Nuttige tips voor het leven met sikkelcelziekte

Nuttige tips voor het leven
met sikkelcelziekte

Nuttige tips voor het leven met sikkelcelziekte

Kleine stapjes kunnen het verschil maken

Het omgaan met sikkelcelziekte kan overweldigend zijn, maar de volgende tips kunnen hulp bieden:

Laat je behandelen
  • Het wordt aanbevolen om naar een hematoloog te gaan die bekend is met sikkelcelziekte –zij zijn specialist op het gebied van bloedaandoeningen zoals sikkelcelziekte. Als er geen hematoloog beschikbaar is, werk nauw samen met je huisarts
  • Praat regelmatig met een arts over het omgaan met sikkelcelziekte. Hij of zij heeft wellicht een plan klaarliggen om beter met de pijn om te gaan als dit zich voordoet
  • Als een pijnlijke crisis optreedt, neem dan onmiddellijk contact op met je arts of probeer medische hulp te krijgen – je hoeft een pijnlijke crisis niet alleen te doorstaan
  • Als je naar de eerste hulp gaat of je probeert er thuis zelf mee om te gaan, laat dit dan aan je arts weten
Zorg ervoor dat u gezond blijft
  • Was je handen, eet voedsel dat veilig is bereid en gezond is, en laat je vaccineren om te voorkomen dat je ziek wordt
  • Probeer hele hoge of lage temperaturen te vermijden
  • Zorg dat je genoeg drinkt (drink 8 tot 10 glazen water per dag)
Zorg goed voor jezelf
  • Onthoud dat je er niet alleen voor staat – familie en vrienden kunnen je helpen met de emotionele en sociale uitdagingen die sikkelcelziekte met zich meebrengt
  • Overweeg om bij een steungroep aan te sluiten en deel tips over het leven met sikkelcelziekte
  • Probeer stress te verminderen, zorg dat je voldoende rust krijgt, en stel met een arts een persoonlijk plan voor lichaamsbeweging op

Wees proactief bij je arts

Bereid je voor op artsbezoeken door van tevoren notities op te schrijven over eventuele zorgen of vragen. Benoem deze vragen en zorgen vervolgens eerlijk als je bij je arts bent.

Bij het omgaan met sikkelcelziekte is het belangrijk om open en eerlijk te zijn tegenover je arts.

Markering
Het kan nuttig zijn om het gesprek met je arts te beginnen met:
  • Welke invloed pijnlijke crises hebben op jouw lichaam, geest en sociale leven
  • Hoe veel pijnlijke crises je doormaakt

Overgang van de kinderarts naar de hematoloog

Als je een ouder of verzorger bent van een kind met sikkelcelziekte, kan een transitieplan helpen bij de overgang naar de hematoloog. De samenwerking met artsen en andere zorgverleners kan helpen in het overgangsproces.

ADVIEZEN VOOR HET TRANSITIEPLAN

Vanaf een leeftijd van 12-13 jaar beginnen patiënten en zorgverleners met het bespreken van de transitieplanning. Vanaf een leeftijd van 12-13 jaar beginnen patiënten en zorgverleners met het bespreken van de transitieplanning. Wanneer patiënten 16-17 jaar oud zijn maken zij kennis met de zorgverlener voor volwassenen. Vanaf 18 jaar zouden patiënten zich prettig moeten voelen bij het bezoeken van de zorgverlener voor volwassenen. Vanaf een leeftijd van 12-13 jaar beginnen patiënten en zorgverleners met het bespreken van de transitieplanning. Vanaf een leeftijd van 12-13 jaar beginnen patiënten en zorgverleners met het bespreken van de transitieplanning. Wanneer patiënten 16-17 jaar oud zijn maken zij kennis met de zorgverlener voor volwassenen. Vanaf 18 jaar zouden patiënten zich prettig moeten voelen bij het bezoeken van de zorgverlener voor volwassenen.

Tips voor het praten met je kinderarts over de transitie:

  • Bespreek je volledige relevante medische voorgeschiedenis (ziekenhuisopnames, pijnlijke crises, transfusies); houd de informatie van je huisarts bij de hand
  • Weet welke geneesmiddelen je kind neemt en welke dosering; neem bij de afspraak de geneesmiddelen mee
  • Bespreek alle symptomen van je kind

Het is belangrijk om steun te hebben op momenten dat je je eenzaam voelt

Bij mensen met sikkelcelziekte kan de ziektelast verminderen als ze op familie en vrienden kunnen vertrouwen. Onderschat niet wat de hulp van anderen kan betekenen.

3 suggesties voor het opbouwen van een netwerk voor emotionele en sociale steun
  • 1. Spreek met je arts over je emotionele welzijn en je omgang met pijnlijke crises
  • 2. Neem contact op met de mensen die je kunnen helpen met de emotionele problemen en sociale uitdagingen van sikkelcelziekte
  • 3. Leg online contact met andere mensen in de sikkelcelgemeenschap

De toename van sikkelcelonderzoek heeft geleid tot meer begrip van onderliggende oorzaken van de aandoening en de ontwikkeling van mogelijke behandelingen. Onthoud, je staat er niet alleen voor. Er zijn in de hele wereld steungroepen voor mensen met sikkelcelziekte. Heb je hulp nodig om deze te vinden? Vraag je arts of hij/zij groepen kent. Zij kunnen je mogelijk in contact brengen met organisaties in uw omgeving.

Je verlaat nu NotAloneInSickleCell.com

Je staat op het punt NotAloneInSickleCell.com te verlaten en een website van een externe partij te bezoeken. Novartis is niet verantwoordelijk voor informatie op deze externe website en heeft er geen controle over.