സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തിന്റെ
പറയപ്പെടാത്ത കഥകൾ

ജോയലിന്റെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് രാജകുമാരി, എന്റെ മകൻ ജോയലിന് സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുണ്ട്. ഞങ്ങൾ ഘാനയിലാണ് താമസിക്കുന്നത്. 12 വർഷം മുമ്പ് ജോയൽ ജനിച്ചപ്പോൾ അവരുടെ പിതാവ് ഞങ്ങളെ പോയതിനാൽ ഞാൻ ഒറ്റയ്ക്കാണ് ജോയലിനെ അവന്റെ 2 സഹോദരങ്ങൾക്കൊപ്പം വളർത്തിയത്. ജോയലിന് 4 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കണ്ടെത്തി. കഠിനമായ സിക്കിൾ സെൽ രോഗ പ്രതിസന്ധിയുടെ ഫലമായി അവന് നിരവധി സ്ട്രോക്കുകൾ ഉണ്ടായി. ഇതാണ് ഞങ്ങളുടെ കഥ.

ഞങ്ങളുടെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

ജോയലിന് 4 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ, അവന്റെ വിരലുകൾ നീര് വച്ചതിനാൽ ഞാൻ അവനെ ആശുപത്രിയിലെത്തിച്ചു. ഇത് ഡാക്റ്റൈലൈറ്റിസ് ആണെന്ന് അവർ പറഞ്ഞു, അതുകൊണ്ടു ഉദ്ദേശിക്കുന്നത് എന്താണെന്നു അവന്റെ ഡോക്ടർക്ക് അറിയാമായിരിക്കും. കുറച്ചുകാലം അവനെ ആശുപത്രിയിൽ പാർപ്പിച്ചു. ഈ ഘട്ടത്തിലാണ് ജോയലിന് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കണ്ടെത്തിയത്. എല്ലാ മാസവും എനിക്ക് അവനെ ആശുപത്രിയിലേക്ക് അങ്ങോട്ടും ഇങ്ങോട്ടും കൊണ്ടു പോകേണ്ടിവന്നു.

ജോയലിന്റെ സ്ട്രോക്കുകൾ

ഒരു ദിവസം, ജോയലിന് 7 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ, സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കാരണം അവന് സ്ട്രോക്ക് സംഭവിച്ചു. ആദ്യത്തെ സ്ട്രോക്ക് അവന്റെ ഇടതുവശത്തെ ബാധിച്ചു, പക്ഷേ ഇപ്പോഴും നടക്കാനും സംസാരിക്കാനും അവന് കഴിഞ്ഞു. ഒരു വർഷത്തിനുശേഷം, ജോയലിന് 8 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ, അവന് രണ്ടാമത്തെ സ്ട്രോക്ക് സംഭവിച്ചു. ഈ രണ്ടാമത്തെ സ്ട്രോക്ക് അവന്റെ ഇടതുവശത്തെ ചലന ശക്തി എടുത്തുകളഞ്ഞു - അവനെ ഭാഗികമായി തളർത്തി - സംസാരിക്കാനുള്ള കഴിവ് അത് നഷ്ടമായി. ജോയൽ സംസാരിക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുമ്പോൾ അവൻ ശബ്ദമുണ്ടാക്കുന്നു. അവൻ പുഞ്ചിരിച്ചുകൊണ്ട് “മാമ” യോട് സാമ്യമുള്ള ശബ്ദം പുറപ്പെടുവിക്കുന്നു. അടയാളങ്ങളിലൂടെയും കുറിപ്പുകൾ എഴുതുന്നതിലൂടെയും ജോയൽ ആളുകളുമായി ആശയവിനിമയം നടത്തുന്നു. ഭാഗ്യവശാൽ, അവന് ഇപ്പോഴും നന്നായി കേൾക്കാൻ കഴിയും.

ജോയലിന്റെ വിദ്യാഭ്യാസം

ജോയലിന് അനുഭവപ്പെട്ട സ്ട്രോക്കുകൾ കാരണം, 4 വർഷമായി അവൻ ഒരു മുറിയിൽ ഒതുങ്ങി, വർഷങ്ങളോളം വിദ്യാഭ്യാസം നഷ്ടപ്പെട്ടു. ഭാഗ്യവശാൽ, അവന് സ്കൂളിൽ പോകാൻ കഴിയും, പക്ഷേ സഹായമില്ലാതെ കഴിയില്ല. ഞാൻ അവനെ എല്ലാ ദിവസവും സ്കൂളിൽ കൊണ്ടുപോകുന്നു, തിരികെ കൂട്ടിക്കൊണ്ടു വരുന്നു. നിരപ്പല്ലാത്ത നിലത്ത് നടക്കാൻ ജോയൽ ചില സമയങ്ങളിൽ പാടുപെടുന്നു, ചിലപ്പോൾ സ്ഥിരതയ്ക്കായി ഒരു കൈ ആവശ്യമാണ്, അതിനാൽ ഞങ്ങൾ സ്കൂളിലേക്കും പുറത്തേക്കും കൈകോർത്ത് നടക്കുന്നു. എനിക്ക് ജോയലിനെക്കുറിച്ച് വിഷമമുണ്ട്, എനിക്ക് അവനെ പരിപാലിക്കാൻ കഴിയുന്നില്ലെങ്കിൽ, അവനെ സ്കൂളിൽ കൊണ്ടുപോകാൻ കഴിയുന്നില്ലെങ്കിൽ അവന് എന്ത് സംഭവിക്കും.

ഞങ്ങളുടെ പോരാട്ടം

വൈകല്യങ്ങൾക്കിടയിലും ജോയലിന് ഇപ്പോഴും ഒരു വിദ്യാഭ്യാസം നേടാനാകുമെന്നത് വളരെ സന്തോഷകരമാണ്, പക്ഷേ അവനെ പരിപാലിക്കുന്നത് വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടാണ് - അവനെ സ്കൂളിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകുക, ഭക്ഷണം കൊടുക്കുക, വസ്ത്രം ധരിക്കുക. ചിലപ്പോൾ ഇത് ഒട്ടും എളുപ്പമല്ല. ജോയലിനെ പരിചരിക്കുന്നത് എന്റെ ജീവിതത്തിൽ വലിയ സ്വാധീനം ചെലുത്തിയിട്ടുണ്ട്, കാരണം ഞാൻ അവനെ പരിചരിക്കുന്നതിനായി എന്റെ സമയം മുഴുവൻ വീട്ടിൽ ചെലവഴിക്കുന്നു. അവന്റെ സ്ട്രോക്കുകൾ കാരണം എനിക്ക് എന്റെ സ്വന്തം ജോലിയും വരുമാനവും നഷ്ടപ്പെട്ടു, ഇത് സാമ്പത്തികമായി ഞങ്ങളെ ബുദ്ധിമുട്ടിച്ചു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം നേരിടുന്ന പ്രശ്‌നങ്ങൾ തരണം ചെയ്യാൻ ശ്രമിച്ചുകൊണ്ട് ഞാനും ജോയലും ദൈനംദിന ജീവിതം നയിക്കുന്നു. അടുത്ത സങ്കീർണത എപ്പോൾ സംഭവിക്കുമെന്ന് അറിയാതിരിക്കുക, ജോയലിന് എപ്പോൾ മറ്റൊരു സ്ട്രോക്ക് അനുഭവപ്പെടുമെന്ന് അറിയുക ബുദ്ധിമുട്ടാണ്.

നാനയുടെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് നാന, ഞാൻ ഘാനയിലെ അക്രയിലാണ് താമസിക്കുന്നത് - ലോകത്ത് ഏറ്റവും കൂടുതൽ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ബാധിച്ച ആളുകൾ. ഉള്ളതായി ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്ന ഒരു രാജ്യം. സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് നാം കൂടുതൽ സംസാരിക്കുകയും കഥകൾ പങ്കുവെക്കുകയും ചെയ്യുമ്പോൾ, നാം കൂടുതൽ കേൾക്കുകയും മനസ്സിലാക്കുകയും ചെയ്യും.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഉണ്ട്, സുഖം പ്രാപിക്കാനും വിശ്രമിക്കാനും കൂടുതൽ സമയം കിടക്കയിൽ ചെലവഴിക്കേണ്ടതുണ്ട്, ഇത് പണം സമ്പാദിക്കാനും ജീവിതം നയിക്കാനുമുള്ള അവസരങ്ങളെ പരിമിതപ്പെടുത്തുന്നു. ഇത് വേദന പോലുള്ള ഒരു സങ്കീർണത മറ്റ് സങ്കീർണതകളുടെ തിരമാലകളിലേക്കു നയിക്കുന്നതു പോലെയാണ്. സിക്കിൾ സെൽ രോഗവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട കളങ്കമാണ് ഒരു ഫാക്ടറിയിലെ കുപ്പിവെള്ള ടെക്നീഷ്യൻ എന്ന നിലയിലുള്ള എന്റെ ജോലി നഷ്ടപ്പെടാൻ കാരണം. ഒരു ദിവസം എനിക്ക് അസുഖം വന്നു, തിരിച്ചെത്തിയപ്പോൾ എനിക്ക് ജോലി നഷ്ടപ്പെട്ടു. വേദന പ്രതിസന്ധി ഘട്ടത്തിൽ ധാരാളം സമയം ജോലിയിൽ നിന്ന് വിട്ടുനിൽക്കേണ്ട ആവശ്യമുള്ള ഒരാളുമായി ജോലി ചെയ്യാൻ എന്റെ മേലധികാരികൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നില്ല. ഈ ജോലിയില്ലാതെ ഞാൻ അതിജീവനത്തിനായി കഷ്ടപ്പെടുകയാണ്.

കളങ്കത്തിനുള്ള എന്റെ ഉത്തരം

പലരും രോഗനിർണയം മറയ്ക്കുകയും തങ്ങൾ വ്യത്യസ്തമായി പരിഗണിക്കപ്പെടുമെന്നോ ഒരിക്കലും ജോലി ലഭിക്കില്ലെന്നോ ഉള്ള ഭയത്തോടുകൂടി ജീവിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ബാധിച്ച ആളുകൾ അത് മറച്ചു വെയ്ക്കുന്നതിനു പകരം സ്വതന്ത്രമായും മുൻവിധികളില്ലാതെയും സംസാരിക്കാൻ ആരംഭിക്കേണ്ടതുണ്ടെന്ന് എനിക്ക് തോന്നുന്നു. ഈ രോഗം ബാധിക്കുന്നത് ലജ്ജാകരമാണ് എന്ന മട്ടിൽ ആളുകൾ പ്രവർത്തിക്കുന്നു, ഞങ്ങളെ ഒരു ബാധ്യതയായി കണക്കാക്കുന്നു. രോഗം മറയ്ക്കുന്നത് അതിനു ചുറ്റുമുള്ള കളങ്കത്തെ കൂടുതൽ വഷളാക്കുന്നു. ആളുകൾ എഴുന്നേറ്റു നിന്ന് അവരുടെ കഷ്ടപ്പാടുകളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാൻ ധൈര്യപ്പെട്ടിരുന്നുവെങ്കിൽ, ഒരുപക്ഷേ ഈ രോഗം നന്നായി മനസിലാക്കുകയും എല്ലാ സിക്കിൾ സെൽ രോഗികളും ഒരേ രീതിയിൽ കഷ്ടപ്പെടുന്നില്ലെന്നും രോഗം അവരുടെ ജോലി വിജയകരമായി ചെയ്യുന്നതിൽ നിന്ന് അവരെ തടയുന്നില്ലെന്ന് തൊഴിലുടമകൾ മനസിലാക്കുകയും ചെയ്‌തേക്കും.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനുള്ള വിദ്യകൾ പങ്കുവെക്കുകയും ആ ഇരുണ്ട സമയങ്ങളിൽ അത് എങ്ങനെ അനുഭവപ്പെടുന്നു എതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുകയും വേണം, കാരണം ആവശ്യമുള്ള സമയങ്ങളിൽ മറ്റുള്ളവർക്ക് പ്രതീക്ഷയും ആശ്വാസവും നൽകാൻ അത് സഹായിക്കും. സിക്കിൾ സെൽ രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നത് ഒരു വധശിക്ഷയല്ലെന്ന് ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്നു. നിങ്ങൾ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ബാധിച്ച ആളാണെങ്കിലും അല്ലെങ്കിലും ഒന്നും നിങ്ങളെ പരിമിതപ്പെടുത്തരുത്. പോസിറ്റീവായി തുടരാൻ എപ്പോഴും ഓർക്കുക. ഒരു സാധാരണ ജീവിതത്തിനുള്ള പ്രതീക്ഷയുണ്ടാകും. നിങ്ങൾക്ക് മികച്ച ആരോഗ്യ പരിരക്ഷ ലഭിക്കുമെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ജോലിചെയ്യാം, നിങ്ങൾ ജോലി ചെയ്യുമ്പോൾ, നിങ്ങളെയും കുടുംബത്തെയും പരിപാലിക്കാൻ കുറച്ച് വരുമാനം ലഭിക്കും. പ്രതീക്ഷയ്ക്കു വകയുണ്ട്. എല്ലാവർക്കും പ്രതീക്ഷയ്ക്കു വകയുണ്ട്.

യോലാൻഡെയുടെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് യോലാണ്ടെ, ഞാൻ ജനിച്ചത് ഫ്രാൻസിലെ പാരീസിലാണ്. എന്റെ മാതാപിതാക്കൾ യഥാർത്ഥത്തിൽ പശ്ചിമാഫ്രിക്കയിലെ ബെനിനിൽ നിന്നുള്ളവരാണ്. എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഉണ്ട്, അത് ഒരു നദിയായി ഞാൻ കരുതുന്നു. ചിലപ്പോൾ നദി പരുക്കനാകുകയും നിങ്ങൾ പ്രക്ഷുബ്ധതയെ അതിജീവിക്കുകയും കൊടുങ്കാറ്റുള്ള സമയങ്ങളെ നേരിടുകയും ചെയ്യേണ്ടി വരും.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

എന്റെ മൂന്ന് സഹോദരിമാരിൽ മൂത്തയാൾക്കും സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുണ്ട്, അതേസമയം എന്റെ മറ്റ് സഹോദരിമാർക്ക് ഈ രോഗമില്ല. സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള എന്റെ കുടുംബത്തിന്റെ ചരിത്രം കാരണം, അമ്മയുടെ ഗർഭകാലത്ത് എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം നിർണ്ണയിക്കാൻ മെഡിക്കൽ ടീമിന് കഴിഞ്ഞു. ഞങ്ങൾ ചെറുപ്പമായിരിക്കുമ്പോൾ, എന്റെ കുടുംബം ബെനിനിലേക്ക് മാറി, പക്ഷേ എന്റെ സഹോദരിയുടെ നില വഷളായതിനാൽ ഫ്രാൻസിലേക്ക് മടങ്ങേണ്ടിവന്നു. ഞങ്ങൾ രണ്ടാം തവണ ബെനിനിലേക്ക് മാറിയപ്പോൾ എനിക്ക് അസുഖം വന്നു, പരിചരണം തേടി ഞങ്ങൾക്ക് വീണ്ടും ഫ്രാൻസിലേക്ക് മടങ്ങേണ്ടിവന്നു. കാർണിവൽ, പാർട്ടികൾ, സ്കൂൾ യാത്രകൾ എന്നിവയിലേക്ക് പോകുന്നതിൽ നിന്ന് എന്നെ തടഞ്ഞു. രസകരമായ നിമിഷങ്ങൾ ആസൂത്രണം ചെയ്യുമ്പോൾ എല്ലായ്പ്പോഴും രോഗം പൊട്ടിപ്പുറപ്പെടും. അപ്പോഴാണ് അതിനെ ഒരു എന്റിറ്റിയായി ഞാൻ കാണാൻ തുടങ്ങിയത്. ഈ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം, ഇത് ഒരു രാക്ഷസനെപ്പോലെയാണ്, എനിക്ക് 13 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ, അമ്മ മൂന്നാമത്തെ തവണ കുടുംബത്തെ ബെനിനിലേക്ക് മാറ്റാൻ ശ്രമിച്ചു. ഞങ്ങൾ മുൻകരുതലുകൾ എടുത്തിട്ടും, എനിക്ക് ഗുരുതരമായ അസ്ഥി അണുബാധയുണ്ടായി, ഇത് ഫ്രാൻസിലേക്ക് മടങ്ങാൻ ഞങ്ങളെ നിർബന്ധിതരാക്കി.

എന്റെ പഠനവും തൊഴിൽ സാഹചര്യവും

എന്റെ യൂണിവേഴ്സിറ്റിയുടെ ഒന്നാം വർഷത്തിൽ എന്നെ ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിപ്പിച്ചു, അതിനാൽ എനിക്ക് പരീക്ഷയ്ക്ക് ഇരിക്കാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. വർഷം വീണ്ടും എടുക്കുന്നതിനുപകരം, പരീക്ഷ എഴുതാനും വിജയിക്കാനും ഞാൻ കഠിനമായി പരിശ്രമിച്ചു. കൂടുതൽ മുന്നോട്ട് പോകാൻ എന്നെ പ്രേരിപ്പിക്കാൻ ഞാൻ കോപവും പൂർണ്ണമായ ദൃഢ നിശ്ചയവും ഉപയോഗിച്ചു. ഇപ്പോൾ എനിക്ക് 3 മാസ്റ്റേഴ്സ് ബിരുദമുണ്ട്, കൂടാതെ 4 ഭാഷകൾ സംസാരിക്കുന്നു, പക്ഷേ ഞാൻ ഇപ്പോഴും തൊഴിൽരഹിതനാണ്. ഇത് അപമാനകരമാണ്, കാരണം നിങ്ങൾ ഒരു സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാൻ പോരാടുന്നു, പക്ഷേ ഇത്തരമൊരു സാഹചര്യത്തിൽ നിങ്ങളെ കണ്ടെത്തുന്നു, ചിലപ്പോൾ ജോലിയില്ലാത്തത് ഒരു പരാജയം പോലെ തോന്നും ചിലപ്പോൾ എനിക്ക് പ്രതീക്ഷ നഷ്ടപ്പെടും. ഒരിക്കൽ എന്റെ സ്വപ്ന ജോലിയിൽ ഞാൻ നെതർലാൻഡിൽ ജോലി ചെയ്യുകയായിരുന്നു, അതിന് പറക്കൽ ഉൾപ്പെടെ മാസത്തിൽ പല തവണ യാത്ര ചെയ്യേണ്ടതുണ്ട്. മാർട്ടിനിക്കിലേക്ക് പോകുമ്പോൾ ഉണ്ടായ കടുത്ത ചെസ്റ്റ് സിൻഡ്രോമിന് കാരണമായ ഒരു മാസത്തെ വേദന പ്രതിസന്ധിയെത്തുടർന്ന് എനിക്ക് ജോലി നഷ്ടപ്പെട്ടു. അടുത്തുള്ള ഒരു ഫെസിലിറ്റി 15 ദിവസത്തേക്ക് എന്നെ പരിപാലിച്ചു, വളരെ ക്ഷീണിച്ചതിനാൽ എനിക്ക് പെട്ടെന്ന് തിരികെ പോകാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. ഫ്ലൈറ്റിന്റെ സമ്മർദ്ദം മാരകമായേക്കാം അല്ലെങ്കിൽ മറ്റൊരു പ്രതിസന്ധിക്ക് കാരണമായേക്കാം എന്റെ അവസ്ഥയിൽ ഞാൻ പ്രത്യേകം ശ്രദ്ധിക്കേണ്ടതുണ്ട്, കാരണം യാത്രയുടെ സമ്മർദ്ദം എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെ കൂടുതൽ വഷളാക്കും.

എന്റെ സപ്പോർട്ട് സിസ്റ്റം

സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ളവർ സ്വയം തെളിയിക്കാൻ വേണ്ടി അവരുടെ ജോലിയിൽ കൂടുതൽ കഠിനാധ്വാനം ചെയ്യണം. ഞങ്ങൾ എല്ലായ്പ്പോഴും ഞങ്ങളെത്തന്നെ ചോദ്യം ചെയ്യുന്നു. ഞങ്ങൾ എന്ത് തെറ്റ് ചെയ്തു? എന്തുകൊണ്ടാണ് ഇത് സംഭവിച്ചത്? ഇത് നിങ്ങളുടെ ആത്മാഭിമാനത്തിന് ഹാനികരമാണ്. ഞാൻ വളരെ ആത്മവിശ്വാസത്തിലായിരുന്നു, പക്ഷേ വേദന പ്രതിസന്ധി നേരിട്ടതിനാൽ, എന്റെ ആത്മവിശ്വാസം വീണ്ടും കണ്ടെത്താൻ ഞാൻ പാടുപെട്ടു. സിക്കിൾ സെൽ കമ്മ്യൂണിറ്റിയിലെ എന്റെ കുടുംബത്തിൽ നിന്നും സുഹൃത്തുക്കളിൽ നിന്നും മറ്റുള്ളവരിൽ നിന്നും വലിയ പിന്തുണ കണ്ടെത്താൻ കഴിഞ്ഞെന്നു എന്റെ ഭാഗ്യമായിരുന്നു. ഞാൻ ഇപ്പോൾ ഫ്രഞ്ച് ഫെഡറേഷൻ ഓഫ് സിക്കിൾ സെൽ, തലസീമിയ രോഗികളുടെ സംഘടനകളുടെ പ്രസിഡന്റാണ്. എന്റെ ആത്മവിശ്വാസം വർദ്ധിപ്പിക്കാൻ ഫെഡറേഷനിലെ മറ്റ് രോഗികൾ സഹായിക്കുന്നു. സിക്കിൾ സെൽ എന്നെ ശക്തനാക്കിയെന്ന് എനിക്ക് തോന്നുന്നു, എന്റെ രോഗം വകവയ്ക്കാതെ ഞാൻ നേടിയ എല്ലാ കാര്യങ്ങളിലും ഞാൻ ശരിക്കും അഭിമാനിക്കുന്നു.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

സമാധാനപരമായ സമയങ്ങൾ ഉണ്ടാകുമെന്ന് രോഗികളോടും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളോടും പറയാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. പ്രത്യാശ ഉണ്ടായിരിക്കാനും, യുദ്ധം തുടരാനും, കഴിയുന്നത്ര ജീവിതം ആസ്വദിക്കാനും ഇപ്പോഴും ഒരു കാരണമുണ്ടെന്ന് അവർ അറിയണമെന്ന് ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. ലോകത്തോടും തീരുമാനമെടുക്കുന്നവരോടും ഞാൻ പറയാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു: രോഗികളെയും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളെയും കൂടുതൽ പിന്തുണയ്ക്കുക. കൂടുതൽ‌ സഹിഷ്ണുത പുലർത്തുക, കാരണം മറ്റൊരാളുടെ ജീവിതത്തിൽ‌ അവർക്ക് എന്തൊക്കെ പോരാട്ടങ്ങൾ‌ നേരിടേണ്ടിവരുമെന്ന് നിങ്ങൾ‌ക്കറിയില്ല.

എലോഡിയുടെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് എലോഡി, ഞാൻ ഫ്രാൻസിലെ പാരീസിൽ നിന്നുള്ള 26 വയസ്സുള്ള റിസപ്ഷനിസ്റ്റ് ആണ്. അനുദിനം, ഞാൻ സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്താൽ കഷ്ടപ്പെടുന്നു. പക്ഷേ എന്നെ തടയാൻ ഞാൻ അതിനെ അനുവദിക്കുന്നില്ല - ഞാൻ ഒരു സിക്കിൾ സെൽ പോരാളിയാണ്.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

ഞാൻ ചെറുപ്പമായിരുന്നപ്പോൾ, ഇന്നത്തേതിനേക്കാൾ കൂടുതൽ സമയം ഞാൻ ആശുപത്രിയിൽ ചെലവഴിച്ചു. ഞാൻ എപ്പോഴും ആശുപത്രിയിലായിരുന്നു. ചിലപ്പോൾ മാസത്തിൽ രണ്ടുതവണ. ഇത് എല്ലാറ്റിനെയും ബാധിച്ചു. എന്റെ സ്കൂൾ. എന്റെ സുഹൃത്തുക്കൾ. എന്റെ ഹോബികൾ. എന്റെ കുടുംബം. എനിക്ക് ബിലിയറി പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടായിരുന്നു, എനിക്ക് പാൻക്രിയാട്ടൈറ്റിസ് ഉണ്ടായിരുന്നു, വേദന പ്രതിസന്ധികൾ ഉണ്ടായിരുന്നു, കൂടാതെ ശ്വാസതടസ്സം പോലുള്ള പല ലക്ഷണങ്ങളും ഉണ്ടായിരുന്നു. എനിക്ക് ഓപ്പറേഷനുകൾ ഉണ്ടായിരുന്നു, അതിലൂടെ എല്ലാം തീരുമെന്നു ഞാൻ കരുതി. അത് അവസാനിച്ചുവെന്ന് ഞാൻ വിചാരിച്ചു. ഒന്നിലധികം ശസ്ത്രക്രിയകൾ, 2011 ൽ നടന്ന ഏറ്റവും വലിയ ശസ്ത്രക്രിയ, ഞാൻ ഇപ്പോഴും വഹിക്കുന്ന പാടുകൾ അവശേഷിപ്പിച്ചു.

ഫിറ്റ്നെസ്സിനോടുള്ള എന്റെ സമീപനം

ഈ ദിവസങ്ങളിൽ ഞാൻ വളരെയധികം ആരോഗ്യവാനാണ്. ഇപ്പോൾ എനിക്ക് ശ്വാസം മുട്ടുന്നില്ല. എനിക്ക് വളരെയധികം എനർജിയുണ്ട്, നല്ല സുഖവും തോന്നുന്നു. കുറച്ച് വർഷങ്ങൾക്ക് മുമ്പ്, സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തിന്റെ സങ്കീർണതകളാൽ ചെറുപ്പത്തിൽത്തന്നെ യാദൃശ്ചികമായി സഹോദരനെ നഷ്ടപ്പെട്ട ചാൻസലിന്റെ നേതൃത്വത്തിലുള്ള ഒരു ഫിറ്റ്നസ് ക്ലാസ്സിലേക്ക് ഞാൻ പോയി. ഞങ്ങൾ ഒരുമിച്ച് പ്രവർത്തിച്ചു, അതിനാൽ എനിക്ക് കൂടുതൽ ശക്തമാകാൻ കഴിഞ്ഞു. മാനസികമായും ശാരീരികമായും കൂടുതൽ ശക്തമാകാൻ ഞാൻ തീരുമാനിച്ചു. എന്റെ എല്ലാ സ്കൂൾ സുഹൃത്തുക്കളേക്കാളും വളരെ വൈകി ഞാൻ പ്രായപൂർത്തിയായി, അതിനാൽ ഞാൻ മിക്കവരേക്കാളും വളരെ ചെറുതും ദുർബലയുമായിരുന്നു, അത് കായികരംഗത്തോടുള്ള എന്റെ താൽപ്പര്യത്തിനും ശാരീരിക ക്ഷമതയ്ക്കും പ്രേരക ശക്തിയായി. ഞാൻ ഭാരമുള്ള ഒരു പന്ത് സ്വിംഗ് ചെയ്യുന്നു, കനത്ത ട്രാക്ടർ ടയറുകൾ ഫ്ലിപ്പു ചെയ്യുന്നു, കൂടാതെ എജിലിറ്റി ഡ്രില്ലുകൾ എളുപ്പത്തിൽ ചെയ്യുന്നു. എന്റെ ശരീരം മാറുന്നത് ഞാൻ കാണുകയും എന്നെത്തന്നെ ശക്തിപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യുന്നു. ഇപ്പോൾ, ചാൻസലിന്റെ പിന്തുണയോടെ, ഞാൻ അവന്റെ ക്ലാസ് പ്രവർത്തിപ്പിക്കാൻ പോലും സഹായിക്കുന്നു.

എന്റെ സാമൂഹിക ജീവിതം

2011 ലെ 4 നീണ്ട മാസങ്ങളിൽ, എന്റെ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കായി ഞാൻ ആശുപത്രിയിൽ താമസിച്ചപ്പോൾ, എന്റെ രോഗം, ആശുപത്രി താമസം, സുഖപ്പെടൽ എന്നിവ എന്റെ സോഷ്യൽ മീഡിയ അക്കൗണ്ടുകളിൽ രേഖപ്പെടുത്താൻ ഞാൻ തീരുമാനിച്ചു. സോഷ്യൽ മീഡിയ ഞങ്ങളെ എല്ലാവരെയും ഒരു വലിയ കുടുംബം പോലെ ബന്ധിപ്പിക്കുന്നു, മാത്രമല്ല ഇത് കഥകൾ പങ്കിടാനും അനുഭവങ്ങൾ ചർച്ചചെയ്യാനും പുതിയ ആളുകളെ കണ്ടുമുട്ടാനും സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള മറ്റ് ആളുകൾക്ക് എന്തുചെയ്യാനാകുമെന്ന് കാണാനും അനുവദിക്കുന്നു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഉപയോഗിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് ഇപ്പോഴും ആരോഗ്യകരമായ ജീവിതം നയിക്കാനാകുമെന്ന് തെളിയിക്കുന്നതിനും മറ്റ് സിക്കിൾ സെൽ ബാധിതരെ മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകാൻ പ്രേരിപ്പിക്കുന്നതിനും വേണ്ടി ഞാൻ പ്രവർത്തിക്കുന്ന വീഡിയോകളും ഫോട്ടോകളും ഞാൻ പങ്കിടുന്നു. എന്നെത്തന്നെ പുറത്തേക്കു കാണിക്കുന്നതും കൂടുതൽ ചെയ്യാൻ ആളുകളെ പ്രേരിപ്പിക്കുന്നതും ഞാൻ ആസ്വദിക്കുന്നു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ബാധിക്കുന്നത് നിങ്ങളുടെ സ്വപ്നം സാക്ഷാത്കരിക്കാനാവില്ലെന്ന് അർത്ഥമാക്കുന്നില്ലെന്ന് കാണിക്കാൻ ഞാൻ ശ്രമിക്കുന്നു.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

ഇപ്പോൾ, വർഷങ്ങൾക്കുശേഷം, പോരാട്ടങ്ങൾ ഉണ്ടായേക്കാമെന്ന് ഞാൻ മനസ്സിലാക്കുന്നു. പക്ഷേ ജീവിതത്തിൽ, ഒന്നും വിട്ടു കൊടുക്കരുതെന്ന് ഞാൻ പഠിച്ചു. നമ്മൾ താഴെ വീണാലും നമ്മൾ വീണ്ടും എഴുന്നേറ്റ് മുന്നോട്ട് പോകേണ്ടതുണ്ടെന്ന് ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്നു. യുദ്ധം ചെയ്യുന്നത് തുടരുക, ഒരിക്കലും ഉപേക്ഷിക്കരുത്, അത് ഫലപ്രദമാകും. എന്നാൽ നിങ്ങൾ യുദ്ധം ചെയ്യുന്നത് തുടരുകയും നിങ്ങളുടെ പ്രതീക്ഷകൾ നിലനിർത്തുകയും വേണം. ഞാൻ ഒരു സ്വാധീനം ചെലുത്തുവാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. എനിക്ക് ഇത് ചെയ്യാൻ കഴിയുമെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്കും കഴിയും. പുഞ്ചിരി തുടരുക.

ഡെംബയുടെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് ഡെംബ, ഞാൻ ഫ്രാൻസിൽ ജനിച്ചു. ഞാൻ പാരീസിൽ താമസിക്കുകയും ഗ്രാൻഡെ എപിസെറി ഡി പാരീസിൽ അസിസ്റ്റന്റായി നോക്കുകയും ചെയ്യുന്നു, ഇതൊരു മനോഹരമായ കെട്ടിടവും മികച്ച ഒരു ജോലിസ്ഥലവുമാണ് - ഇത് എനിക്ക് ഒരു ലക്ഷ്യം നൽകുന്നു. എനിക്ക് 32 വയസ്സുണ്ട്, എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുണ്ട്. പക്ഷേ എന്നെ പരാജയപ്പെടുത്താൻ ഞാൻ അതിനെ അനുവദിക്കുന്നില്ല.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

എനിക്ക് 6 മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോൾ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കണ്ടെത്തി. ഞാൻ വളരെയധികം സിക്കിൾ സെൽ പ്രതിസന്ധികൾ അനുഭവിക്കുകയും വേദനയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി ധാരാളം സമയം ആശുപത്രിയിൽ ചെലവഴിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. എന്റെ രോഗം കാരണം ഞാൻ നിരവധി വലിയ ശസ്ത്രക്രിയകൾക്ക് വിധേയനായി. എന്റെ പിത്തസഞ്ചി ഓപ്പറേഷൻ ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. എനിക്ക് 4 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ എന്റെ പ്ലീഹ നീക്കം ചെയ്തു. 2007 ൽ, എന്റെ ഹൃദയത്തിൽ 2 പ്രധാന ഓപ്പറേഷനുകൾ ഉണ്ടായിരുന്നു. എന്റെ വേദനാജനകമായ വേദന വിവരിക്കുന്നതിനുള്ള ഒരേയൊരു മാർഗ്ഗം, ഇത് ഒരു പേശി കഴപ്പു പോലെ തോന്നുമെങ്കിലും അതിനെ 10 മുതൽ 100 അല്ലെങ്കിൽ അതിലും കൂടുതൽ കൊണ്ട് ഗുണിച്ചാൽ കിട്ടുന്ന അവസ്ഥയാണ്. ഒരു സിക്കിൾ സെൽ രോഗിക്ക് സഹിക്കേണ്ടി വരുന്ന വേദനയുടെ തീവ്രതയെക്കുറിച്ച് ഇത് നിങ്ങൾക്ക് നല്ലൊരു ധാരണ നൽകും. നിങ്ങൾക്ക് സങ്കൽപ്പിക്കാൻ കഴിയുന്നതിൽ നിന്ന് വ്യത്യസ്തമായി ഇത് വർണ്ണിക്കാൻ കഴിയാത്ത വേദനയാണ്.

എന്റെ കുടുംബം

12 സഹോദരീ സഹോദരന്മാരുള്ള വളരെ വലിയ കുടുംബത്തിൽ നിന്നാണ് ഞാൻ വരുന്നത്. എന്റെ രണ്ട് സ്വന്തം സഹോദരങ്ങളും കൂടെപ്പിറക്കാത്ത രണ്ട് സഹോദരങ്ങളും സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്താൽ കഷ്ടപ്പെടുന്നു. ഞാനും ചെറിയ സഹോദരനും സിക്കിൾ സെൽ പ്രതിസന്ധി നേരിടുന്നു. ഒരേ സമയം നിരവധി കുട്ടികൾ പ്രതിസന്ധികൾ നേരിടുന്നതും ഒരുമിച്ച് ആശുപത്രിയിൽ കഴിയുന്നതും ഞങ്ങളുടെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് സമ്മർദ്ദം ഉണ്ടാക്കുന്നു. എല്ലാം ഒരു കാരണത്താലാണ് സംഭവിക്കുന്നതെന്ന് ഞാൻ സ്വയം പറയുന്നു. ദൈവത്തിലുള്ള എന്റെ ശക്തമായ വിശ്വാസവും ഒപ്പം എന്റെ കുടുംബത്തിന്റെയും സുഹൃത്തുക്കളുടെയും സ്നേഹവും കരുതലും എന്നെ പ്രചോദിപ്പിക്കുന്നു.

എന്റെ ദൗത്യം

എന്റെ സ്വന്തം ശാരീരികവും വൈകാരികവുമായ പോരാട്ടങ്ങൾ ഉണ്ടായിരുന്നിട്ടും, എന്റെ ജോലി എന്റെ മുഴുവൻ കഴിവിനോടും ചെയ്യുവാനും ഒപ്പം എന്റെ സഹോദരന്മാർ രോഗികളായിരിക്കുമ്പോൾ അവരെ പരിപാലിക്കാൻ എന്റെ കുടുംബത്തെ സഹായിക്കാനും ഞാൻ ശ്രമിക്കുന്നു. ആശുപത്രിയിൽ സ്വന്തം പ്രതിസന്ധികളിലൂടെ കടന്നുപോകുന്ന സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള രോഗികളെ സന്ദർശിക്കാനും ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. എന്റെ ബുദ്ധിപൂർവമായ വാക്കുകൾ പങ്കിടുന്നതിലൂടെ അവരുടെ ഉപദേഷ്ടാവും സുഹൃത്തും ആയി അവരെ സേവിക്കാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു, കുട്ടികളെ സന്ദർശിക്കുമ്പോൾ, അവർക്ക് എന്താണ് തോന്നുന്നതെന്ന് എനിക്ക് കൃത്യമായി പറയാൻ കഴിയും, അവരുടെ കണ്ണുകളിൽ എന്റെ സ്വന്തം വേദന എനിക്ക് കാണാൻ കഴിയും. അവർ എന്താണ് അനുഭവിക്കുന്നതെന്നും അത് അവരെ വൈകാരികമായി എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നുവെന്നും ഞാൻ ശ്രദ്ധിക്കുകയും മനസ്സിലാക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഞങ്ങൾ പരസ്പരം മനസ്സിലാക്കുന്നു. ഞാൻ അവരോട് പറയുന്നു, നിങ്ങൾ വീഴുമ്പോൾ, നിങ്ങൾ എഴുന്നേറ്റ് യുദ്ധം ചെയ്യണം. നിങ്ങൾ ഒരിക്കൽ വീണ്ടും എഴുന്നേറ്റാൽ, അത് പ്രത്യാശയുടെ വികാരങ്ങൾ വളർത്തുന്നു, ഇത് ജീവിതത്തോടും അതിജീവനത്തോടും രോഗത്തെ നേരിടുന്നതിനോടും കൂടുതൽ കഠിനമായി പോരാടാൻ നിങ്ങളെ പ്രേരിപ്പിക്കുന്നു. ഇത് നിങ്ങളുടെ രോഗത്തേക്കാൾ വലുതായിരിക്കാൻ നിങ്ങളെ കൂടുതൽ കൂടുതൽ ദൃഢനിശ്ചയം ചെയ്യുന്നു. ഇന്ന് അവർ ദുരിതമനുഭവിക്കുന്നു എന്നതുകൊണ്ട് പ്രത്യാശയും, സ്വപ്നങ്ങളും, ഭാവിയിൽ സന്തോഷകരവും വിജയകരവുമായ ജീവിതം നയിക്കാനുള്ള സാധ്യതയും ഉണ്ടാകില്ലെന്ന് അതിനർത്ഥമില്ല.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

ഈ പോരാട്ടത്തിൽ തങ്ങൾ തനിച്ചല്ലെന്ന് രോഗികളെയും അവരുടെ മാതാപിതാക്കളെയും അറിയിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. അവർ ഒന്നിച്ച് ചേരുകയും അങ്ങനെ ചെയ്യുന്നതിലൂടെ ഒരു വലിയ കുടുംബം രൂപപ്പെടുകയും വേണം. ആരും ഒരിക്കലും തനിയെ ആയിരിക്കരുത്. നമുക്ക് ഒരുമിച്ച് വലിയ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാൻ കഴിയുമെന്ന് ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്നു, നമ്മൾ ആരെയും ഉപേക്ഷിക്കരുത്. സിക്കിൾ സെൽ കമ്മ്യൂണിറ്റി പരസ്പരം സഹായിക്കാൻ കഴിയുന്ന ഒരു വലിയ കുടുംബം പോലെയാണെന്ന് ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്നു.

ലെറ്റിഷ്യയുടെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് ലെറ്റിഷ്യ, എനിക്ക് 28 വയസ്സ്. ഞാൻ പാരീസിലാണ് താമസിക്കുന്നത്, പക്ഷേ ജനിച്ചത് മാർട്ടിനിക്കിലാണ്. ഞാൻ ഒരു സംരംഭകനാണ്. ഞാൻ സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്താൽ കഷ്ടപ്പെടുന്നു, പക്ഷേ മുന്നോട്ട് നീങ്ങുന്നതിലൂടെയും എന്നെത്തന്നെ വിശ്വസിക്കുന്നതിലൂടെയും അതിനെ മറികടക്കാൻ എനിക്ക് കഴിഞ്ഞു.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

എനിക്ക് 10 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ, സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തിന്റെ കടുത്ത വേദന ഞാൻ അനുഭവിക്കാൻ തുടങ്ങി. എന്റെ ആരോഗ്യ പരിരക്ഷയ്ക്കായി മാർട്ടിനിക്കിൽ നിന്ന് ഫ്രാൻസിലേക്ക് പോകുന്നതിനു വേണ്ടി ഞങ്ങളുടെ അമ്മ ഞങ്ങളുടെ ഉടമസ്ഥതയിലുള്ളതെല്ലാം വിറ്റു, എനിക്ക് 12 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ, സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തിൽ നിന്നുള്ള അസ്ഥി സംബന്ധമായ ഗുരുതരമായ സങ്കീർണതയായ അവാസ്കുലർ നെക്രോസിസ് ഞാൻ അനുഭവിച്ചു. എന്റെ വലത് ഇടുപ്പിൽ ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ ഒരു പ്രോസ്റ്റസിസ് ഉൾപ്പെടുത്തണം. തൽഫലമായി, പിന്നീട് എനിക്ക് നടക്കാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. ഇത് വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു, കാരണം എന്റെ സുഹൃത്തുക്കളോടൊപ്പം സിനിമക്ക് പോകാനും പുറത്തിറങ്ങാനും ആഗ്രഹിക്കുന്ന സമയത്ത് എനിക്ക് അത് ചെയ്യാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. സ്കൂളിൽ എല്ലാവരും സ്പോർട്സ് കളിക്കുകയോ പ്ലേ ടൈം സമയത്ത് ഓടുകയോ ചെയ്തിരുന്നു, പക്ഷെ എനിക്ക് അത് ചെയ്യാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. ഇന്റേൺഷിപ്പ് പോലുള്ള മറ്റ് സ്കൂൾ പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ പങ്കെടുക്കാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ ഞാൻ പിന്നിലായതായി എനിക്ക് തോന്നി. എനിക്ക് ഒരു വിലയുമില്ലെന്നും ഒന്നിനും കൊള്ളാത്തവനാണെന്നും എനിക്ക് തോന്നി.

എന്റെ പോരാട്ടം

എനിക്ക് വീണ്ടും നടക്കാൻ കഴിയേണ്ടതുണ്ടെന്ന് എന്റെ അമ്മ പറഞ്ഞു. പതുക്കെ പതുക്കെ ഞാൻ അതു ചെയ്തു. വീണ്ടും വീണ്ടും താഴെ വീഴുമ്പോഴും ഞാൻ എന്നെത്തന്നെ മുകളിലേക്ക് ഉയർത്തും.. മേശകളിലും കസേരകളിലും മുറുകെപ്പിടിച്ചും പിന്തുണയ്ക്കായി എന്റെ സഹോദരനെയും സഹോദരിയെയും മുറുകെ പിടിച്ചും എനിക്ക് എന്നെത്തന്നെ സപ്പോർട്ട് ചെയ്യേണ്ടി വന്നു. ഒരു വർഷത്തെ കഠിനാധ്വാനത്തിനുശേഷം, ഞാൻ നടക്കാൻ തുടങ്ങി, പക്ഷേ ഇപ്പോഴും എന്റെ അരക്കെട്ടിൽ ഭയങ്കരമായ വേദന ഉണ്ടായിരുന്നു. ഞാൻ മിക്കപ്പോഴും ആശുപത്രിയിൽ ആയിരുന്നു. ഞാൻ കടന്നുപോകുന്ന കാര്യങ്ങളെ മറികടക്കാൻ എന്നെ സഹായിച്ച ധാരാളം നഴ്‌സുമാരെ ഞാൻ കണ്ടുമുട്ടി. അവർ കാരണമാണ് ഞാൻ ഒരു നഴ്‌സാകാൻ തീരുമാനിച്ചത്, എന്റെ അമ്മ എന്നെ പിന്തുണച്ചു. നിർഭാഗ്യവശാൽ, എന്റെ അരക്കെട്ടിലെ വേദനയും ആവർത്തിച്ചുള്ള പ്രതിസന്ധികളും കാരണം ആരോഗ്യ പരിപാലനത്തിലെ എനിക്ക് എന്റെ കരിയർ ഉപേക്ഷിക്കേണ്ടിവന്നു. ഓരോ 2-3 മാസത്തിലും ഞാൻ ആശുപത്രിയിൽ പോകുന്നു. തണുപ്പ് എപ്പോഴും എന്നെ വേദനിപ്പിക്കുന്നു. സമ്മർദ്ദം, സ്‌പോർട്‌സ്, യാത്ര എന്നിവയും അങ്ങനെ തന്നെയാണ്. എനിക്ക് ഒരു വിമാനത്തിൽ എളുപ്പത്തിൽ യാത്ര ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല, ഞാൻ നന്നായി ഭക്ഷണം കഴിച്ചില്ലെങ്കിലോ ഞാൻ വളരെ ക്ഷീണിതനാണെങ്കിലോ, എനിക്ക് വേദന പ്രതിസന്ധി ഉണ്ടാകും.

എന്റെ സംരംഭകത്വം

എനിക്ക് പൊരുത്തപ്പെടാനും വീണ്ടും ആരംഭിക്കാനും ഉണ്ടായിരുന്നു. ഇപ്പോൾ ഞാൻ ഒരു സംരംഭകനാണ്, സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ബാധിച്ച ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ആളുകളെ ബന്ധിപ്പിക്കുന്ന ഒരു ആപ്ലിക്കേഷൻ പുറത്തിറക്കി. 2 വർഷത്തിനുശേഷം, ഞാൻ സൃഷ്ടിച്ച ഓൺലൈൻ കമ്മ്യൂണിറ്റിക്ക് 35 രാജ്യങ്ങളിലായി 2600 ഉപയോക്താക്കളുണ്ട്, അത് ഇപ്പോഴും വളരുകയാണ്.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കറുത്തവരുടെ മാത്രമല്ല വെളുത്തവരുടെയും രോഗമാണെന്ന് എല്ലാവരും അറിയണമെന്ന് ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. ആർക്കും സിക്കിൾ സെൽ രോഗം വരാം - ഇത് ഒരു ലോട്ടറി പോലെയാണ്, കാരണം ഇത് ഒരു ജനിതക രോഗമാണ്. സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള ആളുകൾ സ്വയം വിശ്വസിക്കാൻ തുടങ്ങണമെന്ന് ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്നു. പ്രത്യാശ ഉപേക്ഷിക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നതെങ്ങനെയെന്ന് എനിക്കറിയാം. നിങ്ങൾ മുന്നോട്ട് പോകുന്നത് തുടരേണ്ടതുണ്ട്, കാരണം നമ്മൾ മുന്നോട്ട്പോകുന്നതിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുകയാണെങ്കിൽ നമുക്ക് എന്തും ചെയ്യാൻ കഴിയും.

ജൂണിന്റെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് ജൂൺ. എനിക്ക് 36 വയസ്സായി, എൻ‌എച്ച്എസ് കമ്മീഷനിംഗിൽ ജോലിചെയ്യുന്നു, ഞാൻ ലണ്ടനിലാണ് താമസിക്കുന്നത്. ഞാൻ ജനിച്ചത് സൗത്ത് ലണ്ടനിൽ. ആണെങ്കിലും, എന്റെ മാതാപിതാക്കൾ യുകെയിൽ നിന്ന് നൈജീരിയയിലേക്ക് താമസം മാറിയതിനാൽ ഞാൻ നൈജീരിയയിലാണ് വളർന്നത്. ചെറുപ്പത്തിൽത്തന്നെ ഞാൻ യുകെയിലേക്ക് മടങ്ങി, അതിനു ശേഷം ലണ്ടനിൽ താമസിച്ചു. എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുണ്ട്, പക്ഷേ എന്റെ “എവറസ്റ്റ് കൊടുമുടിയിൽ” എത്തുന്നതിൽ നിന്ന് അത് എന്നെ തടഞ്ഞിട്ടില്ല.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

എന്റെ പതിനെട്ടാം ജന്മദിനം കാണാൻ ഞാൻ ജീവിച്ചിരിക്കില്ലെന്ന് ഡോക്ടർമാർ ഒരിക്കൽ എന്നോടു പറഞ്ഞു. അവർ തെറ്റാണെന്ന് ഞാൻ തെളിയിച്ചു, പക്ഷേ 36 വർഷമായി താങ്ങാനാവാത്ത വേദനയാണ് ഞാൻ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത്. ആരെങ്കിലും നിങ്ങളുടെ നെഞ്ചിന്റെ മധ്യത്തിൽ നിരന്തരം. നിർത്താതെ. ഇടിക്കുന്നത് സങ്കൽപ്പിക്കുക എത്ര ക്രൂരമാണ്. സിക്കിൾ സെല്ലുമായി ബന്ധപ്പെട്ട എന്റെ കണ്ണുകളെ ബാധിക്കുന്ന സിക്കിൾ റെറ്റിനോപ്പതി, എന്റെ ശ്വാസകോശത്തിന് കേടുപാടുകൾ വരുത്തുന്ന അക്യൂട്ട് ചെസ്റ്റ് സിൻഡ്രോം, ഉടൻ തന്നെ ഹിപ് മാറ്റിസ്ഥാപിക്കൽ ആവശ്യമായ അവാസ്കുലർ നെക്രോസിസ് എന്നിവ പോലുള്ള കഠിനമായ പ്രശ്നങ്ങളോട് ഞാൻ പോരാടുന്നു. എനിക്ക് പലപ്പോഴും ക്ഷീണം അനുഭവപ്പെടുന്നു, മുന്നറിയിപ്പില്ലാതെ പലതവണ ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിപ്പിക്കപ്പെടാം. എനിക്ക് ഒരുപാട് സ്കൂൾ നഷ്ടമായി, എന്റെ ആശുപത്രി കിടക്കയിൽ നിന്നോ അല്ലെങ്കിൽ ‘വീട്ടിലെ സ്കൂൾ’ വഴിയോ സ്കൂൾ ജോലികൾ ചെയ്യേണ്ടിവന്നു.

എന്റെ ജീവിതത്തിന്റെ ഭൂരിഭാഗവും ആശുപത്രിയിൽ ചെലവഴിക്കുന്നത് മാനസികമായും വൈകാരികമായും മാനസികമായും എന്നെ തളർത്തുന്നു. ശാരീരിക കായിക വിനോദങ്ങളും സ്കൂൾ പ്രവർത്തനങ്ങളും ഉൾപ്പെടെ സാധാരണ ദൈനംദിന പ്രവർത്തനങ്ങൾ നടത്തുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. എന്റെ കരിയർ, ബന്ധങ്ങൾ, ജീവിത സാഹചര്യം, യാത്രാ അവസരങ്ങൾ എന്നിവയും ബാധിക്കപ്പെടുന്നു. എന്റെ പൂർണ്ണ ശേഷിയിൽ എത്താൻ കഴിയാത്തതിൽ ഞാൻ വിഷമിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, എന്റെ ജീവിതത്തെ ക്രിയാത്മകമായി സ്വാധീനിക്കുകയും എനിക്ക് പ്രതീക്ഷ നൽകുകയും ചെയ്ത നിരവധി നേട്ടങ്ങൾ ഞാൻ ആഘോഷിക്കുന്നു. എന്നെ വളരെയധികം പിന്തുണയ്ക്കുന്ന സ്നേഹമുള്ള ഒരു കുടുംബവും ജീവിത പങ്കാളിയും എനിക്കുണ്ട്. എനിക്ക് 3 ഡിഗ്രി നേടാൻ കഴിഞ്ഞു, എൻ‌എച്ച്‌എസിൽ മികച്ചൊരു കരിയർ കെട്ടിപ്പടുക്കാൻ എനിക്ക് കഴിഞ്ഞു, ഞാൻ 41 രാജ്യങ്ങളിൽ സഞ്ചരിച്ചു, ഒരു പുസ്തകം പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു, ലണ്ടനിൽ സിക്കിൾ സെല്ലിനൊപ്പം ജീവിക്കുന്ന കുട്ടികളെയും യുവാക്കളെയും ഞാൻ ഉപദേശിക്കുന്നു യുകെയിൽ സിക്കിൾ സെല്ലിനൊപ്പം ജീവിക്കുന്ന ഒരു പ്രചോദനാത്മക പൗരന് സിക്കിൾ സെൽ സൊസൈറ്റി നൽകുന്ന ഫ്ലോയല്ല ബെഞ്ചമിൻ ലൈഫ് അച്ചീവ്മെൻറ് അവാർഡ് 2017ൽ എനിക്ക് ലഭിച്ചുവെന്നതും ഞാൻ അഭിമാനമായി കരുതുന്നു.

നൈജീരിയയിലെ എന്റെ അനുഭവം

രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ധാരണയില്ലാത്തതിനാൽ നൈജീരിയയിൽ താമസിക്കുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു. ചില നൈജീരിയൻ സംസ്കാരങ്ങൾക്കുള്ളിൽ അല്ലെങ്കിൽ വ്യക്തികൾക്കിടയിൽ സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള കുഞ്ഞിനെ “എഴുതിത്തള്ളുന്ന” ഒരു രീതി ഉണ്ടായിരുന്നു. കാരണം, അവർ നേരത്തെ മരിക്കുമെന്ന് അവർ വിശ്വസിച്ചു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട വിവേചനവും കളങ്കവും കാരണം അത് സമ്മതിക്കുവാൻ ആളുകൾ പലപ്പോഴും ലജ്ജിച്ചിരുന്നു ഗ്രാമീണ മേഖലയിലെ ധാരാളം നൈജീരിയൻ കുട്ടികൾ സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തിന് പരിശോധനയ്ക്ക് വിധേയരാകണമെന്നില്ല, താരതമ്യേന ചെറുപ്രായത്തിൽ തന്നെ മരണത്തിന് കാരണമാകുന്നതിനാൽ തങ്ങൾക്ക് ഇത് ഉണ്ടെന്ന് അവർക്കറിയില്ല. നൈജീരിയയിൽ ആരോഗ്യ പരിരക്ഷ സൗജന്യമല്ലാത്തതും ഇതിനെ സഹായിക്കുന്നില്ല. അതിനാൽ ദരിദ്രരായ ആളുകൾക്ക് ആരോഗ്യ പരിരക്ഷ ലഭ്യമാക്കാൻ കഴിയില്ല, അതിന്റെ ഫലമായി അവർ വളരെയധികം കഷ്ടപ്പെടുന്നു. പരിചരണത്തിലേക്ക് പ്രവേശിക്കാൻ കഴിഞ്ഞതിനാൽ ഞാൻ ഭാഗ്യവാനായിരുന്നു.

മുകളിലേക്ക് എന്റെ കയറ്റം

എന്റെ രോഗത്തിന്റെ വേദനയേക്കാൾ വലിയ എന്തെങ്കിലും നേടാൻ ഞാൻ എപ്പോഴും ആഗ്രഹിക്കുന്നു. 2017 ഒക്ടോബറിൽ അവധി ദിനത്തിൽ ഞാൻ ശ്രീലങ്ക സന്ദർശിച്ചു. സിഗിരിയയിൽ 180 മീറ്റർ ഉയരത്തിൽ പ്രസിദ്ധമായ ഒരു പാറയുണ്ട്. പരിണത ഫലങ്ങളും ബുദ്ധിമുട്ടും അറിഞ്ഞിട്ടും, പാറയിൽ കയറാൻ ഞാൻ തീരുമാനിച്ചു. എന്റെ പങ്കാളിയുടെ പിന്തുണയും പ്രോത്സാഹനവും ഉപയോഗിച്ച് ഞാൻ അത് ചെയ്തു! അത് സാധാരണ ആളുകൾക്കുള്ള ഒരു കുന്നാണ്, പക്ഷേ എന്നെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം അത് ഒരു പർവ്വതമായിരുന്നു. എന്നെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം അത് എവറസ്റ്റ് കൊടുമുടിയാണ്.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

ഈ അവസ്ഥയുടെ ആഴം ലോകം മനസിലാക്കണമെന്നും ഈ അവസ്ഥയിൽ ജീവിക്കുന്ന ആളുകൾക്ക് കൂടുതൽ പിന്തുണ നൽകണമെന്നും ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു - അത് നയ രൂപകർത്താക്കൾ, സർക്കാർ, ഗവേഷണം, ആരോഗ്യം, സാമൂഹിക പരിപാലനം, കുടുംബങ്ങൾ, വിദ്യാഭ്യാസം, തൊഴിൽ മേഖലകൾ, കമ്മ്യൂണിറ്റികൾ അല്ലെങ്കിൽ വ്യക്തികൾ.എന്നിങ്ങനെ എന്തും ആകാം.

ഇമ്മാനുവലിന്റെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് ഇമ്മാനുവൽ, എനിക്ക് 41 വയസ്സ്. ഞാൻ യുണൈറ്റഡ് കിംഗ്ഡത്തിൽ വളർന്നു ക്രോയിഡോണിൽ ഒരു വ്യക്തിഗത പരിശീലകനായി ജോലി ചെയ്യുന്നു. എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഉണ്ട്, അത് എന്നെ ശാരീരികമായും മാനസികമായും ബാധിച്ചു. മറ്റ് സിക്കിൾ സെൽ രോഗികൾക്കും ഇത് ചെയ്യാൻ പ്രചോദനം നൽകുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിൽ സ്ഥിരോത്സാഹത്തോടെ തുടരാനും എന്റെ ഭാവിയെക്കുറിച്ച് പോസിറ്റീവായി ചിന്തിക്കാനുമുള്ള ശക്തി കണ്ടെത്താൻ ഞാൻ ശ്രമിക്കുന്നു.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

സിക്കിൾ സെൽ രോഗം എന്നെ ശാരീരികമായി ബാധിച്ചു, എന്റെ തോളുകൾ, കാലുകൾ, നെഞ്ച് എന്നിവയുൾപ്പെടെ സന്ധികളിൽ കടുത്ത വേദനയുണ്ട്. എന്റെ തോളിൽ 2 ഓപ്പറേഷനുകൾക്കായി ഞാൻ കാത്തിരിക്കുന്നു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കാരണം എന്റെ ഇടത് കണ്ണിലെ കാഴ്ചയും എനിക്ക് നഷ്ടപ്പെട്ടു. 11 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ, എന്റെ ഹൃദയം നിലച്ചപ്പോൾ എനിക്ക് മരണാനുഭവം ഉണ്ടായി. എനിക്ക് ഹൃദയസ്തംഭനവും ഉണ്ടായി. എന്നെ ഐസിയു വാർഡിലേക്ക് കൊണ്ടുപോയി, ഒരു പക്ഷിയുടെ കാഴ്ച പോലെ താഴേക്ക് എന്നെത്തന്നെ നോക്കിയത് ഞാൻ ഓർക്കുന്നു, മിക്കവാറും അത് ശരീരാനുഭവത്തിന് പുറത്താണ്, ഈ സമയത്ത് ഞാൻ അബോധാവസ്ഥയിലായിരുന്നു. എന്തോ ഒരു കാരണത്താലാണ് ഞാൻ അതിജീവിച്ചതെന്ന് എനിക്ക് തോന്നുന്നു - അതായത് എനിക്ക് ഈ ഗ്രഹത്തിൽ ഒരു ലക്ഷ്യമുണ്ട്, മറ്റുള്ളവരെ പ്രചോദിപ്പിക്കാൻ എന്റെ അനുഭവങ്ങൾ ഉപയോഗിക്കേണ്ടതുണ്ട്. എന്റെ അവസാന വേദന പ്രതിസന്ധി ഏകദേശം 18 മാസം മുമ്പാണ് സംഭവിച്ചത്, ഒപ്പം എന്റെ വലതു തോളിൽ വേദനാജനകമായ അവസ്ഥയും ഉണ്ടായി.

എന്റെ പോരാട്ടം

സിക്കിൾ സെല്ലുമായി ബന്ധപ്പെട്ട കളങ്കം ഞാൻ നേരിട്ട് അനുഭവിച്ചിട്ടുണ്ട്. എന്റെ ബന്ധത്തിൽ എനിക്ക് ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെട്ടു, കാരണം എന്റെ പങ്കാളിക്ക് എന്റെ രോഗം വളരെ ഭാരമായി മാറി. അവൾക്ക് എന്നോടൊപ്പം ജീവിക്കാൻ കഴിയില്ലെന്നും എന്റെ അവസ്ഥ വളരെ സമ്മർദ്ദത്തിലാണെന്നും ഞാൻ അപ്രാപ്തനാണെന്നും അതിനാൽ ഒരു നല്ല ജീവിത തിരഞ്ഞെടുപ്പല്ല എന്നും എന്നോട് എന്റെ ഒരു മുൻ പങ്കാളി പറഞ്ഞപ്പോഴുണ്ടായ മാനസിക വേദന ഭയങ്കരമായിരുന്നു. കൂടാതെ, കളങ്കം കാരണം, എനിക്ക് സഹിക്കാനാവാത്ത വേദനയിൽ ആയിരിക്കുമ്പോൾ ചികിത്സ നിഷേധിക്കപ്പെട്ടു. ഈ ഡോക്ടർമാർ ചിലപ്പോൾ എന്റെ വേദനയ്ക്ക് മരുന്ന് നൽകില്ല, ഞാൻ ശാരീരികമായി ഒരു സിക്കിൾ സെൽ രോഗിയെപ്പോലെ കാണപ്പെടുന്നില്ലെന്ന് കരുതി ഞാൻ “വളരെ ആരോഗ്യവാനാണ്” എന്ന് പറഞ്ഞു. ചില ആശുപത്രികൾ എന്നെ മയക്കുമരുന്ന് അന്വേഷകൻ എന്ന് മുദ്രകുത്തി.

എന്റെ അത്‌ലറ്റിക് ജീവിതം

കഴിയുന്നത്ര ഫിറ്റ് ആയി തുടരുന്നത് എനിക്ക് വളരെ പ്രധാനമാണ്. ഒരു കുട്ടിയെന്ന നിലയിൽ ഞാൻ ദുർബലനാണെന്നും ഞാൻ കായിക വിനോദങ്ങളോ സമ്മർദ്ദകരമായ പ്രവർത്തനങ്ങളോ ചെയ്യരുതെന്നും തണുപ്പിൽ പുറത്തു പോകരുതെന്നും പറഞ്ഞിരുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, എല്ലാവരേയും പോലെ ആകാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിച്ചു, മികച്ചതല്ലെങ്കിൽ പോലും. ഞാൻ റഗ്ബി, ഫുട്ബോൾ അല്ലെങ്കിൽ അത്‌ലറ്റിക്സ് കളിക്കും. ആത്മവിശ്വാസം വളർത്തിയെടുക്കാൻ ഞാൻ 18 വയസിൽ ബോഡി ബിൽഡിംഗിലേക്ക് തിരിഞ്ഞു. മറ്റ് രോഗികൾക്ക് പ്രചോദനം നൽകിക്കൊണ്ട് ഞാൻ വിഷമഘട്ടങ്ങളിൽ എന്നെത്തന്നെ പോസിറ്റീവായി നിലനിർത്തുന്നു. എന്തുകൊണ്ടാണ് എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ ഉള്ളതെന്നും എന്തിനാണ് ഇവയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്നതെന്നും എനിക്കറിയില്ല, പക്ഷേ മറ്റുള്ളവരെ പ്രചോദിപ്പിക്കുന്നതിനോ പഠിപ്പിക്കുന്നതിനോ എനിക്ക് ഇത് ഉപയോഗിക്കാൻ കഴിയുമെങ്കിൽ, ഒരുപക്ഷേ അത് ഒരു ശാപത്തിനു പകരം ഒരു സമ്മാനമാണ്. സിക്കിൾ സെൽ ഒരു ഭാരത്തേക്കാൾ ഒരു അനുഗ്രഹമായി ഞാൻ എപ്പോഴും കണ്ടിട്ടുണ്ട്. ബോക്സിംഗ്, ടാഗ് ഗെയിം, ബോൾ ഗെയിമുകൾ എന്നിവ പോലുള്ള ശാരീരിക പ്രവർത്തനങ്ങൾ ചെയ്യുമ്പോൾ ഞാൻ ഉപദേശകനും പരിശീലകനും ആയി കുട്ടികൾക്ക് ഉപദേശവും മാർഗനിർദേശവും നൽകുന്നു. ഇത് എക്കാലത്തെയും മികച്ച കാര്യവും എന്റെ ആഴ്‌ചയിലെ ഹൈലൈറ്റുമാണ്. ഇത് എന്നെ ചെറുപ്പവും സജീവവും ആക്കുന്നു. ഇത് എനിക്ക് ലഭിച്ച ഒരു യഥാർത്ഥ അനുഗ്രഹമാണ്. ലണ്ടനിൽ വളരുമ്പോൾ ഞാൻ ചെയ്ത അതേ തെറ്റുകൾ അവർ ചെയ്യാത്ത വിധം അവരെ നയിക്കാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കൂടുതൽ അംഗീകരിക്കപ്പെടണമെന്ന് ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു, അതിനാൽ രോഗികളെ പീഡിപ്പിക്കരുത്, അവരെ കുറ്റവാളികളായോ മയക്കുമരുന്ന് അന്വേഷകളായോ കാണരുത്. സഹ സിക്കിൾ സെൽ രോഗികൾ തനിച്ച് കഷ്ടപ്പെടുന്നില്ലെന്നും അവരുടെ വേദന എനിക്ക് അനുഭവപ്പെടുന്നുണ്ടെന്നും അവർ അറിയണമെന്ന് ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. നിലവിൽ അവർക്ക് അനുഭവപ്പെടുന്ന വേദന മാംസസത്തിലാണെന്നും ഒരുപക്ഷേ അവർ നേരിടുന്ന ഈ വെല്ലുവിളി ആത്മാവിന്റെ പരീക്ഷണമാണെന്നും അവർ അറിയയണം. നിങ്ങളുടെ ആത്മാവ് ധൈര്യവും ക്ഷമയും ഊർജ്ജസ്വലതയും ഉള്ളവതാണ്, നിങ്ങളുടെ സ്ഥിരോത്സാഹം ഇത്രയും ദൂരം താണ്ടാൻ നിങ്ങളെ സഹായിച്ചു. അവസാനം എല്ലാറ്റിനും ഒരു അർത്ഥമുണ്ടാകും. ഒരു പ്രത്യേക കാര്യത്തിനു വേണ്ടിയാണ് നിങ്ങൾ നിർമ്മിക്കപ്പെട്ടിരിക്കുന്നത്, എല്ലാം ദൈവത്തിന്റെ സമയത്ത് വെളിപ്പെടുത്തപ്പെടും.

അഹമ്മദിന്റെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് അഹമ്മദ്. എനിക്ക് 28 വയസ്സായി, ഞാൻ ബഹ്‌റൈനിലെ മനാമയിലാണ് താമസിക്കുന്നത്. എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഉണ്ട്. ഇതേ ലക്ഷണങ്ങളുള്ള ഒരു സഹോദരിയും സിക്കിൾ സെൽ രോഗമില്ലാത്ത ഒരു ജ്യേഷ്ഠനുമുണ്ട്. ഈ രോഗത്തിനൊപ്പമാണ് ഞാൻ ജീവിക്കുന്നതെങ്കിലും, മനോഹരമായ കല സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനുള്ള വഴികൾ കണ്ടെത്തുന്നു, അത് സ്വന്തം കാലിൽ നിൽക്കാനും എന്റെ ജീവിതത്തെ നിയന്ത്രിക്കാനും ഞാൻ ഉപയോഗിക്കുന്നു.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

എനിക്ക് 5 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ എനിക്ക് ആദ്യത്തെ വേദന പ്രതിസന്ധി ഉണ്ടായി. ചിലപ്പോൾ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം മൂലം എന്റെ വേദന ശരീരത്തിന്റെ ഒരു ഭാഗത്ത് ആയിരിക്കും. ഓരോ തവണയും ഞാൻ നിൽക്കുമ്പോൾ, എനിക്ക് കടുത്ത വേദന അനുഭവപ്പെടുന്നു, ഒപ്പം നടക്കാൻ എന്നെ സഹായിക്കാൻ ക്രച്ചസ് ആവശ്യമാണ്. വേദന ഭയങ്കരമാണ്. എന്നെ ആരോ വീണ്ടും വീണ്ടും ഒരു ചുറ്റിക കൊണ്ട് അടിക്കുന്നതായി തോന്നുന്നു. ഞാൻ ഒരു സിവിൽ എഞ്ചിനീയറായി ജോലി ചെയ്യുകയായിരുന്നു, എന്റെ കരിയറിലെ നിരവധി വർഷങ്ങൾക്ക് ശേഷം എനിക്ക് അത് ഉപേക്ഷിക്കേണ്ടിവന്നു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നത് എനിക്ക് ജോലി ചെയ്യാൻ ബുദ്ധിമുട്ടായി. എന്റെ കൈകളിലെയും കാലുകളിലെയും കാൽമുട്ടുകളിലെയും വേദന കാരണം എനിക്ക് ഒരു കസേരയിൽ ദീർഘനേരം ഇരിക്കാൻ കഴിയില്ലായിരുന്നു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഒരു ശാരീരിക രോഗത്തെക്കാൾ ഉപരി മാനസികവും സാമൂഹികവുമായ ഒരു രോഗമാണെന്ന് ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്നു. ഇത് ശാരീരിക വേദന മാത്രമല്ല; ഇത് മാനസിക പീഡനമാണ്. ഇത് നിങ്ങളെ സാമൂഹികമായി ഒറ്റപ്പെടുത്തുന്നു. ഇത് നിങ്ങളെ ശാരീരികമായി വേദനിപ്പിക്കുന്നു, കൂടാതെ മാനസികമായി നിങ്ങളെ പീഡിപ്പിക്കുന്നു.

എന്റെ കലയും ധ്യാനവും

ഞാൻ ഇപ്പോൾ ഒരു ഫ്രീലാൻസ് ആർട്ടിസ്റ്റായി ജോലി ചെയ്യുന്നു. എന്റെ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ വേദനയോടെയാണ് ഞാൻ ജീവിച്ചത്, എന്നെ ജീവനോടെ നിലനിർത്തുന്ന ഒരേയൊരു കാര്യം എന്റെ കലാസൃഷ്ടികളാണെന്ന് എനിക്ക് തോന്നുന്നു. ഏത് തെറാപ്പിയേയും പോലെ ഡ്രോയിംഗ് എനിക്ക് നല്ലതാണെന്ന് ഞാൻ കണ്ടെത്തി. പരാതിപ്പെടാനോ ഉപേക്ഷിക്കാനോ ഒന്നും ചെയ്യാതിരിക്കുന്നതിനോ പകരം എന്റെ വേദനയെ മനോഹരമായ കലാസൃഷ്ടികളാക്കി ഞാൻ മാറ്റുന്നു. ഇത് നല്ല ഒരു ചികിത്സാ രീതിയും എന്നെ പോസിറ്റീവായി മാറ്റുവാൻ നല്ലതുമാണ്. എന്തെങ്കിലും സൃഷ്ടിക്കുന്നതിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നതിലൂടെ, അത് എന്നെ വേദനയിൽ നിന്ന് അകലെ മറ്റൊരു ലോകത്തേക്ക് കൊണ്ടുപോകുന്നു. വേദന കാരണം ധാരാളം സമയം ഞാൻ കിടക്കയിൽ ചെലവഴിക്കുന്നതു പതിവാണ്. കട്ടിലിൽ കുടുങ്ങിക്കിടക്കുന്ന ആ സമയം ഞാൻ ധ്യാനിക്കാൻ ഉപയോഗിക്കുന്നു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട നിഷേധാത്മകത മായ്‌ക്കാൻ ഇത് എന്റെ മനസ്സിനെ സഹായിക്കുകയും എന്റെ ക്രിയേറ്റീവ് പ്രോജക്റ്റുകൾ ഉണ്ടാക്കുന്നതിനുള്ള മാനസികാവസ്ഥ സൃഷ്ടിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഇത് കളിമണ്ണ് എടുത്ത് ഒരു മാസ്റ്റർപീസാക്കി മാറ്റുന്നതുപോലെയാണ്. അത് എനിക്ക് സമാധാനം നൽകുന്നു.

വിഷാദവുമായുള്ള എന്റെ യുദ്ധം

ഞാൻ വിഷാദവുമായി മല്ലിട്ടു. എനിക്ക് ഇപ്പോൾ പുഞ്ചിരിക്കാൻ കഴിയും, പക്ഷേ എന്റെ ജീവിതത്തിൽ വളരെ ഇരുണ്ടതും താഴ്ന്നതുമായ സമയങ്ങൾ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്. വേദന അസഹനീയമാകുമ്പോൾ, എനിക്ക് പുറത്തുപോയി എന്റെ സുഹൃത്തുക്കളുമായി ഇടപഴകാൻ കഴിയില്ല. അത് എന്നെ ഒറ്റപ്പെടുത്തുന്നു. ജീവിതത്തിന്റെ ശോഭയുള്ള വശം കാണാൻ പ്രയാസമാണ്. കല തീർച്ചയായും സഹായകമാണ്. കാരണം അത് എന്റെ വിഷാദത്തെ അകറ്റുന്നു.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

സിക്കിൾ സെൽ ഡിസീസ് വേദനയുമായി മല്ലിടുന്ന എല്ലാവർക്കും അവന്റെ അല്ലെങ്കിൽ അവളുടെ കഴിവുകൾ കണ്ടെത്താൻ കഴിയുമെന്ന് ഞാൻ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. ഇത് പരിശീലിക്കുകയും സ്വന്തമാക്കുകയും ചെയ്യുക, അങ്ങനെ ആയാൽ നിങ്ങൾ ഒരിക്കലും വിഷാദത്തിലാകില്ല. വേദനയെ നേരിടാൻ അത് നിങ്ങളെ സഹായിക്കും. എന്റെ വേദനയും സിക്കിൾ സെൽ രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നത് പ്രവചനാതീതവും ദുഷ്കരവുമാകാം, പക്ഷേ കല സൃഷ്ടിക്കുന്നത് എനിക്ക് നിയന്ത്രണവും ശാന്തതയും നൽകുന്ന ഒന്നാണെന്ന് എനിക്ക് തോന്നുന്നു. അത് എന്നെ നിയന്ത്രണത്തിലാക്കുന്നു. ഒരു വലിയ ക്യാൻവാസായ ഈ മനോഹരമായ ഭൂമിയുടെ സ്രഷ്ടാവ് ഞാനാണെന്നും ജീവൻ നൽകുന്നയാളാണെന്നും കരുതുന്നതു പോലെയാണ്.

മനാഹിലിന്റെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് മനാഹിൽ, എനിക്ക് 36 വയസ്സ്. ഞാൻ ജനിച്ച് വളർന്നത് ബഹ്‌റൈന്റെ തലസ്ഥാന നഗരമായ മനാമയിലാണ്, എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കണ്ടെത്തിയത് അവിടെ വച്ചാണ്. എന്റെ രോഗം കാരണം, എനിക്ക് ഇപ്പോൾ എന്റെ വലതു കൈയുടെ പരിമിതമായ ഉപയോഗം മാത്രമേയുള്ളു. പക്ഷേ അത് എന്നെ തടയാൻ ഞാൻ അനുവദിക്കില്ല. കഠിനാധ്വാനം, ആത്മവിശ്വാസം, പ്രതിബദ്ധത, അർപ്പണബോധം, നല്ല മനോഭാവം എന്നിവയിലൂടെ എനിക്ക് മികച്ച കാര്യങ്ങൾ നേടാൻ കഴിയും. സ്നേഹം, അഭിലാഷം, എന്റെ ഭാവിയിലുള്ള വലിയ പ്രതീക്ഷ എന്നിവയല്ലാതെ മറ്റൊന്നും ഞാൻ കാണുന്നില്ല.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

എനിക്ക് 1 മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോൾ, ഞാൻ രോഗിയാണെന്നും ഞാൻ മരിക്കുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കണമെന്നും ഡോക്ടർ അമ്മയോട് പറഞ്ഞു. എന്റെ കുട്ടിക്കാലം എന്റെ ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും വിഷമകരമായ സമയമായിരുന്നു. എനിക്ക് ഒരു കുട്ടിക്കാലം ഉണ്ടായിരുന്നു എന്നു തോന്നുന്നില്ല. ഞാൻ ആശുപത്രിയിൽ വളർന്നു, എന്നെ സംരക്ഷിക്കാൻ എല്ലാം വിലക്കി: “നടക്കരുത്, കളിക്കരുത്, മധുരപലഹാരങ്ങൾ കഴിക്കരുത്, ഇത് ചെയ്യരുത്, അത് ചെയ്യരുത്”. എന്റെ തോളിൽ അസ്ഥി വേദനയാണ് എന്റെ കണ്ണുകളിൽ റെറ്റിനയ്ക്കും കേടുപാടുകൾ ഉണ്ട്. സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തിൽ നിന്നുള്ള എന്റെ വേദന നിരന്തരമാണ്. വേദനയും കൂടുതൽ വേദനയും. അത് ഒരിക്കലും അവസാനിക്കുന്നില്ല. 2002 ൽ എന്റെ സഹോദരിയുടെ വിവാഹ പാർട്ടിക്ക് ഞാൻ തയ്യാറെടുക്കുമ്പോൾ ഏറ്റവും മോശമായ വേദന പ്രതിസന്ധി ഉണ്ടായി. പെട്ടെന്ന് എന്റെ ഇടതുകൈയിൽ ഒരു വേദന അനുഭവപ്പെട്ടു, അരമണിക്കൂറിനുശേഷം എന്റെ കൈമുട്ട് വീർക്കുന്നു. അത് മാറിയില്ല. അത് എന്റെ ശരീരം ഏറ്റെടുത്തു. 3 മണിക്കൂർ കഴിഞ്ഞപ്പോൾ, എന്റെ കുടുംബം ആംബുലൻസ്‌ വിളിച്ചു, കാരണം ഞാൻ ദുർബലനും ശ്വസിക്കാൻ പാടുപെടുകയായിരുന്നു. ഞാൻ വളരെ ഭയപ്പെട്ടു. ഞാൻ 2 ആഴ്ച തീവ്ര പരിചരണത്തിലായിരുന്നു. ഒടുവിൽ 1 മാസത്തിനുശേഷം ഞാൻ ആശുപത്രി വിട്ടു. ജീവിച്ചിരിക്കുന്നതിനാൽ ഞാൻ വളരെ ഭാഗ്യവാനാണ്.

എന്റെ സഹോദരി

എന്റെ സഹോദരി അസ്ഹറിനും സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഉണ്ടായിരുന്നു, പക്ഷേ അവൾ കടുത്ത വേദന പ്രതിസന്ധി അനുഭവിച്ചു ഈ ലോകം വിട്ടുപോയി. ഞങ്ങൾ വളരെ അടുപ്പത്തിലായിരുന്നതിനാൽ ഞാൻ ആകെ തകർന്നുപോയി. അവൾ നൽകിയ ആഭരണങ്ങൾ ഞാൻ എന്റെ വാർഡ്രോബിൽ സൂക്ഷിക്കുന്നു എന്റെ വീട്ടിൽ പൂക്കൾ എന്നതിന്റെ അർത്ഥം അവളുടെ പേരായ ഫ്‌ളവേഴ്‌സ് ആണ്. അവളുടെ ഓർമ്മയ്ക്കായി, അവളോടുള്ള സമർപ്പണം.

എന്റെ സ്വപ്ന ജോലിയും വീടും

ഞാൻ ചെയ്യാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്ന കാര്യങ്ങളൊന്നും നേടാൻ എനിക്ക് കഴിയില്ലെന്ന് എന്റെ അധ്യാപകർ എന്നോട് പറഞ്ഞു. കാരണം എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഉണ്ട്, ഞാൻ വീട്ടിൽ തന്നെ കഴിയണം. നിങ്ങളുടെ സ്വപ്നങ്ങളെ നിങ്ങൾ പിന്തുടരേണ്ടതിനാൽ അവ കേൾക്കേണ്ടെന്ന് ഞാൻ തീരുമാനിച്ചു. എഞ്ചിനീയറാകാനും എനിക്കും എന്റെ കുടുംബത്തിനും ഒരു സ്വപ്ന ഭവനം പണിയുവാനും ആയിരുന്നു എന്റെ ആഗ്രഹം - അതാണ് ഞാൻ ചെയ്തത്! സ്ഥിരോത്സാഹം നേടാനും വിജയിക്കാനും എനിക്ക് കഴിഞ്ഞു. എന്റെ യൂണിവേഴ്സിറ്റി ബിരുദം നേടാൻ 7 വർഷത്തെ കഠിനാധ്വാനം, ശ്രദ്ധ, അർപ്പണബോധം, സാമ്പത്തിക ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ എന്നിവ എനിക്ക് സഹിക്കേണ്ടി വന്നു. സ്വന്തമായി ഒരു വീട് പണിയണമെന്ന് ഇരുവരും ആഗ്രഹിക്കുന്നുവെന്ന് അച്ഛനും അമ്മയും പറയുന്നത് ഞാൻ പലപ്പോഴും കേട്ടിട്ടുണ്ട്. അവരുടെ സ്വപ്നം വലുതായിക്കൊണ്ടിരുന്നു., പക്ഷേ യഥാർത്ഥ തടസ്സം പണമായിരുന്നു. ഞാൻ സർവ്വകലാശാലയിൽ നിന്ന് ബിരുദം നേടിയപ്പോൾ, അവരുടെ സ്വപ്നം സാക്ഷാത്കരിക്കാൻ അവരെ സഹായിക്കുമെന്ന് ഞാൻ സ്വയം വാഗ്ദാനം ചെയ്തു. മരുഭൂമിയുടെ നടുവിൽ സൗദി അറേബ്യയിലേക്ക് എനിക്ക് 2 1/2 മണിക്കൂർ ഡ്രൈവ് ചെയ്യേണ്ടിവന്നു, പക്ഷേ എന്റെ മാതാപിതാക്കളുടെ സ്വപ്ന ഭവനം രൂപകൽപ്പന ചെയ്യാനും പണിയാനും എനിക്ക് കഴിഞ്ഞു. വീട്ടിലെ മിക്ക സാധനങ്ങളും ഞാൻ കൈകൊണ്ട് ഉണ്ടാക്കി. സ്കൂളിൽ, നിങ്ങളുടെ അധ്യാപകരെ ശ്രദ്ധിക്കുകയല്ലാതെ നിങ്ങൾക്ക് മറ്റ് മാർഗമില്ല. അവർ പറയുന്നത് പ്രധാനമാണെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് തോന്നുന്നു, പക്ഷേ എന്റെ ടീച്ചറെ തെറ്റാണെന്ന് തെളിയിക്കാൻ എനിക്ക് കഴിഞ്ഞു, ഒപ്പം എനിക്ക് നേടാൻ കഴിഞ്ഞത് കൃത്യമായി കാണിച്ചു കൊടുത്തു. ഞാൻ ഇവിടെ നിർത്തുന്നില്ല. പഠനം തുടരാനും എന്റെ കരിയർ മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകാനും എന്റെ കുടുംബത്തെ സ്വന്തമായി ഒരു പ്രത്യേക ഭവനം പണിയാനും ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

മറ്റ് ചെറുപ്പക്കാരായ രോഗികളുമായി പങ്കിടാൻ എനിക്ക് ഒരു സന്ദേശമുണ്ട്. നിങ്ങളുടെ ജീവിതം ആസ്വദിക്കാൻ എപ്പോഴും ഓർക്കുക. നിങ്ങളുടെ സ്വപ്നങ്ങളെ തടയാൻ ഒന്നിനും കഴിയില്ല. നിങ്ങൾക്ക് കളർ ബ്രഷ് ഉണ്ട്, അതിനാൽ പോയി നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിൽ നിറം പകരുക. മനാഹിൽ അത് ചെയ്തു, അതിനാൽ നിങ്ങൾക്കും കഴിയും! നിങ്ങൾ ഒരു താരമാണെന്ന കാര്യം ഒരിക്കലും മറക്കരുത്.

സക്കറിയായുടെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് സക്കറിയ, ഞാൻ സിക്കിൾ സെൽ രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നു. ഞാൻ ഒരു സിക്കിൾ സെൽ ഡിസീസ് രോഗി മാത്രമല്ല, ബഹ്‌റൈൻ സൊസൈറ്റി ഫോർ സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയ പേഷ്യന്റ് കെയർ ചെയർമാൻ കൂടിയാണ്. സിക്കിൾ സെൽ എനിക്ക് കുറച്ച് നഷ്ടമുണ്ടാക്കി. പക്ഷേ ഞാൻ ഒരുപാട് പഠിച്ചു. ഞാൻ ജ്ഞാനം നേടി. ഞാൻ എന്റെ മാനവികത സ്വന്തമാക്കി. സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയ ചെറിയ കാര്യങ്ങൾ എടുത്തെങ്കിലും എനിക്ക് ഒരുപാട് കാര്യങ്ങൾ നൽകി.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

എനിക്ക് ബൈലാറ്ററൽ ഹിപ് ഓപ്പറേഷനുകളും ബൈലാറ്ററൽ ഷോൾഡർ ജോയിന്റ് ഓപ്പറേഷനുകളും ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്, എന്റെ നട്ടെല്ലിലെ 7 അസ്ഥികൾ പുനർനിർമിച്ചു, എന്റെ പിത്താശയം നീക്കം ചെയ്തു. ഓരോ 8 ആഴ്ചയിലും രക്ത കൈമാറ്റത്തിനായി ഞാൻ ആശുപത്രി സന്ദർശിക്കുന്നു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം മൂലം ഞാൻ 11 തവണ മരണത്തോട് അടുത്തിട്ടുണ്ട്. ഐസിയുവിലേക്കുള്ള എന്റെ അവസാന സന്ദർശന വേളയിൽ, ഇത് എന്റെ അവസാനത്തേത് ആയിരിക്കുമെന്ന് ഞാൻ വിശ്വസിച്ചു. കടന്നുപോകുന്നതിനുള്ള തയ്യാറെടുപ്പിൽ, എന്റെ കുടുംബത്തോടും സഹപ്രവർത്തകരോടും സുഹൃത്തുക്കളോടും ഞാൻ വിട പറഞ്ഞു. എന്നാൽ അത്ഭുതകരമായി, എന്റെ ഡോക്ടർമാരെ അലോസരപ്പെടുത്തി ഞാൻ തിരിച്ചുവന്നു. എന്റെ മുറിയിലെ വെളുത്ത വെളിച്ചം ഞാൻ കണ്ടു, പക്ഷേ എങ്ങനെയോ ഞാൻ ജീവിതത്തിലേക്കുള്ള വഴി കണ്ടെത്തി. ചെറുപ്പത്തിൽ, സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തിന്റെ ഫലമായി എന്റെ കൗമാര പ്രായത്തിന് മുമ്പ് ഞാൻ മരിക്കുമെന്ന് ഡോക്ടർമാർ എന്റെ കുടുംബത്തോട് പറഞ്ഞു. പിന്നീട്, ഒരു മുതിർന്ന വ്യക്തിയെന്ന നിലയിൽ, എനിക്ക് 42 വയസ്സ് വരെ ജീവിക്കാൻ സാധ്യതയില്ലെന്ന് എന്നോട് പറഞ്ഞു. എനിക്ക് ഇപ്പോൾ 45 വയസ്സുണ്ട്. ഞാൻ എന്റെ കുടുംബത്തിന് നൽകിയ വാഗ്ദാനം പാലിക്കുന്നു - ഞാൻ 75 വയസ്സ് വരെ ജീവിക്കും, സങ്കടത്തോടും വേദനയോടും അല്ല, സ്നേഹത്തോടും സന്തോഷത്തോടും കൂടെ.

എന്റെ പോരാട്ടം

ദൃഢനിശ്ചയം ഉണ്ടായിരുന്നിട്ടും, തൊഴിലവസരങ്ങളും സ്ഥാനക്കയറ്റങ്ങളും നഷ്ടപ്പെടുന്നതിനാൽ ഞാൻ കഷ്ടപ്പെട്ടു. എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഉള്ളതിനാൽ എന്റെ ജോലി ചെയ്യാൻ ഉചിതമായ പരിശീലനം നൽകിയില്ല. സിക്കിൾ സെൽ ബാധിതന്റെ പ്രവർത്തനവും ജോലി ചെയ്യാനുള്ള കഴിവും സമൂഹത്തിന് എടുത്തുകളയാൻ കഴിയും. സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയുള്ള ഒരു കളങ്കമുണ്ട്, അത് വ്യത്യസ്ത ആളുകൾക്കായി വ്യത്യസ്ത രൂപങ്ങളിൽ പ്രയോഗിക്കുന്നു. എന്റെ അനുഭവത്തിൽ, സിക്കിൾ സെൽ ഉള്ള ആളുകൾ ആശുപത്രികളിൽ ഏറ്റവും കളങ്കം നേരിടുന്നു. ചിലപ്പോൾ ഞാൻ ആശുപത്രിയിൽ പോകുമ്പോൾ, എന്റെ വേദന ഡോക്ടർമാരെ ബോധ്യപ്പെടുത്തേണ്ടിവരും. ഞാൻ മയക്കുമരുന്ന് അന്വേഷകനാണെന്ന് അവർ സംശയിച്ചതിനാൽ എനിക്ക് ശരിക്കും സഹായം ആവശ്യമായിരുന്നിട്ടും ചിലപ്പോൾ അവർ എന്നെ തിരികെ അയച്ചിരുന്നു, നമ്മുടെ വേദനയെ വിലയിരുത്താനുള്ള അവകാശം ചിലർ സ്വയം ഏറ്റെടുത്തിട്ടുണ്ട്. ഈ കളങ്കം കാരണം എനിക്ക് എൻറെ പല സഹപ്രവർത്തകരെ നഷ്ടപ്പെട്ടു.

എന്റെ ജീവ വൃക്ഷം

ബഹ്‌റൈനിൽ “ദി ട്രീ ഓഫ് ലൈഫ്” എന്നൊരു ആകർഷണം ഉണ്ട്, അത് എനിക്ക് വളരെ പ്രത്യേക അർത്ഥമുള്ളതാണ്. അതിന് 400 വർഷത്തിലേറെ പഴക്കമുണ്ട്, മരുഭൂമിയിൽ ഒറ്റയ്ക്ക് നിൽക്കുന്നു, ചൂട് വകവയ്ക്കാതെ ശക്തമായി വളരുന്നു, വെള്ളമില്ലാതെ നിലനിൽക്കുന്നു. അത് ജീവിതവുമായി പൊരുത്തപ്പെട്ടു, കാലാവസ്ഥാ സാഹചര്യങ്ങൾക്കിടയിലും അതിജീവിക്കാൻ പാടുപെട്ടു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗവുമായുള്ള എന്റെ അനുഭവം ജീവ വൃക്ഷത്തിന് സമാനമാണെന്ന് എനിക്ക് തോന്നുന്നു. അമർത്യത തേടി ജീവിതത്തിൽ എന്റെ വേരുകൾ സ്ഥാപിക്കാനും ഒരിക്കലും താഴെ വീഴാതിരിക്കാനും ഞാൻ ജീവ വൃക്ഷത്തിൽ നിന്ന് പഠിച്ചു - ഒരു യോദ്ധാവാകാൻ. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ബാധിച്ച എല്ലാവർക്കും ഇത് ഒരു പ്രധാന പാഠമാണ്. ജീവ വൃക്ഷവും ഞാനും രണ്ടുപേരും എങ്ങനെയെങ്കിലും സ്ഥിരോത്സാഹം കണ്ടെത്തുന്നു.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

ബഹ്‌റൈൻ സൊസൈറ്റി ഫോർ സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയ പേഷ്യന്റ് കെയറിന്റെ ചെയർമാൻ എന്ന നിലയിലുള്ള എന്റെ പ്രൊഫഷണൽ റോളിൽ, ഓരോരുത്തരും സ്വന്തം ആരോഗ്യത്തിന് ഉത്തരവാദികളാണെന്ന് ഞാൻ മനസ്സിലാക്കി. ഈ കമ്മ്യൂണിറ്റിയെ ബോധവൽക്കരിക്കാനും പിന്തുണ പങ്കിടാനും സ്നേഹവും പോസിറ്റീവിറ്റിയും പ്രചരിപ്പിക്കാനും കഠിനമായി പരിശ്രമിക്കുന്നതിലൂടെ, ഈ കമ്മ്യൂണിറ്റിയുടെ നിലനിൽപ്പിന് ശക്തമായ അടിത്തറ കെട്ടിപ്പടുക്കാൻ നമുക്ക് ഒരുമിച്ച് സാധിക്കും. സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയയുമായി ബഹ്‌റൈനിൽ ജനിച്ച അവസാന തലമുറ നമ്മളായിരിക്കുമെന്ന് ഞാൻ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. ജനിതക രോഗങ്ങളില്ലാത്ത ഒരു രാജ്യമായി ബഹ്‌റൈൻ മാറുമെന്ന് ഞാൻ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. ഈ രോഗം കാരണത്താലുള്ള ലോകത്തിന്റെ കഷ്ടത അവസാനിപ്പിക്കാൻ നാം പ്രവർത്തിക്കണം.

ടിയോണയുടെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് ടിയോണ, എനിക്ക് 27 വയസ്സ്. എന്റെ എല്ലാ സന്ധികളിലും സിക്കിൾ സെൽ രോഗവും അവാസ്കുലർ നെക്രോസിസും ഉണ്ട്, ഇത് 4 ഹിപ് മാറ്റിസ്ഥാപിക്കലിന് കാരണമായി. സിക്കിൾ സെൽ രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നതിന്റെ എല്ലാ സങ്കീർണതകളിലൂടെയും ഞാൻ കടന്നുപോയിട്ടുണ്ടെങ്കിലും, സിക്കിൾ സെൽ കമ്മ്യൂണിറ്റിയിലെ മറ്റുള്ളവരെ സഹായിക്കുന്നതിൽ നിന്നും ശാശ്വതമായ മാറ്റം വരുത്തുന്നതിൽ നിന്നും എന്നെ തടയാൻ ഞാൻ ഒരിക്കലും അതിനെ അനുവദിച്ചിട്ടില്ല.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

സിക്കിൾ സെൽ രോഗവുമായി വളരുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു. സിക്കിൾ സെൽ പ്രതിസന്ധി കാരണം എനിക്ക് മാസങ്ങളോളം സ്കൂൾ നഷ്ടമായി, എന്റെ പ്രോം പോലും നഷ്ടമായി. ഡേറ്റിംഗിനെക്കുറിച്ചുള്ള എന്റെ നിലപാട്, ആദ്യത്തെ തീയതിയിൽ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം എന്താണെന്ന് ആ വ്യക്തിക്ക് അറിയില്ലെങ്കിൽ, അതോടെ എല്ലാം അവസാനിക്കുമെന്നാണ്. അതാണ് ഞാൻ ഭയപ്പെടുന്നത്, എനിക്ക് 2 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ എനിക്ക് ആദ്യത്തെ സിക്കിൾ സെൽ സങ്കീർണ്ണത ഉണ്ടായി. അത് എന്റെ ആദ്യകാല ബാല്യകാല ഓർമ്മകളിൽ ഒന്നാണ്. തണുപ്പുള്ളപ്പോൾ പുറത്തുപോകാനുള്ള ചിന്ത എന്നെ അസ്വസ്ഥനാക്കുന്നു, കാരണം അത് ഒരു സിക്കിൾ സെൽ വേദന പ്രതിസന്ധിക്ക് കാരണമാകും. വളരെയധികം കുടുംബ പിന്തുണ ലഭിച്ചതിൽ ഞാൻ ഭാഗ്യവാനാണ്. ഞാൻ ചെറുപ്പമായിരുന്നപ്പോൾ, എല്ലാ ശൈത്യകാലത്തും, എന്നെ സഹോദരനോടൊപ്പം മഞ്ഞുവീഴ്ചയിൽ കളിക്കാൻ അനുവദിക്കാമോ എന്ന് എന്റെ മുത്തശ്ശി ഭയപ്പെട്ടിരുന്നു, പക്ഷേ അവർ പുതിയ മഞ്ഞ് ഒരു ബക്കറ്റിൽ വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുവന്നു, അങ്ങനെ എനിക്ക് സ്നോമാൻ നിർമ്മിക്കാൻ സാധിച്ചു. സിക്കിൾ സെൽ ഇല്ലാത്ത ഒരു കുട്ടി ആസ്വദിക്കുന്ന എല്ലാ കാര്യങ്ങളും എനിക്ക് അനുഭവിക്കാനാകുമെന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ എന്റെ മുത്തശ്ശി ആഗ്രഹിച്ചു, അതിനാൽ എന്റെ കുട്ടിക്കാലം എനിക്ക് നഷ്ടമായില്ല.

സിക്കിൾ സെൽ അംബാസഡർ എന്ന നിലയിൽ എന്റെ ആഹ്വാനം

ഞാൻ ഒരു നാച്ചുറൽ ലീഡറും സിക്കിൾ സെൽ കമ്മ്യൂണിറ്റിയിലെ സജീവ അഭിഭാഷകനുമാണ്. ലോകമെമ്പാടുമുള്ള സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള ആളുകളിൽ നിന്ന് എനിക്ക് സന്ദേശങ്ങൾ ലഭിക്കുന്നു, ചിലത് വളരെ അകലെ ആഫ്രിക്കയിൽ നിന്നാണ്, ഉപദേശവും സഹായവും പിന്തുണയും ആവശ്യപ്പെട്ടുകൊണ്ട്. ഈ കമ്മ്യൂണിറ്റിയിൽ ഞാൻ വിശ്വസനീയനായിത്തീർന്നതിൽ ഞാൻ അഭിമാനിക്കുന്നു. ഞാൻ വൈകാരികമായി കഷ്ടപ്പെടുമ്പോഴോ അല്ലെങ്കിൽ എന്റെ സ്വന്തം രോഗത്താൽ കഷ്ടപ്പെടുമ്പോഴോ പോലും, ഞാൻ ഉത്സാഹത്തോടെ തുടരാനും ആവശ്യമുള്ള മറ്റ് സിക്കിൾ സെൽ യോദ്ധാക്കളെ അവഗണിക്കുവാനും വിസമ്മതിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. നമ്മൾ ഒരുമിച്ച് നിന്നേ മതിയാകൂ.

എന്റെ പ്രസിഡൻഷ്യൽ അനുഭവം

എന്റെ ജീവിതത്തിന്റെ ഏറ്റവും വലിയ ഹൈലൈറ്റ് അമേരിക്കയിലെ പ്രഥമ ആഫ്രിക്കൻ അമേരിക്കൻ പ്രഥമ വനിത മിഷേൽ ഒബാമയ്‌ക്കൊപ്പം സമയം ചെലവഴിക്കാൻ സാധിച്ചു എന്നതായിരുന്നു . 3 വ്യത്യസ്ത അവസരങ്ങളിൽ വൈറ്റ് ഹൌസിലേക്ക് ക്ഷണിക്കപ്പെടാൻ എനിക്ക് ഭാഗ്യമുണ്ടായി. മിഷേൽ ഒബാമ എനിക്ക് ഒരു കത്ത് പോലും എഴുതി. അവരും പ്രെസിഡന്റും നമ്മുടെ രാജ്യത്തിന്റെ ഭാവിയെക്കുറിച്ചുള്ള എന്റെ പ്രതീക്ഷയിലും ശുഭാപ്തിവിശ്വാസത്തിലും പങ്കുചേർന്നുവെന്നും ഒരു രാജ്യമെന്ന നിലയിൽ നമ്മുടെ ശക്തി എന്നെപ്പോലുള്ള ഇടപഴകുന്ന പൗരന്മാർ ഒരുമിച്ച് പ്രവർത്തിക്കുന്നതിനെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നുവെന്നും അതിൽ പറയുന്നു. വരും മാസങ്ങളിലും വർഷങ്ങളിലും എന്റെ കമ്മ്യൂണിറ്റിയെ സേവിക്കുന്നതിനുള്ള പുതിയ വഴികൾ കണ്ടെത്താൻ അവർ എന്നെ പ്രോത്സാഹിപ്പിച്ചു.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

അമേരിക്കയിലെ ഞങ്ങളുടെ കമ്മ്യൂണിറ്റിയിൽ മാത്രമല്ല, ലോകമെമ്പാടും അനാവശ്യമായ നിരവധി ആവശ്യങ്ങൾ ഇനിയും ഉണ്ടെന്ന് ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്നു. ഞങ്ങളുടെ കഥകൾ കേൾക്കുന്നുവെന്ന് ഉറപ്പാക്കേണ്ടത് ഞങ്ങളുടെ ജോലിയാണ്. നമുക്ക് ഒരു മാറ്റം വരുത്താൻ കഴിയും. ഞങ്ങൾക്ക് അടുത്തിടെ ഒരു വലിയ നിയമ വിജയം ലഭിച്ചു! നിയമം മാറ്റുന്നതിനുള്ള പോരാട്ടം വിജയിച്ചത് വളരെ പ്രചോദനകരമായിരുന്നു. കഠിനാധ്വാനവും അർപ്പണബോധവും സ്വന്തം സിക്കിൾ സെൽ ആക്റ്റിവിസത്തിലേക്ക് നയിക്കാൻ എന്റെ ആഹ്വാനം മറ്റുള്ളവരെ തുടർന്നും പ്രചോദിപ്പിക്കുമെന്നു ഞാൻ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു.

റ്റാർട്ടാനിയയുടെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് ടാർട്ടാനിയ, ഞാൻ വേദന കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിൽ വിദഗ്ദ്ധയായ ഒരു ഫിസിഷ്യനാണ്. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം എന്റെ ജീവിതത്തിന്റെ ഒരു വലിയ ഭാഗമാണ്. ഞാൻ സിക്കിൾ സെല്ലിനൊപ്പമാണ് ജീവിക്കുന്നത്. അതുപോലെ തന്നെ എന്റെ സഹോദരനും.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

ഞാൻ വളരെ രോഗിയായ ഒരു കുട്ടിയായിരുന്നു, ആശുപത്രിയിൽ ആയിരുന്നതിനാൽ ധാരാളം സ്കൂൾ നഷ്ടമായി. സിക്കിൾ സെൽ എന്റെ ജീവിതത്തെ വളരെയധികം ബാധിച്ചു. ഞാൻ എങ്ങനെ വളർന്നു, ആരൊക്കെയാണ് എന്നോട് സഹകരിച്ചത്, എനിക്ക് ലഭിച്ച വിദ്യാഭ്യാസ അവസരങ്ങൾ എന്നിവയെ ഇത് ബാധിച്ചു. കുടുംബാംഗങ്ങൾ എന്റെ ഹോംവർക്ക് ആശുപത്രിയിൽ എത്തിക്കും. എന്റെ പഠനത്തിൽ മുന്നിൽ നിൽക്കാൻ ഞാൻ കഠിനമായി പരിശ്രമിച്ചു, അതിനാൽ ഒരു വേദന പ്രതിസന്ധി ഘട്ടത്തിൽ ഞാൻ ആശുപത്രിയിൽ ആയിരുന്നപ്പോൾ ഞാൻ പിന്നോട്ട് പോയില്ല.

എന്റെ സഹോദരനുമായുള്ള എന്റെ ബന്ധം

എന്റെ കുടുംബത്തിൽ ഒരു സിക്കിൾ സെൽ സ്റ്റോറി ഉള്ളത് എനിക്കു മാത്രമല്ല - എന്റെ സഹോദരൻ ക്രിസ്റ്റഫറിന് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കാരണം 4 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ ഹൃദയാഘാതം സംഭവിച്ചു, ഇത് അവനെ അപ്രാപ്തനാക്കി, നടക്കാനോ സംസാരിക്കാനോ കഴിയാതെ പോയി. ക്യാൻസറിനാൽ എന്റെ അമ്മയെ നഷ്ടപ്പെട്ട എന്റെ പിതാവ് പാട്രിക് ക്രിസ്റ്റഫറിന്റെ ഏക പരിപാലകനാണ്. ക്രിസ്റ്റഫറിന്റെ മനസ്സ് ഇപ്പോഴും മൂർച്ചയുള്ളതാണ്. അവൻ ഞങ്ങളുമായി സംവദിക്കുമ്പോൾ അവന്റെ വ്യക്തിത്വം ഇപ്പോഴും പ്രകടമാണ്. മെച്ചപ്പെടാൻ അവൻ കഠിനമായി പരിശ്രമിക്കുന്നു, അത് തീർത്തും പ്രോത്സാഹജനകമാണ്! ഞങ്ങൾ രണ്ടുപേരും യോദ്ധാക്കളാണ്.

എന്റെ മെഡിക്കൽ യാത്ര

എന്റെ സഹോദരന്റെ സങ്കീർണതകൾക്ക് സാക്ഷ്യം വഹിക്കുന്നത് സാന്ത്വന, വേദന മരുന്നുകളിൽ ഒരു ഫിസിഷ്യനാകാൻ എന്നെ പ്രേരിപ്പിച്ചു. ഇത് ഒരു നീണ്ട, കഠിനമായ പാതയാണെന്ന് എനിക്കറിയാം, പക്ഷേ ഞാൻ അത് ഉപേക്ഷിക്കില്ല. രോഗം വിജയിക്കാനുള്ള എന്റെ പ്രേരണയായിരുന്നു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള ഒരു ഡോക്ടറാകാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിച്ചു, ഒപ്പം രോഗമുള്ളവരെ ചികിത്സിക്കാൻ സഹായിക്കുവാനും. എന്റെ സ്വന്തം സിക്കിൾ സെൽ ലക്ഷണങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനിടയിൽ, എനിക്ക് വളരെ കുറച്ച് ഒഴിവു സമയം മാത്രമേയുള്ളൂ. ഞാൻ എല്ലായ്പ്പോഴും രോഗികൾക്ക് ലഭ്യമാണ്. കാരണം ഞാൻ എന്റെ ജോലി ഗൗരവമായി എടുക്കുകയും അവർ എന്റെ അഭിപ്രായത്തെ വിലമതിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. എനിക്ക് ആശുപത്രിയിൽ ദീർഘവും കഠിനവുമായ വർക്ക് ഷിഫ്റ്റുകൾ ഉണ്ട്, പക്ഷേ അത് വിലപ്പെട്ടതാണ്.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

സിക്കിൾ സെൽ രോഗം നിങ്ങളെ തടയേണ്ടതില്ല. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം എന്നെ കൂടുതൽ ചെയ്യാൻ പ്രേരിപ്പിക്കുന്നു, മുന്നോട്ട് പോകാൻ, എന്നെത്തന്നെ മികച്ചവനാക്കാൻ പ്രേരിപ്പിക്കുന്നു, എനിക്കും ഇത് ചെയ്യാൻ കഴിയുമെന്ന് ആളുകളെ കാണിക്കാൻ വേണ്ടി. വിജയിക്കാനായി എങ്ങനെ പോരാടാമെന്നും പൊരുത്തപ്പെടാമെന്നും സിക്കിൾ സെൽ രോഗം എന്നെ പഠിപ്പിച്ചു. എന്റെ പിതാവിൽ നിന്ന് ഞാൻ പഠിച്ച കഠിനാധ്വാനം, അർപ്പണബോധം, ദൃഢനിശ്ചയം എന്നിവയിലൂടെ എന്റെ പ്രതീക്ഷകളും സ്വപ്നങ്ങളും എല്ലാം കൈവരിക്കാനാകുമെന്ന് ഞാൻ മനസ്സിലാക്കി. എന്നോടും എന്റെ സഹോദരനോടും അച്ഛനോടും ഉള്ള അതേ സ്നേഹത്തോടെ രോഗികളെ സഹായിക്കുന്നതിന് ഞാൻ ശ്രമിക്കുന്നു. എന്റെ ജീവിതം മാറ്റാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ ഞാൻ അത് ആസ്വദിക്കുകയും സ്വീകരിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. എനിക്ക് സ്കിൻ ടോൺ മാറ്റാൻ കഴിയാത്തതു പോലെ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഉണ്ടെന്ന വസ്തുതയും എനിക്ക് മാറ്റാൻ കഴിയില്ല. ഞാൻ അതിനെ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നു. ഞാൻ എന്നെ സ്നേഹിക്കുന്നു. ഞാൻ എന്റെ രോഗത്തെ സ്നേഹിക്കുന്നു. അത് എന്നെ നിരാശനാക്കുന്നു. പക്ഷെ ഞാൻ അതിനെ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നു, കാരണം അത് ഇപ്പോഴും ഞാനാണ്.

യാഗോയുടെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് യാഗോ. ഞാൻ ബ്രസീലിൽ ജനിച്ചു, ഞാൻ വിജയം കൈവരിച്ച ഒരു മോഡലാണ്. ഞാൻ സിക്കിൾ സെൽ രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നു. എന്റെ കഥ രോഗത്തിനെതിരെ പോരാടുന്നതിനെക്കുറിച്ചു മാത്രമല്ല, ഒരു രോഗനിർണയം നേടാനുള്ള പോരാട്ടത്തെക്കുറിച്ചും ആണ്.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

വെളുത്ത നിറവും പച്ച കണ്ണുകളുമുള്ള ഞാൻ വളരെ ആരോഗ്യവാനും വളരെ ഫിറ്റും ആണ്. വർഷങ്ങൾക്കു മുമ്പ് എനിക്ക് ആദ്യമായി അസുഖം വന്നപ്പോൾ, എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർമാർ വിശ്വസിച്ചില്ല. ഒരു പരിശോധന സ്ഥിരീകരിച്ചതിനു ശേഷവും, രോഗനിർണയം അംഗീകരിക്കാൻ കഴിയാത്ത അല്ലെങ്കിൽ വിശ്വസിക്കാത്ത ചിലരുണ്ടായിരുന്നു. അത് അചിന്തനീയമായിരുന്നു. പോസിറ്റീവ് പരിശോധനാ ഫലങ്ങൾ വിശ്വസിക്കാൻ ഡോക്ടർമാർ വിസമ്മതിച്ചു. എന്റെ അമ്മ അത് വിശ്വസിക്കുകയും എനിക്കു വേണ്ടി വാദിക്കുകയും ചെയ്തു.

എന്റെ കുടുംബവും സിക്കിൾ സെൽ രോഗവും

അവർ അത് തിരിച്ചറിഞ്ഞില്ലെങ്കിലും, എന്റെ മാതാപിതാക്കൾ രണ്ടുപേരും സിക്കിൾ സെൽ ലക്ഷണം ഉള്ളവരായിരുന്നു. അവർ അത് എനിക്കും എന്റെ അനുജൻ യറാനും കൈമാറി. യറാന്റെ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം എന്നേക്കാൾ കഠിനമാണ്, അവന്റെ വേദന വലുതാണ്. യറാന്റെ രോഗം കാരണം ഈ വർഷം എന്റെ കുടുംബത്തെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം വളരെ കഷ്ടപ്പാട് നിറഞ്ഞതായിരുന്നു. എല്ലായ്പ്പോഴും പിന്തുണയ്ക്കുന്ന മാതാപിതാക്കൾ ഉള്ളത് ഞങ്ങളുടെ ഭാഗ്യണ്. ഞങ്ങൾ വളർന്നു വന്നപ്പോൾ, ഞങ്ങൾക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുണ്ടെങ്കിലും, ലക്ഷ്യങ്ങൾ നിർണ്ണയിക്കുന്നതിൽ നിന്നും അവ നേടുന്നതിനായി പ്രവർത്തിക്കുന്നതിൽ നിന്നും അത് ഞങ്ങളെ തടയരുതെന്ന കാര്യം ഞങ്ങൾക്ക് അറിയാമെന്ന് അവർ ഉറപ്പുവരുത്തി.

എന്റെ ലക്ഷ്യം

എന്റെ കുടുംബത്തിന്റെ പ്രോത്സാഹനത്തോടെ, ഞാൻ ക്രിയാത്മകമായി എന്തും ചെയ്യാൻ കഴിയുമെന്ന മനോഭാവത്തോടെ വളർന്നു. ക്രമേണ, എന്റെ പ്രയാസകരമായ ചെറുപ്പത്തെ മറികടക്കാൻ എനിക്ക് കഴിഞ്ഞു, ഒപ്പം എന്റെ രോഗത്തെ നേരിടാനും തുടങ്ങി. എന്റെ രോഗം എന്നെ തടയാൻ ഞാൻ അനുവദിക്കില്ല. വാസ്തവത്തിൽ, സംഭവിച്ചത് നേരെ തിരിച്ചാണ് - അത് എന്നെ പ്രചോദിപ്പിക്കുന്നു, തട്ടിവീഴുമ്പോൾ എഴുന്നേൽക്കാനുള്ള കഴിവ് അത് എനിക്കു നൽകുന്നു, ഒപ്പം ഓരോ പുതിയ ദിവസവും ആലിംഗനം ചെയ്യാൻ അത് എന്നെ പഠിപ്പിക്കുന്നു.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

ഒരു മോഡൽ എന്ന നിലയിലുള്ള എന്റെ കരിയറിനും മികച്ച ഒരു ജീവിതത്തിനും സ്വതന്ത്രമായി വ്യായാമം ചെയ്യാൻ കഴിയുന്നതിനും എന്റെ പോസിറ്റീവ് മനോഭാവത്തിനും ഞാൻ ദൈവത്തോട് നന്ദിയുള്ളവനാണ്. മറ്റുള്ളവർ അവരുടെ രോഗ നിർണയത്തിനായി പോരാടുമെന്നും എന്നെപ്പോലെ സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയുള്ള കളങ്കത്തിനും വിവേചനത്തിനും എതിരായി പോരാടുമെന്നും ഞാൻ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള മറ്റുള്ളവർ ശക്തരായി തുടരണമെന്നു ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു.

യിറാന്റെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് യറാൻ, എനിക്ക് 16 വയസ്സുണ്ട്. ഞാൻ ജനിച്ച് വളർന്നത് ബ്രസീലിലാണ്. എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുണ്ട്, അതുപോലെ എന്റെ മൂത്ത സഹോദരൻ യാഗോയ്ക്കും. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ബാധിച്ചിട്ടും ഞാൻ വിദ്യാഭ്യാസം നേടാനായി സ്കൂളിൽ പോകുന്നു. എന്നെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം സ്കൂൾ സാധാരണമാണ്. സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ഒരു സമൂഹമെന്ന നിലയിൽ ഞങ്ങൾ കൂടുതൽ തുറന്നതും സത്യസന്ധവും ആയിരിക്കണമെന്ന് ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

ഞാൻ അനുഭവിക്കുന്ന വേദനയുടെ ഭൂരിഭാഗവും എന്റെ നട്ടെല്ലിന്റെ താഴെ ഭാഗത്താണ്. ഇത് വളരെ വേദനാജനകമാണ്. എന്റെ സഹോദരന്റെ രോഗവുമായി താരതമ്യപ്പെടുത്തുമ്പോൾ, എന്റെ വേദന കൂടുതൽ കഠിനമാണ്, ആശുപത്രിയിൽ കൂടുതൽ സമയം ചെലവഴിക്കേണ്ടി വരുന്നു. എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം എന്നെ കൂടുതൽ ദുർബലപ്പെടുത്തുകയും നിയന്ത്രിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. എന്തുകൊണ്ടാണ് അങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നതെന്ന് ഞങ്ങൾക്ക് ശരിക്കും അറിയില്ല. ഞങ്ങൾക്കറിയാം, എനിക്ക് ആശുപത്രിയിൽ പോകേണ്ടിവരുമ്പോൾ, വേദന അവനെക്കാൾ വളരെ മോശമാമായിരിക്കുമെന്ന്. ഇപ്പോൾ അത് നിയന്ത്രണത്തിലാണ്.

എന്റെ സഹോദരനുമായുള്ള എന്റെ ബന്ധം

യാഗോ അല്ലാതെ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ബാധിച്ച മറ്റാരെയും എനിക്കറിയില്ല. രോഗത്തിൻറെ വേദനയുമായി ഞാൻ മല്ലിടുമ്പോൾ എന്റെ സഹോദരനെപ്പോലെയുള്ള ഒരാളോട് സംസാരിക്കാൻ കഴിഞ്ഞതിൽ എനിക്ക് സന്തോഷമുണ്ട്. അത് ഞങ്ങളെ കൂടുതൽ അടുപ്പിക്കുന്നു. എനിക്ക് വേദന അനുഭവപ്പെടുമ്പോൾ, എനിക്ക് അവനോട് ഇതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാൻ കഴിയും, അത് എങ്ങനെ അനുഭവപ്പെടുന്നുവെന്ന് അവനറിയാം. ഒരു മോഡലായി ജോലിചെയ്യുമ്പോൾ എന്റെ സഹോദരൻ തന്റെ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് സത്യസന്ധത കാണിക്കുന്ന രീതിയും ഇപ്പോഴും ഒരു കരിയർ ഉള്ളതും എന്നെ ആകർഷിക്കുന്നു. ജിമ്മിൽ പോയി പതിവായി വ്യായാമം ചെയ്യുന്നതിലൂടെ അദ്ദേഹം തികച്ചും ആരോഗ്യവാനും ഫിറ്റും ആയിരിക്കുന്നതിൽ ഞാൻ അവനെ അഭിനന്ദിക്കുന്നു. അത് എന്നെ പ്രചോദിപ്പിക്കുകയും എന്റെ രോഗത്തിനെതിരെ പോരാടാനും വിജയിക്കാനും കഴിയുമെന്ന് എനിക്ക് പ്രതീക്ഷ നൽകുകയും ചെയ്യുന്നു.

സിക്കിൾ സെല്ലിനോടുള്ള എന്റെ വീക്ഷണം

സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള ധാരാളം ആളുകൾ ഈ ലോകത്തുണ്ടെന്ന് എനിക്കറിയാം, പക്ഷേ അവരിൽ പലരും അതിൽ ലജ്ജിക്കുകയോ മറയ്ക്കുകയോ ചെയ്യുന്നു, അത് തെറ്റാണ്. യാഗോയും ഞാനും ഞങ്ങളുടെ സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെ സമാനമായ രീതിയിൽ ചികിത്സിക്കുന്നു - ഞങ്ങൾ അത് മറയ്ക്കില്ല, ഞങ്ങൾ അതിൽ ലജ്ജിക്കുന്നില്ല. എല്ലായ്‌പ്പോഴും ഞങ്ങൾ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുന്നില്ല. ഞങ്ങൾ ഞങ്ങളുടെ ജീവിതവുമായി മുന്നോട്ടു പോകുന്നു. ഞങ്ങൾ സത്യസന്ധരും തുറന്നവരുമായിരിക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നു, മറ്റുള്ളവർ രോഗം നന്നായി മനസ്സിലാക്കാൻ ശ്രമിക്കണം. എനിക്ക് ഈ രോഗമുണ്ടെന്ന് എന്റെ ഏറ്റവും അടുത്ത സുഹൃത്തുക്കൾക്ക് അറിയാം., ഇത് ആളുകൾ അറിയേണ്ട അത്ര വലിയ ഒരു കാര്യമാണെന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നില്ല. ഇത് എന്നെന്നേക്കുമായി മറച്ചുവെക്കണമെന്ന് എനിക്ക് തോന്നുന്നില്ല. ആളുകൾ ഇത് അറിയുന്നതിൽ കുഴപ്പമില്ല. ചോദ്യം അവർ എങ്ങനെ പ്രതികരിക്കും, എങ്ങനെ ചിന്തിക്കും, എന്ത് പറയും എന്നതാണ്.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

ആളുകൾ സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് പഠിക്കണമെന്നും ഇതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കണമെന്നും ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്നു. ഇത് രോഗം ഉള്ളവർ അത് അനുഭവിക്കുന്ന രീതിയും പ്രൊഫഷണലുകൾ അത് ചികിത്സിക്കുന്ന രീതിയും മാറ്റുമെന്ന് ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്നു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് തുറന്നതും സത്യസന്ധത പുലർത്തുന്നതും പ്രധാനമാണ് - അത് രോഗവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട കളങ്കത്തെ മാറ്റിയേക്കാം, മാത്രമല്ല ഇത് വളരെ വ്യത്യസ്തമല്ലാത്ത ഒന്നായി മാറുകയും ചെയ്യും.

കരോളിനിന്റെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് കരോലിൻ, ഞാൻ ബ്രസീലിൽ ജനിച്ചു. ഞാൻ ഒരു സ്വകാര്യ സ്റ്റൈലിസ്റ്റായി ഫാഷൻ രംഗത്ത് പ്രവർത്തിക്കുന്നു. എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുണ്ട്, അതുപോലെ എന്റെ അമ്മായിയ്ക്കും. എന്റെ 16 വയസ്സുള്ള സഹോദരിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഇല്ല. എനിക്ക് എന്റെ ദിനചര്യയിൽ മാറ്റം വരുത്തേണ്ടിവന്നു, പക്ഷേ ഞാൻ ഇപ്പോഴും എന്റെ സ്വപ്നങ്ങളെ പിന്തുടരുകയും പോസിറ്റീവായി ജീവിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

എനിക്ക് കുറച്ച് മാസം മാത്രം പ്രായമുള്ളപ്പോൾ എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുണ്ടെന്ന് എന്റെ കുടുംബം കണ്ടെത്തി. എന്റെ അമ്മായിക്ക് 4 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ എന്നെക്കാൾ കൂടുതൽ കഷ്ടപ്പെടുന്ന സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കണ്ടെത്തിയിരുന്നു. എന്റെ ആദ്യത്തെ ഓർമ്മകളിലൊന്ന് ഒരു കഠിനമായ വേദന പ്രതിസന്ധിയായിരുന്നു. വേദന വളരെ രൂക്ഷമായിരുന്നെന്ന് ഞാൻ ഓർക്കുന്നു, ഞാൻ മരിക്കാൻ ആഗ്രഹിച്ചു - അത് അത്ര ഭയങ്കരമായിരുന്നു. അത്തരം വേദന അനുഭവിക്കാൻ ആരും അർഹരല്ല. എനിക്ക് ജീവിക്കാൻ ആഗ്രഹിച്ചില്ല. ഞാൻ വേദന അനുഭവിക്കുന്നത് കണ്ട് എന്റെ മുത്തശ്ശി വിഷമിച്ചുവെങ്കിലും ഞാൻ സുഖം പ്രാപിക്കുമെന്ന് ഉറപ്പ് നൽകി. പോസിറ്റീവായി ഇരിക്കേണ്ടതിന്റെ പ്രാധാന്യത്തെക്കുറിച്ച് ചെറുപ്പം മുതലേ എന്നെ പഠിപ്പിച്ചുകൊണ്ട് അവർ എല്ലായ്പ്പോഴും എന്റെ സ്പിരിറ്റ് ഉയർത്താൻ ശ്രമിച്ചു. അവർ എന്നോട് പറഞ്ഞു, “അങ്ങനെ പറയരുത്. നീ സുഖപ്പെടും”. അതിനാൽ, പിന്നീട് ഞാൻ ശാന്തനായിരിക്കാൻ ശ്രമിച്ചു, ഇത് വേദനയെ വളരെയധികം സഹായിച്ചു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തിൽ നിന്ന് എനിക്ക് സാധാരണയായി വേദന പ്രതിസന്ധികൾ ഉണ്ടാകാറില്ല, പക്ഷേ ഇത് എന്റെ തലച്ചോറിനെ ബാധിച്ചുവെന്ന് അടുത്തിടെ ഞാൻ കണ്ടെത്തി. എന്റെ തലച്ചോറിലേക്ക് ഓക്സിജന്റെ കുറവ് കാരണം എനിക്ക് തലവേദനയുണ്ട്, അത് മാരകമായേക്കാം.

എന്റെ സപ്പോർട്ട് സിസ്റ്റം

ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് തുറന്നുപറയുന്നത് വിശ്വസനീയവും അനുകമ്പാ പൂർണ്ണവുമായ ഒരു പിന്തുണാ സംവിധാനം സൃഷ്ടിക്കാൻ എന്നെ സഹായിച്ചു. എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ബാധിച്ചതായും അതിന്റെ അർത്ഥമെന്താണെന്നും എന്റെ മുത്തശ്ശി ആളുകളെ അറിയിക്കും. അത് ഞാൻ എന്താണ് ചെയ്യുന്നതെന്ന് ആളുകൾക്ക് മനസിലാക്കാൻ എളുപ്പമാക്കി, അതിനാൽ എനിക്ക് വേദന പ്രതിസന്ധി നേരിടുമ്പോൾ അവർക്ക് എന്നെ പിന്തുണയ്ക്കാൻ സാധിച്ചു. ഞാൻ ആശുപത്രിയിലായിരിക്കുമ്പോഴെല്ലാം, എന്റെ സുഹൃത്തുക്കൾ എന്റെ ഹോംവർക്കും പുസ്തകങ്ങളും ആശുപത്രിയിലേക്ക് കൊണ്ടുവരുമായിരുന്നു, അതിനാൽ എനിക്ക് കിടക്കയിൽ നിന്ന് പഠിക്കാം. എന്റെ പഠനം തുടരാൻ ഞാൻ വളരെ കഠിനാധ്വാനം ചെയ്തു, അതിനാൽ എനിക്ക് കൂടുതൽ ക്ലാസുകൾ നഷ്ടമായില്ല, മാത്രമല്ല ക്ലാസിലെ മറ്റുള്ളവരുമായി കാലികമായി തുടരാനും കഴിഞ്ഞു. എന്റെ അമ്മ എന്റെ ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും മികച്ച വ്യക്തിയാണ്. എന്നെ രോഗനിർണയം നടത്തിയ ദിവസങ്ങളിൽ അമ്മ കരഞ്ഞു, പക്ഷേ അവസാനം, അവർ തനിക്കുവേണ്ടി ചെയ്യാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്ന എല്ലാ കാര്യങ്ങളും അവഗണിച്ചു, എനിക്ക് ഏറ്റവും മികച്ച ജീവിതം നൽകുന്നതിന് വേണ്ടി. മറ്റേതൊരു കുട്ടിയേയും പോലെ ഞാൻ പരിഗണിക്കപ്പെടണമെന്ന് അവർ ആഗ്രഹിക്കുകയും അതേ രീതിയിൽ ചിന്തിക്കാൻ എന്നെ പഠിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്നതിൽ അവർ ഉറച്ചുനിന്നു. ഞാൻ നോർമൽ ആണെന്നും എന്നാൽ എനിക്ക് ഒരു രോഗമുണ്ടെന്നും എന്റെ മനസ്സിൽ ഉണ്ട്. ഈ രോഗത്തിന് കുറച്ച് ശ്രദ്ധയും കരുതലും ആവശ്യമാണ്. ഞാൻ വീട്ടിൽ തിരിച്ചെത്തുമ്പോൾ, ഞാൻ ശക്തനായ ഒരു വ്യക്തിയാണെന്ന് അമ്മ എപ്പോഴും ഓർമ്മിപ്പിക്കുന്നു. അവർ എല്ലായ്പ്പോഴും എന്നെ നന്നായി പരിപാലിക്കുന്നു.

എന്റെ പോരാട്ടം

ഫാഷൻ ലോകത്ത് ഒരു സ്റ്റൈലിസ്റ്റായി ജോലി ചെയ്ത് ആളുകളെ സഹായിച്ചുകൊണ്ട് ഞാൻ എന്റെ സ്വപ്നങ്ങളെ പിന്തുടർന്നു. ഇപ്പോൾ ഞാൻ ബിരുദ വിദ്യാർത്ഥികളെയും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളെയും അവരുടെ ഗ്രാജുവേഷൻ പാർട്ടികൾക്കു വേണ്ടി അണിഞ്ഞൊരുങ്ങാൻ സഹായിക്കുന്നു. എന്റെ കരിയർ മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനു വേണ്ടി എന്റെ പഠനം തുടരാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. തൊഴിൽ ഒരു വെല്ലുവിളി ആയിരുന്നു. ചിലപ്പോൾ മറ്റുള്ളവരോട് എനിക്ക് ദേഷ്യം തോന്നുന്നു. എന്റെ ജോലി നമുടങ്ങുമ്പോൾ, മറ്റുള്ളവർ എന്നെ കുറ്റപ്പെടുത്തുന്നു. ഇത് ഒരുതരം മൂടുപട വിവേചനമാണ്. ഈ രോഗം എന്റെ ദൈനംദിന ജീവിതത്തെയും ബാധിച്ചു. എനിക്ക് 18 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ ഞാൻ ചെയ്തിരുന്ന എല്ലാ കാര്യങ്ങളും ഇപ്പോൾ ചെയ്യാൻ കഴിയില്ലെന്ന് എനിക്ക് തോന്നുന്നു, ദിവസം മുഴുവൻ സ്കൂളിൽ ചെലവഴിക്കുക,, തുടർന്ന് ജിമ്മിലേക്കും നീന്തൽ ക്ലാസുകളിലേക്കും പോകുക. എനിക്ക് ഇപ്പോഴും ഇതെല്ലാം ചെയ്യാൻ കഴിയും, പക്ഷേ അതിനുശേഷം ദിവസങ്ങളോളം എനിക്ക് ഉറങ്ങേണ്ടി വരും. എനിക്ക് വളരെ ക്ഷീണം തോന്നുന്നതിനാൽ എന്റെ ദിനചര്യ, ജോലി ചെയ്യുന്ന ദിവസങ്ങൾ, ജീവിത വെല്ലുവിളികളെക്കുറിച്ചുള്ള എന്റെ കാഴ്ചപ്പാട് എന്നിവ പൂർണ്ണമായും മാറ്റേണ്ടതുണ്ട്. ഞാൻ പരിമിതനാണെന്നും ഞാൻ ആയിരിക്കുന്ന രീതിയിൽ എന്റെ ജീവിതവുമായി ഞാൻ പൊരുത്തപ്പെടേണ്ടതുണ്ടെന്നും, എനിക്ക് ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന കാര്യങ്ങൾ ചെയ്തുകൊണ്ട് പുതിയ രീതിയിൽ ജീവിതം നയിക്കേണ്ടതുണ്ടെന്നും ഞാൻ മനസ്സിലാക്കുന്നു.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

ഞങ്ങൾ ആദരവിന് അർഹരാണെന്ന് എല്ലായ്പ്പോഴും ഓർക്കുക. ഞങ്ങളുടെ വേദനയും ജീവിതവും നിങ്ങളുടേതിനേക്കാൾ വ്യത്യസ്തമാണ്. സാധാരണ നിലയിലാകാൻ ഞങ്ങൾ എല്ലാ ദിവസവും ഞങ്ങളുടെ ശരീരത്തോട് പൊരുതുകയും ഞങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നതെല്ലാം ചെയ്യുകയും ചെയ്യുന്നു. കുടുംബത്തിൽ നിന്നും സുഹൃത്തുക്കളിൽ നിന്നുമുള്ള സ്നേഹവും പിന്തുണയും ഉപയോഗിച്ച്, എനിക്ക് പോസിറ്റീവായി തുടരാൻ കഴിഞ്ഞു, നിങ്ങൾക്കും അതിനു കഴിയും!

ലൗലിയുടെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് ലൗലി, ഞാൻ ജനിച്ചത് ഇന്ത്യയിലാണ്. 20 വയസ്സുള്ള ഞാൻ 4 സഹോദരങ്ങളിൽ ഒരാളാണ്. എന്റെ 2 മൂത്ത സഹോദരന്മാർ എല്ലായ്പ്പോഴും ആരോഗ്യവാന്മാർ ആയിരുന്നപ്പോൾ ഞാനും എന്റെ സഹോദരിയും ചെറുപ്പത്തിൽ രോഗികളായിത്തീർന്നു, ഒടുവിൽ അവൾക്ക് ഹീമോഗ്ലോബിൻ അളവ് കുറയുകയും സിക്കിൾ സെൽ രോഗവുമായുള്ള പോരാട്ടത്തിൽ പനി ബാധിക്കുകയും പിന്നീട് മരിക്കുകയും ചെയ്തു. ഞാൻ അതിജീവിച്ചുവെങ്കിലും, ഈ രോഗം എന്റെ സഹോദരിയെയും എന്റെ കുട്ടിക്കാലത്തെയും കവർന്നുകളഞ്ഞു.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

എനിക്ക് 12 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കണ്ടെത്തി. ഉൾപ്പെടെയുള്ള കഠിനമായ ശരീരവേദന, സന്ധിവേദന, നടുവേദന, തലവേദന മുതലായ സാധാരണ ലക്ഷണങ്ങൾ എനിക്കുണ്ടായിരുന്നു, ഞാൻ എപ്പോഴും കഷ്ടപ്പെടുകയായിരുന്നു. വേദന എന്റെ വിരലുകളുടെ സന്ധികളിൽ ആരംഭിച്ച് എന്റെ ശരീരത്തിലെ മറ്റ് സന്ധികളിലേക്ക് വ്യാപിക്കും, എനിക്ക് സഹിക്കാൻ കഴിയാത്ത വേദന അനുഭവപ്പെടും. ശാരീരികമായും സാമ്പത്തികമായും എന്നെ സഹായിക്കാൻ ഞാൻ മറ്റുള്ളവരെ ആശ്രയിച്ചു, എന്റെ ചെലവുകളും ആശുപത്രി ബില്ലുകളും വഹിക്കാൻ വേണ്ടി അച്ഛൻ തന്റെ സമ്പാദ്യമെല്ലാം ഉപയോഗിച്ചു, കടത്തിൽ മുങ്ങുന്നതു വരെ. എന്റെ കുടുംബത്തിന് ജീവിതം വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടായി മാറി.

മരണം മുഖാമുഖം കണ്ട അനുഭവം

പ്രതിസന്ധി ഘട്ടങ്ങളിൽ എനിക്ക് നടക്കാനോ നിൽക്കാനോ കഴിയില്ല. എന്നെ കൊണ്ടുപോകാൻ എനിക്ക് എന്റെ അമ്മ ആവശ്യമാണ്, പക്ഷേ എടുക്കുന്നതു പോലും വേദനാജനകമാണ്. സിക്കിൾ സെൽ ഡിസീസ് പ്രതിസന്ധികൾ കാരണം ഞാൻ മരിക്കുമെന്ന് എനിക്ക് തോന്നി. ഒരു ദിവസം, എന്റെ ഹീമോഗ്ലോബിൻ 4.0 ആയി കുറഞ്ഞപ്പോൾ എനിക്ക് കടുത്ത അസുഖം വന്നു, എന്റെ സഹോദരി മരിക്കുമ്പോൾ അവൾക്ക് ഉണ്ടായിരുന്നതുപോലെ. എന്നെ ആശുപത്രിയിൽ എത്തിച്ചു. എനിക്ക് എല്ലാ പ്രതീക്ഷയും നഷ്ടപ്പെട്ടു.

ജീവിതത്തിൽ ഒരു പുതിയ അവസരം

ഭാഗ്യത്തിന് ഞാൻ സുഖം പ്രാപിച്ചു, എന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ ഇന്നും മെച്ചപ്പെട്ടു കൊണ്ടിരിക്കുന്നു. എന്റെ ചെറുപ്പത്തിൽ, എനിക്ക് ധാരാളം ആരോഗ്യ പ്രശ്‌നങ്ങൾ ഉണ്ടായിരുന്നു, പക്ഷേ എനിക്ക് ഇപ്പോൾ ശരിയായ പരിചരണം ലഭിക്കുന്നു, എന്റെ ആരോഗ്യം മെച്ചപ്പെട്ടു. ഒടുവിൽ ഞാൻ നോർമൽ ആണെന്ന് എനിക്ക് തോന്നുന്നു. ഇന്ന്, ഞാൻ ജോലിചെയ്യുകയും എന്റെ കുടുംബത്തെ സഹായിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഞങ്ങളുടെ വാടകയും വൈദ്യുതിയും പോലുള്ള ഗാർഹിക ചെലവുകളും ബില്ലുകളും ഞാൻ വഹിക്കുന്നു.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ബാധിച്ച എല്ലാവരോടും ഞാൻ പറയുന്നു, എന്നെ നോക്കൂ. എനിക്ക് പ്രതീക്ഷ നഷ്ടപ്പെട്ടിട്ടില്ല. എനിക്ക് പലതവണ രോഗം പിടിപെട്ടു, പക്ഷേ ഞാൻ മരിക്കുന്നുവെന്ന് തോന്നിയപ്പോഴും ഞാൻ ഒരിക്കലും പ്രതീക്ഷ കൈവിട്ടില്ല, ഞാൻ സുഖം പ്രാപിച്ചതിന്റെ കാരണം അതാണ്. നിങ്ങൾക്ക് ഈ അസുഖമുണ്ടെന്നു കരുതി നിരുത്സാഹപ്പെടരുത്. ഓർക്കുക, സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള ആളുകളും മിടുക്കരും കഴിവുള്ളവരുമാണ്. നിങ്ങൾ ആരോഗ്യമുള്ള മറ്റുള്ളവരെ പോലെ അല്ലെന്നു കരുതരുത്. ഏതൊരു സാധാരണ വ്യക്തിക്കും കഴിയുന്നതുപോലെ നമുക്ക് പിന്നിലേക്ക് മാത്രമല്ല മുന്നോട്ടും പോകാം. ദയവായി പ്രതീക്ഷ നഷ്ടപ്പെടുത്താതിരിക്കുക!

കഥ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് പ്രിയങ്ക, ഞാൻ ഇന്ത്യയിൽ നിന്നുള്ള 23 വയസുകാരി. എന്റെ കുടുംബത്തിൽ ആർക്കും സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഉള്ളതായോ അല്ലെങ്കിൽ ഒരു കാരിയർ ഉള്ളതായോ അറിയില്ല, പക്ഷേ അതിന് അവരാരും പരിശോധിക്കപ്പെട്ടിട്ടില്ല. എനിക്ക് അറിയാവുന്ന ഒരേയൊരു കാര്യം, ചില അകന്ന ബന്ധുക്കക്ക് രോഗം ബാധിച്ചിട്ടുണ്ടെന്നും അണുബാധയുടെ സങ്കീർണതകൾ കാരണം എന്റെ സഹോദരൻ ചെറുപ്പത്തിൽത്തന്നെ മരിച്ചു എന്നുമാണ്. സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തിനു വേണ്ടി അവനെ ഒരിക്കലും പരിശോധിച്ചിട്ടില്ലെങ്കിലും അവൻ അതിനാൽ കഷ്ടപ്പെടുകയും മരിക്കുകയും ചെയ്‌തിരിക്കാമെന്ന് ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്നു.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

ചെറുപ്പത്തിൽ, എനിക്ക് കാലിന് കടുത്ത വേദനയുണ്ടായപ്പോൾ ഒരു ഡോക്ടർ എനിക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കണ്ടെത്തി. ആദ്യമായി എനിക്ക് ഒരു പ്രതിസന്ധി നേരിട്ടപ്പോൾ എനിക്ക് ശ്വാസം മുട്ടുകയും വേദനയാൽ ശ്വാസം മുട്ടുകയും ചെയ്തു. എനിക്ക് അനങ്ങാൻ കഴിയാത്തതുവരെ അത് എന്റെ ശരീരത്തിന്റെ എല്ലാ ഭാഗങ്ങളിലും മിന്നൽ പോലെ പാഞ്ഞു. ഭാഗ്യവശാൽ, എന്റെ ഡോക്ടർ സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ചിന്തിച്ചു. അദ്ദേഹം ലളിതമായ ഒരു രക്തപരിശോധന നടത്തി, അപ്പോഴാണ് എനിക്ക് ഈ രോഗമുള്ളതായി ഞാൻ അറിഞ്ഞു.

ജോലി ചെയ്യുന്നതിനുള്ള എന്റെ ബുദ്ധിമുട്ട്

ഞാൻ ഒരു ബ്യൂട്ടിഷ്യൻ എന്ന നിലയിലും ടെലിമാർക്കറ്റിംഗിലും പരിശീലനം നേടിയിട്ടുണ്ടെങ്കിലും, എന്റെ ശമ്പളം എല്ലായ്പ്പോഴും കുറവായതിനാൽ ഞാൻ സാമ്പത്തികമായി കഷ്ടപ്പെട്ടു. ഞാൻ ജോലി ചെയ്യുമ്പോൾ, എല്ലാ ആഴ്ചയും എനിക്ക് വേദന പ്രതിസന്ധി ഉണ്ടായിരുന്നു, ഓരോന്നും 3 മുതൽ 4 ദിവസം വരെ നീണ്ടുനിന്നു. വേദന പ്രതിസന്ധികൾ പതിവായതിനാൽ എനിക്ക് ജോലി നിർത്തേണ്ടിവന്നു. എനിക്ക് ശമ്പളം നഷ്ടപ്പെട്ടു. വരുമാനമില്ലാതെ എനിക്ക് 3 മാസം ആശുപത്രിയിൽ പോകാനോ ജോലി ചെയ്യാനോ കഴിഞ്ഞില്ല. നടുവേദന കാരണം എനിക്ക് ഇരിക്കാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. കൈ വേദന കാരണം എനിക്ക് എഴുതാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. കാലിലെ വേദന കാരണം എനിക്ക് നടക്കാനോ നിൽക്കാനോ കഴിഞ്ഞില്ല. പുറത്തു പോകുന്നത് എനിക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു. ഞാൻ പൂർണ്ണമായും കുടുങ്ങി.

സിക്കിൾ സെൽ രോഗവുമായി ഡേറ്റിംഗ്

ഈ രോഗത്തോടൊപ്പമുള്ള ജീവിതം തുടരണോ എന്ന് ഞാൻ ഒരിക്കൽ ആലോചിച്ചു. പക്ഷേ സമയം കടന്നുപോകുന്തോറും എനിക്ക് വേദനയും പ്രതിസന്ധികളും കുറവ് അനുഭവപ്പെട്ടു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള എന്റെ ഭാവിയെക്കുറിച്ച് ഞാൻ പ്രതീക്ഷയോടെയും യാഥാർത്ഥ്യ ബോധത്തോടെയും തുടർന്നു. കൂടുതൽ വെള്ളം കുടിക്കുന്നതും കൃത്യസമയത്ത് മരുന്ന് കഴിക്കുന്നതും ശരിയായ ഭക്ഷണക്രമം പാലിക്കുന്നതും എന്റെ ലക്ഷണങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കാൻ എന്നെ സഹായിക്കുന്നു. എന്റെ ജീവിതത്തിൽ സ്ഥിരമായി നിലനിൽക്കുന്ന ഒരു പോരാട്ടം, എനിക്ക് എപ്പോഴെങ്കിലും വിവാഹം കഴിക്കാൻ കഴിയുമോ ഇല്ലയോ എന്ന ധർമ്മ സങ്കടമാണ്. ഞാൻ വിവാഹം കഴിക്കുകയാണെങ്കിൽ, എന്റെ വികാരങ്ങൾ, വേദന, കഷ്ടപ്പാടുകൾ എന്നിവ മനസിലാക്കാൻ ഇണയ്‌ക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടായിരിക്കും എന്ന് എനിക്ക് തോന്നുന്നു. ഈ പ്രശ്നങ്ങൾ ഒഴിവാക്കുന്നതിനായി ഞാൻ അവിവാഹിതനായി സന്തോഷത്തോടെ ജീവിക്കും. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം എന്നിൽ നിന്ന് ഇതിനകം തന്നെ ധാരാളം എടുത്തിട്ടുണ്ട്, എന്റെ കുടുംബം, പങ്കാളി, സഹോദരൻ അല്ലെങ്കിൽ സുഹൃത്ത് എന്നിവരുടെ വൈകാരിക ഭാരവും സാമ്പത്തിക നഷ്ടവും അതിൽ ചിലതു മാത്രം.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങൾ പങ്കിട്ടുകൊണ്ട് ഗ്രാമങ്ങളിൽ അവബോധം കൊണ്ടുവരേണ്ടത് പ്രധാനമാണെന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നു. പരിശോധനയെക്കുറിച്ച് അവരെ പഠിപ്പിക്കാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു, അതിനാൽ രോഗത്തിന്റെ പ്രാരംഭ ഘട്ടത്തിൽ അവർക്ക് രോഗനിർണയം നടത്താൻ കഴിയും, സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഉണ്ടാകുന്നത് ലജ്ജിക്കേണ്ട ഒരു കാര്യമല്ലെന്ന് അവരെ മനസ്സിലാക്കുക. സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള എന്റെ രോഗനിർണയം പങ്കിട്ടപ്പോൾ ആളുകൾ എന്നോട് കരുണയും അനുകമ്പയും കാണിച്ചു. ആ കരുണയും അനുകമ്പയും മറ്റ് ദുരിതമനുഭവിക്കുന്നവർക്ക് പകർന്നുനൽകാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം എന്റെ ജീവിതഗതിയെ വെല്ലുവിളിക്കുകയും മാറ്റിമറിക്കുകയും ചെയ്തിട്ടുണ്ട്, പക്ഷേ ഞാൻ വിട്ടുകൊടുക്കില്ല - ഞങ്ങൾക്ക് ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് അറിയാനും എങ്ങനെ പരിശോധിക്കാമെന്ന് അറിയാനും ആളുകൾ ആവശ്യമാണ്. നമ്മൾ ഒരുമിച്ച് യുദ്ധം ചെയ്യണം.

ബിരാജ്‌വീറിന്റെയും പുസ്പിറ്റിന്റെയും കഥ

ഞങ്ങൾ ആരാണ്?

ഞങ്ങളുടെ പേരുകൾ ബിരാജ്‌വീർ, പുസ്പിറ്റ് എന്നിവയാണ്, ഞങ്ങൾ ജനിച്ചത് ഗ്രാമീണ ഇന്ത്യൻ സംസ്ഥാനമായ ഛത്തീസ്ഗഡിലാണ്. സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള സഹോദരങ്ങളാണ് ഞങ്ങൾ. ഞങ്ങൾ രോഗികളാണെങ്കിലും, ഞങ്ങൾക്കു രണ്ടുപേർക്കും ഭാവിയെക്കുറിച്ച്‌ അഭിലാഷങ്ങളുണ്ട്. ബിരാജ്‌വീർ വളരുമ്പോൾ, എഞ്ചിനീയറാകാനും മുംബൈ പോലെ ഒരു വലിയ നഗരത്തിൽ ജോലിചെയ്യാനും ആഗ്രഹിക്കുന്നു. പുസ്പിറ്റ് വലുതാകുമ്പോൾ ഒരു ഡോക്ടറാകാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു, കാരണം ആളുകളെ സുഖപ്പെടുത്താൻ ഡോക്ടർമാർ ചെയ്യുന്ന ജോലി അവന് ഇഷ്ടമാണ്. മറ്റ് കുട്ടികളെ ചികിത്സിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിനു വേണ്ടി ഞങ്ങളുടെ ഗ്രാമം പോലുള്ള ചെറിയ പട്ടണങ്ങളിൽ താമസിക്കാനും ജോലിചെയ്യാനും അവൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു.

ഞങ്ങളുടെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഉള്ളത് പലതും ചെയ്യുന്നതിൽ നിന്ന് ഞങ്ങളെ തടയുന്നു. ഞങ്ങൾ‌ ഇഷ്‌ടപ്പെടുന്ന ചില പ്രവർ‌ത്തനങ്ങൾ‌ ഞങ്ങൾക്ക് ആസ്വദിക്കാൻ പ്രയാസമാണ്. കുളത്തിൽ മുങ്ങുന്നതും നീന്തുന്നതും ബിരാജ്‌വീർ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നു, പുസ്പിറ്റ് കളിക്കുകയും പഠിക്കുകയും ചെയ്യാൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നു. പക്ഷേ ഞങ്ങളുടെ അവസ്ഥയിൽ നിന്നുള്ള ലക്ഷണങ്ങൾ കാരണം ഈ പ്രവർത്തനങ്ങൾ ഒരു വെല്ലുവിളിയാണ്. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഞങ്ങൾക്ക് തലകറക്കം ഉണ്ടാക്കുകയും കടുത്ത വയറുവേദന ഉണ്ടാക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കാരണം ഞങ്ങൾക്ക് വളരെയധികം കഷ്ടപ്പാടുകൾ സഹിക്കേണ്ടി വരുന്നു

ഞങ്ങളുടെ വിദ്യാഭ്യാസം

ഞങ്ങൾ കഴിവുള്ള, ബുദ്ധിയുള്ള, കഠിനാധ്വാനികളായ ആൺകുട്ടികളാണ്, ഞങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ട പാഠങ്ങളിൽ ഗണിതവും ഹിന്ദിയും ഉൾപ്പെടുന്നു, പക്ഷേ ഈ രോഗം ഞങ്ങളുടെ വിദ്യാഭ്യാസത്തെ തടസ്സപ്പെടുത്തി. വേദന പ്രതിസന്ധികൾ പലതവണ ഞങ്ങളുടെ സ്കൂൾ നഷ്‌ടപ്പെടാൻ കാരണമായി. വേദന പ്രതിസന്ധികളോടൊപ്പം വരുന്ന കടുത്ത വയറുവേദന ഞങ്ങളെ ആശുപത്രിയിലേക്ക് അയയ്ക്കുന്നു. ആശുപത്രി ഞങ്ങളുടെ വീട്ടിൽ നിന്ന് വളരെ അകലെയാണ്, ഞങ്ങൾ അവിടം ഇഷ്ടപ്പെടുന്നില്ല, പക്ഷേ ഡോക്ടർമാർ ഞങ്ങളെ ചികിത്സിക്കുമ്പോൾ ഞങ്ങൾ അത് ഇഷ്ടപ്പെടുന്നു.

ഞങ്ങളുടെ കൂട്ടുകാർ

സാധാരണയായി ഞങ്ങൾ രണ്ടുപേരും ഞങ്ങൾക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുണ്ടെന്ന് ആളുകളോട് പറയുന്നില്ല, കാരണം ഞങ്ങളുടെ ഗ്രാമത്തിൽ ഇതേക്കുറിച്ചു കൂടുതൽ സംസാരിക്കാറില്ല.. ഞങ്ങളുടെ പോരാട്ടത്തിൽ ഞങ്ങൾക്ക് ഒറ്റക്കാണെന്നു തോന്നുന്നു - ഞങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിലെ കുട്ടികൾ ഞങ്ങൾ മാത്രമാണ്, പക്ഷേ തീർച്ചയായും ഞങ്ങളുടെ ഗ്രാമത്തിൽ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ബാധിച്ച ആളുകൾ ഞങ്ങൾ മാത്രമല്ല.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

ഈ രോഗത്തോടൊപ്പം ജീവിക്കുന്നവരും ബുദ്ധിമുട്ടുന്നവരുമായ മറ്റ് കുട്ടികളെ പോസിറ്റീവായി ജീവിക്കാൻ ഞങ്ങൾ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നു. ധൈര്യപ്പെടുക, ഈ അവസ്ഥ മെച്ചപ്പെടുമെന്ന് അറിയുക. നമുക്കെല്ലാവർക്കും പ്രതീക്ഷകളും സ്വപ്നങ്ങളുമുണ്ട്, ഇത് ഞങ്ങളെ തടയുകയില്ല. . നന്നായി കളിക്കുക, നന്നായി ആഹാരം കഴിക്കുക, നിങ്ങളുടെ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് അധികം ചിന്തിക്കാതിരിക്കുക. എല്ലാറ്റിനുമുപരിയായി, ഒരിക്കലും പ്രതീക്ഷ കൈവിടാതിരിക്കുക.

ടെഡിന്റെ കഥ

ഞാൻ ആരാണ്?

എന്റെ പേര് ടെഡ്, ഞാൻ കെനിയയിൽ ജനിച്ചു. എനിക്ക് 18 വയസ്സ്. എന്റെ പിതാവ് ഫിനാൻസിൽ ജോലി ചെയ്യുന്നു മിക്കപ്പോഴും വിദേശത്ത് ടാൻസാനിയയിൽ ആയിരിക്കും. എന്റെ അമ്മ ഒരു ഫാക്ടറി നടത്തുന്നു, അത് ബലമുള്ള പലചരക്ക് ബാഗുകൾ നിർമ്മിക്കുന്നു. എനിക്ക് 2 സഹോദരന്മാരുണ്ട്, പക്ഷേ കുടുംബത്തിൽ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഉള്ളത് എനിക്ക് മാത്രമാണ്. ഞാൻ ചെയ്യാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്ന കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യുന്നതിൽ നിന്നും എന്റെ ലക്ഷ്യങ്ങളിൽ എത്തുന്നതിൽ നിന്നും എന്നെ തടയാൻ സിക്കിൾ സെല്ലിനെ ഞാൻ അനുവദിക്കുന്നില്ല.

എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ കഥ

ഞാൻ ജനിച്ച് 2 ദിവസത്തിന് ശേഷം സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കണ്ടെത്തി. രോഗനിർണയം കേട്ടപ്പോൾ എന്റെ മാതാപിതാക്കൾ തകർന്നു പോയി. വാർത്തയുമായി പൊരുത്തപ്പെടാൻ അവർ വളരെ സമയമെടുത്തു. പോസിറ്റീവിറ്റി, സ്നേഹം, വെളിച്ചം എന്നിവ ഉപയോഗിച്ച് എന്റെ രോഗം നിയന്ത്രിക്കാൻ എന്റെ മാതാപിതാക്കൾ തീരുമാനിച്ചു. അതേ മനോഭാവം ഞാൻ ഹൃദയത്തിൽ ഏറ്റെടുത്തു. ശുഭാപ്തിവിശ്വാസവും പ്രത്യാശയും പകരാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. ചിലപ്പോൾ ഇത് വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. ദു:ഖകരമെന്നു പറയട്ടെ, എന്റെ ഏറ്റവും നല്ല സുഹൃത്തായ നിക്കോളിനെ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം തട്ടിയെടുത്തു. ഒരു സുഹൃത്തിന്റെയോ കുടുംബാംഗത്തിന്റെയോ നഷ്ടം നിങ്ങളെ നിർത്താനും തകർക്കാനും കഴിയും, അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങൾക്ക് അതിനെ മറികടക്കാനും ഓർമ്മിക്കാനും ഉപയോഗിക്കാനും അതിൽ നിന്നും ശക്തി. കണ്ടെത്താനും കഴിയും. നിക്കോളിനെ നഷ്ടപ്പെട്ടതിൽ ഞാൻ വളരെ ദു:ഖിതനായിരുന്നു, പക്ഷേ ഞാൻ ഞങ്ങളുടെ സൗഹൃദം ഇപ്പോഴും ഓർമിക്കുകയും അതിൽ നിന്നും ശക്തി നേടുകയും ചെയ്യുന്നു.

ടെഡ് ചെസ്സ് കളിക്കുന്നു

ഞാൻ അടുത്തിടെ നെയ്‌റോബിയിലെ ഹൈസ്‌കൂളിൽ നിന്ന് ബിരുദം നേടി. സ്കൂളിലെ എന്റെ അടുത്ത സുഹൃത്തുക്കൾ ഞങ്ങളുടെ സ്കൂളിൽ നിന്നുള്ള ഏറ്റവും മികച്ചതും തിളക്കമാർന്നതും ഹൈലൈറ്റ് ചെയ്യുന്ന ഒരു YouTube സീരീസിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു. അവതാരകൻ ഞാനാണ്, ഒപ്പം എന്റെ സുഹൃത്ത് ജോനാഥാൻ ഗിത്താർ ആലപിക്കുകയും വായിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. എന്റെ സുഹൃത്തുക്കൾ എന്നെ ശരിക്കും സ്നേഹിക്കുകയും പരിപാലിക്കുകകയും ചെയ്യുന്നു. എനിക്ക് സ്കൂൾ നഷ്ടപ്പെടുകയും ആശുപത്രിയിൽ സമയം ചെലവഴിക്കുകയും ചെയ്യേണ്ടിവരുമ്പോൾ അവർ എന്നെക്കുറിച്ച് വേവലാതിപ്പെടുന്നു. എനിക്ക് സ്കൂളിൽ വേദന പ്രതിസന്ധി ഉണ്ടാകുമ്പോഴെല്ലാം, വീട്ടിലേക്ക് പോകാനോ ആശുപത്രിയിൽ പോകാനോ ഞാൻ ആഗ്രഹിച്ചില്ല. എന്റെ അധ്യാപകനും സുഹൃത്തുക്കളും ഞാൻ കഷ്ടപ്പെടുന്നതായി കണ്ടതും വിശ്രമിക്കാൻ വീട്ടിലേക്ക് പോകാൻ നിർദ്ദേശിച്ചതുമായ ഒരു കാലം ഞാൻ ഓർക്കുന്നു, പക്ഷേ ഞാൻ നിരസിക്കുകയും ദിവസം മുഴുവൻ എനിക്ക് കഴിയാവുന്ന രീതിയിൽ അധ്വാനിക്കുകയും ചെയ്തു. എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ വേദന എന്നെ തോൽപ്പിക്കാനോ നിർവചിക്കാനോ അനുവദിക്കരുതെന്ന് ഞാൻ ഉറച്ചിരുന്നു.

എന്റെ യാത്രയും ലക്ഷ്യങ്ങളും

എന്റെ യാത്രയ്ക്ക് അതിന്റെ ഉയർച്ച താഴ്ചകൾ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്. എനിക്ക് സുഹൃത്തുക്കളിൽ നിന്നും കുടുംബത്തിൽ നിന്നും പിന്തുണയുണ്ട്. അത് എന്നെ വളരെയധികം സഹായിക്കുകയും പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. മറ്റുള്ളവരെ അവരുടെ ജീവിതം ആസ്വദിക്കാൻ പ്രചോദിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള അവസരമായി എന്റെ സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെ ഞാൻ കാണുന്നു. നിശ്ചയ ദാർഢ്യത്തോടെ തുടരാൻ ഞാൻ ശ്രമിക്കുന്നു - ഒരു ദിവസം അംബാസഡറാകുക എന്നതാണ് എന്റെ ലക്ഷ്യം, അതുവഴി ലോകത്ത് സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് അവബോധം സൃഷ്ടിക്കാൻ എനിക്ക് കഴിയും. അത് വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞതാണെന്ന് എനിക്കറിയാം, പക്ഷേ പൂർണ്ണതയുള്ളതും തിരക്കുള്ളതുമായ ജീവിതം തുടരുന്നതിനുള്ള ഒരു മാർഗ്ഗം ഞാൻ കണ്ടത്തുകയും സ്വീകരിക്കുകയും ചെയ്തു.

ലോകത്തോടുള്ള എന്റെ സന്ദേശം

സിക്കിൾ സെൽ രോഗം നിങ്ങൾ ചെയ്യാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്ന ഒന്നിനും തടസ്സമല്ലെന്ന് ഓർമ്മിക്കുക. സിക്കിൾ സെൽ യഥാർത്ഥത്തിൽ ഒരു പ്രചോദന ഘടകമാണ്. നിങ്ങൾ അതിന്റെ നല്ല ഭാഗത്ത് നോക്കുകയാണെങ്കിൽ, അതിനർത്ഥം നിങ്ങൾക്ക് കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാനുള്ള സമയം ചുരുക്കമാണെന്നാണ്. എന്നാൽ നിങ്ങൾ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുകയാണെങ്കിൽ, മറ്റുള്ളവരെക്കാൾ വേഗത്തിൽ നിങ്ങൾക്ക് അവ ചെയ്യാൻ കഴിയും. അങ്ങനെയാണ് ഞാൻ നോക്കുന്നത്. ഇത് എന്നെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം ഒരു പ്രശ്നമായി ഞാൻ കാണുന്നില്ല. എന്റെ ജീവിതം പരമാവധി പ്രയോജനപ്പെടുത്താൻ ഞാൻ ശ്രമിക്കുന്നു. കഴിയുന്നത്ര അത് ആസ്വദിക്കാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു, പക്ഷേ എന്റെ പരിമിതികൾ എനിക്കറിയാം. നിങ്ങളുടെ ശരീരം നിങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കണം. നിങ്ങൾ മറ്റുള്ളവരെപ്പോലെ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാൻ പാടില്ല എന്ന വസ്തുത നിങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കണം. എന്നാൽ നിങ്ങൾ അത് ചെയ്യുമ്പോൾ, ഏറ്റവും നന്നായി അത് ചെയ്യണം.