Hilfreiche Tipps zum Leben mit Sichelzellkrankheit

Hilfreiche Tipps zum Leben
mit Sichelzellkrankheit

Hilfreiche Tipps zum Leben mit Sichelzellkrankheit

Kleine Schritte können etwas verändern

Die Behandlung der Sichelzellkrankheit kann als sehr belastend empfunden werden. Folgende Tipps können dabei behilflich sein:

Begeben Sie sich in Behandlung
  • Es wird empfohlen, dass Sie einen Hämatologen aufsuchen, der mit der Sichelzellkrankheit vertraut ist – Hämatologen sind Spezialisten für Erkrankungen des Blutes, wie die Sichelzellkrankheit. Wenn Sie zu keinem Hämatologen gehen können, arbeiten Sie eng mit Ihrem Hausarzt zusammen.
  • Sprechen Sie regelmäßig mit einem Arzt über die Behandlung der Sichelzellkrankheit. Der Arzt kann über einen Plan für die Bewältigung von auftretenden Schmerzen verfügen.
  • Wenn eine Schmerzkrise eintritt, wenden Sie sich sofort an Ihren Arzt oder suchen Sie medizinische Hilfe – Sie müssen eine Schmerzkrise nicht alleine durchstehen
  • Wenn Sie Ihre regionale Notaufnahme aufsuchen oder versuchen, die Schmerzkrise zu Hause zu bewältigen, informieren Sie unbedingt Ihren Arzt
Bleiben Sie gesund
  • Waschen Sie sich die Hände, essen Sie sicher zubereitete und gesunde Lebensmittel und lassen Sie sich impfen, um das Ausbrechen von Krankheiten zu vermeiden
  • Versuchen Sie, extrem heiße oder kalte Temperaturen zu vermeiden
  • Trinken Sie ausreichend Wasser (8 bis 10 Gläser Wasser pro Tag)
Gehen Sie achtsam mit sich um
  • Denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind – Familie und Freunde können Ihnen vielleicht bei den emotionalen und sozialen Herausforderungen der Sichelzellkrankheit zur Seite stehen
  • Überlegen Sie, einer Selbsthilfegruppe beizutreten und Ratschläge zum Leben mit der Sichelzellkrankheit weiterzugeben
  • Versuchen Sie, Stress zu reduzieren, sich ausreichend auszuruhen und mit einem Arzt zusammenzuarbeiten, um einen persönlichen Bewegungsplan zu erstellen

Arbeiten Sie proaktiv mit Ihrem Arzt zusammen

Bereiten Sie sich auf Besuchstermine bei Ihrem Arzt vor, indem Sie sich vorher notieren, welche Sorgen und Fragen Sie haben. Sprechen Sie diese an und seien Sie ehrlich, wenn Sie sich mit Ihrem Arzt unterhalten.

Wenn es um die Behandlung Ihrer Sichelzellkrankheit geht, ist es wichtig, dass Sie offen und ehrlich mit Ihrem Arzt darüber sprechen.

Note
Es kann helfen, wenn Sie die Unterhaltung mit Ihrem Arzt beginnen, indem Sie ihm/ihr Folgendes berichten:
  • Wie sich Schmerzkrisen auf Ihren Körper, Geist und Ihr Sozialleben auswirken
  • Wie viele Schmerzkrisen Sie erleiden

Übergang von pädiatrischer Versorgung zur Erwachsenenversorgung

Wenn Sie Elternteil oder Betreuer eines Kindes mit Sichelzellkrankheit sind, kann Ihnen ein Übergangsplan dabei helfen, die Umstellung auf die Erwachsenenversorgung zu navigieren. Wenn Sie mit Ihrem Arzt und anderen Gesundheitsdienstleistern zusammenarbeiten, kann dies dem Übergangsprozess helfen.

HANDLUNGSEMPFEHLUNGEN für den Übergangsplan

Im Alter zwischen 12–13 Jahren sollten Patienten und Gesundheitsdienstleister mit dem Planen beginnen. Im Alter von 14–15 Jahren sollten sich Patienten mit den Medikamenten und Dosierungen, die sie einnehmen, vertraut machen. Wenn Patienten zwischen 16–17 Jahren alt sind, sollten Dienstleister für die Erwachsenenbetreuung gesucht werden. Nach dem 18. Lebensjahr sollten Patienten unbesorgt neue Dienstleister für die Erwachsenenbetreuung aufsuchen. Im Alter zwischen 12–13 Jahren sollten Patienten und Gesundheitsdienstleister mit dem Planen beginnen. Im Alter von 14–15 Jahren sollten sich Patienten mit den Medikamenten und Dosierungen, die sie einnehmen, vertraut machen. Wenn Patienten zwischen 16–17 Jahren alt sind, sollten Dienstleister für die Erwachsenenbetreuung gesucht werden. Nach dem 18. Lebensjahr sollten Patienten unbesorgt neue Dienstleister für die Erwachsenenbetreuung aufsuchen.

Gesprächstipps zur Übergangsplanung mit Ihrem Kinderarzt:

  • Besprechen Sie die relevante Krankengeschichte (Krankenhausaufenthalte, Schmerzkrisen, Bluttransfusionen); halten Sie die Informationen Ihres Hausarztes bereit
  • Seien Sie vertraut mit den Namen der Medikamente Ihres Kindes und wieviel er oder sie davon einnimmt; nehmen Sie die Medikamente zu dem Termin mit
  • Besprechen Sie alle Symptome, unter denen Ihr Kind leidet

Es ist wichtig, dass Sie zu den Zeiten, an denen Sie sich alleine fühlen, Unterstützung finden

Personen mit Sichelzellkrankheit fühlen sich eventuell weniger belastet, wenn sie sich auf ihre Familie und Freunde verlassen können. Unterschätzen Sie nicht, wie hilfreich andere Personen sein können.

3 Vorschläge, die Ihnen dabei helfen können, ein Netzwerk zur emotionalen und sozialen Hilfe aufzubauen.
  • 1. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wie Sie sich fühlen und wie Sie mit Schmerzkrisen umgehen
  • 2. Wenden Sie sich an Personen, die Ihnen eventuell dabei helfen können, mit den emotionalen und sozialen Herausforderungen einer Sichelzellerkrankung umzugehen
  • 3. Setzen Sie sich online mit anderen Personen in der Sichelzell-Gemeinschaft in Kontakt

Forschung im Bereich der Sichelzellkrankheit hat zu einem besseren Verständnis der zugrundeliegenden Ursachen der Krankheit und Schaffung möglicher Therapien geführt. Denken Sie immer daran: Sie sind nicht allein. Es gibt weltweit Selbsthilfegruppen für Personen, die von der Sichelzellkrankheit betroffen sind. Brauchen Sie Hilfe, um eine davon zu finden? Fragen Sie Ihren Arzt, ob ihm/ihr solche Gruppen bekannt sind. Er/Sie ist eventuell in der Lage, Sie mit Organisationen in Ihrer Gegend in Verbindung zu setzen.

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