L’impact que la drépanocytose a sur vous

L’impact que
la drépanocytose
a sur vous

L’impact que la drépanocytose a sur vous

L’impact de la drépanocytose : Une enquête mondiale

S W A Y
Enquête mondiale sur l’évaluation de la drépanocytose (Sickle Cell World Assessment Survey)
L'une des plus grandes enquêtes au monde sur la drépanocytose
16 pays inclus
Plus de 2 100 participants atteints de drépanocytose
Pour améliorer la qualité de vie et la prise en charge des maladies
Sélectionnez l’une des icônes ci-dessous pour en apprendre davantage :
Symptômes
physiques
Image du patient
90 %
des personnes ont eu au moins 1 crise de douleur au cours de l’année écoulée
Activités
quotidiennes
Image du patient
38 %
des personnes ont déclaré que la drépanocytose affecte de façon négative leurs activités quotidiennes à domicile
Vie
émotionnelle
Image du patient
59 %
des personnes se sentent frustrées par leurs symptômes
Vie professionnelle
et scolaire
Image du patient
53%
des personnes pensent qu’ils auraient un salaire plus élevé si elles ne souffraient pas de drépanocytose

La drépanocytose et les crises douloureuses peuvent affecter votre corps, votre esprit et tous les aspects de votre vie

La drépanocytose et les crises douloureuses peuvent conduire à des complications intenses et chroniques comme des lésions ou défaillances de certains organes.

Selectionnez l’une des icônes ci-dessous pour en apprendre davantage :

D’autres problèmes de santé, tels que des infections, un dysfonctionnement cardiaque, un dysfonctionnement hépatique et un dysfonctionnement splénique peuvent également apparaître.

Malgré ces risques sérieux pour la santé, 68 % des crises douloureuses se produisant au Pays-Bas, par exemple, sont prises en charge à domicile. Il est important que vous sollicitiez l’aide médicale dont vous avez besoin. Assurez-vous de prendre note de vos crises douloureuses et de parler à un médecin de toutes les crises douloureuses que vous ou votre enfant avez eues. Il peut vous aider à établir un plan d’action afin de mieux gérer les futures crises douloureuses.

La drépanocytose peut affecter votre vie émotionnelle, mais de nombreuses personnes atteintes mènent encore des vies productives

Les personnes souffrant de drépanocytose peuvent expérimenter les affections suivantes :

Dépression
Dépression

Dépression

Jusqu’à 30 % des personnes souffrant de drépanocytose souffrent de dépression

Anxiété
Anxiété

Anxiété

Jusqu’à 10 % des personnes souffrant de drépanocytose souffrent d’anxiété

Fatigue
Fatigue

Fatigue

Les personnes souffrant de drépanocytose sont susceptibles de ressentir de la fatigue

Difficultés à apprendre et à rester concentré
Difficultés à apprendre et à rester concentré

Difficultés à apprendre et à rester concentré

Les personnes souffrant de drépanocytose sont davantage susceptibles de faire face à ces problèmes

Difficultés à dormir ou insomnies
Difficultés à dormir ou insomnies

Difficultés à dormir

Les personnes souffrant de drépanocytose sont davantage susceptibles de souffrir de troubles du sommeil

La drépanocytose et les crises douloureuses peuvent affecter votre vie sociale, scolaire ainsi que votre travail

N’oubliez pas : vous n’êtes pas seul. Malgré les effets notables de la drépanocytose sur la santé, de nombreuses personnes continuent de mener des vies actives.

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Symptômes physiques et crises de douleur
90 % des personnes ont eu au moins 1 crise de douleur au cours de l’année écoulée. 39 % d’entre elles ont eu 5 crises de douleur ou plus 90 %
des personnes ont eu au moins 1 crise de douleur au cours de l’année écoulée 39 % d’entre elles ont eu 5 crises de douleur ou plus
La prise en charge des crises de douleur
Sur plus de 11 000 crises de douleur signalées
  • Seulement 1 sur 3 a été prise en charge dans un hôpital
  • Moins de 1 sur 4 a été prise en charge dans une salle d’urgence, par un médecin ou un pharmacien
  • Environ 1 sur 4 a été prise en charge à domicile
Pourquoi aucune aide médicale n’a été recherchée
Mauvaise expérience dans un milieu hospitalier par le passé
Mauvaise expérience dans un milieu hospitalier par le passé
Croyance selon laquelle les médecins ne comprennent pas la drépanocytose
Croyance selon laquelle les médecins ne comprennent pas la drépanocytose
Douleur trop intense pour consulter un médecin
Douleur trop intense pour consulter un médecin
Mauvaise expérience dans un milieu hospitalier par le passé : 39 %. Croyance selon laquelle les médecins ne comprennent pas la drépanocytose : 26 %. Douleur trop intense pour consulter un médecin : 19 %.
Apprenez-en davantage. Faites-en davantage. Ensemble. Ne laissez pas les expériences passées vous empêcher de rechercher l’aide médicale dont vous avez besoin. Contactez votre médecin chaque fois que cela est nécessaire. Vous n’avez pas à endurer une crise de douleur seul(e).
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La drépanocytose a une grande influence sur les activités quotidiennes de nombreuses personnes
61% Éviter les activités intenses 61% Éviter les activités intenses
61%
Éviter les
activités intenses
58% Douleur pendant l’exercice physique 58% Douleur pendant l’exercice physique
58%
Douleur pendant
l’exercice physique
55% Épuisement pendant l’exercice physique 55% Épuisement pendant l’exercice physique
55%
Épuisement pendant
l’exercice physique
47% Déshydratation pendant l’exercice physique 47% Déshydratation pendant l’exercice physique
47%
Déshydratation pendant
l’exercice physique
41% Vie familiale/sociale 41% Vie familiale/sociale
41%
Vie familiale/sociale
38% Activités quotidiennes à domicile 38% Activités quotidiennes à domicile
38%
Activités quotidiennes
à domicile
32% Relation avec le conjoint/partenaire 32% Relation avec le conjoint/partenaire
32%
Relation avec
le conjoint/partenaire
31% Désir/activité sexuel(le) 31% Désir/activité sexuel(le)
31%
Désir/activité
sexuel(le)
26% Éviter les activités légères 26% Éviter les activités légères
26%
Éviter les activités légères
Apprenez-en davantage. Faites-en davantage. Ensemble. Apprendre à prendre soin de votre santé peut vous aider à gérer les défis quotidiens et à atteindre vos objectifs.
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La drépanocytose a un impact puissant sur la vie émotionnelle
59%
des personnes se sentent frustrées par leurs symptômes

Voici d’autres préoccupations fréquemment mentionnées :

Peur que ma maladie s’aggrave. Inquiet(ète) pour mes soignants. Stressé(e). Peur de mourir. Déprimé(e). Anxieux(se). Nerveux(se). Peur que ma maladie s’aggrave. Inquiet(ète) pour mes soignants. Stressé(e). Peur de mourir. Déprimé(e). Anxieux(se). Nerveux(se).
La plupart des gens se sentaient positifs et autonomes
Je peux avoir un mode de vie sain pendant les moments de stress
Je peux avoir un mode de vie sain pendant les moments de stress”
Je suis responsable de la prise en charge de ma santé
Je suis responsable de la prise en charge de ma santé
Avoir un rôle actif dans mes soins de santé est le point le plus important en ce qui concerne ma santé
Avoir un rôle actif dans mes soins de santé est le point le plus important en ce qui concerne ma santé”
Apprenez-en davantage. Faites-en davantage. Ensemble. Lorsque vous vous sentez déprimé, pensez à ce qui vous permet de rester positif tout en prenant en charge votre drépanocytose.
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La drépanocytose a un grand impact sur la vie professionnelle et scolaire
53%
des personnes pensent que leur revenu serait plus élevé si elles n’étaient pas atteintes de drépanocytose

Voici d’autres préoccupations fréquemment mentionnées :

A envisagé sérieusement de réduire les heures de travail. A réduit les heures de travail. A envisagé de démissionner. A demandé de l’aide pour exécuter ses tâches. Est passé de travail à temps plein à travail à temps partiel. A été licencié. A envisagé sérieusement de réduire les heures de travail. A réduit les heures de travail. A envisagé de démissionner. A demandé de l’aide pour exécuter ses tâches. Est passé de travail à temps plein à travail à temps partiel. A été licencié.
Plus d’une journée de travail est manquée chaque semaine, en moy
51%
des élèves ont signalé que la drépanocytose avait eu un impact sur leur réussite à l’école
Baisse de la fréquentation scolaire. Baisse de la motivation à l’école. Impact négatif sur les performances scolaires. Impact négatif sur les performances à domicile. A dû redoubler une année ou reprendre une classe. capacité limitée ou incapacité de faire de plus longues études. Baisse de la fréquentation scolaire. Baisse de la motivation à l’école. Impact négatif sur les performances scolaires. Impact négatif sur les performances à domicile. A dû redoubler une année ou reprendre une classe. capacité limitée ou incapacité de faire de plus longues études.
Apprenez-en davantage. Faites-en davantage. Ensemble. Tout le monde ne peut pas comprendre ce que vous traversez. Pensez à une façon de communiquer vos besoins qui vous permettra de recevoir plus de soutien au travail et à l’école, et qui peut vous aider à relever les défis.
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