Un diverso punto di vista sull’anemia falciforme

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Un diverso punto di vista sull’anemia falciforme
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L’impatto dell’anemia falciforme sulle persone

L’impatto
dell’anemia falciforme
sulle persone

L’impatto dell’anemia falciforme sulle persone

L’impatto dell’anemia falciforme: Un’indagine globale

S W A Y
The Sickle Cell World Assessment Survey
(Indagine valutativa globale sull’anemia falciforme)
Una delle più grandi indagini globali sull’anemia falciforme
16 Paesi coinvolti
Più di 2.100 persone con anemia falciforme intervistate
Per migliorare la qualità della vita e la gestione della malattia
Seleziona una delle caselle di seguito per maggiori informazioni:
Sintomi
fisici
Immagine paziente
Il 90%
delle persone aveva avuto almeno 1 crisi dolorosa nell’ultimo anno
Attività
quotidiane
Immagine paziente
Il 38%
delle persone ha riferito che l’anemia falciforme influenzava le loro attività quotidiane
Vita
emotiva
Immagine paziente
Il 59%
delle persone si sentiva frustrato dai propri sintomi
Lavoro
e scuola
Immagine paziente
Il 53%
riteneva che il proprio reddito sarebbe stato più alto se non avesse avuto l’anemia falciforme

L'anemia falciforme e le crisi dolorose possono colpire il corpo, la mente e la vita in generale

L'anemia falciforme e le crisi dolorose possono determinare complicazioni acute e croniche come danni agli organi e insufficienza d’organo.

Selezionare una delle seguenti icone per maggiori informazioni:

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corpo umano
Dolore improvviso e intenso
Complicanza toracica
Complicanza toracica
Malattia renale
Danno alle ossa delle anche
Danno ai vasi sanguigni degli occhi
Salute mentale
Erezioni prolungate negli uomini
Erezioni prolungate negli uomini
Lesioni alle gambe
corpo umano
Dolore improvviso e intenso
Complicanza toracica
Complicanza toracica
Malattia renale
Danno alle ossa delle anche
Danno ai vasi sanguigni degli occhi
Salute mentale
Erezioni prolungate negli uomini
Erezioni prolungate negli uomini
Lesioni alle gambe

DOLORE IMPROVVISO E INTENSO

Crisi dolorose o crisi vaso occlusive

ICTUS

Ictus o infarto cerebrale silente o clinico

MALATTIA POLMONARE

Sindrome toracica acuta

MALATTIA RENALE

Disfunzione o insufficienza renale

DANNO ALLE OSSA DELLE ANCHE

Necrosi avascolare

DANNO AI VASI SANGUIGNI
DEGLI OCCHI

Retinopatia

Aumento del rischio di depressione; ansia; difficoltà nei
compiti mentali

Salute mentale

Uomini: EREZIONI DOLOROSE prolungate

Priapismo

Donne: crisi dolorose che si verificano contemporaneamente al ciclo MESTRUALE

Crisi dolorose durante le mestruazioni

Lesioni alle gambe

Ulcera alle gambe

corpo umano
corpo umano
Dolore improvviso e intenso
Ictus
Complicanza toracica
Malattia renale
Danno alle ossa delle anche
Dolore improvviso e intenso
Ictus
Complicanza toracica
Malattia renale
Danno alle ossa delle anche
corpo umano
corpo umano
Danno ai vasi sanguigni degli occhi
Salute mentale
Erezioni prolungate negli uomini
Erezioni prolungate negli uomini
Lesioni alle gambe
Danno ai vasi sanguigni degli occhi
Salute mentale
Erezioni prolungate negli uomini
Erezioni prolungate negli uomini
Lesioni alle gambe

Nell’organismo possono verificarsi anche altri problemi di salute, come infezioni, disfunzione cardiaca, disfunzione epatica e disfunzione splenica.

Nonostante questi gravi rischi per la salute, il 68% delle crisi dolorose nei Paesi Bassi, per esempio, sono gestite a casa. È importante ottenere le cure mediche necessarie. Assicurati di tenere sotto controllo le crisi dolorose e informa un medico di ogni crisi dolorosa che tu o i tuoi figli manifestate. Il medico può aiutarti a elaborare una strategia per migliorare la gestione di eventuali crisi dolorose future.

L'anemia falciforme può influenzare la vita emotiva, ma molte persone conducono comunque vite produttive

Le persone affette da anemia falciforme possono sperimentare:

Depressione
Depressione

Depressione

Fino al 30% delle persone affette da anemia falciforme soffre di depressione

Ansia
Ansia

Ansia

Fino al 10% delle persone affette da anemia falciforme soffre di ansia

Affaticamento
Affaticamento

Affaticamento

Le persone affette da anemia falciforme possono manifestare affaticamento

Difficoltà di apprendimento e attenzione
Difficoltà di apprendimento e attenzione

Difficoltà di apprendimento e attenzione

Le persone affette da anemia falciforme corrono un maggiore rischio di andare incontro a queste difficoltà

Difficoltà a dormire o insonnia
Difficoltà a dormire o insonnia

Difficoltà a dormire

Le persone affette da anemia falciforme corrono un maggiore rischio di avere difficoltà a dormire

L'anemia falciforme può influenzare il lavoro, la scuola e la vita sociale

Ricordate che non siete soli. Nonostante gli effetti che l'anemia falciforme può avere sulla salute, molte persone continuano a vivere la propria vita appieno.

Consulta i suggerimenti su come tu o i tuoi cari potete comunicare in maniera più efficiente con il tuo medico
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Sintomi fisici e crisi dolorose
Sintomi fisici e crisi dolorose Il 90 %
delle persone aveva avuto almeno 1 crisi dolorosa nell’ultimo anno
Il 39% aveva avuto 5 o più crisi dolorose
Come venivano gestite le crisi dolorose
Di più di 11.000 crisi dolorose riferite
  • Solo 1 su 3 circa era stata trattata con un ricovero ospedaliero
  • Meno di 1 su 4 era stata trattata in pronto soccorso o da un medico o farmacista
  • Quasi 1 su 4 era stata gestita a casa
Perché non era stata cercata l’assistenza medica
Esperienza ospedaliera insoddisfacente in passato
Esperienza ospedaliera insoddisfacente in passato
Ritiene che i medici non capiscano l’anemia falciforme
Ritiene che i medici non capiscano l’anemia falciforme
Troppo dolore per recarsi a consultare un medico
Troppo dolore per recarsi a consultare un medico
Non lasciare che le esperienze passate ti impediscano di ricevere le cure necessarie. Contatta il tuo medico ogni volta che ne hai bisogno. Non devi sopportare una crisi dolorosa da solo/a.
Scoprire di più. Fare di più. Insieme. Non lasciare che le esperienze passate ti impediscano di ricevere le cure necessarie. Contatta il tuo medico ogni volta che ne hai bisogno. Non devi sopportare una crisi dolorosa da solo/a.
Se soffri di anemia falciforme, sono disponibili risorse utili
Se soffri di anemia falciforme, sono disponibili risorse utili
— Emmanuel, 41, Regno Unito
Desidero che gli altripazienti affetti da anemia falciforme sappiano che non sono soli e che comprendo il loro dolore.
— Emmanuel, 41,
Regno Unito
end
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L’anemia falciforme ha un forte impatto sulle attività quotidiane per molte persone
61% Evita attività intense 61% Evita attività intense
61%
Evita attività
intense
58% Dolore durante l’esercizio fisico 58% Dolore durante l’esercizio fisico
58%
Dolore durante
l’esercizio fisico
55% Spossatezza durante l’esercizio fisico 55% Spossatezza durante l’esercizio fisico
55%
Spossatezza durante
l’esercizio fisico
47% Disidratazione durante l’esercizio fisico 47% Disidratazione durante l’esercizio fisico
47%
Disidratazione durante
l’esercizio fisico
41% Vita famigliare/sociale 41% Vita famigliare/sociale
41%
Vita famigliare/sociale
38% Attività casalinghe quotidiane 38% Attività casalinghe quotidiane
38%
Attività casalinghe quotidiane
32% Rapporto con coniuge/partner 32% Rapporto con coniuge/partner
32%
Rapporto con
coniuge/partner
31% Desiderio/attività sessuale 31% Desiderio/attività sessuale
31%
Desiderio/attività sessuale
26% Evita attività leggere 26% Evita attività leggere
26%
Evita attività leggere
Scoprire di più. Fare di più. Insieme. Imparare a prenderti cura della tua salute può aiutarti a gestire le sfide quotidiane e raggiungere i tuoi obiettivi.
Se soffri di anemia falciforme, sono disponibili risorse utili
Se soffri di anemia falciforme, sono disponibili risorse utili
— Nana, 25, Ghana
Niente dovrebbe limitare una persona, che sia affetta da anemia falciforme o meno.
— Nana, 25, Ghana
end
close
L’anemia falciforme ha un forte impatto sulla vita emotiva
Il  
59 %
delle persone si sentiva frustrato dai propri sintomi

Altre preoccupazioni comunemente menzionate includevano:

La maggior parte delle persone si sentiva positiva e responsabilizzata La maggior parte delle persone si sentiva positiva e responsabilizzata
La maggior parte delle persone si sentiva positiva e responsabilizzata
Posso mantenere uno stile di vita sano durante i momenti di stress
Posso mantenere uno stile di vita sano durante i momenti di stress”
Assumere un ruolo attivo nelle mie cure sanitarie è la cosa più importante per la mia salute
Assumere un ruolo attivo nelle mie cure sanitarie è la cosa più importante per la mia salute”
Sono responsabile della cura della mia salute
Sono responsabile della cura della mia salute”
Scoprire di più. Fare di più. Insieme. Quando ti senti giù, prova a pensare a ciò che ti consente di rimanere positivo/a mentre gestisci la tua anemia falciforme.
Se soffri di anemia falciforme, sono disponibili risorse utili
Se soffri di anemia falciforme, sono disponibili risorse utili
— Manahil, 36, Bahrain
Ricordati sempre di goderti la vita.
Niente può fermare i tuoi sogni.
— Manahil, 36, Bahrain
end
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L’anemia falciforme ha un forte impatto sul lavoro e sulla scuola
Il  
53%
riteneva che il proprio reddito sarebbe stato più alto se non avesse avuto l’anemia falciforme

Altre preoccupazioni comunemente menzionate includevano:

Ogni settimana, mediamente viene saltato più di 1 giorno di lavoro Ogni settimana, mediamente viene saltato più di 1 giorno di lavoro
Ogni settimana, mediamente viene saltato più di 1 giorno di lavoro
Il  
51%
degli studenti ha riferito che l’anemia falciforme ha influito sul suo risultato a scuola
Il 51% degli studenti ha riferito che l’anemia falciforme ha influito sul suo risultato a scuola Il 51% degli studenti ha riferito che l’anemia falciforme ha influito sul suo risultato a scuola
Scoprire di più. Fare di più. Insieme. Non tutti potrebbero comprendere cosa stai attraversando. Pensa come comunicare le tue esigenze può portare a un maggiore sostegno, al lavoro e a scuola, e può aiutarti a risolvere qualsiasi sfida.
Se soffri di anemia falciforme, sono disponibili risorse utili
Se soffri di anemia falciforme, sono disponibili risorse utili
— Tartania, 39, Stati Uniti
L'anemia falciforme mi spinge a fare di più, ad andare avanti, a sforzarmi di migliorare e a mostrare alle persone che posso farlo anche io.
— Tartania, 39, Stati Uniti
end