
Des conseils utiles pour
vivre avec la drépanocytose

Vivre avec la drépanocytose peut parfois sembler insurmontable, mais voici quelques conseils qui pourront vous aider :
Préparez chaque visite chez le médecin en notant à l’avance ce qui vous tracasse ou les questions que vous voulez posez. Ensuite, prenez la parole et soyez honnête avec le médecin.
Afin de vivre le mieux possible avec la drépanocytose, il convient d’être ouvert(e) et honnête avec votre médecin.
Si vous êtes le parent ou l’aidant d’un enfant souffrant de drépanocytose, le fait d’avoir un projet de transition peut faciliter le passage aux soins adultes. Le fait de collaborer avec des médecins et d’autres prestataires de soins de santé peut également faciliter le processus de transition.
Quelques conseils pour parler de la transition avec le pédiatre de votre enfant :
Les personnes souffrant de drépanocytose se sentiront moins accablées si elles peuvent compter sur leurs familles et amis. Ne sous-estimez pas l’aide que d’autres peuvent vous apporter.
De récentes recherches ont permis de mieux comprendre les causes sous-jacentes de l’affection et la création de traitements potentiels. N’oubliez pas : vous n’êtes pas seul(e). Il existe des groupes de soutien pour les personnes touchées par la drépanocytose partout dans le monde. Besoin d’aide pour en trouver un ? Demandez à votre médecin s’il en connaît. Il pourra certainement vous mettre en contact avec des organisations locales.
Cette application gratuite pour votre appareil mobile offre des ressources utiles pour les personnes atteintes de drépanocytose. Avec SCD Companion, vous pouvez :
Cette application est sponsorisée par Novartis et a été créée par Curatio.