Hilfreiche Tipps zum Leben
mit Sichelzellkrankheit
Für Bürger außerhalb der USA
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Hilfreiche Tipps zum Leben
Kleine Schritte können etwas verändern
Die Behandlung der Sichelzellkrankheit kann als sehr belastend empfunden werden. Folgende Tipps können dabei behilflich sein:
- Es wird empfohlen, dass Sie einen Arzt aufsuchen, der mit der Sichelzellkrankheit vertraut ist – Hämatologen sind Spezialisten für Bluterkrankungen, wie die Sichelzellkrankheit. Wenn Sie zu keinem Hämatologen gehen können, arbeiten Sie eng mit Ihrem Hausarzt zusammen
- Sprechen Sie regelmäßig mit einem Arzt über die Behandlung der Sichelzellkrankheit. Der Arzt kann über einen Plan für die Bewältigung von auftretenden Schmerzen verfügen.
- Wenn eine Schmerzkrise eintritt, wenden Sie sich sofort an Ihren Arzt oder suchen Sie medizinische Hilfe – Sie müssen eine Schmerzkrise nicht alleine ertragen
- Wenn Sie Ihre regionale Notaufnahme aufsuchen oder versuchen, die Schmerzkrise zu Hause zu bewältigen, informieren Sie unbedingt Ihren Arzt
- Waschen Sie sich die Hände, essen Sie sicher zubereitete und gesunde Lebensmittel und lassen Sie sich impfen, um das Ausbrechen von Krankheiten zu vermeiden
- Versuchen Sie, extrem heiße oder kalte Temperaturen zu vermeiden
- Trinken Sie ausreichend Wasser (8 bis 10 Gläser Wasser pro Tag)
- Denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind – Familie und Freunde können Ihnen vielleicht bei den emotionalen und sozialen Herausforderungen der Sichelzellkrankheit zur Seite stehen
- Überlegen Sie, einer Selbsthilfegruppe beizutreten und Ratschläge zum Leben mit der Sichelzellkrankheit weiterzugeben
- Versuchen Sie, Stress zu reduzieren, sich ausreichend auszuruhen und mit einem Arzt zusammenzuarbeiten, um einen persönlichen Bewegungsplan zu erstellen
Arbeiten Sie proaktiv mit Ihrem Arzt zusammen
Bereiten Sie sich auf Besuchstermine bei Ihrem Arzt vor, indem Sie sich vorher notieren, welche Sorgen und Fragen Sie haben. Sprechen Sie diese an und seien Sie ehrlich, wenn Sie sich mit Ihrem Arzt unterhalten.
Wenn es um die Behandlung Ihrer Sichelzellkrankheit geht, ist es wichtig, dass Sie offen und ehrlich mit Ihrem Arzt darüber sprechen.
Es kann helfen, wenn Sie die Unterhaltung mit Ihrem Arzt beginnen, indem Sie ihm/ihr Folgendes berichten:
- Wie sich Schmerzkrisen auf Ihren Körper, Geist und Ihr Sozialleben auswirken
- Wie viele Schmerzkrisen Sie erleiden
Übergang von pädiatrischer Versorgung zur Erwachsenenversorgung
Wenn Sie Elternteil oder Betreuer eines Kindes mit Sichelzellkrankheit sind, kann Ihnen ein Übergangsplan dabei helfen, die Umstellung auf die Erwachsenenversorgung zu navigieren. Wenn Sie mit Ihrem Arzt und anderen Gesundheitsdienstleistern zusammenarbeiten, kann dies dem Übergangsprozess helfen.
HANDLUNGSEMPFEHLUNGEN für den Übergangsplan
Gesprächstipps zur Übergangsplanung mit Ihrem Kinderarzt:
- Transfusionsgeschichte besprechen und Informationen Ihres Hausarztes zur Verfügung haben
- Seien Sie vertraut mit den Namen der Medikamente Ihres Kindes und wieviel er oder sie davon einnimmt; nehmen Sie die Medikamente zu dem Termin mit
- Besprechen Sie alle Symptome, unter denen Ihr Kind leidet
Es ist wichtig, dass Sie zu den Zeiten, an denen Sie sich alleine fühlen, Unterstützung finden
Personen mit Sichelzellkrankheit fühlen sich eventuell weniger belastet, wenn sie sich auf ihre Familie und Freunde verlassen können. Unterschätzen Sie nicht, wie hilfreich andere Personen sein können.
3 Vorschläge, die Ihnen dabei helfen können, ein Netzwerk zur emotionalen und sozialen Hilfe aufzubauen.
- 1. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wie Sie sich fühlen und wie Sie mit Schmerzkrisen umgehen
- 2. Wenden Sie sich an Personen, die Ihnen eventuell dabei helfen können, mit den emotionalen und sozialen Herausforderungen einer Sichelzellerkrankung umzugehen
- 3. Setzen Sie sich online mit anderen Personen in der Sichelzell-Gemeinschaft in Kontakt
Forschung im Bereich der Sichelzellkrankheit hat zu einem besseren Verständnis der zugrundeliegenden Ursachen der Krankheit und Schaffung möglicher Therapien geführt. Denken Sie immer daran: Sie sind nicht allein. Es gibt weltweit Selbsthilfegruppen für Personen, die von der Sichelzellkrankheit betroffen sind. Brauchen Sie Hilfe, um eine davon zu finden? Fragen Sie Ihren Arzt, ob ihm/ihr solche Gruppen bekannt sind. Er/Sie ist eventuell in der Lage, Sie mit Organisationen in Ihrer Gegend in Verbindung zu setzen.
SCD-Begleitperson – Eine App zur Behandlung der Sichelzellkrankheit
Diese kostenlose App für Ihr Mobilgerät bietet hilfreiche Ressourcen für Menschen, die mit der Sichelzellkrankheit leben. Mit dem SCD-Begleiter können Sie:
- Verbinden Sie sich mit Kollegen – bilden Sie soziale Netzwerke mit anderen Menschen, die mit Sichelzellkrankheit konfrontiert sind
- Erstellen Sie Ihr digitales Tagebuch – eine einfache Möglichkeit, Schlafqualität, Stress und Stimmung zu verfolgen und aufzuzeichnen
- Schmerzkrisen aufzeichnen – Schmerzkrisen und -auslöser nachverfolgen
- Verfolgen Sie tägliche Symptome – nützliche Berichte, die Sie Ihrem Arzt oder Gesundheitsdienstleister mitteilen können
- Gewinnen Sie Unterstützung – durch Erfahrungsberichte und Interaktionen unter vier Augen
Suchen Sie noch heute den SCD-Begleiter in Ihrem lokalen App Store!
Diese App wird von Novartis gesponsert und wurde von Curatio erstellt.
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