എസ്‌സി‌ഡി കൈകാര്യം ചെയ്യൽ

ചെറിയ നടപടികൾക്ക് ഒരു മാറ്റമുണ്ടാക്കാൻ‌ കഴിയും

സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത് കഴിവിനും അപ്പുറമായി തോന്നാം, പക്ഷേ ഇനിപ്പറയുന്ന നിർദ്ദേശങ്ങൾ സഹായിച്ചേക്കാം:

നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറുമായി തുറന്നു സംസാരിക്കുക

നിങ്ങൾക്ക് മുമ്പുള്ള എന്തെങ്കിലും ആശങ്കകളോ ചോദ്യങ്ങളോ സംബന്ധിച്ച കുറിപ്പുകൾ സൂക്ഷിച്ച് ഡോക്ടർ സന്ദർശനങ്ങൾക്കായി തയ്യാറെടുക്കുക. ഡോക്ടറുമായി സംസാരിക്കുമ്പോൾ സത്യസന്ധത പുലർത്തുക.

നിങ്ങളുടെ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കൈകാര്യം ചെയ്യേണ്ടി വരുമ്പോൾ, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറുമായി തുറന്ന സത്യസന്ധത പുലർത്തുന്നതു പ്രധാനമാണ്.

നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് താഴെപ്പറയുന്നവ പറഞ്ഞ് സംഭാഷണം ആരംഭിക്കുന്നത് സഹായകരമാകും:

വേദന പ്രതിസന്ധികൾ നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തെയും മനസ്സിനെയും സാമൂഹിക ജീവിതത്തെയും എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നു
എത്ര വേദന പ്രതിസന്ധികൾ നിങ്ങൾ അനുഭവിക്കുന്നു

ശിശുരോഗത്തിൽ നിന്ന് മുതിർന്നവരുടെ പരിചരണത്തിലേക്ക് മാറുക

നിങ്ങൾ സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള ഒരു കുട്ടിയുടെ രക്ഷകർത്താവ് അല്ലെങ്കിൽ പരിപാലകൻ ആണെങ്കിൽ, ഒരു പരിവർത്തന പദ്ധതി ഉള്ളത് മുതിർന്നവരുടെ പരിചരണത്തിലേക്ക് മാറുവാൻ സഹായിക്കും. ഡോക്ടർമാരുമായും മറ്റ് ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ദാതാക്കളുമായും ചേർന്നു പ്രവർത്തിക്കുന്നത് പരിവർത്തന പ്രക്രിയയെ സഹായിക്കും.

പ്രവർത്തന ശുപാർശകളുടെ പരിവർത്തന പദ്ധതി

12-13 വയസ്സ് രോഗികളും ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ദാതാക്കളും പരിവർത്തന പദ്ധതി ചർച്ചചെയ്യാൻ തുടങ്ങുന്നു. 14-15 വയസ്സ് രോഗികൾ അവർ കഴിക്കുന്ന മരുന്നുകളും ഡോസുകളും പഠിക്കുന്നു. 16-17 വയസ്സ് രോഗികളും ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ദാതാക്കളും മുതിർന്നവർക്കുള്ള പുതിയ പരിചരണ ദാതാക്കളെ കണ്ടെത്താൻ ആരംഭിക്കുന്നു. ≥ 18 വയസ്സ് രോഗികൾ മുതിർന്നവർക്കുള്ള പുതിയ പരിചരണ ദാതാവിനെ സന്ദർശിക്കാൻ തുടങ്ങുന്നു.

പരിവർത്തനത്തെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ശിശുരോഗ വിദഗ്ദ്ധനുമായി സംസാരിക്കുന്നതിനുള്ള നിർദ്ദേശങ്ങൾ:

പ്രസക്തമായ എല്ലാ മെഡിക്കൽ ചരിത്രവും ചർച്ച ചെയ്യുക (ആശുപത്രി, വേദന പ്രതിസന്ധികൾ, രക്തപ്പകർച്ച); നിങ്ങളുടെ പ്രൈമറി ഡോക്ടറുടെ വിവരങ്ങൾ ലഭ്യമാക്കുക
നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ മരുന്നുകളുടെ പേരുകളും അവൻ അല്ലെങ്കിൽ അവൾ എത്രമാത്രം എടുക്കുന്നുവെന്നും അറിയുക; അവരുടെ മരുന്നുകൾ നിങ്ങളോടൊപ്പം ഡോക്ടറുടെ അടുക്കൽ കൊണ്ടുവരിക
നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ എല്ലാ ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ചും ചർച്ച ചെയ്യുക

നിങ്ങൾക്ക് ഏകാന്തത തോന്നുന്ന സമയങ്ങളിൽ പിന്തുണ ഉണ്ടായിരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.

സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള ആളുകൾക്ക് കുടുംബത്തെയും സുഹൃത്തുക്കളെയും ആശ്രയിക്കുമ്പോൾ അവർക്ക് ഭാരം കുറയുന്നു. മറ്റുള്ളവർക്ക് നൽകാൻ കഴിയുന്ന സഹായത്തെ കുറച്ചു കാണരുത്.

സിക്കിൾ സെൽ സംബന്ധിച്ച കൂടുതൽ ഗവേഷണം ഗർഭാവസ്ഥയുടെ അടിസ്ഥാന കാരണങ്ങളെക്കുറിച്ച് നന്നായി മനസ്സിലാക്കുന്നതിനും സാധ്യമായ ചികിത്സാരീതികൾ സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനും കാരണമായി. നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ലെന്ന് ഓർമ്മിക്കുക. ലോകമെമ്പാടും സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ബാധിച്ച ആളുകൾക്കായി സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പുകളുണ്ട്. ഒരെണ്ണം കണ്ടെത്താൻ സഹായം ആവശ്യമുണ്ടോ? ഏതെങ്കിലും ഗ്രൂപ്പുകളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർക്ക് അറിയാമോ എന്ന് ചോദിക്കുക. നിങ്ങളുടെ പ്രദേശത്തെ സംഘടനകളിലേക്ക് നിങ്ങളെ ബന്ധിപ്പിക്കാൻ അവർക്ക് കഴിഞ്ഞേക്കും.

ലോകമെമ്പാടുമുള്ള സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള ആളുകളിൽ നിന്ന് കൂടുതൽ അറിയുക