El impacto de la enfermedad de células falciformes en usted

El impacto
de la enfermedad de células falciformes
en usted

El impacto de la enfermedad de células falciformes en usted

Impacto de la enfermedad de células falciformes:
encuesta mundial

S W A Y
Sickle Cell World Assessment Survey (Encuesta de evaluación mundial de células falciformes)
Una de las mayores encuestas mundiales sobre la ECF
16 países inscritos
Más de 2100 personas con ECF encuestadas
Para mejorar la calidad de vida y el tratamiento de la enfermedad
Seleccione un cuadro a continuación para obtener más información:
Síntomas
físicos
Imagen del paciente
El 90 %
de las personas tuvieron al menos una crisis de dolor durante el último año
Actividades
cotidianas
Imagen del paciente
El 38 %
de las personas dijeron que la enfermedad de células falciformes afectó a sus actividades cotidianas en casa
Vida
emocional
Imagen del paciente
El  59 %
de las personas se sintieron frustradas con sus síntomas
Trabajo
y escuela
Imagen del paciente
El 53 %
cree que sus ingresos serían mayores si no tuviera la enfermedad de células falciformes

La enfermedad de células falciformes y las crisis de dolor pueden afectar al cuerpo, la mente y a la vida en general

La enfermedad de células falciformes y las crisis de dolor pueden conducir a complicaciones agudas y crónicas, como lesiones e insuficiencia de órganos.

Seleccione un icono a continuación para obtener más información:

También pueden aparecer otros problemas de salud como infecciones, disfunción cardíaca, disfunción hepática y disfunción esplénica.

A pesar de estos graves riesgos para la salud, el 68 % de las crisis de dolor en los Países Bajos, por ejemplo, se controlan en el hogar. Es importante que busque la atención médica que necesite. Asegúrese de hacer un seguimiento de las crisis de dolor y comuníquele al médico cualquier crisis de dolor que usted o su hijo tengan. El médico le puede ayudar a trazar un plan de acción que le permita controlar mejor cualquier crisis de dolor en el futuro.

La enfermedad de células falciformes puede afectar a la vida emocional, pero aun así, muchas personas llevan una vida productiva

Las personas con enfermedad de células falciformes pueden experimentar:

Depresión
Depresión

Depresión

Hasta un 30 % las personas con enfermedad de células falciformes tiene depresión

Ansiedad
Ansiedad

Ansiedad

Hasta un 10 % de las personas con enfermedad de células falciformes experimentan ansiedad

Cansancio
Cansancio

Cansancio

Las personas con enfermedad de células falciformes pueden experimentar cansancio

Dificultad para aprender y prestar atención
Dificultad para aprender y prestar atención

Dificultad para aprender y prestar atención

Las personas con enfermedad de células falciformes tienen un mayor riesgo de sufrir estos problemas

Dificultad para dormir o insomnio
Dificultad para dormir o insomnio

Dificultad para dormir

Las personas con enfermedad de células falciformes tienen un mayor riesgo de presentar dificultades para dormir.

La enfermedad de células falciformes y las crisis de dolor pueden afectar al trabajo, la escuela y la vida social

Recuerde, no está solo. A pesar de los efectos que la enfermedad de células falciformes puede tener sobre la salud, muchas personas continúan llevando vidas plenas.

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Síntomas físicos y crisis de dolor
Síntomas físicos y crisis de dolor El 90 %
de las personas tuvieron al menos una crisis de dolor durante el último año
39 % tuvo cinco o más crisis de dolor
¿Cómo se trataron las crisis de dolor?
De más de 11 000 crisis de dolor notificadas
  • Solo aproximadamente una de cada tres se trataron con una estancia hospitalaria
  • Menos de una de cada cuatro fueron tratadas en el servicio de urgencias o por un médico o farmacéutico
  • Casi una de cada cuatro se trataron en casa
¿Por qué no se buscó ayuda médica?
Mala experiencia en el hospital en el pasado
39 % Mala experiencia en el hospital en el pasado
Cree que los médicos no comprenden la enfermedad de células falciformes
26 % Cree que los médicos no comprenden la enfermedad de células falciformes
Demasiado dolorosa para buscar atención médica
19 % Too painful to seek medical attention
No deje que las experiencias pasadas le impidan obtener la atención que necesita. Póngase en contacto con su médico cuando lo necesite. No tiene que soportar una crisis de dolor solo.
Aprendamos más. Hagamos más. Juntos. No deje que las experiencias pasadas le impidan obtener la atención que necesita. Póngase en contacto con su médico cuando lo necesite. No tiene que soportar una crisis de dolor solo.
fin
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La enfermedad de células falciformes tiene un gran impacto en las actividades cotidianas de muchas personas
61 % Evitar la actividad intensa 61 % Evitar la actividad intensa
61 %
Evitar la
actividad intensa
58 % Dolor durante el ejercicio 58 % Dolor durante el ejercicio
58 %
Dolor durante
el ejercicio
55 % Agotamiento durante el ejercicio 55 % Agotamiento durante el ejercicio
55 %
Agotamiento
durante el ejercicio
47 % Deshidratación durante el ejercicio 4 7% Deshidratación durante el ejercicio
47 %
Deshidratación
durante el ejercicio
41 % Vida familiar/social 41 % Vida familiar/social
41 %
Vida familiar/social
38 % Actividades cotidianas en casa 38 % Actividades cotidianas en casa
38 %
Actividades cotidianas en casa
32 % Relación con cónyuge/pareja 3 2% Relación con cónyuge/pareja
32 %
Relación con
cónyuge/pareja
31 % Deseo/actividad sexual 31 % Deseo/actividad sexual
31 %
Deseo/actividad sexual
26 % Evitar la actividad leve 26 % Evitar la actividad leve
26 %
Evitar la actividad leve
Aprendamos más. Hagamos más. Juntos. Aprender cómo cuidar su salud puede ayudarle a gestionar los retos diarios y alcanzar sus objetivos.
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La enfermedad de células falciformes tiene un gran efecto sobre la vida emocional
El  
59 %
de las personas se sintieron frustradas con sus síntomas

Otras preocupaciones mencionadas con frecuencia incluyen:

La mayoría de las personas se sintieron positivas y capacitadas La mayoría de las personas se sintieron positivas y capacitadas
La mayoría de las personas se sintieron positivas y capacitadas
71 % Puedo mantener un estilo de vida saludable durante el estrés
Puedo mantener un estilo de vida saludable durante el estrés”
86 % Adoptar un papel activo en mi atención sanitaria es lo más importante para mi salud
Adoptar un papel activo en mi atención sanitaria es lo más importante para mi salud”
81 % Soy responsable de cuidar mi salud
Soy responsable de cuidar mi salud”
Aprendamos más. Hagamos más. Juntos. Cuando se sienta decaído, intente pensar en lo que le permite mantenerse positivo mientras controla la enfermedad de células falciformes.
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La enfermedad de células falciformes tiene un gran impacto en el trabajo y la escuela
El  
53 %
cree que sus ingresos serían mayores si no tuviera la enfermedad de células falciformes

Otras preocupaciones mencionadas con frecuencia incluyen:

Se pierde más de un día de trabajo cada semana, de media Se pierde más de un día de trabajo cada semana, de media
Se pierde más de un día de trabajo cada semana, de media
El  
51 %
de los estudiantes informó de que la enfermedad de células falciformes afectó en su rendimiento escolar
Más información: Directrices del Reino Unido sobre la enfermedad de células falciformes y política escolar Más información: Directrices del Reino Unido sobre la enfermedad de células falciformes y política escolar
Aprendamos más. Hagamos más. Juntos. No todo el mundo puede entender lo que pasa. Considere cómo comunicar sus necesidades puede dar lugar a más apoyo en el trabajo y en la escuela, y puede ayudarle a enfrentarse cualquier reto.
fin