Consejos útiles para vivir con enfermedad de células falciformes
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Unos pequeños pasos pueden marcar la diferencia
Controlar la enfermedad de células falciformes puede ser apabullante, pero los siguientes consejos pueden ser de ayuda:
- Se recomienda que consulte a un hematólogo familiarizado con la enfermedad de células falciformes: son especialistas en enfermedades de la sangre como la enfermedad de células falciformes. Si no puede acceder a uno, colabore estrechamente con su médico de atención primaria
- Hable con un médico regularmente sobre el control de la enfermedad de células falciformes. Puede tener un plan preparado para ayudar a controlar mejor el dolor cuando se presente
- Cuando ocurra una crisis de dolor, comuníquese con su médico de inmediato o busque ayuda médica, no tiene por qué soportar una crisis de dolor solo
- Si acude a urgencias o intenta controlar la crisis de dolor en casa, asegúrese de informar a su médico
- Lávese las manos, coma alimentos saludables y mantenga el calendario de vacunas actualizado para evitar ponerse enfermo
- Trate de evitar temperaturas muy altas o muy bajas
- Manténgase hidratado (beba de 8 a 10 vasos de agua al día)
- Recuerde que no está solo: sus familiares y amigos pueden ayudarle con los problemas emocionales y sociales de la enfermedad de células falciformes
- Considere unirse a un grupo de apoyo y comparta consejos sobre cómo vivir con enfermedad de células falciformes
- Trate de reducir el estrés, descanse lo suficiente y colabore con el médico para hacer un plan de ejercicio personalizado
Sea proactivo con su médico
Prepárese para las visitas al médico anotando cualquier inquietud o duda que tenga con anticipación. Luego, hable con el médico con claridad y sinceridad.
Cuando se trata de controlar la enfermedad de células falciformes, es importante ser abierto y sincero con el médico.
Puede resultar útil comenzar la conversación diciéndole a su médico:
- Cómo las crisis de dolor afectan a su cuerpo, mente y vida social
- Cuántas crisis de dolor experimenta
Transición de la atención pediátrica a la de adultos
Si usted es el progenitor o cuidador de un niño con enfermedad de células falciformes, tener un plan de transición puede ayudarle en el paso a la atención de adultos. Trabajar con médicos y otros profesionales sanitarios puede ayudar al proceso de transición.
RECOMENDACIONES para un plan de acción de transición
Consejos para hablar con el pediatra de su hijo sobre la transición:
- Comente el historial de transfusiones y tenga a mano la información de su médico de cabecera
- Conozca los nombres de los medicamentos de su hijo y cuánto está tomando; lleve sus medicinas a la cita
- Comente cualquier síntoma que tenga su hijo
Es importante tener apoyo en esos momentos en los que se siente solo
Las personas con enfermedad de células falciformes pueden sentirse menos agobiadas cuando tienen familiares y amigos en los que confiar. No subestime la ayuda que los demás pueden ofrecer.
3 sugerencias a tener en cuenta que pueden ayudarle a construir una red de apoyo emocional y social
- 1. Hable con un médico sobre cómo se siente emocionalmente y cómo sobrelleva las crisis de dolor.
- 2. Comuníquese con aquellos que pueden ayudarle a abordar los problemas emocionales y sociales de la enfermedad de células falciformes
- 3. Haga contactos en línea con otras personas de la comunidad de la enfermedad de células falciformes
El aumento de la investigación sobre la enfermedad de células falciformes ha conducido a un mejor conocimiento de las causas subyacentes a la enfermedad y la creación de posibles tratamientos. Recuerde, no está solo. Existen grupos de apoyo para personas afectadas por la enfermedad de células falciformes en todo el mundo. ¿Necesita ayuda para encontrar uno? Pregúntele a su médico si sabe de algún grupo. Podrían ponerle en contacto con organizaciones de su zona.
Hay recursos útiles disponibles
SCD Companion: una aplicación para controlar la enfermedad de células falciformes
Esta aplicación gratuita para dispositivo móvil ofrece recursos útiles para aquellos que tienen la enfermedad de células falciformes. Con SCD Companion, podrá:
- Conectar con otros pacientes: forme redes sociales con otras personas que luchan contra la enfermedad de células falciformes
- Crear su diario digital: una forma fácil de rastrear y registrar la calidad del sueño, el estrés y el estado de ánimo
- Registrar las crisis de dolor: haga un seguimiento de las crisis de dolor y los desencadenantes
- Realizar un seguimiento de los síntomas diarios: informes útiles para compartir con su médico o profesional sanitario
- Obtener apoyo: a través de historias de usuarios e interacciones individuales
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Esta aplicación está patrocinada por Novartis y fue creada por Curatio.
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