De onvertelde verhalen van sikkelcelziekteDe onvertelde verhalen van sikkelcelziekte

De onvertelde verhalen
van sikkelcelziekte

De onvertelde verhalen van sikkelcelziekteDe onvertelde verhalen van sikkelcelziekte
Joel uit Ghana

Het verhaal van Joel

Leeftijd:
13
Stad:
Accra
Land:
Ghana
“Ik breng hem elke dag naar school en haal hem op
– hand in hand.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Princess en mijn zoon Joel heeft sikkelcelziekte. We wonen in Ghana. Ik voedde Joel, zijn 2 broers en zijn zus alleen op, omdat hun vader na de geboorte van Joel 12 jaar geleden vertrok en nooit meer terugkeerde. Joel kreeg de diagnose sikkelcelziekte toen hij 4 jaar was. Hij had verschillende beroertes die het gevolg waren van ernstige sikkelcelcrises. Dit is ons verhaal.

ONS SIKKELCELVERHAAL

Toen Joel 4 jaar was, had hij gezwollen vingers en bracht ik hem naar het ziekenhuis. Ze zeiden dat het dactylitis was, en zijn arts maakte zich zorgen over wat dit kon betekenen. Hij bleef enige tijd in het ziekenhuis. In deze periode werd hij gediagnosticeerd met sikkelcelziekte. Ik moest elke maand met hem naar het ziekenhuis.

Joel met kat

DE BEROERTES VAN JOEL

Op een dag, toen Joel 7 jaar was, had hij een beroerte vanwege sikkelcelziekte. De eerste beroerte trof de linkerzijde van zijn lichaam, maar hij kon toen nog steeds lopen en praten. Een jaar later, op 8-jarige leeftijd, kreeg hij zijn tweede beroerte. Na deze tweede beroerte kon hij de linkerkant van zijn lichaam niet meer bewegen en bleef hij deels verlamd. Zijn spraakvermogen verdween eveneens. Als Joel wil en probeert te praten, dan maakt hij geluid. Hij glimlacht en maakt een geluid dat op “mama” lijkt. Joel communiceert met mensen door middel van gebaren en het schrijven van briefjes. Gelukkig kan hij nog goed horen.

Joel op school

DE OPLEIDING VAN JOEL

Vanwege zijn beroertes kon Joel 4 jaar zijn kamer niet uit en daardoor heeft hij jaren school gemist. Gelukkig kan hij nog wel naar school, al kan dat niet zonder hulp. Ik breng hem elke dag naar school en haal hem op. Joel heeft soms problemen met lopen op oneffen ondergronden en heeft soms een hand nodig voor stabiliteit. Daarom lopen we hand in hand naar school en terug naar huis. Ik maak me zorgen over Joel en wat er met hem zal gebeuren als ik niet voor hem kan zorgen, als ik hem niet naar school kan brengen..

Joel wandelend met zijn moeder

ONZE STRIJD

Ondanks zijn handicaps is het geweldig dat Joel naar school kan, maar het is hard werken om voor hem te zorgen – naar school en naar huis lopen, helpen met eten en aan- en uitkleden. Het is soms echt niet gemakkelijk. De zorg voor Joel heeft een enorme impact op mijn leven, omdat ik thuis al mijn tijd aan de zorg voor hem besteed. En vanwege zijn beroertes verloor ik mijn baan en inkomen, waardoor we het financieel zwaar hebben. Joel en ik leven van dag tot dag en doen ons uiterste best om de problemen door sikkelcelziekte het hoofd te bieden. Het is moeilijk dat we nooit weten wanneer de volgende complicatie optreedt en of Joel een nieuwe beroerte krijgt.

einde
Nana uit Ghana

Het verhaal van Nana

Leeftijd:
25
Stad:
Accra
Land:
Ghana
“Sikkelcelziekte is in Ghana niet iets
dat mensen geheim kunnen houden.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Nana en ik woon in Accra in Ghana, volgens mij één van de landen met de meeste mensen met sikkelcelziekte ter wereld. Hoe meer we over sikkelcelziekte praten en onze verhalen delen, hoe meer we worden gehoord en begrepen.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Ik heb sikkelcelziekte en moet lange perioden in bed doorbrengen om te herstellen en te rusten. Dit beperkt mij in mijn mogelijkheden om geld te verdienen en een normaal leven te leiden. Het is alsof één complicatie, zoals pijn, leidt tot een domino-effect voor andere complicaties. Door het stigma dat aan sikkelcelziekte kleeft heb ik mijn baan als technicus voor flessenwater in een fabriek verloren. Op een dag werd ik ziek en toen ik terugkwam in de fabriek was ik mijn baan kwijt. Mijn chefs wilden het risico niet nemen om iemand in dienst te hebben die vaak ziek thuis zou zitten bij een pijnlijke crisis. Zonder deze baan vecht ik om te overleven.

Nana poseert

MIJN ANTWOORD OP HET STIGMA

Vele mensen verbergen hun diagnose en leven met de angst dat ze anders behandeld zullen worden of nooit een baan zullen krijgen. Ik vind dat mensen met sikkelcelziekte er vrij en zonder vooroordeel over moeten gaan praten en het niet meer geheim moeten houden. Mensen doen alsof we ons ervoor zouden moeten schamen en we worden niet voor vol aangezien. Het verbergen van de ziekte maakt het stigma alleen maar erger. Als mensen moedig genoeg zouden zijn om op te staan en zich uit te spreken over hun lijden, zou de ziekte wellicht beter worden begrepen en zouden werkgevers inzien dat niet elke sikkelcelpatiënt op dezelfde manier lijdt en dat de ziekte niet noodzakelijkerwijs een beperking hoeft te zijn voor het goed uitvoeren van hun taken.

Nana kijkt naar het water

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

We moeten omgangsmechanismen met elkaar delen en praten over onze gevoelens in moeilijke tijden, om zodoende anderen hoop en steun te geven in tijden van nood. Ik vind het leven met sikkelcelziekte geen doodstraf. Niets hoeft je tegen te houden, of je nou sikkelcelziekte hebt of niet. Blijf altijd positief. Er is hoop op een normaal leven. Als je toegang hebt tot uitstekende gezondheidszorg, kun je werken, en als je werkt, kun je met het inkomen voor jezelf en je gezin zorgen. Er is hoop. Er is hoop voor iedereen.

einde
Yolande uit Frankrijk

Het verhaal van Yolande

Leeftijd:
35
Stad:
Parijs
Land:
Frankrijk
“Het ergste aan sikkelcelziekte is dat
je leven bruut wordt onderbroken.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Yolande en ik heb geboren in Parijs (Frankrijk). Mijn ouders komen oorspronkelijk uit Benin in West-Afrika. Ik heb sikkelcelziekte en ik zie dat als een rivier. Soms is de rivier wild en moet je turbulente en stormachtige tijden overwinnen.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

De oudste van mijn drie zussen heeft ook sikkelcelziekte, terwijl de andere twee geen drager zijn van sikkelcelziekte. Vanwege mijn familiegeschiedenis met sikkelcelziekte was het medische team in staat om mijn diagnose van sikkelcelziekte al te stellen toen mijn moeder zwanger was. Toen we jong waren, verhuisde mijn familie naar Benin, maar we moesten terugkeren naar Frankrijk vanwege de verslechterde toestand van mijn zus. Toen we voor de tweede keer naar Benin verhuisden, werd ik ziek en moesten we opnieuw terug naar Frankrijk voor zorg. Ik mocht niet mee met carnaval, naar feestjes en op schoolreis. De ziekte breekt altijd door als er leuke dingen gepland zijn. Toen ben ik het als iets tastbaars gaan zien. Een ding, sikkelcelziekte. Een soort demon, een monster. Toen ik 13 jaar was, probeerde mijn moeder voor de derde keer ons gezin naar Benin te verhuizen. Ondanks de voorzorgsmaatregelen kreeg ik een ernstige botinfectie, waardoor Frankrijk opnieuw onze bestemming was.

Yolande glimlacht

MIJN STUDIE- EN WERKSITUATIE

In mijn eerste jaar op de universiteit werd ik in het ziekenhuis opgenomen en kon ik niet studeren voor mijn tentamens. Ik deed het jaar vervolgens niet over, maar stimuleerde mezelf om hard te werken en mijn tentamens toch te halen. Met mijn woede en pure doorzettingsvermogen motiveerde ik mezelf om door te gaan. Nu heb ik 3 masteropleidingen afgerond en spreek ik 4 talen, maar heb ik nog steeds geen werk. Het is vernederend als je vecht voor een normaal bestaan, maar je situatie niet verandert. Soms voelt werkloos zijn als falen en verlies ik de hoop. Ooit had ik in Nederland mijn droombaan, waarin ik meerdere keren per maand moest reizen, ook met het vliegtuig. Ik verloor die baan na een pijnlijke crisis die een maand aanhield en die leidde tot acute chest syndrome. Deze crisis trad op toen ik naar Martinique vloog. Een faciliteit in de omgeving zorgde 15 dagen voor me en ik kon niet direct terugvliegen, omdat ik nog te zwak was. De stress van de vlucht zou fataal kunnen zijn of een nieuwe crisis kunnen veroorzaken. Ik moet extra opletten met mijn aandoening, omdat de stress van het reizen mijn sikkelcelziekte kan verergeren.

Yolande op een bank

MIJN SYSTEEM VOOR STEUN

Mensen met sikkelcelziekte moeten harder werken om zichzelf te bewijzen. We twijfelen altijd aan onszelf. Wat hebben we fout gedaan? Waarom is dit gebeurd? Het is heel slecht voor ons gevoel van eigenwaarde. Ik was altijd vol vertrouwen, maar sinds de pijnlijke crisis heb ik er moeite mee om dat vertrouwen terug te vinden. Ik heb het geluk dat ik enorm veel steun van mijn familie, vrienden en andere mensen in de sikkelcelgemeenschap krijg. Ik ben nu president van de Franse federatie van organisaties voor sikkelcel- en thalassemiepatiënten. De andere patiënten in de federatie helpen mij bij het versterken van mijn vertrouwen. Ik heb het gevoel dat sikkelcelziekte me sterker heeft gemaakt en ik ben heel trots op alles dat ik bereikt heb, ondanks mijn ziekte.

Yolande glimlacht met de handen in haar zakken

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Ik wil patiënten en hun families zeggen dat er vredige tijden zullen aanbreken. Ik wil dat ze weten dat er hoop is, dat er reden is om te blijven vechten en dat ze zo veel mogelijk van het leven moeten genieten. Ik wil dit tegen de wereld en de besluitvormers zeggen: steun de patiënten en hun families meer. Wees tolerant, omdat je nooit weet welke problemen iemand in zijn of haar leven voor de kiezen kan krijgen.

einde
Elodie uit Frankrijk

Het verhaal van Elodie

Leeftijd:
26
Stad:
Parijs
Land:
Frankrijk
“Niemand hoeft zich te schamen voor een leven met deze ziekte.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Elodie en ik ben een 26-jarige receptioniste uit Parijs (Frankrijk). Dag na dag lijd ik door sikkelcelziekte, maar ik laat me niet kisten – ik ben een sikkelcelkrijger.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Toen ik jonger was, bracht ik meer tijd in het ziekenhuis door dan nu. Ik lag altijd in het ziekenhuis. Soms wel twee keer per maand. Het beïnvloedde alles. School. Vrienden. Hobby’s. Familie. Ik had galproblemen en pancreatitis, er waren pijnlijke crises en er traden vele andere symptomen op, zoals vreselijke ademnood. Ik onderging operaties en dacht: dit was het voor mij. Ik dacht dat het voorbij was. De vele operaties, waarvan de grootste in 2011 plaatsvond, lieten littekens achter die ik nog steeds heb.

Elodie met voet op de band

MIJN AANPAK VOOR FITHEID

Vandaag de dag ben ik veel gezonder. Ik kom niet langer in ademnood. Ik heb veel meer energie en voel me goed. Een paar jaar geleden ging ik naar een fitnessklas van Chancel, een personal trainer die bij toeval op jonge leeftijd zijn broer verloor aan de complicaties van sikkelcelziekte. We werkten samen, zodat ik sterker kon worden. Ik moest en zou sterker worden, zowel geestelijk als lichamelijk. Ik kwam later in de puberteit dan al mijn schoolvrienden, dus ik was een stuk kleiner en zwakker dan de rest. Dat werd de drijfveer voor mijn interesse in sport en fit blijven. Ik gooi zware ballen, keer tractorbanden om en doe beweeglijkheidsoefeningen zonder moeite. Ik zag dat mijn lichaam veranderde en dat ik sterker werd. Nu kan ik zelfs, met steun van Chancel, helpen bij de begeleiding van zijn klas.

Elodie lacht

MIJN SOCIALE LEVEN

In de 4 lange maanden in 2011, toen ik voor mijn operatie in het ziekenhuis verbleef, besloot ik mijn ziekte, ziekenhuisverblijf en herstel via mijn social media-accounts te documenteren. Social media verbindt ons allemaal als één grote familie en stelt ons in staat om verhalen te delen, ervaringen uit te wisselen, nieuwe mensen te ontmoeten en te zien waar andere mensen met sikkelcelziekte toe in staat zijn. Ik deel video’s en foto’s van mezelf in actie, om te bewijzen dat je nog steeds een normaal leven kunt leiden met sikkelcelziekte en andere mensen met sikkelcelziekte kunt inspireren om door te gaan. Ik zet mezelf graag in om mensen inspiratie te geven om meer te doen. Ik probeer te laten zien dat sikkelcelziekte geen belemmering hoeft te zijn om je droom waar te maken.

Elodie rolt een band

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Nu, jaren later, heeft het leven me geleerd dat ik niet op moet geven, ondanks dat er problemen kunnen optreden. Ik geloof dat als we vallen, we moeten opstaan en door moeten blijven gaan. Blijven vechten, nooit opgeven, en het zal lukken. Maar je moet blijven vechten en de hoop nooit laten varen. Ik wil mijn stempel drukken. En als ik het kan, kun jij het ook. Gewoon blijven lachen.

einde
Demba uit Frankrijk

Het verhaal van Demba

Leeftijd:
32
Stad:
Parijs
Land:
Frankrijk
“Blijf sterk en vecht door totdat je
het gevoel hebt dat je het weer aan kan met hoop en een lach.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Demba en ik ben geboren in Frankrijk. Ik woon in Parijs en werk met veel plezier als assistent in de Grande Epicerie de Paris. Het is een prachtig gebouw en een fijne werkplek – het geeft me een doel. Ik ben 32 jaar en lijd aan sikkelcelziekte, maar ik laat me hierdoor niet uit het veld slaan.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Ik kreeg op de leeftijd van 6 maanden de diagnose sikkelcelziekte. Ik ervaar veel sikkelcelcrises en breng veel tijd door in het ziekenhuis waar ik word behandeld voor de pijn. Ik heb veel zware operaties ondergaan vanwege mijn ziekte. Ik ben geopereerd aan mijn galblaas. Mijn milt is verwijderd toen ik nog maar 4 jaar was. In 2007 had ik 2 zware operaties aan mijn hart. De enige manier om mijn ondraaglijke pijn te beschrijven, is door te zeggen dat het voelt als een spierkramp, maar dan 10 tot 100 keer erger, of zelfs nog meer. Dit geeft je een goed idee van de intensiteit van de pijn die een sikkelcelpatiënt moet doorstaan en overwinnen. Het is een onbeschrijflijke pijn, erger dan je je ooit kunt voorstellen.

Demba glimlacht met zijn handen in de zakken

MIJN FAMILIE

Ik kom uit een zeer grote familie met 12 broers en zussen. Twee broers en 2 stiefbroers lijden aan sikkelcelziekte. Mijn broertje en ik lijden beide aan sikkelcelcrises. Het kan stressvol zijn voor onze ouders om zo veel kinderen te hebben die op hetzelfde moment crises ervaren en samen in het ziekenhuis liggen. Ik zeg tegen mezelf dat alles een reden heeft. Door mijn sterke vertrouwen en geloof in God en de liefde en zorg van mijn familie en vrienden blijf ik gemotiveerd.

Demba glimlachend op een bank

MIJN MISSIE

Ondanks mijn eigen lichamelijke en emotionele problemen probeer ik mij volledig in te zetten voor mijn werk en mijn familie te helpen bij het verzorgen van mijn broers als ze ziek zijn. Ik ga ook graag naar het ziekenhuis om kinderen met sikkelcelziekte te bezoeken, die hun eigen crises doormaken in het ziekenhuis. Ik wil graag een mentor en een vriend voor ze zijn en mijn inzichten met hen delen. Als ik de kinderen bezoek, kan ik precies zien wat ze voelen – ik zie mijn eigen pijn in hun ogen. Ik luister en begrijp exact wat zij ervaren en hoe het hen emotioneel beïnvloedt. We begrijpen elkaar. Ik zeg ze dat als ze vallen, ze moeten opstaan en blijven vechten. Als je eenmaal bent opgestaan, levert dit gevoelens van hoop op. Hierdoor wordt je gestimuleerd om nog harder te vechten om te leven, te overleven en de ziekte te trotseren. Je wordt meer en meer vastbesloten om sterker te zijn dan je ziekte. Het feit dat je vandaag moet lijden, betekent niet dat er in de toekomst geen betere dagen vol hoop, dromen en het vooruitzicht van een gelukkig, succesvol leven zullen zijn.

Demba ontspant op een bank

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Het is belangrijk om patiënten en hun ouders te laten weten dat ze niet alleen staan in dit gevecht. Ze moeten de handen ineen slaan en zodoende één grote familie vormen. Niemand mag en zal hier ooit alleen in moeten staan. Ik geloof erin dat we samen tot veel in staat zijn en niemand alleen moeten laten. Ik vind dat de sikkelcelgemeenschap één grote familie is, die elkaar echt kunnen helpen.

einde
Laëtitia uit Frankrijk

Het verhaal van Laetitia

Leeftijd:
28
Stad:
Parijs
Land:
Frankrijk
“We zijn tot alles in staat.
Alles.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Laëtitia en ik ben 28 jaar. Ik woon in Parijs, maar ik ben geboren in Martinique. Ik ben ondernemer. Ik lijd aan sikkelcelziekte, maar ik heb dit kunnen overwinnen door verder te gaan en in mezelf te geloven.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Toen ik 10 jaar oud was, begon ik de ernstige pijn van sikkelcelziekte te voelen. Mijn moeder verkocht alles dat ze bezat, zodat ons gezin van Martinique naar Frankrijk kon verhuizen voor zorg. Toen ik 12 was, kreeg ik avasculaire necrose, een ernstige botgerelateerde complicatie van sikkelcelziekte. Er werd operatief een prothese geïmplanteerd in mijn rechterheup. Als gevolg daarvan kon ik niet meer lopen. Dat was heel moeilijk, omdat ik geen leuke dingen meer kon doen, zoals naar de film gaan met mijn vrienden, op momenten dat ik dat graag wilde. Iedereen op school deed aan sport of rende in de pauze, maar ik kon dat niet. Het voelde voor mij alsof ik er niet bij hoorde, omdat ik ook niet kon meedoen aan andere schoolactiviteiten, zoals stages. Ik voelde me vreselijk, laag en nutteloos – ik was niets waard.

Laëtitia glimlacht voor de computer

MIJN STRIJD

Mijn moeder zei me dat ik weer moest leren lopen, en stapje voor stapje deed ik dat. Hoewel ik keer op keer viel, stond ik steeds weer op en ging ik verder. Ik moest mezelf vasthouden aan tafels en stoelen en zelfs aan mijn broer en zus. Na een jaar intensief oefenen begon ik te lopen, maar de pijn in mijn heupen was nog steeds heel hevig. Ik was vaak in het ziekenhuis. Ik ontmoette veel verpleegkundigen die me ondersteunden in mijn strijd. Dankzij hen besloot ik zelf verpleegkundige te worden, en mijn moeder steunde me daarin. Helaas moest ik vanwege de pijn in mijn heupen en herhaalde crises mijn carrière in de zorg opgeven. Ik ga om de 2 tot 3 maanden naar het ziekenhuis. De kou zorgt bij mij altijd voor een pijnlijke crisis. Hetzelfde geldt voor stress, sport en reizen. Ik kan niet eenvoudig met het vliegtuig reizen en als ik niet goed eet of te moe wordt, krijg ik een pijnlijke crisis.

Laëtitia glimlacht op een reling

MIJN ONDERNEMERSCHAP

Ik moest me aanpassen en opnieuw beginnen. Nu ben ik ondernemer en heb ik een app gelanceerd die mensen met sikkelcelziekte in de hele wereld met elkaar verbindt. Na 2 jaar bestaat de door mij opgezette online gemeenschap uit 2600 gebruikers in 35 landen en deze groeit nog steeds.

Laëtitia met de handen in elkaar voor een gebouw

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Ik wil dat iedereen weet dat sikkelcelziekte niet alleen een ziekte is van zwarte mensen, maar ook van blanke mensen. Iedereen kan sikkelcelziekte hebben – het is als een loterij, omdat het een genetische ziekte is. Ik ben van mening dat mensen met sikkelcelziekte echt in zichzelf moeten gaan geloven. Ik weet uit eigen ervaring hoe het voelt om de hoop op te willen geven. Je moet doorgaan, omdat we tot alles in staat zijn als we er vol voor gaan.

einde
June uit het Verenigd Koninkrijk

Het verhaal van June

Leeftijd:
36
Stad:
Londen
Land:
Verenigd Koninkrijk
“Ik vecht hard om elke dag de kleine dingen te doen
die andere mensen vanzelfsprekend vinden.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is June. Ik ben 36 jaar, werk in de toewijzing van gezondheidszorgmiddelen (NHS) en woon in Londen. Ik ben geboren in Zuid-Londen. Ik groeide echter op in Nigeria, omdat mijn ouders van Verenigd Koninkrijk naar Nigeria verhuisden. Ik kwam als jongvolwassene terug naar het Verenigd Koninkrijk en woon sindsdien in Londen. Ik heb sikkelcelziekte, maar het heeft me niet weerhouden mijn “Mount Everest” te beklimmen.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

De artsen zeiden dat ik mijn 18e verjaardag misschien niet zou halen. Ik heb hun ongelijk bewezen, maar heb al 36 jaar lang ondraaglijke pijn. Stel je voor dat iemand met een hamer op het midden van je borst slaat. Constant. Zonder te stoppen. Het is vreselijk. Ik vecht ook tegen ernstige sikkelcelgerelateerde complicaties, zoals retinopathie dat mijn ogen aantast, acute chest syndromes die schadelijk zijn voor mijn longen en avasculaire necrose waardoor ik binnenkort een nieuwe heup nodig zal hebben. Ik ben vaak moe en heb vaak zonder voorafgaande waarschuwing in het ziekenhuis gelegen. Ik heb veel schooltijd gemist en moest vanuit mijn ziekenhuisbed of door thuisscholing mijn schoolwerk inhalen.

Zo veel tijd doorbrengen in het ziekenhuis is geestelijk, emotioneel en psychologisch slopend. Het kan moeilijk zijn om normale dagelijkse activiteiten uit te voeren, waaronder sport en schoolactiviteiten. Mijn carrière, relaties, leefsituatie en reismogelijkheden zijn ook beïnvloed. Ik maak me er zorgen over dat ik mijn volledige potentieel niet kan benutten. Ik heb echter ook een aantal dingen bereikt die mijn leven positief hebben beïnvloed en me hoop hebben gegeven. Mijn liefdevolle familie en partner ondersteunen mij enorm, ik heb 3 studies kunnen afronden, bouwde een mooie carrière op bij de NHS, reisde naar 41 landen, publiceerde een boek en ik ben actief als mentor van kinderen en jongeren die leven met sikkelcelziekte in Londen. Ik ben ook vereerd dat ik in 2017 de Floella Benjamin Life Achievement Award voor een inspirerende volwassene met sikkelcelziekte in het Verenigd Koninkrijk mocht ontvangen van de Sickle Cell Society.

June kijkt naar beneden en weg van de camera

MIJN ERVARING IN NIGERIA

Het was moeilijk om in Nigeria te wonen vanwege het gebrek aan begrip van de ziekte. Er heerst binnen bepaalde Nigeriaanse culturen of bij individuele personen een bepaald stigma dat een baby geboren met sikkelcelziekte wordt “afgeschreven”, omdat gedacht wordt dat de baby vroeg zal sterven. Mensen schaamden zich door de discriminatie en het stigma, waardoor ze niet toe durven te geven dat ze sikkelcelziekte hebben. Veel Nigeriaanse kinderen, vooral in landelijke gebieden, worden niet getest op sikkelcelziekte en weten niet eens dat ze het hebben. Zij overlijden op relatief jonge leeftijd. Het helpt ook niet dat gezondheidszorg in Nigeria niet gratis is, waardoor armere mensen zich geen toegang tot zorg kunnen veroorloven en immens lijden. Ik was in de gelukkige omstandigheid dat ik toegang had tot zorg.

June kijkt naar de camera

MIJN KLIM NAAR DE TOP

Ik wilde altijd iets groters bereiken dan de pijn van mijn ziekte. In oktober 2017 ging ik op vakantie naar Sri Lanka. In Sigiriya bevindt zich een beroemde rots van 180 meter hoog. Ondanks dat ik de gevolgen kende en de moeilijkheid, was ik vastbesloten om de rots te beklimmen. Met de steun en aanmoediging van mijn partner lukte het! Voor normale mensen is het niet meer dan een heuvel, maar voor mij was het een berg. Voor mij was het Mount Everest.

June glimlacht naar de camera

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Ik wil dat de wereld de ernst van de aandoening begrijpt en meer ondersteuning biedt aan mensen met deze aandoening – van beleidsmakers tot de overheid, onderzoekers, gezondheids- en sociale zorg, families, voorlichtings- en arbeidssectoren, gemeenschappen en individuen.

einde
Emmanuel uit het Verenigd Koninkrijk

Het verhaal van Emmanuel

Leeftijd:
41
Stad:
Croydon
Land:
Verenigd Koninkrijk
“Ik weet dat ik vatbaar ben voor pijnlijke crises,
maar ik probeer gezond en positief te blijven.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Emmanuel en ik ben 41 jaar. Ik groeide op in het Verenigd Koninkrijk en werk als personal trainer in Croydon. Ik heb sikkelcelziekte en dit heeft zowel lichamelijk als geestelijk invloed op mij. Ik probeer de kracht te vinden om vol te houden en positief te blijven over mijn toekomst, in de hoop dat ik andere patiënten met sikkelcelziekte kan inspireren om hetzelfde te doen.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Sikkelcelziekte beïnvloedt mij lichamelijk met ernstige pijn in mijn gewrichten, waaronder mijn schouders, benen en borst. Ik wacht op 2 operaties aan mijn schouder. Ik heb door sikkelcelziekte ook het zicht verloren in mijn linkeroog. Toen ik 11 was, had ik een bijna-doodervaring toen mijn hart stopte met kloppen en ik een hartstilstand kreeg. Ik werd naar de intensive care gebracht en ik herinner me dat ik neerkeek op mezelf, bijna vanuit een helicopterperspectief – een buitenlichamelijke ervaring, want ik was bewusteloos op dat moment. Ik heb het gevoel dat er een reden is dat ik het overleefde – dat ik een doel heb op deze planeet en mijn ervaring moet gebruiken om anderen te inspireren. Mijn laatste pijnlijke crisis trad ongeveer 18 maanden geleden op en bestond uit een pijnlijke episode in mijn rechterschouder.

Emmanuel lacht met de armen over elkaar

MIJN STRIJD

Ik heb uit eerste hand het sikkelcelgerelateerde stigma ervaren. Ik heb moeite gehad met relaties, omdat mijn partner de last van mijn ziekte te zwaar vond. De psychologische pijn die ontstond door de uitspraken van een ex-partner was hevig. Ze zei dat mijn aandoening te stressvol was en ik door mijn invaliditeit geen goede levenskeuze was voor haar. Bovendien is mij vanwege het stigma behandeling geweigerd terwijl ik leed aan ondraaglijke pijn. Deze artsen wilden me soms geen pijnstillers geven, omdat ik “te fit” was en ze vonden dat ik er niet uitzag als een sikkelcelpatiënt. Sommige ziekenhuizen hebben me zelfs aangemerkt als “verslaafde”.

Emmanuel kijkt met glimlach langs de camera

MIJN SPORTLEVEN

Het is voor mij heel belangrijk dat ik zo fit mogelijk blijf. Als kind kreeg ik te horen dat ik zwak was en niet aan sport of stressvolle activiteiten moest doen en niet naar buiten moest gaan, de kou in. Ik wilde echter zijn zoals ieder ander, of zelfs beter, dus ik speelde rugby, voetbal of atletiek. Toen ik 18 was, begon ik met bodybuilding om zelfvertrouwen te ontwikkelen. Ik blijf in moeilijke tijden zelf positief door andere patiënten te inspireren. Ik weet niet waarom ik sikkelcelziekte heb en waarom ik deze dingen moet ondergaan, maar als ik het kan gebruiken om anderen te inspireren of voor te lichten, dan is het wellicht zelfs een geschenk in plaats van een vloek. Ik heb sikkelcelziekte altijd meer als een zegen dan een last gezien. Ik ben mentor, coach en geef kinderen advies en begeleid ze bij lichamelijke activiteiten zoals boksen, tikkertje en balspelen. Dat is geweldig om te doen en het hoogtepunt van mijn week. Ik voel me er jong en levendig door. Het is echt een zegen die mij verleend is. Ik wil hen begeleiden, zodat ze ervan kunnen leren en niet dezelfde fouten maken als ik in mijn jeugd in Londen.

Emmanuel met een voetbal Emmanuel begeleidt jonge kinderen

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Ik wil dat sikkelcelziekte meer wordt geaccepteerd, zodat patiënten niet worden vervolgd en behandeld alsof ze criminelen of verslaafden zijn. Ik wil dat andere sikkelcelpatiënten weten dat ze niet alleen hoeven te lijden en dat ik weet wat voor pijn ze voelen. Ik wil dat ze weten dat de pijn die ze voelen echt is is en dat de uitdaging die ze moeten trotseren een test voor de geest is. Je geest is moedig, groots, kalm en weerbaar en je hebt doorzettingsvermogen getoond door het zo lang vol te houden. Uiteindelijk zal alles duidelijk worden. Je bent gebouwd voor iets speciaals en alles wordt onthuld als God het wil.

einde
Ahmed uit Bahrein

Het verhaal van Ahmed

Leeftijd:
28
Stad:
Manama
Land:
Bahrein
“Als de pijn komt, vind ik verlichting en comfort in het creëren van iets.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Ahmed. Ik ben 28 en woon in Manama (Bahrein). Ik heb sikkelcelziekte. Ik heb een zus met de eigenschap en een oudere broer die geen sikkelcelziekte heeft. Hoewel ik met deze ziekte leef, vind ik manieren om mooie kunst te creëren. Deze gebruik ik om mijzelf met beide benen op de grond te houden en controle over mijn leven te hebben.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Ik had mijn eerste pijnlijke crisis toen ik 5 jaar was. Soms blijft bij sikkelcelziekte mijn pijn in één gebied van het lichaam hangen. Elke keer als ik gewicht op mijn benen zet, voel ik ernstige pijn en heb ik krukken nodig om te lopen. De pijn is verschrikkelijk. Het voelt alsof ik continu met een hamer wordt geslagen, keer op keer. Ik werkte als bouwkundig ingenieur, maar na een aantal jaren heb ik dat moeten opgeven. Het leven met sikkelcelziekte heeft mijn werk moeilijk gemaakt. Door de pijn in mijn handen, benen en knieën kon ik niet te lang aan een bureau zitten. Ik vind sikkelcelziekte een even geestelijke en sociale ziekte als een lichamelijke ziekte. Het gaat niet alleen om lichamelijke pijn, het is geestelijke marteling. Je wordt sociaal buitengesloten. Het doet lichamelijk pijn, maar martelt je geestelijk.

Ahmed toont zijn tekening

MIJN KUNST EN MEDITATIE

Ik werk nu als freelance kunstenaar. Ik leef al mijn hele leven met de pijn en heb het gevoel dat mijn kunst het enige is dat me in leven houdt. Ik ontdekte dat tekenen bij mij even goed werkt als welke therapie dan ook. Ik zet mijn pijn om in mooie kunstwerken en klaag niet, geef niet op en ik ga niet bij de pakken neerzitten. Het is heel therapeutisch en iets positiefs om me af te leiden. Door me te concentreren op het creëren van iets, beweeg ik me naar een wereld zonder pijn. Ik ben gewend aan de pijn en het besteden van veel tijd in bed. Ik gebruik die tijd in bed om te mediteren. Dit helpt om de negatieve gedachten over sikkelcelziekte uit mijn hoofd te verbannen en geeft mij de ruimte om mijn creatieve projecten te bedenken. Het is als klei dat in een meesterwerk verandert. Het zorgt voor rust.

Ahmed tekent

MIJN GEVECHT MET DEPRESSIE

Ik leed aan depressie. Nu kan ik lachen, maar er zijn zeer donkere dagen en vele dieptepunten in mijn leven geweest waarin ik het lastig vond om door te zetten. Als de pijn ondraaglijk wordt, ben ik niet in staat om naar buiten te gaan en mijn vrienden te zien. Als de pijn ondraaglijk wordt, ben ik niet in staat om naar buiten te gaan en mijn vrienden te zien. Dat werkt zeer isolerend. Het is lastig om de zonnige kant van het leven te zien. Kunst helpt zeker, omdat het mijn depressie verdrijft.

Ahmed lacht naar de camera

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Ik hoop dat iedereen die vecht tegen sikkelcelziekte zijn of haar talent kan vinden. Ontwikkel het en ga er vol voor, zodat je nooit in een depressie terechtkomt. Het helpt in de omgang met de pijn. Mijn pijn en leven met sikkelcelziekte kan onvoorspelbaar en stormachtig zijn, maar ik voel dat het creëren van kunst iets is dat me een gevoel van beheersing en rust geeft. Het geeft me het gevoel dat ik controle heb. Het is alsof ik de schepper ben van het prachtige land dat het doek is, en ik schenk het leven.

einde
Manahil uit Bahrein

Het verhaal van Manahil

Leeftijd:
36
Stad:
A’ali, Manama
Land:
Bahrein
“Sikkelcelpatiënten
kunnen alles bereiken.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Manahil en ik ben 36 jaar. Ik ben geboren en opgegroeid in Manama, de hoofdstad van Bahrein. Hier kreeg ik de diagnose sikkelcelziekte. Vanwege mijn ziekte kan ik mijn rechterarm slechts beperkt gebruiken, maar daardoor laat ik me niet tegenhouden. Door hard werken, geloof in mezelf, toewijding, overgave en een positieve instelling kan ik geweldige dingen bereiken. Ik zie niets anders dan liefde, ambitie en veel hoop in mijn toekomst.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Toen ik 1 maand oud was, vertelde de arts mijn moeder dat ik ziek was en ze ervan uit moest gaan dat ik zou sterven. Mijn jeugd was de zwaarste periode in mijn leven. Het voelt alsof ik nooit kind ben geweest. Ik groeide op in het ziekenhuis en om me te beschermen werd alles verboden: “Niet lopen, niet spelen, niet snoepen, dit niet doen, dat niet doen.” Ik lijd aan botpijn in mijn schouder en netvliesletsel in mijn ogen. Mijn pijn door sikkelcelziekte is onverbiddelijk. Pijn, pijn en nog eens pijn. Het houdt nooit op. De ergste pijnlijke crisis die ik heb gehad trad op in 2002. Ik bereidde me toen voor op het bruiloftsfeest van mijn zus. Opeens voelde ik pijn in mijn linkerhand en na een half uur begon mijn elleboog op te zwellen. Het hield niet op. Het beheerste mijn lichaam. Na 3 uur belde mijn familie een ambulance, omdat ik zwak was en ademhalingsproblemen had. Ik was zo bang. Ik verbleef 2 weken op de intensive care. Ik heb veel geluk dat ik nog leef.

Manahil laat een plant zien

MIJN ZUS

Mijn zus Azhar had ook sikkelcelziekte, maar zij overleed op tragische wijze na een ernstige pijnlijke crisis. Ik was er kapot van, omdat we heel erg close waren. Als aandenken en ter ere van haar bewaar ik de sieraden die ze me gaf in mijn kledingkast en zet ik thuis bloemen neer, want haar naam betekent ‘bloemen’.

Manahil glimlacht met een veiligheidshelm

MIJN DROOMBAAN EN -HUIS

Mijn leraren zeiden dat ik door mijn sikkelcelziekte de dingen die ik wilde doen nooit zou kunnen bereiken en beter gewoon thuis kon blijven. Ik besloot niet naar hen te luisteren en mijn dromen te volgen. Mijn droom was een carrière als ingenieur en het bouwen van een droomhuis voor mij en mijn familie – en dat is precies wat ik heb gedaan! Ik heb volgehouden en het is gelukt. Na 7 jaar hard werken, focus, toewijding en financiële ellende heb ik mijn studie aan de universiteit kunnen afronden. Ik heb mijn vader en moeder vaak horen zeggen dat ze het liefst hun eigen huis zouden willen bouwen. Hun droom groeide en groeide, maar geld was eigenlijk het echte probleem. Toen ik afstudeerde, beloofde ik mezelf dat ik hen zou helpen om hun droom te realiseren. Ik moest 2,5 uur heen en terug rijden, dwars door de woestijn naar Saoedi-Arabië, maar ik kon het huis waar mijn ouders van droomden bij elkaar sparen, ontwerpen en bouwen. Ik heb zelfs met eigen hand het grootste gedeelte van het interieur gemaakt. Op school heb je geen keus, je moet naar je leraren luisteren. Je denkt dat wat ze zeggen belangrijk is, maar ik heb het ongelijk van mijn leraar kunnen bewijzen en kon precies laten zien waar ik toe in staat ben. En ik ben niet van plan te stoppen. Ik wil verder studeren, mijn carrière ontwikkelen en een apart huis voor mijn familie bouwen.

Manahil toont haar schilderij

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Ik heb een boodschap voor andere jongere patiënten. Geniet altijd van het leven. Niets kan je van je dromen weerhouden. Jij hebt de kwast en verf, dus geef je leven kleur. Manahil deed het en jij kunt het ook! Vergeet nooit dat je een ster bent.

einde
Zakareya uit Bahrein

Het verhaal van Zakareya

Leeftijd:
45
Stad:
Manama
Land:
Bahrein
“Je hebt twee opties: een overlever of een krijger zijn.
Ik heb ervoor gekozen een krijger te zijn.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Zakareya en ik leef met sikkelcelziekte. Ik ben niet alleen een sikkelcelpatiënt, maar ook voorzitter van de patiëntenzorgvereniging voor sikkelcelanemie in Bahrein (Bahrain Society for Sickle Cell Anaemia Patient Care). Door sikkelcelziekte ben ik iets verloren, maar ik heb ook veel geleerd. Ik kreeg wijsheid. Ik kreeg menselijkheid. Sikkelcelanemie nam me de eenvoudigste dingen af, maar gaf me nog veel meer terug.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Ik heb aan beide zijden heupoperaties gehad en nieuwe heupen gekregen, en ik ben aan beide schoudergewrichten geopereerd. Er zijn 7 botten in mijn ruggengraat hersteld en mijn galblaas is verwijderd. Ik ga om de 8 weken naar het ziekenhuis voor een wisseltransfusie. Door sikkelcelziekte ben ik 11 keer aan de dood ontsnapt. Tijdens mijn laatste bezoek aan de intensive care dacht ik echt dat het mijn laatste bezoek zou zijn. Ter voorbereiding op mijn overlijden nam ik afscheid van mijn familie, collega’s en vrienden. Maar op miraculeuze wijze vond ik mijn weg terug, tot verbazing van mijn artsen. Ik zag het witte licht in mijn kamer, maar ik vond op een bepaalde manier mijn weg terug naar het leven. Toen ik jong was, kreeg mijn familie van de artsen te horen dat ik door sikkelcelziekte zou sterven voordat ik een tiener was. Later kreeg ik als volwassene te horen dat ik de 42 waarschijnlijk niet zou halen. Ik ben nu 45 en houd me aan de belofte die ik mijn familie deed – dat ik zal leven tot mijn 75ste, niet met verdriet en pijn, maar met liefde en geluk.

Zakareya kijkt naar de camera

MIJN STRIJD

Ondanks mijn vastberadenheid heb ik veel moeite gehad door het mislopen van banen en promoties. Ik kreeg niet de juiste training om mijn werk te kunnen doen, omdat ik sikkelcelziekte had. De maatschappij kan de rol en de mogelijkheid om te werken wegnemen van iemand die aan sikkelcelziekte lijdt. Er is een stigma rond sikkelcelziekte dat bij verschillende mensen in verschillende vormen wordt toegepast. In mijn ervaring hebben mensen met sikkelcelziekte vooral in het ziekenhuis te maken met een stigma. Soms moest ik in het ziekenhuis mijn artsen overtuigen van mijn pijn. Soms werd ik weggestuurd, omdat van mij gedacht werd dat ik een verslaafde was. Maar ik had echt hulp nodig. Sommige mensen hebben zichzelf het recht gegeven om over onze pijn te oordelen. Ik heb door dit stigma vele collega’s verloren.

Zakareya glimlachend voor levensboom

MIJN LEVENSBOOM

In Bahrein hebben we een bezienswaardigheid genaamd “De levensboom.” Deze heeft voor mij een zeer speciale betekenis. De boom is meer dan 400 jaar oud en staat alleen in de woestijn, groeit sterk en overleeft zonder water, ondanks de hitte. De boom heeft zich aangepast aan het leven en kon met moeite overleven, ondanks de weersomstandigheden. Ik vind dat mijn ervaring met sikkelcelziekte vergelijkbaar is met de levensboom. Ik leerde van de boom dat ik mij moet wortelen in het leven, op zoek naar onsterfelijkheid, en nooit om moet vallen. Dat ik een krijger moet zijn. Dit is een belangrijke les voor alle mensen die aan sikkelcelziekte lijden. De levensboom en ik hebben beide op een bepaalde manier de vastberadenheid gevonden om vol te houden.

Zakareya staat voor het licht

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

In mijn professionele rol als voorzitter van de Bahrain Society for Sickle Cell Anaemia Patient Care ben ik me gaan realiseren dat iedereen verantwoordelijk is voor zijn of haar gezondheid. Door intensief de gemeenschap voor te lichten, steun te verlenen en liefde en positiviteit te verspreiden kunnen we samen een betere basis creëren voor deze gemeenschap om te overleven. Ik hoop dat we de laatste generatie in Bahrein met sikkelcelanemie zullen zijn. Ik hoop dat Bahrein een land zonder genetische ziektes wordt. We moeten ons inzetten om het wereldwijde lijden door deze ziekte te beëindigen.

einde
Teonna uit de VS

Het verhaal van Teonna

Leeftijd:
27
Stad:
Baltimore
Land:
VS
“Als een andere krijger mij om hulp vraagt, dan geef ik hulp.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Teonna en ik ben 27 jaar. Ik heb sikkelcelziekte en avasculaire necrose in al mijn gewrichten, wat tot 4 heupvervangingen heeft geleid. Hoewel ik met alle complicaties van het leven sikkelcelziekte heb moeten doorstaan, heb ik me nooit laten tegenhouden om anderen in de sikkelcelgemeenschap te helpen en blijvende veranderingen te realiseren.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Opgroeien met sikkelcelziekte was moeilijk. Ik was maandenlang achtereen weg van school en miste zelfs mijn gala vanwege een sikkelcelcrisis. Mijn instelling bij dating is dat als de persoon bij de eerste date niet weet wat sikkelcelziekte is, hij geen kans maakt. Dan gaat dan hoe dan ook niet werken. Ik had mijn eerste sikkelcelcomplicatie toen ik 2 jaar oud was. Het is één van mijn vroegste herinneringen. De gedachte om in de kou naar buiten te gaan maakt me nerveus, omdat het een pijnlijke sikkelcelcrisis kan veroorzaken. Ik heb het geluk dat ik veel steun aan mijn familie heb. Op jongere leeftijd was mijn oma elke winter bang om mij buiten in de sneeuw te laten spelen met mijn broer, maar ze bracht een emmer verse sneeuw naar binnen, zodat ik een sneeuwpop kon bouwen. Mijn oma wilde dat ik alles zou kunnen meemaken wat een kind zonder sikkelcelziekte meemaakt en zodoende niks zou missen in mijn jeugd.

Teonna zit op de veranda

BELANGENBEHARTIGER IN DE SIKKELCELGEMEENSCHAP

Ik ben van nature een leider en een actieve belangenbehartiger in de sikkelcelgemeenschap. Ik ontvang berichten van mensen met sikkelcelziekte uit de hele wereld, soms helemaal uit Afrika, voor advies, hulp en steun. Ik ben trots op het feit dat ik word vertrouwd in deze gemeenschap. Zelfs als ik het emotioneel moeilijk heb of tegen mijn eigen ziekte vecht, probeer ik positief te blijven en weiger ik anderen sikkelcelkrijgers in nood de rug toe te keren. We moeten elkaar helpen.

Teonna lachend op de bank

MIJN PRESIDENTIËLE ERVARING

Het mooiste moment van mijn leven was de ontmoeting met de eerste Afro-Amerikaanse First Lady van de Verenigde Staten, Michelle Obama. Ik had het geluk dat ik 3 keer werd uitgenodigd op het Witte Huis. Michelle Obama schreef me zelfs een brief. Daarin stond dat zij en de president mijn hoop en optimisme voor de toekomst van ons land deelden en dat onze kracht als land afhankelijk is van de samenwerking van betrokken burgers zoals ik. Ze spoorde me aan om nieuwe manieren te vinden om in de komende maanden en jaren mijn gemeenschap te steunen.

Teonna laat een foto zien

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Ik ben van mening dat er nog zo veel onbeantwoorde behoeften zijn; niet alleen binnen onze gemeenschap in Amerika, maar nog meer in de hele wereld. Het is onze taak om belangen te behartigen en onze verhalen te laten horen. Wij kunnen het verschil maken. Onlangs boekten we een enorme juridische overwinning! Het gevecht om de wet te veranderen en te winnen motiveerde me enorm. Ik hoop dat ik door mijn inspanningen anderen kan inspireren om hard te werken en toewijding te tonen voor hun eigen activiteiten om sikkelcelpatiënten te ondersteunen.

einde
Tartania uit de VS

Het verhaal van Tartania

Leeftijd:
39
Stad:
New York
Land:
VS
“Sikkelcelziekte spoort me aan om méér te doen.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Tartania en ik ben een arts met een specialisatie in pijn management. Sikkelcelziekte speelt een grote rol in mijn leven. Ik leef met sikkelcelziekte en mijn broer ook.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Ik was een heel ziek kind en kon vaak niet naar school omdat ik in het ziekenhuis lag. Sikkelcelziekte had een enorme invloed op mijn leven. Het had effect op de manier waarop ik opgroeide, met wie ik omging en de opleidingsmogelijkheden die ik had. Familieleden brachten me mijn huiswerk in het ziekenhuis. Ik werkte hard om vooruit te werken tijdens mijn studie, om niet achterop te raken als ik met een pijnlijke crisis naar het ziekenhuis zou moeten.

Tartania glimlachend voor haar huis

MIJN RELATIE MET MIJN BROER

Ik ben niet de enige in mijn familie met een sikkelcelverhaal – toen mijn broer Christopher 4 jaar was, had hij een beroerte door zijn sikkelcelziekte. Hij raakte gehandicapt en kon niet meer lopen of praten. Nadat mijn moeder stierf aan kanker bleef mijn vader Patrick achter als de enige verzorger van Christopher. Christopher is nog steeds scherp van geest. Zijn persoonlijkheid is duidelijk te voelen in zijn interactie met ons. Hij werkt hard om beter te worden en dat is aanstekelijk! We zijn allebei krijgers.

Tartania lacht met haar familie

MIJN MEDISCHE TRAJECT

Het zien van de complicaties van mijn broer inspireerde me om een arts in palliatieve en pijngeneeskunde te worden. Ik wist dat het een lang, zwaar traject zou worden, maar opgeven was geen optie. De ziekte was mijn motivatie om te slagen. Ik wilde een arts worden met sikkelcelziekte en anderen met de ziekte behandelen. Tussen het werk en de omgang met mijn eigen sikkelcelsymptomen door heb ik heel weinig vrije tijd. Ik sta altijd klaar voor mijn patiënten, omdat ik mijn werk serieus neem en zij waarde hechten aan mijn mening. Ik heb lange, vermoeiende diensten in het ziekenhuis, maar het is het allemaal waard.

Tartania opent de deur

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Sikkelcelziekte hoeft je niet tegen te houden. Sikkelcelziekte spoort me aan om méér te doen, om door te gaan, om mezelf te verbeteren en mensen te laten zien dat ik het ook kan. Sikkelcelziekte leerde me hoe ik moest vechten en me aan moest passen om te slagen. Ik realiseerde me dat al mijn dromen binnen handbereik waren door het harde werk, de toewijding en de overgave die mijn vader ons liet zien. Ik zet elk negatief gevoel om in hulp voor patiënten, met dezelfde liefde die ik voor mezelf, mijn vader en mijn broer voel. Ik geniet van het leven en omarm het, want ik kan het niet veranderen. Ik kan het feit dat ik sikkelcelziekte heb niet veranderen, net zo min als ik mijn huidskleur kan veranderen. Ik hou ervan. Ik hou van mezelf. Ik hou van mijn ziekte. Het frustreert me. Maar ik hou ervan, omdat het van mij is.

einde
Yago uit Brazilië

Het verhaal van Yago

Leeftijd:
25
Stad:
São Paolo
Land:
Brazilië
“Ik ken de beperkingen door mijn ziekte, maar die houden me niet tegen.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Yago. Ik ben in Brazilië geboren en ben een veelgevraagd model. Ik leef met sikkelcelziekte. Mijn verhaal gaat niet alleen over het gevecht tegen de ziekte, maar ook over het gevecht om een diagnose te krijgen.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Ik ben heel fit en gezond, met een lichte huid en groene ogen. Toen ik voor het eerst ziek werd, jaren geleden, konden artsen het gewoon niet geloven dat ik sikkelcelziekte had. Zelfs nadat een test het bevestigde, waren er enkele die het niet konden accepteren of de diagnose niet geloofden. Het was ondenkbaar. De artsen weigerden de positieve testresultaten te geloven. Mijn moeder geloofde het en bleef voor me vechten.

Yago tijdens een training

MIJN FAMILIE EN SIKKELCELZIEKTE

Hoewel ze zich er niet bewust van waren, waren mijn beide ouders drager van sikkelcelziekte. Ze gaven dit door aan mij en mijn jongere broer Yran. Yrans sikkelcelziekte is veel ernstiger dan die van mij en hij heeft meer pijn. Dit jaar was erg heftig voor mijn familie, omdat het niet goed ging met Yran. We hebben het geluk dat we ouders hebben die ons altijd steunen. Toen we opgroeiden, zorgden zij ervoor dat we doelen stelden en hard werkten om deze te verwezenlijken, ondanks dat we sikkelcelziekte hebben.

Yago op de bank met zijn broer

MIJN MOTTO

Dankzij de aanmoedigingen van mijn familie ben ik opgegroeid met een positieve instelling en het gevoel dat alles mogelijk is. Geleidelijk heb ik mijn moeilijke jonge jaren kunnen overwinnen en ben ik mijn ziekte direct gaan bevechten. Ik laat me niet tegenhouden door mijn ziekte. Integendeel – de ziekte houdt mij gemotiveerd, geeft me de mogelijkheid om telkens weer op te staan en leert me hoe ik elke nieuwe dag kan omarmen.

Yago is een model met sikkelcelziekte

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Ik ben God dankbaar voor mijn carrière als model, een geweldig leven, de mogelijkheid om vrij te kunnen sporten en mijn positieve instelling. Ik hoop dat anderen net als ik blijven vechten voor hun diagnose en tegen het stigma en de discriminatie rond sikkelcelziekte. Ik wil dat anderen met sikkelcelziekte sterk zijn en in beweging blijven.

einde
Yran uit Brazilië

Het verhaal van Yran

Leeftijd:
16
Stad:
São Paolo
Land:
Brazilië
“Ik wil dat we opener en eerlijker zijn over sikkelcelziekte.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Yran en ik ben 16 jaar. Ik ben geboren en opgegroeid in Brazilië. Ik heb net als mijn broer Yago sikkelcelziekte. Ondanks dat ik lijd aan sikkelcelziekte, ga ik naar school. Voor mij is school normaal. Ik wil dat we als gemeenschap opener en eerlijker zijn over sikkelcelziekte.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Het grootste gedeelte van de pijn die ik heb zit in het onderste deel van mijn ruggengraat. Het kan erg pijnlijk zijn. In vergelijking met de ziekte van mijn broer is mijn pijn heviger en moet ik meer tijd in het ziekenhuis doorbrengen. Mijn sikkelcelziekte is meer invaliderend en beperkend. We weten niet echt waarom. We weten alleen dat de pijn veel erger is dan bij hem als ik naar het ziekenhuis moet. Op dit moment is alles onder controle.

Yran glimlachend met zijn familie

MIJN RELATIE MET MIJN BROER

Ik ken niemand anders die lijdt aan sikkelcelziekte, op Yago na. Ik ben blij dat ik iemand heb zoals mijn broer met wie ik kan praten als ik tegen de pijn van de ziekte vecht. Het brengt ons dichter bij elkaar. Als ik pijn heb, kan ik er met hem over praten en weet hij hoe ik me voel. Ik ben onder de indruk van de manier waarop mijn broer openlijk voor zijn ziekte uitkomt in zijn werk als model en hoe hij met zijn aandoening toch een carrière heeft. Ik bewonder hoe hij fit en gezond blijft door naar de sportschool te gaan en regelmatig te trainen. Het inspireert me en geeft me hoop dat ook ik de ziekte kan verslaan.

Yran op de bank met zijn broer

MIJN BLIK OP SIKKELCELZIEKTE

Ik weet dat er veel mensen zijn met sikkelcelziekte, maar velen van hen schamen zich misschien of verbergen het. Dat is niet goed. Yago en ik behandelen onze sikkelcelziekte op dezelfde manier – we verbergen het niet en schamen ons er niet voor. We zitten niet de hele tijd over de ziekte te praten. We gaan gewoon door met ons leven. We proberen eerlijk en open te zijn en willen dat anderen de ziekte beter begrijpen. Mijn beste vrienden weten dat ik het heb en ik vind het niet erg dat mensen het weten of erachter komen. Ik vind het geen punt dat mensen het weten. Ik vind het niet nodig om het altijd geheim te houden. Mensen mogen het best weten. De vraag is hoe ze reageren, wat ze denken en wat ze zeggen.

Yran met miniatuurskateboard

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Ik vind echt dat mensen meer te weten moeten komen over sikkelcelziekte en erover moeten praten. Volgens mij zal dat de manier veranderen waarop veel mensen de ziekte zien en de manier waarop artsen de ziekte behandelen. Het is belangrijk om open en eerlijk te zijn over sikkelcelziekte – dat kan het stigma voor de ziekte veranderen en het enigszins normaal maken.

einde
Caroline uit Brazilië

Het verhaal van Caroline

Leeftijd:
24
Stad:
Campinas
Land:
Brazilië
“We bestaan en verdienen het gerespecteerd te worden.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Caroline en ik ben in Brazilië geboren. Ik werk in de mode, als persoonlijk styliste. Ik heb sikkelcelziekte en mijn tante ook. Mijn 16-jarige zus heeft geen sikkelcelziekte. Ik heb mijn routine aan moeten passen, maar streef nog steeds mijn dromen na en blijf positief.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Mijn familie ontdekte dat ik sikkelcelziekte had toen ik nog maar een paar maanden oud was. Mijn tante werd op 4-jarige leeftijd ook gediagnosticeerd met sikkelcelziekte en zij lijdt meer dan ik. Een van mijn eerste herinneringen was een ernstige pijnlijke crisis. Ik herinner me dat de pijn zo erg was, dat ik dood wilde – het was onverbiddelijk. Niemand verdient zulke hevige pijn. Ik wilde niet meer leven. Mijn oma was bezorgd toen ze me zo zag lijden, maar drukte me op het hart dat ik beter zou worden. Ze probeerde me altijd op te vrolijken en leerde me op jonge leeftijd al dat het belangrijk is om positief te blijven. Ze zei tegen me: “Zeg dat niet. Je wordt vanzelf beter.” Daardoor probeerde ik kalm te blijven en dat hielp enorm tegen de pijn. Ik heb niet vaak pijnlijke crises door sikkelcelziekte, maar ik kwam er kortgeleden achter dat mijn hersenen aangetast zijn. Ik heb hoofdpijn door het gebrek aan zuurstof in mijn hersenen, en dat kan fataal zijn.

Caroline in haar slaapkamer

MIJN SYSTEEM VOOR STEUN

Door open te zijn over de ziekte heb ik een betrouwbaar en begaan systeem voor steun kunnen opbouwen. Op school vertelde mijn oma dat ik sikkelcelziekte had en wat dat betekende. Zo werd het gemakkelijker voor mensen om te begrijpen wat ik had en konden ze me steunen bij pijnlijke crises. Als ik in het ziekenhuis lag brachten mijn vrienden me mijn huiswerk en boeken, zodat ik vanuit mijn bed kon leren. Ik werkte hard om de rest van de klas bij te kunnen houden en niet te veel te missen. Mijn moeder is de beste persoon in mijn leven. Ze huilde dagen achtereen toen ik de diagnose kreeg, maar zette uiteindelijk alle dingen die ze voor zichzelf wilde doen aan de kant om mij het best mogelijke leven te geven. Ze was vastbesloten dat ik net zo zou worden behandeld als ieder ander kind en leerde mij er ook zo over te denken. Ik zie mezelf als normaal, maar ik heb een ziekte. En deze ziekte heeft zorg en aandacht nodig. Als ik naar huis terugkeer, herinnert mijn moeder me er altijd aan dat ik sterk ben. Door haar voel ik me altijd beter.

Caroline met haar moeder

MIJN STRIJD

Ik heb mijn droom gevolgd door actief te zijn in de modewereld, waarin ik mensen help als styliste. Nu werk ik samen met afstuderende studenten en hun ouders aan de kleding voor hun examenfeesten. Ik wil mijn studies voortzetten, zodat ik mijn carrière verder kan ontwikkelen. Het is vaak lastig om werk te vinden, omdat het soms voelt alsof mensen mij afkeuren. Wanneer ik niet op het werk kan zijn, krijg ik altijd afkeurende blikken. Het is een soort verborgen discriminatie. De ziekte heeft ook mijn dagelijks leven beïnvloed. Ik heb het gevoel dat ik niet alle dingen kan doen die ik op mijn 18e wel kon doen, zoals de hele dag op school blijven en daarna nog energie hebben om naar de sportschool te gaan en zwemlessen te volgen. Dit kan ik allemaal nog steeds, maar daarna moet ik dagenlang slapen. Sinds ik mij zo extreem moe voel heb ik mijn routine totaal moeten aanpassen, de dagen waarop ik werk en mijn visie op de uitdagingen van het leven. Ik realiseer me dat ik beperkt ben en ik heb mijn leven moeten aanpassen, hoe ik ben, wat ik kan doen en ik moest op een andere manier gaan leven.

Caroline lacht naar de camera

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Onthoud altijd dat we respect verdienen. Onze pijn en levens zijn anders dan die van jou. We vechten elke dag met ons lichaam om normaal te zijn en alle dingen te kunnen doen die we willen doen. Met de liefde en steun van familie en vrienden ben ik in staat om positief te blijven, en dat kun jij ook!

einde
Lovely uit India

Het verhaal van Lovely

Leeftijd:
20
Stad:
Odisha
Land:
India
“Ik heb de hoop nooit opgegeven, daarom ben ik genezen.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Lovely en ik ben in India geboren. Ik ben 20 jaar en één van 4 kinderen. Hoewel mijn 2 oudere broers altijd gezond zijn geweest, werden mijn zus en ik ziek toen we jong waren. Mijn zus is aan haar gevecht tegen sikkelcelziekte uiteindelijk overleden door lage hemoglobinewaarden en koorts. Hoewel ik het overleefd heb, heeft de ziekte mijn zus en mijn jeugd van mij afgenomen.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Toen in 12 was, kreeg ik de diagnose sikkelcelziekte. Ik had de typische symptomen, waaronder ernstige lichaams-, gewrichts- en rug- en hoofdpijn. Ik leed altijd. De pijn begon in de gewrichten van mijn vingers en verspreidde zich naar andere gewrichten in mijn lichaam, tot de pijn overal was en me volledig uitputte. Ik werd afhankelijk van de hulp van anderen, zowel lichamelijk als financieel. Mijn vader gaf al zijn spaargeld uit om mijn kosten en ziekenhuisrekeningen te betalen en kwam in de schulden terecht. Het leven werd zwaar voor mijn familie.

Lovely kijkt naar de camera

BIJNA-DOODERVARING

Tijdens crises kan ik nauwelijks lopen of staan. Ik heb mijn moeder nodig om me te dragen, maar het doet zelfs pijn om gedragen te worden. Sikkelcelcrises geven met het gevoel dat ik doodga. Op een dag werd ik heel ziek toen mijn hemoglobinewaarde daalde tot 4,0, net als bij mijn zus toen ze overleed. Ik werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Ik verloor alle hoop.

Lovely zittend op een ziekenhuisbed

EEN NIEUWE KANS OP LEVEN

Gelukkig herstelde ik en vandaag de dag blijven mijn symptomen zich verbeteren. Toen ik jonger was, had ik veel gezondheidsproblemen, maar nu krijg ik de juiste zorg en is mijn gezondheid verbeterd. Ik voel me eindelijk normaal. Nu ben ik aan het werk en verdien ik zelfs geld voor mijn familie. Ik draag zorg voor de huishoudelijke kosten en de rekeningen, zoals de huur en de elektriciteit.

Lovely lachend voor motoren

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Aan ieder mens die aan sikkelcelziekte lijdt: kijk naar mij. Ik heb de hoop niet opgegeven. Ik ben zo vaak ziek geweest, maar elke keer toen ik dacht dat ik doodging gaf ik de hoop niet op. Daarom ben ik genezen. Laat je niet ontmoedigen door deze ziekte. Onthoud dat mensen met sikkelcelziekte ook slim en getalenteerd zijn. Denk niet dat je anders bent dan gezonde mensen. We hoeven niet alleen achteruit, maar kunnen ook vooruit. Net als elk ander normaal persoon. Geef de hoop alsjeblieft niet op!

einde
Priyanka uit India

Het verhaal van Priyanka

Leeftijd:
23
Stad:
Hyderabad
Land:
India
“Sikkelcelziekte heeft de loop van mijn leven moeilijk gemaakt en veranderd, maar het houdt me niet tegen.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Priyanka en ik ben 23 jaar en kom uit India. Bij niemand in onze familie is sikkelcelziekte of dragerschap aangetoond, maar er is ook niemand getest. Het enige waar ik me bewust van ben, is dat enkele verre familieleden de ziekte hadden en dat mijn broer op jonge leeftijd overleed aan de gevolgen van een infectie. Hoewel hij nooit getest is voor sikkelcelziekte, denk ik dat hij de ziekte had en eraan is overleden.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Toen ik jonger was, kreeg ik de diagnose sikkelcelziekte nadat ik ernstige pijn in mijn been en een vreemde zwelling in mijn hand had. Tijdens mijn eerste crisis had ik ademnood en voelde ik me verstikt door de pijn. Het ging als een bliksem door mijn hele lichaam, tot ik helemaal niet meer kon bewegen. Gelukkig dacht mijn arts aan sikkelcelziekte. Hij voerde een eenvoudige bloedtest uit en toen ontdekte ik dat ik de ziekte had.

Priyanka kijkt naar gebouwen

MIJN WERKPROBLEMEN

Hoewel ik opgeleid ben als schoonheidsspecialiste en telemarketeer is mijn salaris altijd laag geweest, waardoor ik het financieel zwaar had. Toen ik werkte, had ik bijna elke week een pijnlijke crisis die 3 of 4 dagen duurde. De pijnlijke crises kwamen zo vaak voor dat ik moest stoppen met werken en mijn inkomen verloor. Zonder inkomen was ik 3 maanden lang niet in staat naar het ziekenhuis te gaan of te werken en kon ik me geen eten veroorloven. Door de rugpijn kon ik niet zitten. Door de pijn in mijn hand kon ik niet schrijven. Door de pijn in mijn been kon ik niet lopen of staan. Het was moeilijk om naar buiten te gaan. Ik zat helemaal vast.

Priyanka hangt een witte doek op

DATEN MET SIKKELCELZIEKTE

Vroeger heb ik me wel afgevraagd waarom ik met deze ziekte moet leven, maar na verloop van tijd is de pijn afgenomen en zijn de crises verminderd. Ik ben hoopvol gebleven, maar ook realistisch over mijn toekomst met sikkelcelziekte. Ik heb ontdekt dat ik mijn symptomen deels onder controle heb als ik meer water drink, op tijd mijn medicijnen neem en een gezond dieet volg. Eén strijd die mijn hele leven constant blijft is echter het dilemma of ik ooit kan of zou moeten trouwen. Als ik zou trouwen, zou het voor mijn echtgenoot moeilijk zijn om mijn gevoelens, pijn en lijden te begrijpen. Om deze problemen te vermijden, blijf ik single en leef ik gelukkig. Sikkelcelziekte heeft al genoeg van me weggenomen, om maar niet te spreken van de emotionele last en de financiële tol die het eist van mijn familie, een eventuele partner of vrienden.

Priyanka kijkt glimlachend uit het raam

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Ik denk dat het belangrijk is dat er in de dorpen bewustzijn ontstaat en daarom moeten we informatie over deze ziekte delen. Ik wil dorpsbewoners voorlichten over testen, zodat ze de ziekte in een vroeg stadium kunnen diagnosticeren en ze laten beseffen dat sikkelcelziekte niet iets is om je voor te schamen. Toen ik over mijn diagnose van sikkelcelziekte vertelde, toonden de mensen begrip, genade en medeleven. Ik wil begrip en medeleven verspreiden naar andere patiënten. Sikkelcelziekte heeft het verloop van mijn leven moeilijk gemaakt en veranderd, maar ik geef niet op – we hebben mensen nodig die deze ziekte kennen en weten hoe je hiervoor getest moet worden. We moeten samen blijven vechten.

einde
Birajveer en Puspit uit India

Het verhaal van Birajveer en Puspit

Ages:
15 and 13
Stad:
Chhattisgarh
Land:
India
“Ookal zijn we ziek, we hebben allebei plannen voor de toekomst.”

Wie zijn wij?

Wij zijn Birajveer en Puspit en zijn geboren in de landelijke Indiase deelstaat Chhattisgarh. We zijn broers en hebben sikkelcelziekte. Hoewel we ziek zijn, hebben we allebei plannen voor de toekomst. Als Birajveer groot is, wil hij ingenieur worden en in een grote stad als Mumbai werken. Puspit wil later arts worden, omdat hij het leuk vindt hoe artsen mensen beter maken. Om andere kinderen te helpen, wil hij in kleine gemeenschappen blijven, zoals ons dorp.

ONS SIKKELCELVERHAAL

Sikkelcelziekte zorgt ervoor dat we veel dingen niet kunnen doen. We kunnen maar moeilijk genieten van sommige activiteiten die we heel leuk vinden. Birajveer gaat graag het water in om te zwemmen en Puspit houdt van spelen en leren, maar deze activiteiten zijn moeilijk vanwege de symptomen van onze aandoening. Door de sikkelcelziekte voelen we ons duizelig en hebben we erge buikpijn, waardoor we soms ziek worden. Vanwege sikkelcelziekte moeten we veel lijden.

Birajveer en Puspit lachen naar elkaar

ONZE OPLEIDING

We zijn capabele, slimme, hardwerkende jongens die het liefst rekenen en Hindi leren, maar deze ziekte hindert onze opleiding. Door pijnlijke crises konden we vaak niet naar school. Naast de pijnlijke crises hebben we buikpijn waarvoor we naar het ziekenhuis moeten. Het ziekenhuis is ver weg en we vinden het daar niet leuk, maar we vinden het wel fijn als de artsen ons behandelen.

Birajveer en Puspit bouwen een blauw licht

ONZE VRIENDSCHAPPEN

We zeggen normaal gesproken allebei niet dat we sikkelcelziekte hebben, omdat er in ons dorp niet veel over wordt gepraat. We voelen ons alleen in ons gevecht – we zijn de enige kinderen in ons gezin, maar zeker niet de enigen in ons dorp die aan sikkelcelziekte lijden.

Birajveer en Puspit slaan de armen om elkaar

OUR MESSAGE TO THE WORLD

We stimuleren andere kinderen die lijden aan de ziekte positief te blijven. Toon moed en weet dat de aandoening zal verbeteren. We hebben allemaal hoop en dromen, en dit zal ons niet tegenhouden. Ga spelen, eet goed en denk niet te veel aan je ziekte. En bovenal: verlies nooit de hoop.

einde
Ted uit Kenia

Het verhaal van Ted

Leeftijd:
18
Stad:
Nairobi
Land:
Kenia
“Sikkelcelziekte is geen handicap.”

WIE BEN IK?

Mijn naam is Ted en ik ben geboren in Kenia. Ik ben 18 jaar. Mijn vader werkt in de financiële wereld en is vaak in Tanzania en mijn moeder leidt een fabriek waarin duurzame boodschappentassen worden gemaakt. Ik heb 2 broers, maar ik ben de enige in ons gezin met sikkelcelziekte. Ik laat me bij het doen van de dingen die ik wil doen en het bereiken van mijn doelen niet tegenhouden door sikkelcelziekte.

MIJN SIKKELCELVERHAAL

Ik kreeg 2 dagen na mijn geboorte de diagnose sikkelcelziekte. Toen mijn ouders de diagnose hoorden, waren ze er kapot van. Het kostte hen een flinke tijd om aan het nieuws te wennen. Mijn ouders waren vastbesloten om met positiviteit, liefde en hoop met mijn ziekte om te gaan. Ik heb die instelling van hen overgenomen. Ik wil optimisme en hoop uitstralen. Dat kan soms lastig zijn. Helaas heb ik mijn beste vriendin, Nicole, aan sikkelcelziekte verloren. Bij elk verlies van een vriend of familielid kun je stoppen en instorten of het juist verwerken, herinneren, gebruiken en er kracht uit halen. Ik was heel verdrietig toen ik Nicole verloor, maar ik herinner haar en haal kracht uit onze vriendschap.

Ted schaakt

Ted schaakt

Ik heb kortgeleden de middelbare school in Nairobi afgerond. Mijn hechte vriendengroep op school is betrokken bij een YouTube-serie waarin de besten en slimsten van onze school in het middelpunt worden gezet. Ik ben de presentator, samen met mijn vriend Jonathan, die zingt en gitaar speelt. Mijn vrienden houden echt van me en geven om me. Ze maken zich zorgen als ik niet op school ben en in het ziekenhuis lig. Telkens als ik op school een pijnlijke crisis had, wilde ik niet naar huis of naar het ziekenhuis. Ik herinner me een tijd waarin mijn leraar en vrienden zagen dat ik het moeilijk had. Ze stelden voor dat ik naar huis zou gaan om te rusten, maar ik weigerde en worstelde me zo goed als ik kon de dag door. Ik was vastbesloten om mijn sikkelcelpijn niet te laten winnen en mijn leven niet door de ziekte te laten bepalen.

Ted begroet zijn vrienden

MIJN TRAJECT EN DOELEN

Mijn traject heeft zijn ups en downs. Ik krijg steun van vrienden en familie. Dat helpt enorm en reikt heel erg ver. Ik zie mijn sikkelcelziekte als een mogelijkheid om anderen te inspireren om van hun leven te genieten. Ik probeer vastberaden, gedreven en ambitieus te blijven – mijn doel is om op een dag ambassadeur te worden, zodat ik wereldwijd bewustzijn kan creëren voor sikkelcelziekte. Dat zal lastig zijn, dat weet ik, maar ik heb me aangepast en een manier gevonden om een waardig en druk bestaan te leiden.

Ted zit aan een tafel

MIJN BOODSCHAP VOOR DE WERELD

Onthoud dat sikkelcelziekte geen belemmering hoeft te zijn voor iets dat je graag wilt doen. Sikkelcelziekte is zelfs een motiverende factor. Als je er positief naar kijkt, betekent het alleen maar dat je minder tijd hebt om dingen te doen. Maar als je je concentreert, kun je deze ook sneller doen dan anderen. Zo zie ik het. Ik vind dat geen probleem. Ik probeer alles uit mijn leven te halen. Ik wil zo veel mogelijk plezier hebben, maar ik ken mijn grenzen. Je moet je lichaam goed kennen. Je moet begrijpen dat je de dingen niet kunt doen zoals ieder ander. Maar als je ze doet, probeer dan je uiterste best te doen.

einde

Een stem geven aan mensen met onvertelde verhalen

Dr. Kumar is arts internationale gezondheidszorg en tropengeneeskunde en fotograaf. Hij deelt afbeeldingen en heftige en inspirerende verhalen uit de hele wereld om bewustzijn voor sikkelcelziekte te creëren en de perceptie van de ziekte in de wereld te veranderen. U zult te weten komen hoe mensen met de aandoening uitdagingen kunnen trotseren, waaruit ze hoop putten en wat hen motiveert.

Door inspirerende verhalen van mensen met sikkelcelziekte en hun verzorgers vast te leggen in artikelen, video’s en foto’s van zijn reizen, genereert hij met dit initiatief meer aandacht voor de ziekte en draagt hij bij aan verlichting van het lijden bij mensen in de hele wereld.

Je verlaat nu NotAloneInSickleCell.com

Je staat op het punt NotAloneInSickleCell.com te verlaten en een website van een externe partij te bezoeken. Novartis is niet verantwoordelijk voor informatie op deze externe website en heeft er geen controle over.