आप अकेले नहीं हैं

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आप अकेले नहीं हैं

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ऐसे लोग हैं जिनमें सिकल सेल लक्षण हैं*

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लोग सिकल सेल रोग के साथ जीवन बिता रहे हैं

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बच्चे हर साल सिकल सेल के रोग के साथ पैदा होते हैं

*सिकल सेल लक्षण वाले लोगों में 1 सामान्य हीमोग्लोबिन जीन होता है

ऐसे लोग जिन्हें सिकल सेल रोग होता है उनमें 1 सिकल हीमोलग्लोबीन जीन होते हैं और इस बात की सर्वाधिक संभावना होती है कि वे सिकल सेल रोग के लक्षणों का अनुभव करेंगे.

अन्य अनेक लोग भी सिकल सेल रोग से पीड़ित हैं

सिकल सेल रोग जन्मजात होता है और पूरी दुनिया में यह सबसे आम आनुवांशिक रक्त विकार है.

सिकल सेल जीन की उत्पत्ति हजारों साल पहले उन क्षेत्रों मे हुई थी जहां पर मलेरिया बहुत बड़े पैमाने पर फैला हुआ था, और आज भी व्याप्त है. अफ्रीका में इसकी उत्पत्ति के कारण, सिकल सेल रोग मुख्य रूप से अफ्रीकी वंशावली के लोगों को प्रभावित करता है. बाद में यह स्थापित किया गया कि सिकल सेल जीन मलेरिया के विरूद्ध सुरक्षात्मक हो सकते हैं.

प्रवास परिपाटियों के कारण, भूमध्यसागर, मध्य पूर्व, काऊकेशियन, भारतीय, हिस्पैनिक,, मूल अमरीकी तथा अन्य वंशावलियों के लोग प्रभावित हो सकते हैं.

Map of the prevalence of sickle cell disease around the world Map of the prevalence of sickle cell disease around the world

प्रवासन के कारण सिकल सेल रोग का भूदृश्य बदल रहा है

जैसे जैसे लोग अपने मूल देश से कहीं दूसरी जगह विस्थापित हो रहे हैं, वैसेसिकल सेल रोग का विश्व के विभिन्‍न क्षेत्रो, जैसे उत्तरी और दक्षिण अमरीका और यूरोप, में प्रभाव पड़ रहा है.

2010 से 2050 के बीच में, सिकल सेल रोग के साथ जन्म लेने वाले बच्चों की संख्या पूरी दुनिया में लगभग 30% से बढ़ने की संभावना है.

सिकल सेल रोग के बारे में मिथक और तथ्य

दुनिया में सिकल सेल के बारे में जागरूकता बढ़ती जा रही है, इसलिए इस दशा के बारे में व्याप्त मिथकों को चुनौती देना महत्वपूर्ण हो गया है। निम्नलिखित मिथक सामान्य हैं और इस रोग से पीड़ित लोगों, उनके परिवारों और देखभालकर्ताओं, मित्रों और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं को प्रभावित कर सकते हैं। नीचे दिए गए मिथक पर क्लिक करें और वास्तविक सच्चाई को जानिए।

मिथक: अफ्रीकी वंशावली के लोगों को ही सिकल सेल रोग हो सकता है।

तथ्य: हालांकि सिकल सेल रोग अधिकांश तौर पर अफ्रीकी वंशावली के लोगों को प्रभावित करता है, लेकिन इससे पूरी दुनिया में विभिन्‍न क्षेत्रों में रहने वाले लोग भी प्रभावित होते हैं।

मिथक: सिकल सेल रोग संक्रामक है

तथ्य: सिकल सेल रोग जन्मजात रक्त विकार है; यह दशा बिलकुल भी संक्रामक नहीं है! यह सिर्फ माता-पिता से उनके बच्चों को हो सकती है।

मिथक: सिकल सेल रोग अल्पकालिक दशा है

तथ्य: हालांकि पीड़ा संबंधी कुछ तकलीफें कुछ समय तक बनी रह सकती है, सिकल सेल से पीड़ित व्यक्तियों को यह रोग जन्म से ही होता है और यह उनके पूरे जीवन भर बना रहता है।

मिथक: सिर्फ एक प्रकार का सिकल सेल रोग होता है

तथ्य: वास्तव में अनेक प्रकार के सिकल सेल रोग होते हैं, जिनमें एचबीएससी, एचबीएस बीटा-थेलेसीमिया, और एचबीएसएस सर्वाधिक आम प्रकार के होते हैं, लेकिन ये इन्हीं तक सीमित नहीं हैं।

मिथक: सिकल सेल रोग से ग्रसित लाल रक्त कोशिकाएं ही पीड़ा संबंधी तकलीफों का कारण हैं।

तथ्य: इसमें सिर्फ सिकल सेल से पीड़ित कोशिकाओं का ही संबंध नहीं है। पीड़ा संबंधी तकलीफ वास्तव में इस बात का नतीजा हैं कि सिकल सेल रोग किस प्रकार से शरीर की रक्त प्रणाली के अन्य घटकों, न की सिर्फ लाल रक्त कोशिकाओं को प्रभावित करता है।

मिथक: सिकल सेल रोग से पीड़ित लोग पीड़ाहर दवाओं की मांग करते हैं, हालांकि उन्हें इसकी ज़रूरत नहीं होती है

तथ्य: पीड़ा संबंधी तकलीफ, जो गंभीर हो सकती हैं और जिसके लिए चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता होती है, सिकल सेल रोग के संबंध में आम जटिलता है। पीड़ा संबंधी इन तकलीफों से राहत पाने के लिए डॉक्टर की प्रिस्क्रिप्षन पर लिखी गई पीड़ाहर दवा की आवश्यकता होती है।

मिथक: सिकल सेल रोग से पीड़ित हताश होते हैं और उनमें पहल करने की क्षमता का अभाव होता है

तथ्य: सिकल सेल रोग इस दशा से पीड़ित लोगों के शरीर, मन तथा उनके समग्र जीवन को प्रभावित कर सकती है। जो सिकल सेल रोग के लक्षणों को नहीं जानते हैं वो थकान और चिंता जैसे स्वास्थ्य से जुड़े मुद्दे को गलत समझ सकते हैं, ।

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