Des conseils utiles pour
vivre avec la drépanocytose
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Les détails peuvent faire la différence
Vivre avec la drépanocytose peut parfois sembler insurmontable, mais voici quelques conseils qui pourront vous aider :
- Il vous est conseillé de consulter un hématologue qui connaît la drépanocytose; un hématologue est un médecin spécialisé dans les troubles sanguins comme la drépanocytose. Si cela n’est pas possible, travaillez étroitement avec votre médecin généraliste
- Parlez régulièrement à un médecin de votre expérience de la drépanocytose. Il pourrait avoir des solutions permettant de mieux prendre en charge la douleur
- Lorsqu’une crise douloureuse se déclenche, contactez immédiatement votre médecin ou demandez une aide médicale ; vous n’avez pas à endurer une crise douloureuse tout seul
- Si vous vous rendez au service des urgences ou si vous décidez de prendre en charge la crise douloureuse chez vous, assurez-vous d’en informer votre médecin
- Lavez-vous les mains, consommez de la nourriture saine et correctement préparée et gardez vos vaccins à jour pour éviter de tomber malade
- Essayez d’éviter les températures trop élevées ou trop basses
- Hydratez-vous (buvez entre huit et dix verres d’eau par jour)
- Rappelez-vous que vous n’êtes pas seul(e), votre famille et vos amis peuvent vous aider à gérer les aspects émotionnels et sociaux de la drépanocytose
- Songez à rejoindre un groupe de soutien et n’hésitez pas à partager des conseils sur le quotidien avec la drépanocytose
- Essayez de réduire votre niveau de stress, reposez-vous souvent et élaborez avec l’aide d’un médecin un plan d’entraînement spécialisé
Soyez proactif avec votre médecin
Préparez chaque visite chez le médecin en notant à l’avance ce qui vous tracasse ou les questions que vous voulez posez. Ensuite, prenez la parole et soyez honnête avec le médecin.
Afin de vivre le mieux possible avec la drépanocytose, il convient d’être ouvert(e) et honnête avec votre médecin.
Il peut s’avérer utile de démarrer la conversation en expliquant à votre médecin :
- de quelle façon les crises douloureuses affectent votre corps, votre esprit et votre vie sociale ;
- à quelle fréquence vous souffrez de crises douloureuses.
Passer de soins pédiatriques à des soins adultes
Si vous êtes le parent ou l’aidant d’un enfant souffrant de drépanocytose, le fait d’avoir un projet de transition peut faciliter le passage aux soins adultes. Le fait de collaborer avec des médecins et d’autres prestataires de soins de santé peut également faciliter le processus de transition.
RECOMMANDATIONS à propos du projet de transition
Quelques conseils pour parler de la transition avec le pédiatre de votre enfant :
- Mentionnez tous les antécédents médicaux pertinents (hospitalisations, crises douloureuses, transfusions), préparez les informations de votre médecin traitant
- Assurez-vous de connaître les noms et les dosages des médicaments que prend votre enfant, apportez les médicaments avec vous lors du rendez-vous
- Mentionnez tous les symptômes que présente votre enfant
Il est important d’avoir du soutien lorsque vous vous sentez seul(e)
Les personnes souffrant de drépanocytose se sentiront moins accablées si elles peuvent compter sur leurs familles et amis. Ne sous-estimez pas l’aide que d’autres peuvent vous apporter.
Trois suggestions à garder à l’esprit qui peuvent aider à construire un réseau de soutien émotionnel et social
- 1. Discutez des antécédents de transfusion et ayez à votre disposition les informations de votre médecin traitant
- 2. Contactez les personnes qui peuvent vous aider à gérer les défis émotionnels et sociaux de la drépanocytose
- 3. Rapprochez-vous des communautés drépanocytaires en ligne.
De récentes recherches ont permis de mieux comprendre les causes sous-jacentes de l’affection et la création de traitements potentiels. N’oubliez pas : vous n’êtes pas seul(e). Il existe des groupes de soutien pour les personnes touchées par la drépanocytose partout dans le monde. Besoin d’aide pour en trouver un ? Demandez à votre médecin s’il en connaît. Il pourra certainement vous mettre en contact avec des organisations locales.
Des ressources utiles sont disponibles
SCD Companion—une application pour gérer la drépanocytose
Cette application gratuite pour votre appareil mobile offre des ressources utiles pour les personnes atteintes de drépanocytose. Avec SCD Companion, vous pouvez :
- Vous connecter avec vos pairs : former des réseaux sociaux avec d’autres personnes confrontées à la drépanocytose
- Créez votre journal numérique : un moyen facile de suivre et d’enregistrer la qualité du sommeil, le stress et l’humeur
- Enregistrer les crises douloureuses : suivre les crises douloureuses et leurs déclencheurs
- Suivre les symptômes quotidiens : rapports utiles à partager avec votre médecin ou votre professionnel de santé
- Obtenir du soutien : par le biais d’histoires d’utilisateurs et d’interactions individuelles entre pairs
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Cette application est sponsorisée par Novartis et a été créée par Curatio.
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