୋର ମସ୍ତିସ୍କ ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପଡିଛି | ମୋ ମସ୍ତିସ୍କରେ ଅକ୍ସିଜେନ ଅଭାବ କାରଣରୁ ମୋର ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା ହୋଇଥାଏ, ଯାହା କ୍ଷତିକାରକ ହୋଇଥାଏ |

Caroline in bedroom

ମୋ ସହାୟତା ବ୍ୟବସ୍ଥା

ରୋଗ ବିଷୟରେ ଖୋଲାପଣ ଅପଣାଇବା କାରଣରୁ ମୋତେ ଏକ ବିଶ୍ଵସନୀୟ ଏବଂ ସହାନୁଭୁତିପୂର୍ଣ ସହାୟତା ବ୍ୟବସ୍ଥା ବିକଶିତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ ମିଳିଲା | ସ୍କୁଲ ଦିନରେ, ମୋ ଜେଜେମାଙ୍କୁ କହୁଥିଲି କି ମୋର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି ଏବଂ ଏହାର ଅର୍ଥ କଣ ଅଟେ | ଏହି କାରଣରୁ ଲୋକମାନଙ୍କୁ ଏହା ବୁଝିବା ସୁବିଧା ହୋଇଗଲା କି ମୋ ସହ କଣ ହେଉଥିବ, ଯାହା ଦ୍ଵାରା ସେମାନେ ମୋର ସହାୟତା କରିପାରିବେ ଯେତେବେଳେ ମୋତେ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟର ସାମ୍ନା କରିବାକୁ ପଡୁଥିଲା | ମୁଁ ଯେବେ ହସ୍ପିଟାଲରେ ଥିଲି, ମୋ ସାଙ୍ଗ ମୋର ହୋମୱାର୍କ ଏବଂ ପୁସ୍ତକ ହସ୍ପିଟାଲକୁ ନେଇଆସୁଥିଲେ ଫଳରେ ମୁଁ ମୋ ବିଛଣାରେ ବସି ପଢିପାରେ | ନିଜ ପଢା ସହ ଅପଡେଟ ରଖିବା ପାଇଁ ମୁଁ ବହୁତ କଠିନ ପରିଶ୍ରମ କଲି, ଯାହା ଦ୍ଵାରା ମୋ କାମ ବହୁତ ଅଧିକ ପଛଉ ନଥିଲା, ଏବଂ ମୁଁ କ୍ଲାସର ଅନ୍ୟ ଛାତ୍ରଙ୍କ ସମକକ୍ଷ ରହୁଥିଲି | ମୋ ମା' ମୋ ଜୀବନରେ ସବୁଠାରୁ ଭଲ ବ୍ୟକ୍ତିତ୍ଵ ଅଟନ୍ତି | ଯେବେ ମୋର ନିଦାନ କରଗଲା ସେ ବହୁତ ଦିନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କାନ୍ଦିଥିଳେ, ଏବଂ ଶେଷରେ ସେ ସେହି ସବୁ କାମକୁ ଛାଡିଦେଲେ ଯାହା ସେ ନିଜ ପାଇଁ କରିବାକୁ ଚାହୁଁଥିଲେ, ଫଳରେ ସେ ମୋ ପାଇଁ ସର୍ବାଧିକ ସର୍ବଶ୍ରେଷ୍ଠ ଜୀବନର ନିର୍ମାଣ କରିପାରିବେ | ସେ ଏହି କଥାକୁ ନେଇ ଜିଦି କରୁଥିଲେ କି ମୋ ସହ ବି ଅନ୍ୟ ପିଲାଙ୍କ ଭଳି ବ୍ୟବହାର କରାଯିବ ତଥା ସେ ମୋତେ ସେହିପରି ଅନୁଭବ କରିବା ବିଷୟରେ ପାଠ ପଢାଇଲେ | ମୋ ମୁଣ୍ଡରେ ଏହି କଥା ରହିଗଲା କି ମୁଁ ସାଧାରଣ ଅଟେ, କିନ୍ତୁ ମୋତେ ରୋଗ ଅଛି | ଏବଂ ଏହି ରୋଗ ପାଇଁ କିଛି ଉପଚାରର ଆବଶ୍ୟକ ଅଛି, କିଛି ଧ୍ୟାନ ଦେବାର ଆବଶ୍ୟକ ଅଛି | ଯେବେ ମୁଁ ଘରକୁ ଫେରିଆସେ, ମୋ ମା' ମୋତେ ସବୁବେଳେ ମନେପକାଇ ଦିଅନ୍ତି କି ମୁଁ ଜଣେ ସଶକ୍ତ ମହିଳା ଅଟେ | ସେ ମୋତେ ସବୁବେଳେ ଭଲ ଅନୁଭବ କରାଇଥାନ୍ତି |

Caroline with mother

ମୋ ସଂଘର୍ଷ

ମୁଁ ଷ୍ଟାଇଲିଷ୍ଟ ଭାବରେ ଫ୍ୟାସନ ଦୁନିଆରେ କାମ କରି ନିଜ ସ୍ଵପ୍ନକୁ ପୂରଣ କରିଛି, ଲୋକମାନଙ୍କର ସହାୟତା କରିଛି | ଏବେ ମୁଁ ଗ୍ରାଜୁଏସନ କରୁଥିବା ଛାତ୍ର ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ପରିବାର ସହ କାମ କରୁଛି ଫଳରେ ସେମାନଙ୍କର ଗ୍ରାଜୁଏସନ ପାର୍ଟିରେ ଡ୍ରେସ ପାଇଁ ସହାୟତା କରିପାରେ | ମୁଁ ବାସ୍ତବରେ ନିଜ ଅଧ୍ୟୟନକୁ ଜାରି ରଖିବାକୁ ଚାହୁଁଛି ଫଳରେ ମୁଁ ମୋ କ୍ୟାରିୟରକୁ ସୁଧାରି ପାରିବି | ବେଳେ ବେଳେ ଚାକିରୀ ଏକ ଆହ୍ଵାନ ହୋଇଯାଏ, ମୁଁ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ଆକ୍ରୋଶର ଶିକାର ହୋଇଥାଏ | ଯେବେ ମୁଁ କାମକୁ ଆସିପାରେ ନାହିଁ, ତେବେ ଲୋକ ସବୁବେଳେ ମୋତେ ନକରାତ୍ମକ ନଜରରେ ଦେଖନ୍ତି | ଏହା ଏକ ଲୁକ୍କାୟିତ ଭେଦଭାବ ଅଟେ | ରୋଗ କାରଣରୁ ମୋ ଦୈନିକ ଜୀବନ ବି ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଛି | ମୋତେ ଲାଗୁଛି କି ଯେବେ ମୁଁ 18 ବର୍ଷର ଥିଲି, ଏବଂ ସେହି କାମ ଯାହା ମୁଁ କରିପାରିଥାନ୍ତି, ତାହା ମୁଁ ଏବେ କରିପାରିବି ନାହିଁ, ଯେପରି ସାରା ଦିନ ସ୍କୁଲରେ ରହିବା, ଏବଂ ତାପରେ ଜିମ ଯିବା ଏବଂ ପୁଣି ସ୍ଵୀମିଂ କକ୍ଷକୁ ଯିବା ପାଇଁ ବଳ | ମୁଁ ଏହି ସବୁ କାମ ଏବେବି କରିପାରିବି, କିନ୍ତୁ ମୋତେ ଏଥିପାଇଁ କିଛି ଦିନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଶୋଇବାକୁ ପଡେ | ମୋତେ ମୋ ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନ ସମ୍ପୁର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ବଦଳିବାକୁ ପଡିଲା, ମୋ କାମର ଦିନ, ଏବଂ ଜୀବନର ଆହ୍ଵାନ ସମ୍ବନ୍ଧରେ ମୋ ଦୃଷ୍ଟି, ସବୁକିଛି ବଦଳାଇବାକୁ ପଡିଲା କାରଣ ମୋତେ ବହୁତ ଥକାପଣ ଅନୁଭବ ହୁଏ | ମୋତେ ଜଣାପଡିଲା କି ମୋ କ୍ଷମତା ସୀମିତ ଅଟେ ଏବଂ ମୋତେ ମୋ ଜୀବନ ସହ ସମଯୋଜନା କରିବାକୁ ହେବ, ମୁଁ କିପରି ଅଟେ, ମୁଁ କଣ କରିପାରିବି ଏବଂ ଏକ ପ୍ରକାରର ଜୀବନ ବଞ୍ଚିବାକୁ ହେବ |

Caroline smiling at camera

ଦୁନିଆକୁ ମୋ ସନ୍ଦେଶ

ସବୁବେଳେ ମନେରଖନ୍ତୁ କି ଆମେ ଆମ୍ମାନର ଅଧିକାରୀ ଅଟୁ | ଆମର ପୀଡା ଏବଂ ଜୀବନ ଆପଣଙ୍କ ଠାରୁ ଅଲଗା ଅଟେ | ଆମେ ସାଧାରଣ ରହିବା ପାଇଁ ଏବଂ ଯାହା କିଛି ଆମେ କରିବାକୁ ଚାହୁଁଛୁ, ସେଥିପାଇଁ ପ୍ରତ୍ୟେକ ଦିନ ନିଜ ଶରୀର ସହ ସଂଘର୍ଷ କରୁଛୁ | ପରିବାର ଏବଂ ମିତ୍ରମାନଙ୍କର ସ୍ନେହ ଏବଂ ସହାୟତାରେ, ମୁଁ ନିଜ ଭାବନାକୁ ସକାରାତ୍ମକ କରି ରଖିଛି, ଏବଂ ଆପଣ ମଧ୍ୟ କରିପାରିବେ !

end
Lovely from India

ସୁନ୍ଦର କାହାଣୀ

ବୟସ:
20
ସହର:
ଓଡିଶା
ଦେଶ:
ଭାରତ
“ମୁଁ କେବେବି ଆଶା ଛାଡି ନଥାଏ ଏବଂ ଏହି କାରଣରୁ ମୋର ରୋଗ ଠିକ ହୋଇଛି ”|

ମୁଁ କିଏ ଅଟେ ?

ମୋ ନାମ ଲଭଲୀ ଅଟେ ଏବଂ ମୋ ଜନ୍ମ ଭାରତରେ ହୋଇଥିଲା | ମୁଁ 20 ବର୍ଷର ଅଟେ ଏବଂ ଆମେ 4 ଭାଇ ଭଉଣୀ ଅଟୁ | ଯଦିଓ ମୋ ଦୁଇ ବଡ ଭାଇ ସବୁବେଳେ ସୁସ୍ଥ ରହିଥାନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ମୋ ଭଉଣୀ ଏବଂ ମୁଁ, ଛୋଟ ବୟସରୁ ହିଁ ଅସୁସ୍ଥ ହୋଇଯାଇଥିଲୁ ଏବଂ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ସଂଘର୍ଷରେ ନିମ୍ନ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ ସ୍ତର ଏବଂ ଜ୍ଵର କାରଣରୁ ତାଙ୍କର ମୃତ୍ୟୁ ହୋଇଗଲା | ଯଦିଓ ମୁଁ ବଞ୍ଚିଗଲି, କିନ୍ତୁ ଏହି ରୋଗ ମୋ ଭଉଣୀ ଏବଂ ମୋର ପିଲାଦିନକୁ ମୋ ଠାରୁ ଛଡେଇ ନେଲା |

ମୋ ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ଯେବେ ମୁଁ 12 ବର୍ଷର ଥିଲି, ମୋ ନିଦାନ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହିତ କରାଯାଇଥିଲା, ମୋତେ ଶରୀର, ଜଏଣ୍ଟରେ ଗମ୍ଭୀର ପୀଡା ଏବଂ ପିଠି ଯନ୍ତ୍ରଣା ତଥା ମୁଣ୍ଡ ବିନ୍ଧା ସହ ମୋର ବିଶିଷ୍ଟ ଲକ୍ଷଣମାନ ଥିଲା | ମୁଁ ସବୁବେଳେ ଚିନ୍ତାରେ ରହୁଥିଲି | ପୀଡା ମୋ ଆଙ୍ଗୁଠିର ଜଏଣ୍ଟ ରୁ ଆରମ୍ଭ ହୋଇ ଅନ୍ୟ ଜଏଣ୍ଟକୁ ପ୍ରସାରିତ ହେଉଥିଲା ଯେପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହା ପୁରା ଶରୀରରେ ନହୋଇଯାଏ ଏବଂ ଏହାର ସାମ୍ନା କରିବା ବହୁତ କଷ୍ଟକର ହୋଇଥାଏ | ମୁଁ ମୋର ସହାୟତା ପାଇଁ ସମ୍ପୁର୍ଣ୍ଣ ଭାବେ ଶାରୀରିକ ଏବଂ ଆର୍ଥିକ ସ୍ତରରେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରୁଥିଲି | ମୋ ପିତା ମୋର ସବୁ ଖର୍ଚ୍ଚ ଏବଂ ହସ୍ପିଟାଲର ବିଲ ପଇଠ ପାଇଁ ନିଜର ସମସ୍ତ ଆୟର ଉପଯୋଗ କଲେ, ଏବଂ ଏପରି ସେପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କଲେ ଯେପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସେ କରଜକୁ ନଆସିଗଲେ | ଜୀବନ, ବାସ୍ତବରେ ଆମର ପୂରା ପରିବାର ପାଇଁ ବହୁତ କଠିନ ହୋଇଯାଇଥିଲା |

Lovely looking at the camera

ମୃତ୍ୟୁର ନିକଟତ୍ତର ହେବା ଭଳି ଅନୁଭବ

ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ମଧ୍ୟରେ, ମୁଁ କଷ୍ଟରେ ଚାଲିପାରୁଥିଲି ଏବଂ ଏପରିକି ଛିଡା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରୁନଥିଲି | ମୋତେ ଆଖପାଖକୁ ଯିବା ପାଇଁ ମୋ ମା' ଙ୍କର ଆବଶ୍ୟକ ପଡୁଥିଲା, କିନ୍ତୁ ଏଠି-ସେଠିକୁ ନେଇଯିବା ମଧ୍ୟ ବହୁତ ପୀଡାଦାୟକ ହେଉଥିଲା | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ କାରଣରୁ ମୋତେ ଲାଗୁଥିଲା କି ମୁଁ ମରିଯିବି | ଥରେ ଗମ୍ଭୀର ଭାବରେ ଅସୁସ୍ଥ ହୋଇଗଲି, ଯେବେ ମୋର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ କମି 4.0 ହୋଇଗଲା, ଯେପରି ମୋ ଭଉଣୀ ସହ ହୋଇଥିଲା ଯେବେ ତାର ମୃତ୍ୟୁ ହୋଇଥିଲା, ଏବଂ ମୋତେ ଶୀଘ୍ର ହସ୍ପିଟାଲ ନିଆଗଲା | ମୁଁ ସବୁ ଆଶା ହରେଇସାରିଥିଲି |

Lovely sitting on a hospital bed

ଜୀବନରେ ଏକ ନୂଆ ଅବସର

ଧନ୍ୟବାଦ, ମୁଁ ଠିକ ହୋଇଗଲି ଏବଂ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟପ୍ରକାର ମୋ ଲକ୍ଷଣରେ ସୁଧାର ଆସିଛି | ଯେବେ ମୁଁ ଛୋଟ ଥିଲି, ମୋ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସହ ଜଡିତ ଅନେକ ସମସ୍ୟା ଥିଲା, କିନ୍ତୁ ଏବେ ମୋତେ ଉଚିତ ଯତ୍ନ ମିଳୁଛି, ଏବଂ ମୋ ସ୍ଵାସ୍ଥ୍ୟରେ ସୁଧାର ହୋଇଛି | ଅନ୍ତତଃ ଏବେ ମୁଁ ସାଧାରଣ ଭାବରେ ଅନୁଭବ କରୁଛି | ବର୍ତ୍ତମାନ ମୁଁ କାମ କରୁଛି, ଏବଂ ନିଜ ପରିବାରର ବି ସାହାଯ୍ୟ କରୁଛି | ମୁଁ ଘର ଖର୍ଚ୍ଚ ଏବଂ ବିଲ୍ କୁ ବହନ କରୁଛି, ଯେପରି ଭଡା ଏବଂ ବିଜୁଳି |

Lovely smiling in front of motorcycles

ଦୁନିଆକୁ ମୋର ସନ୍ଦେଶ

ସେହି ସବୁ ଲୋକ ଯିଏ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି, ମୁଁ ଏହା କହିବାକୁ ଚାହିଁବି କି ମୋତେ ଦେଖନ୍ତୁ | ମୁଁ ଆଶା ଛାଡିନାହିଁ | ମୁଁ ଅନେକଥର ଅସୁସ୍ଥ ହୋଇଛି, କିନ୍ତୁ ଏପରିକି ଯେବେ ମୋତେ ଲାଗିଲା କି ମୁଁ ମାରିବାକୁ ଯାଉଛି, ମୁଁ କଦାପି ଆଶା ଛାଡିଲି ନାହିଁ, ଏବଂ ଏହି କାରଣରୁ ମୁଁ ଠିକ ହୋଇଯାଇଛି | ଏହି କଥାକୁ ନେଇ ନିରାଶ ହୁଅନ୍ତୁ ନାହିଁ କି ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ଅଛି | ମନେରଖନ୍ତୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକ ମଧ୍ୟ ସତର୍କ ଏବଂ ପ୍ରତିଭାଶାଳୀ ହୋଇଥାନ୍ତି | ଏହା ଭାବନ୍ତୁ ନାହିଁ କି ଆପଣ ଅନ୍ୟ ସୁସ୍ଥ ଲୋକମାନଙ୍କ ଭଳି ନୁହନ୍ତି | ଅନ୍ୟ ସାମାନ୍ୟ ଲୋକମାନଙ୍କ ଭଳି ଆମେ ଆଗକୁ ବଢିପାରିବା, କେବେଳ ପଛକୁ ନୁହେଁ | ଦୟାକରି ଆଶା ଛାଡନ୍ତୁ ନାହିଁ !

end
Priyanka from India

ପ୍ରିୟଙ୍କାଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
23
ସହର:
ହାଇଦ୍ରାବାଦ
ଦେଶ:
ଭାରତ
“ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ବଦଳି ଯାଇଛି ଏବଂ ମୋ ଜୀବନର ଗତିପଥକୁ ବଦଳାଇ ଦେଇଛି କିନ୍ତୁ ଏହା ମୋତେ ବନ୍ଦ କରିପାରିବ ନାହିଁ ”|

ମୁଁ କିଏ ଅଟେ ?

ମୋର ନାମ ପ୍ରିୟଙ୍କା ଅଟେ ଏବଂ ମୁଁ 23 ବର୍ଷର ଅଟେ, ଏବଂ ମୁଁ ଭାରତରେ ରହୁଛି | ମୋ ପରିବାରର କୌଣସି ସଦସ୍ୟଙ୍କର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ନାହିଁ ବା କିଏ ବି ବାହକ ନୁହଁନ୍ତି, କାହାର ବି ଯାଞ୍ଚ କରାଯାଇନାହିଁ | ଏକମାତ୍ର କଥା ଯାହା ମୁଁ ଏହି ବିଷୟରେ ଜାଣିଛି ତାହା ଏହା ଅଟେ କି କୌଣସି ଦୂର ସମ୍ପର୍କୀୟ ଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ହୋଇଥିଲା ଏବଂ ମୋ ଭାଇର ମୃତ୍ୟୁ ଛୋଟ ବୟସରେ ହିଁ ସଂକ୍ରମଣର ଜଟିଳତା କାରଣରୁ ହୋଇଥିଲା | ଯଦିଓ ତାର କେବେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ପାଇଁ ଯାଞ୍ଚ କରାଯାଇନଥିଲା, ମୁଁ ଭାବୁଛି ତାର ମୃତ୍ୟୁ ବି ଏହି ରୋଗ କାରଣରୁ ହୋଇଥିଲା |

ମୋ ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ଯେବେ ମୁଁ ଛୋଟ ଥିଲି, ମୋ ଗୋଡରେ ବହୁତ ଅଧିକ କଷ୍ଟ କାରଣରୁ, ଏବଂ ମୋ ହାତ ଅଦ୍ଭୁତ ପ୍ରକାରର ଫୁଲିବା ପରେ, ଜଣେ ଡାକ୍ତର ମୋର ନିଦାନ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ କରିଥିଲେ | ପ୍ରଥମ ଥର ଯେବେ ମୋତେ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ହେଲା ସେତେବେଳେ ମୋ ନିଃଶ୍ଵାସ ଫୁଲିଗଲା ଏବଂ ପୀଡା କାରଣରୁ ମୋତେ ଶ୍ଵାସରୁଦ୍ଧ ଅନୁଭବ ହେଉଥିଲା | ଏହା ବିଜୁଳି ପରି ମୋ ପୂରା ଶରୀରରେ ସେପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଚାଲୁଥିଲା ଯେପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ମୁଁ ବିଲକୁଲ ହଲଚଲ ହୋଇପାରୁନଥିଲି | ସୌଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ମୋ ଚିକିତ୍ସକ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ବିଷୟରେ ବିଚାର କଲେ | ସେ ଗୋଟେ ସାମାନ୍ୟ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କଲେ ଏବଂ ସେତେବେଳେ ମୁଁ ଜାଣିପାରିଲି କି ମୋତେ ଏହି ରୋଗ ହୋଇଛି |

Priyanka looking out at buildings

କାମ କରିବାରେ ମୋର ଜଟିଳତା

ଯଦିଓ ମୁଁ ବ୍ୟୁଟିସିଆନ ପ୍ରଶିକ୍ଷଣ ପ୍ରାପ୍ତ କରିଛି, ଏବଂ ତାସହ ଟେଲିମାର୍କେଟିଙ୍ଗ କରିଛି, କିନ୍ତୁ ମୋ ବେତନ ସବୁବେଳେ କମ ରହିଛି, ଏଥିପାଇଁ ମୋତେ ବିତ୍ତୀୟ ଭାବରେ ସଂଘର୍ଷ କରିବାକୁ ପଡିଛି | ଯେବେ ମୁଁ କାମ କରୁଥିଲି, ମୋତେ ହାରାହାରି ସବୁ ସପ୍ତାହ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ହେଉଥିଲା, ଏବଂ ପ୍ରତ୍ୟେକ ଥର ତାହା 3 ରୁ 4 ସପ୍ତାହ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ରହୁଥିଲା | ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ଏତେ ବାରମ୍ବାର ହେଉଥିଲା କି ମୋତେ କାମ ଛାଡିବାକୁ ପଡିଲା ଏବଂ ମୋତେ ବେତନ ମିଳିଲା ନାହିଁ | ବିନା ଆୟରେ, ନା ମୁଁ ହସ୍ପିଟାଲ ଯାଇପାରିଲି ନା 3 ମାସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କାମ କରିପାରିଲି, ଏବଂ ମୋ ପାଇଁ ଖାଇବା ପିଇବା ବି ବହନ କରିବା କଷ୍ଟ ହୋଇଯାଇଥିଲା | ପିଠିରେ କଷ୍ଟ କାରଣରୁ, ମୁଁ ବସିପାରୁ ନଥିଲି | ହାତରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା ହେବା କାରଣରୁ ମୁଁ ଲେଖିପାରୁନଥିଲି | ଗୋଡରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା କାରଣରୁ, ମୁଁ ଚାଲିପାରୁନଥିଲି ବା ଛିଡାହୋଇ ପାରୁନଥିଲି | ମୋ ପାଇଁ ବାହାରକୁ ଯିବା କଷ୍ଟ ହେଉଥିଲା | ମୁଁ ସମ୍ପୁର୍ଣ୍ଣ ଭାବେ ଫସିଯାଇଥିଲି |

Priyanka hanging up a white cloth

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ଡେଟିଙ୍ଗ

ଥରେ ମୋ ମନରେ ପ୍ରଶ୍ନ ଉଠିଲା କି ଏହି ରୋଗ ସହ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିବାର କଣ ଅର୍ଥ ଅଛି, କିନ୍ତୁ ଯେପରି ସମୟ ବିତିଚାଲିଥିଲା, ମୋତେ କମ ପୀଡା ଏବଂ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ କମ ହେବାକୁ ଲାଗିଲା | ମୁଁ ଆଶାର ସହ ରହିଲି, କିନ୍ତୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ନିଜ ଭବିଷ୍ୟତର ବାସ୍ତବିକତା ଠାରୁ ମୁହଁ ଫେରାଇ ନାହିଁ | ମୋତେ ଏହା ଜଣାପଡିଲା କି ଅଧିକ ପାଣି ପିଇବା ଦ୍ଵାରା, ଠିକ ସମୟରେ ନିଜ ଔଷଧ ନେବାରେ,ଏବଂ ଉଚିତ ଆହାର ନେବାରେ ମୁଁ ମୋ ଲକ୍ଷଣର ପ୍ରବନ୍ଧନ କରିବାରେ ସମର୍ଥ ହେଲି | ମୋ ଜୀବନରେ ଏକ ସଂଘର୍ଷ, ଯାହା ନିରନ୍ତର ରହିଲା, ଯଦିଓ ଏହା ଏକ ମାନସିକ ଚିନ୍ତା ଥିଲା କି କଣ ମୋତେ ବିବାହ କରିବା ଉଚିତ ବା ନୁହେଁ | ମୋତେ ଲାଗୁଛି କି ଯଦି ମୁଁ ବିବାହ କରୁଛି, ତେବେ ମୋ ପତିଙ୍କ ପାଇଁ ମୋ ଭାବନା, ପୀଡା ଏବଂ ବ୍ୟସ୍ତତାକୁ ବୁଝିବା କଠିନ ହେବ | ଏହି ସମସ୍ୟାରୁ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ, ମୁଁ ଏକା ହିଁ ରହିବି ଏବଂ ଖୁସିରେ ନିଜର ଜୀବନ ଅତିବାହିତ କରିବି | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ମୋ ଠାରୁ ମୋର ବହୁତ କିଛି ପ୍ରଥମରୁ ଛଡେଇ ନେଇଥିଲା, ଯେଉଁଥିରେ ଭାବାତ୍ମକ ବୋଝ ଏବଂ ପରିବାର, ପାର୍ଟନର, ସହୋଦର ଭାଇ ଭଉଣୀ ବା ମିତ୍ରଙ୍କ ଉପରେ ବିତ୍ତୀୟ ଭାର ସାମିଲ ଅଛି |

Priyanka smiling while looking out the window

ଦୁନିଆକୁ ମୋ ସନ୍ଦେଶ

ମୋ ବିଚାରରେ ଆମକୁ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ ସୂଚନାକୁ ଶେୟର କରି ଗାଁରେ ସଚେତନତାର ପ୍ରଚାର ପ୍ରସାର କରିବା ଉଚିତ | ମୁଁ ତାଙ୍କୁ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ବିଷୟରେ କହିବାକୁ ଚାହୁଁଛି, ଫଳରେ ସେ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଚରଣରେ ହିଁ ରୋଗର ନିଦାନ କରିପାରିବେ, ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ଏହା ଜଣାପଡୁ କି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ହେବାର ଅର୍ଥ ଲଜ୍ୟାଜନକ ନୁହେଁ | ଯେବେ ମୁଁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ବିଷୟରେ ନିଜ ନିଦାନକୁ ଶେୟର କରେ, ତେବେ ଲୋକ ଦୟା ଏବଂ ସହାନୁଭୂତି ଦେଖାଇଥାନ୍ତି | ମୁଁ ସେହି ଦୟା ଏବଂ ସହାନୁଭୁତି କୁ ଅନ୍ୟ ପୀଡିତଙ୍କ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ନେଇଯିବାକୁ ଚାହୁଁଛି | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଆହ୍ଵାନ ଦେଇଛି ଏବଂ ମୋ ଜୀବନର ମାର୍ଗକୁ ବଦଳାଇ ଦେଇଛି, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ହାରିବା ବାଲା ନୁହେଁ – ଆମକୁ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ ଲୋକମାନଙ୍କୁ ସୂଚନା ଦେବା ଦରକାର ଏବଂ ଏହା କହିବା ଦରକାର କିପରି ଯାଞ୍ଚ କରିବା ଦରକାର | ଆମକୁ ମିଶିକି ସଂଘର୍ଷ କରିବା ଦରକାର |

end
Birajveer and Puspit from India

ବିରାଜବୀର ଏବଂ ପୁଷ୍ପିତଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ :
15 ଏବଂ 13
ସହର:
ଛତିଶଗଡ
ଦେଶ:
ଭାରତ
“ଯଦିଓ ଆମେ ବିମାର ଅଛୁ, କିନ୍ତୁ ଆମ ଦୁଇଜଣଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ ପ୍ରତି ମହାତ୍ତ୍ଵାକାଂକ୍ଷା ଅଛି ”|

ଆମେ କିଏ ଅଟୁ ?

ଆମ ନାମ ବିରାଜବୀର ଏବଂ ପୁଷ୍ପିତ ଅଟେ ଏବଂ ଆମ ଜନ୍ମ ଭାରତର ଗ୍ରାମୀଣ ରାଜ୍ୟ ଛତିଶଗଡରେ ହୋଇଥିଲା | ଆମ ଦୁଇ ଭାଇଙ୍କର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି | ଯଦିଓ ଆମେ ଅସୁସ୍ଥ ଅଛୁ, କିନ୍ତୁ ଆମ ଦୁଇଜଣଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ ପ୍ରତି ମହାତ୍ତ୍ଵାକାଂକ୍ଷା ଅଛି | ଯେବେ ବିରାଜବୀର ବଡ ହେବ, ସେ ଇଞ୍ଜିନିଅର ହେବାକୁ ଚାହୁଁଛି ଏବଂ ମୁମ୍ବାଇ ଭଳି ବଡ ସହରରେ କାମ କରିବାକୁ ଚହୁଁଛନ୍ତି | ବଡ ହୋଇ ପୁଷ୍ପିତ ଡାକ୍ତର ହେବାକୁ ଚାହୁଁଛି, କାରଣ ସେହି ଲୋକଙ୍କୁ ଭଲ କରିବାରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ କାମ ଭଲ ଲାଗିଥାଏ | ସେ ଛୋଟ ସହରରେ ରହିବା ଏବଂ କାମ କରିବାକୁ ଚାହୁଁଛି, ଯେପରି ଆମ ଗାଁ, ଫଳରେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ଉପଚାରରେ ସହାୟତା କରିପାରିବ |

ଆମର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କାହାଣୀ

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କାରଣରୁ ଆମେ ବହୁତ କାମ କରିପାରୁ ନାହୁଁ | କିଛି ଗତିବିଧି ଯାହା ଆମକୁ ଭଲ ଲାଗୁଛି, ଆମେ ତାର ଆନନ୍ଦ ନେଇପାରୁ ନାହୁଁ | ବିରାଜବୀରକୁ ପୋଖରୀରେ ଡେଇଁବା ଏବଂ ପହଁରିବାକୁ ଭଲଲାଗେ | ଏବଂ ପୁଷ୍ପିତ କୁ ଖେଳିବା ଏବଂ ପଢିବା ଭଲ ଲାଗିଥାଏ, କିନ୍ତୁ ଆମ ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ କାରଣରୁ ଏ ଗତିବିଧି ଏକ ଆହ୍ଵାନ ଅଟେ | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କାରଣରୁ ଆମକୁ ଚକ୍କର ଆସିଥାଏ ଏବଂ ଆମକୁ ଏତେ ଖରାପ ପେଟ ଯନ୍ତ୍ରଣା ହୋଇଥାଏ କି ବେଳେ ବେଳେ ଆମେ ଅସୁସ୍ଥ ହୋଇଯାଉ | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କାରଣରୁ, ଆମକୁ ବହୁତ ଅଧିକ ପୀଡା ସହନ କରିବାକୁ ପଡିଥାଏ |

Birajveer and Puspit smiling at each other

ଆମର ଶିକ୍ଷା

ଆମେ ଯୋଗ୍ୟ, ଚତୁର, ଏବଂ କଠିନ ପରିଶ୍ରମ କରିବା ବାଲା ପୁଅ ଅଟୁ ଯାହାର ପସନ୍ଦ ବିଷୟ ଗଣିତ ଏବଂ ହିନ୍ଦୀ ସାମିଲ ଅଛି, କିନ୍ତୁ ଏହି ରୋଗ କାରଣରୁ ଆମର ଶିକ୍ଷା ବାଧିତ ହେଲା | ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ପାଇଁ ଆମେ ଅନେକଥର ସ୍କୁଲ ଯାଇପାରି ନାହୁଁ | ଯେବେ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ହୁଏ, ତାର ପେଟ ଯନ୍ତ୍ରଣା ହୋଇଥାଏ ଯାହା କାରଣରୁ ଆମକୁ ହସ୍ପିଟାଲ ଯିବାକୁ ପଡୁଥିଲା | ହସ୍ପିଟାଲ ଆମ ଘର ଠାରୁ ଦୂର ଅଟେ ଏବଂ ଆମକୁ ସେଠିକୁ ଯିବାକୁ ଭଲଲାଗେ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ଯେବେ ଡାକ୍ତର ଆମର ଉପଚାର କରିଥାନ୍ତି, ତେବେ ଆମକୁ ଭଲ ଲାଗିଥାଏ |

Birajveer and Puspit building a blue light

ଆମର ମିତ୍ରତା

ଆମ ଦୁଇଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେହି ବି ସାଧାରଣ ଭାବରେ ଲୋକମାନଙ୍କୁ ଏହା କହୁନା କି ଆମକୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ହୋଇଛି , କାରଣ ଆମ ଗାଁରେ ଏହା ବିଷୟରେ ଅଧିକ କଥା ଆଲୋଚନା ହୁଏ ନାହିଁ | ଆମେ ଆମ ସଂଘର୍ଷକୁ ଏକା ଅନୁଭବ କରୁଛୁ - ଆମେ ଆମର ପରିବାରରେ ଦୁଇଜଣ ପିଲା, କିନ୍ତୁ ଗାଁରେ ଅନ୍ୟ ଲୋକମାନଙ୍କୁ ବି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ହୋଇଛି |

Birajveer and Puspit with their arms around each other

ଦୁନିଆକୁ ଆମ ସନ୍ଦେଶ

ଆମେ ଅନ୍ୟ ପିଲା, ଯିଏ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି, ସକାରାତ୍ମକ କରିବା ପାଇଁ ପ୍ରୋତ୍ସାହିତ କରିଥାଏ | ସାହସ ରଖନ୍ତୁ ଏବଂ ଏହା ଜାଣନ୍ତୁ କି ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ ସୁଧାର ହେବ | ଆମ ସମସ୍ତଙ୍କର ଆଶା ଏବଂ ସ୍ଵପ୍ନ ଅଛି, ଏବଂ ଏଥିରୁ ଆମେ ହାରିନଥାଉ | ଭଲ ଭାବେ ଖେଳନ୍ତୁ, ଭଲ ଖାଆନ୍ତୁ, ନିଜ ଅସୁସ୍ଥତା ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଭାବନ୍ତୁ ନାହିଁ | ଏହା ଠାରୁ ବି ବଡ କଥା, କେବେବି ଆଶା ଛାଡନ୍ତୁ ନାହିଁ |

end
Ted from Kenya

ଟେଡ଼ଙ୍କ କାହାଣୀ

ବୟସ:
18
ସହର:
ନୈରବି
ଦେଶ:
କେନିଆ
“ସିକଲ ସେଲ ଏକ ବିକଳାଙ୍ଗତା ନୁହେଁ”|

ମୁଁ କିଏ ଅଟେ ?

ମୋ ନାମ ଟେଡ ଅଟେ ଏବଂ ମୋର ଜନ୍ମ କେନିଆ ରେ ହୋଇଥିଲା | ମୋ ବୟସ 18 ବର୍ଷ ଅଟେ | ମୋ ପିତା ଫାଇନାନ୍ସ କାମ କରନ୍ତି ଏବଂ ପ୍ରାୟତଃ ସେ ତାଞ୍ଜାନିୟା ବାହାରେ ରୁହନ୍ତି ଏବଂ ମୋ ମା ଗୋଟେ କାରଖାନା ଚଳାନ୍ତି ଯେଉଁଥିରେ ଗ୍ରୋସରି ବ୍ୟାଗ ତିଆରି ହୋଇଥାଏ | ମୋର 2 ଭାଇ ଅଛନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ପରିବାରରେ ମୁଁ ଏକା ଅଛି ଯାହାର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି | ମୁଁ ଯେଉଁ କାମ କରିବାକୁ ଚାହୁଁଛି ଏବଂ ଯେଉଁ ଲକ୍ଷକୁ ମୁଁ ପ୍ରାପ୍ତ କରିବାକୁ ଚାହୁଁଛି, ସେଥିପାଇଁ ମୁଁ ସିକଲ ସେଲ କୁ ପ୍ରତିବନ୍ଧକ ହେବାକୁ ଦେବି ନାହିଁ |

ମୋ ସିକଲ ସେଲ କାହାଣୀ

ମୋ ଜନ୍ମର 2 ଦିନ ପରେ ମୋର ନିଦାନ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ କରଯାଇଥିଲା | ଯେବେ ମୋ ମାତା-ପିତା ଏହାର ନିଦାନ ବିଷୟରେ ଶୁଣିଲେ, ସମ୍ପୂର୍ଣ ଭାବେ ଭାଙ୍ଗି ପଡିଥିଲେ, ଏବଂ ଏହି ଖବରକୁ ସହନ କରିବାରେ ସକ୍ଷମ ହେବାରେ ତାଙ୍କୁ ବହୁତ ଲମ୍ବା ସମୟ ଲାଗିଥିଲା | ମୋ ମାତା-ପିତା ସକାରାତ୍ମକ, ସ୍ନେହ ଏବଂ ଆଶାର ସହ ମୋ ରୋଗର ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପ୍ରତି ବଚନବଦ୍ଧ ଥିଲେ | ମୁଁ ବି ସେହି ଭାବନାକୁ ହୃଦୟରୁ ସ୍ଵୀକାର କରୁଛି | ମୁଁ ଆଶାବାଦୀ ଏବଂ ଆଶାର ପ୍ରଚାର-ପ୍ରସାର କରିବାକୁ ଚାହୁଁଛି | ବେଳେ ବେଳେ ଏହା କଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ | ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ କାରଣରୁ ମୋ ମିତ୍ର, ନିକୋଲର ମୃତ୍ୟୁ ହୋଇଗଲା | କୌଣସି ମିତ୍ର ବା ପରିବାରର ସଦସ୍ୟଙ୍କ ମୃତ୍ୟୁ ସହ, ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନ ରାହିଯାଇପାରେ ଏବଂ ଆପଣ ସମ୍ପୂର୍ଣ ଭାବେ ନିରାଶ ହୋଇପାରନ୍ତି, ବା ଆପଣ ଏହାକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରନ୍ତି, ଏହାକୁ ମନେ ପକାଇ ପାରନ୍ତି, ଏହାର ଉପଯୋଗ କରିପାରନ୍ତି, ଏବଂ ଏଥିରୁ ଦୃଢ ହୋଇପାରନ୍ତି | ନିକୋଲର ଯିବାର ମୋତେ ବହୁତ ଦୁଃଖ ଦେଇଥିଲା, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ଆଜିବି ସେହି ସାଙ୍ଗକୁ ମନେପକାଉଛି ଏବଂ ଆମର ବନ୍ଧୁତାରୁ ହିଁ ଦୃଢତା ହାସଲ କରୁଛି |

ଟେଡ଼ ଚେସ୍ ଖେଳୁଛନ୍ତି

ଟେଡ଼ ଚେସ୍ ଖେଳୁଛନ୍ତି

ମୁଁ କିଛି ଦିନ ହେବ ନୈରୋବି ସ୍ଥିଲ ହାଇସ୍କୁଲ ରୁ ଗ୍ରାଜୁଏସନ କରିଛି | ସ୍କୁଲରେ ମୋ ନିକଟତ୍ତର ସାଙ୍ଗ ୟୁ ଟୁବ ସିରିଜ ସହ ଜଡିତ, ଯେଉଁଥିରେ ଆମ ସ୍କୁଲର ସର୍ବଶ୍ରେଷ୍ଠ ଏବଂ ପ୍ରତିଭାଶାଳୀ ଲୋକମାନଙ୍କ ବିଷୟରେ ମହତ୍ଵପୂର୍ଣ୍ଣ ସୂଚନା ଦିଆଯାଏ | ମୁଁ ମୋ ସାଙ୍ଗ, ଜୋନାଥନ, ଯିଏକି ଗୀତାର ବଜେଇ ଗୀତ ଗାଏ, ସହ ଉପସ୍ଥାପକ ଅଛି | ମୋ ସାଙ୍ଗ ବାସ୍ତବରେ ମୋତେ ଭଲ ପାଏ ଏବଂ ମୋର ଯତ୍ନ ନିଏ | ଯେବେ ମୁଁ ସ୍କୁଲ ଯାଇପାରେ ନାହିଁ ଏବଂ ମୋତେ ହସ୍ପିଟାଲରେ ଭର୍ତ୍ତି ରହିବାକୁ ପଡେ, ସେ ଏହାର ବହୁତ ଚିନ୍ତା କରେ | ଯେତେବେଳେ ସ୍କୁଲରେ ମୋତେ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ହୋଇଥାଏ, ସେତେବେଳେ ମୁଁ ଘର ବା ହସ୍ପିଟାଲକୁ ଯିବାକୁ ଚାହେଁ ନାହିଁ | ମୋର ମନେ ଅଛି ଗୋଟେ ଥର ମୋ ଅଧ୍ୟାପକ ଏବଂ ମିତ୍ରମାନେ ଦେଖିଲେ କି ମୁଁ ସଂଘର୍ଷ କରୁଛି ଏବଂ ସେମାନେ ମୋତେ ପରାମର୍ଶ ଦେଲେ କି ମୁଁ ଘରକୁ ଚାଲିଯିବି ଏବଂ ବିଶ୍ରାମ କରିବି, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ମନା କରିଦେଲି ଏବଂ ଦିନସାରା ମୋର ଯେତେ କ୍ଷମତା ଥିଲା, ସଂଘର୍ଷ କରିଚାଲିଲି | ମୁଁ ଏହି ଜିଦିରେ ଥିଲିକି ମୁଁ ମୋର ସିକଲ ସେଲ ପୀଡାରୁ ହାରିଯାଏ ବା ସେ ମୋ କ୍ଷମତାକୁ ସ୍ଥିର କରୁ |

Ted fist-bumping his friends

ମୋ ଯାତ୍ରା ଏବଂ ମୋ ଲକ୍ଷ୍ୟ

ମୋ ଯାତ୍ରା ସହ ଉତ୍ଥାନ ଓ ପତନ ଯୋଡି ହୋଇଛି | ମୋତେ ମିତ୍ର ଏବଂ ପରିବାରରୁ ସମର୍ଥନ ମିଳିଲା | ଏଥିରୁ ବହୁତ ଅଧିକ ସହାୟତା ମିଳିଥାଏ ଏବଂ ଏହାର ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ପ୍ରଭାବ ରହିଥାଏ | ମୁଁ ମୋର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗକୁ ଅନ୍ୟ ମାନଙ୍କ ଦ୍ଵାରା ନିଜ ଜୀବନର ଆନନ୍ଦ ପାଇଁ ପ୍ରେରଣା ଦେବାର ଅବସର ମାନୁଛି | ମୁଁ ଦୃଢ ସଂକଲ୍ପ, ଉତ୍ସାହୀ ଏବଂ ମହତ୍ତ୍ଵାକାଂକ୍ଷୀ ହୋଇ ରହିବା ପାଇଁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛି- ମୋ ଲକ୍ଷ୍ୟ ଅଛି କି ମୁଁ ଗୋଟେ ଦିନ ଆମ୍ବାସଡ଼ର ହୁଏ ଯାହାଫଳରେ ମୁଁ ସାରା ଦୁନିଆରେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ପ୍ରଚାର ପ୍ରସାର କରିପାରିବି | ମୁଁ ଜାଣିଛି କି ଏହା ଆହ୍ଵାନପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଟେ, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ନିଜକୁ ସ୍ଥିତି ଅନୁସାରେ ଏକ ପରିପୂର୍ଣ ଓ ବ୍ୟସ୍ତବହୁଳ ଜୀବନ ନିର୍ବାହର ମାର୍ଗ ପାଇ ପାରିଲି |

Ted sitting at a table

ଦୁନିଆକୁ ମୋର ସନ୍ଦେଶ

ମନେ ରଖନ୍ତୁ କି ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ, କୌଣସି ଏପରି ଜିନିଷ ଯାହା ଆପଣ କରିବାକୁ ଚାହାନ୍ତି, ସେଥିରେ ବାଧା ନାହିଁ | ବାସ୍ତବରେ, ସିକଲ ସେଲ ପ୍ରେରଣାଦାୟକ ଅଟେ | ଯଦି ଆପଣ ସକାରାତ୍ମକ ପକ୍ଷ ଦେଖିବେ, ତେବେ ଏହାର ଅର୍ଥ କି ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ କାମ କରିବା ପାଇଁ ସମୟ କମ ଅଛି | କିନ୍ତୁ ଯଦି ଆପଣ ଧ୍ୟାନ କେନ୍ଦ୍ରିତ କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ କ୍ଷିପ୍ର ଗତିରେ କାମ କରିପାରିବେ | ଏହା ସମ୍ବନ୍ଧରେ ମୋ ଭାବନା ଏପରି ଅଛି | ମୁଁ ଏହାକୁ ମୋ ପାଇଁ କିଛି ସମାସ୍ୟା ବୋଲି ଭାବୁନାହିଁ | ମୁଁ ମୋ ଜୀବନରେ ଭରପୁର ଆନନ୍ଦ ନେବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛି, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ଏହା ବି ଜାଣିଛି କି ମୋର ସୀମା ଅଛି | ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରକୁ ବୁଝାଇବାକୁ ହେବ | ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ତଥ୍ୟକୁ ବୁଝାଇବାକୁ ପଡିବ କି ଆପଣ ଅନ୍ୟ ଲୋକମାନଙ୍କ ଭଳି କାର୍ଯ୍ୟ କରିପାରିବେ ନାହିଁ | କିନ୍ତୁ ଯେବେ ଆପଣ କୌଣସି କାମ କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହାକୁ ସର୍ବଶ୍ରେଷ୍ଠ ଉପାୟରେ କରିବା ଉଚିତ |

end

ଯେଉଁମାନଙ୍କ କାହାଣୀ ଅକୁହା ହୋଇସାରିଛି ସେମାନଙ୍କୁ ଏକ ସ୍ୱର ଦେବା |

ବିଶ୍ଵ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଚିକିତ୍ସକ ତଥା ଫଟୋଗ୍ରାଫର ଡ. କୁମାର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ଏବଂ ଏହି ରୋଗ ପ୍ରତି ଦୁନିଆର ଦ୍ରୁଷ୍ଟିକୋଣରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆଣିବାରେ ସହଯୋଗ କରିବା ପାଇଁ, ପୁରା ଦୁନିଆକୁ ଆହ୍ଵାନ କରିଛନ୍ତି ଏବଂ ପ୍ରେରଣାର ଛବି ଏବଂ କାହାଣୀ ଗୁଡିକୁ ବଣ୍ଟନ କରୁଛନ୍ତି | ଆପଣ ଏହା ଦେଖିପାରିବେ କି ଏହି ଦଶାରେ ପୀଡିତ ଲୋକ କିପରି ଆହ୍ଵାନଗୁଡିକୁ ଦୂର କରୁଛନ୍ତି |

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତି ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର ଯତ୍ନକର୍ତ୍ତା ମାନଙ୍କର ପ୍ରେରକ କାହାଣୀ, ପ୍ରସ୍ତାବ, ଭିଡିଓ ତଥା ଆପଣଙ୍କ ଯାତ୍ରା ସମୟରେ ନିଆଯାଇଥିବା ଫଟୋ ମାଧ୍ୟମରେ, ଏହି ପଦକ୍ଷେପ ପୁରା ଦୁନିଆରେ ଲୋକମାନଙ୍କ ପୀଡାକୁ କମ କରିବାରେ ସହାୟତା ପାଇଁ ଅଧିକ ଧ୍ୟାନ ଆକର୍ଷିତ କରୁଛି |

ଆପଣ ବର୍ତ୍ତମାନ ଛାଡୁଛନ୍ତି NotAloneInSickleCell.com

ଆପଣ NotAloneInSickleCell.com ୱେବସାଇଟ୍ ଛାଡିଛନ୍ତି ଏବଂ ଏକ ତୃତୀୟ ପକ୍ଷ ଦ୍ୱାରା ପରିଚାଳିତ ଏକ ୱେବସାଇଟ୍ ପ୍ରବେଶ କରିବାକୁ ଯାଉଛନ୍ତି | ନୋଭାର୍ଟିସ୍ ଏହି ତୃତୀୟ-ପକ୍ଷ ୱେବସାଇଟ୍ ରେ ଥିବା ସୂଚନା ପାଇଁ ଦାୟୀ ନୁହେଁ ଏବଂ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ ନାହିଁ |