एससीडी का प्रबंधन करना

अपने चिकित्सक के साथ सक्रियता बनाए रखें

चिकित्सक के साथ मुलाकात करने से पहले ही यदि आपकी कोई चिंताएं या प्रश्न हैं, तो उनके नोट्स बना कर तैयार रखें। फिर उन्हें बताएं और चिकित्सक के बात करते समय ईमानदारी बरतें।

जब आपके सिकल सेल रोग के प्रबंधन की बात की जाती है, तो यह महत्वपूर्ण है कि आप अपने चिकित्सक के साथ स्पष्ट और ईमानदारी से बात करें ।

अपने चिकित्सक को निम्नलिखित बातें बताते हुए बातचीत की शुरूआत की जा सकती है:

पीड़ा संबंधी तकलीफ से आपका शरीर, मन और सामाजिक जीवन किस प्रकार से प्रभावित होता है
आपने पीड़ा संबंधी कितनी तकलीफों को सहन किया है

बाल चिकित्सक से वयस्क देखभाल प्राप्त करने का बदलाव

यदि आप किसी ऐसे बच्चे के देखभालकर्ता या माता-पिता है जिसे सिकल सेल रोग है, तो परिवर्तन योजना बना कर रखने से वयस्कदेखभाल परिवर्तन में सहायता मिल सकती है। इस परिवर्तन प्रक्रिया में चिकित्सकों और अन्य स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के साथ मिलजुल कर काम करने से सहायता मिल सकती है।

परिवर्तन कार्य की योजना सिफारिशें

12-13 वर्ष की आयु रोगी और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता परिवर्तन की योजना के बारे में बात करना शुरू करते हैं. 14-15 वर्ष की आयु मरीज़ दवाओं और उनके द्वारा ली जाने वाली खुराकों की जानकारी प्राप्त कर लेते हैं।. 16-17 वर्ष की आयु मरीज़ और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता नए वयस्क देखभाल प्रदाताओं की पहचान करना शुरू करते हैं। ≥ 18 वर्ष की आयु रोगी नए वयस्क देखभाल प्रदाता से मुलाकात करना शुरू कर देते हैं

इस परिवर्तन के बारे में अपने बच्चे के बाल-चिकित्सक के साथ बात करने से संबंधित टिप्स:

रक्त आधान इतिहास की चर्चा करें और अपने प्राथमिक चिकित्सक की जानकारी उपलब्ध रखें।
अपने बच्चे की दवाओं के नामों की जानकारी रखें तथा वह कितनी खुराक लेता है; मुलाकात के समय उनकी दवाओं को अपने साथ लेकर आएं
अपने बच्चे के लक्षणों पर चर्चा करें

जब आप अकेलामहसूस करते हैं, तो उस समय सहायता मिलनाएक महत्वपूर्ण बात है।

सिकल सेल रोग से पीड़ित लोग उस समय कम बोझ महसूस करते हैं जब उनके पास ऐसा परिवार और मित्र होते हैं जिन पर वे निर्भर कर सकते हैं। दूसरे क्या सहायता प्रदान कर सकते हैं, इस बात को कम महत्व न दें।

सिकल सेल के बारे में अधिक शोध से इस दशा के अंतर्निहित कारणों को बेहतर समझने और संभावित थेरेपीज़ को तैयार करने में सफलता प्राप्त की गई है। याद रखें, कि आप अकेले नहीं हैं। पूरी दुनिया में सिकल सेल रोग से पीड़ित लोगों के लिए सहायता समूह हैं। क्या उनका पता लगाने में आपको सहायता की आवश्यकता है? अपने चिकित्सक से पूछें कि क्या वे किसी ऐसे समूह की जानकारी रखते हैं? संभव है कि वे आपके क्षेत्र में आपको किसी संगठन से जोड़ सकें।

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