Suggerimenti utili per vivere
con l'anemia falciforme

Anche piccoli passi possono fare una grande differenza

La gestione dell’anemia falciforme può sembrare molto pesante, ma i seguenti suggerimenti possono essere d'aiuto:

È consigliabile farsi visitare da un medico esperto in anemia falciforme: gli ematologi sono specialisti in malattie del sangue come l’anemia falciforme. Se non è possibile avere una visita, è consigliabile collaborare strettamente con il medico di base
Parla regolarmente con un medico della gestione della malattia. Il medico può consigliarti un programma per aiutarti a gestire meglio il dolore quando insorge
Quando si verifica una crisi dolorosa, si rivolga immediatamente al medico o richieda assistenza medica, non è necessario gestire in autonomia una crisi dolorosa
Se ti rechi al pronto soccorso o cerchi di gestire la crisi dolorosa a casa, assicurati comunque di informare il tuo medico curante

Lavati le mani, consuma alimenti sani e preparati in modo sicuro e fatti vaccinare per evitare di ammalarti
Cerca di evitare temperature molto calde o molto fredde
Assicurati di mantenere una corretta idratazione (bevi da 8 a 10 bicchieri d’acqua al giorno)

Ricordati che non sei solo: familiari e amici possono aiutarti a superare le difficoltà emotive e sociali dell’anemia falciforme
Prendi in considerazione la possibilità di aderire a un gruppo di supporto e condividi i consigli su come vivere con l’anemia falciforme
Cerca di ridurre lo stress, riposati molto e fatti aiutare da un medico per creare un programma di attività fisica personalizzato

Sii proattivo con il tuo medico

Preparati alle visite mediche appuntandoti in anticipo eventuali dubbi o domande da porgli. Quindi parlane con chiarezza e sincerità con il medico.

Quando si tratta di gestire l'anemia falciforme, è importante essere aperti e onesti con il proprio medico.

Potrebbe essere utile iniziare la conversazione informando il medico:

di come le crisi dolorose ti colpiscono a livello fisico, mentale e della tua vita sociale
quante crisi dolorose hai avuto

Transizione dall’assistenza pediatrica a quella per adulti

Se sei il genitore o la persona che si prende cura di figli affetti da anemia falciforme, avere un programma di transizione può aiutarti a passare all’assistenza per adulti. Collaborare con medici e altri operatori sanitari può aiutarti nel processo di transizione.

RACCOMANDAZIONI per il programma di transizione

Dai 12-13 anni di età, i pazienti e gli operatori sanitari devono iniziare a creare un programma. Dai 14-15 anni di età, i pazienti devono imparare quali sono i medicinali che stanno assumendo e le relative dosi. Quando i pazienti hanno 16-17 anni, devono essere cercati operatori sanitari per adulti. Dopo i 18 anni, i pazienti dovrebbero sentirsi a proprio agio a recarsi da un operatore sanitario per adulti.

Suggerimenti per parlare con il pediatra di tuo/a figlio/a in merito alla transizione:

Condividi la storia trasfusionale e disponi delle informazioni del tuo medico di base
Sii a conoscenza del nome dei farmaci di tuo/a figlio/a e delle dosi che sta assumendo; porta con te i suoi farmaci alla visita dal medico
Parla col medico di tutti i sintomi di tuo/a figlio/a

È importante ricevere supporto ogni volta che ci si sente soli

Le persone affette da anemia falciforme possono sentirsi meno gravate quando possono contare su familiari e amici. Non sottovalutare l’aiuto che gli altri possono fornire.

3 suggerimenti da tenere presente che potrebbero aiutarti a creare una rete di supporto emotivo e sociale

1. Parla con un medico di come ti senti a livello emotivo e di come affronti le crisi dolorose
2. Rivolgiti alle persone che potrebbero essere in grado di aiutarti a gestire le difficoltà emotive e sociali della malattia
3. Mettiti in contatto online con altre persone della comunità dell’anemia falciforme

Un’intensificazione delle attività di ricerca scientifica sull’anemia falciforme ha permesso una migliore comprensione delle cause alla base della patologia e la creazione di possibili terapie. Ricorda: non sei solo. Esistono gruppi di supporto per le persone affette da anemia falciforme in tutto il mondo. Ti serve aiuto per trovarne uno? Chiedi al tuo medico se conosce qualche gruppo di supporto. Potrebbe essere in grado di farti entrare in contatto con le organizzazioni nella tua zona.

Ricevi maggiori informazioni dalle persone affette da anemia falciforme provenienti da tutto il mondo

Sono disponibili risorse utili

SCD Companion - un’app per gestire l’anemia falciforme

Questa app gratuita per il tuo dispositivo mobile offre risorse utili per chi soffre di anemia falciforme. Con l’app SCD Companion puoi:

Entrare in contatto con persone come te - e fare network con altre persone che affrontano l’anemia falciforme
Creare il tuo diario digitale - un modo semplice per monitorare e registrare la qualità del sonno, lo stress e l’umore
Registrare le crisi dolorose - tenere traccia delle crisi dolorose e dei fattori scatenanti
Monitorare i sintomi quotidiani - documenti utili da condividere con il medico o con il personale sanitario
Trovare supporto - da storie di utenti e persone come te