Histoires inédites
sur la drépanocytose

L’histoire de Joel

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Princess et mon fils Joel a la drépanocytose. Nous vivons au Ghana. J’ai élevé Joel seule ainsi que ses 2 frères et sa soeur car leur père est parti il y a 12 ans, lorsque Joel est né, et il n’est jamais revenu. On a diagnostiqué la drépanocytose à Joel lorsqu’il avait 4 ans. Il a eu plusieurs AVC, qui étaient en fait le résultat de crises aiguës de drépanocytose. Voici notre histoire.

NOTRE HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

Quand Joel avait 4 ans, il souffrait d’un gonflement des doigts, je l’ai donc emmené à l’hôpital. Ils ont dit que c’était la dactylite, ce qui était plutôt inquiétant de l’avis de son médecin, étant donné les implications possibles. Il est resté à l’hôpital quelque temps. C’est à cette période qu’on a diagnostiqué la drépanocytose à Joel. Je faisais des allers-retours pour l’amener à l’hôpital tous les mois.

LES AVC DE JOEL

Un jour, alors qu’il avait 7 ans, Joel a eu un AVC à cause de la drépanocytose. Ce premier AVC a touché son côté gauche, mais il était encore capable de marcher et de parler. Un an plus tard, alors âgé de 8 ans, Joel a eu un deuxième AVC. Ce deuxième AVC a immobilisé son côté gauche, le laissant partiellement paralysé, et lui a également enlevé la capacité de parler. Lorsque Joel essaie de parler, il émet des sons. Il sourit et fait un bruit qui ressemble à « Maman ». Joel communique avec les gens grâce à des signes et en écrivant des notes. Heureusement, il entend encore tout à fait bien.

L’ÉDUCATION DE JOEL

À cause des AVC qu’il a subi, Joel a été confiné dans une chambre pendant 4 ans et a manqué plusieurs années d’enseignement. Heureusement, il peut encore aller à l’école, mais pas sans aide. Je le dépose à l’école tous les jours puis je le récupère. Joel a parfois du mal à marcher sur un sol irrégulier et il a de temps en temps besoin d’une main pour être stable, nous marchons donc main dans la main pour aller à l’école et pour en repartir. Je me fais du souci pour Joel et j’ai peur de ce qui pourra lui arriver si je ne suis pas là pour veiller sur lui, si je ne peux pas l’accompagner à l’école.

NOTRE COMBAT

C’est super que Joel puisse encore avoir accès à l’éducation malgré ses invalidités, mais cela demande énormément de travail de prendre soin de lui, que ce soit pour l’emmener à l’école, le nourrir ou encore l’habiller. Ce n’est vraiment pas facile parfois. Le fait de m’occuper de Joel a eu un énorme impact sur ma vie, étant donné que je passe mon temps à m’occuper de lui à la maison. Et à cause de ses AVC, j’ai perdu mon travail et mes revenus, ce qui nous a mis dans une situation financière délicate. Avec Joel, nous vivons au jour le jour et nous faisons au mieux pour gérer les problèmes résultant de la drépanocytose. C’est très compliqué de ne jamais savoir quand la prochaine complication va se produire et à quel moment Joel va subir un nouvel AVC, si cela se reproduit un jour.

L’histoire de Nana

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Nana et je vis à Accra, au Ghana, un des pays au monde comptant le plus grand nombre de personnes souffrant de drépanocytose, si je ne me trompe pas. Plus nous parlons de la drépanocytose et partageons nos histoires, plus nous serons entendus et compris.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

J’ai la drépanocytose et je dois passer de longues périodes dans mon lit, pour récupérer et me reposer, ce qui limite mes chances de gagner de l’argent en travaillant et de vivre ma vie. C’est comme si une seule complication, disons la douleur, engendrait un effet domino et déclenchait d’autres complications. La stigmatisation liée à la drépanocytose est la raison pour laquelle j’ai perdu mon emploi en tant que technicienne dans une usine d’eau en bouteille. Un jour, je suis tombée malade, et lorsque je suis revenue au travail je n’avais plus d’emploi. Mes chefs ne voulaient pas prendre le risque de travailler avec quelqu’un qui prendrait potentiellement beaucoup de congés maladie pour prendre en charge ses crises douloureuses. Sans ce travail, je lutte pour survivre.

MA RÉPONSE À LA STIGMATISATION

De nombreuses personnes cachent leur diagnostic et vivent dans la peur d’être traitée différemment ou de ne jamais trouver de travail. Je pense que les personnes souffrant de drépanocytose doivent commencer à en parler librement et sans préjudice, plutôt que de le cacher. Les gens agissent comme si c’était honteux d’en souffrir, et nous sommes considérés comme des fardeaux. Le fait de cacher la maladie ne fait qu’accentuer la stigmatisation qui l’entoure. Si les gens étaient assez courageux pour faire face et parler de leur souffrance, peut-être alors que la maladie serait mieux comprise et peut-être que les employeurs verraient que toutes les personnes souffrant de drépanocytose ne le vivent pas de la même manière, et que la maladie ne les empêche pas nécessairement de travailler correctement.

MON MESSAGE AU MONDE

Nous devrions partager nos idées pour mieux vivre avec la maladie et parler de nos ressentis durant les moments difficiles, car en faisant cela nous pouvons apporter de l’espoir et du réconfort à ceux qui en ont besoin. Je pense que la drépanocytose n’est pas synonyme d’arrêt de mort. Rien ne devrait vous arrêter, que vous ayez la drépanocytose ou non. Le plus important, c’est de rester positif. Il y a toujours de l’espoir pour une vie normale. Si vous avez accès à de très bons soins de santé, vous pouvez travailler, et lorsque vous travaillez, vous disposez de revenus pour prendre soin de vous et de votre famille. Il y a de l’espoir. Il y a de l’espoir pour tous.

L’histoire de Yolande

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Yolande, je suis née à Paris, en France. Mes parents sont originaires du Bénin, en Afrique de l’Ouest. J’ai la drépanocytose, que je compare à une rivière. Parfois la rivière s’agite, il faut surmonter des remous et affronter des périodes tourmentées.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

L’aînée de mes trois sœurs est aussi drépanocytaire, tandis que mes autres sœurs ne sont pas porteuses du trait. Étant donné l’historique de drépanocytose au sein de ma famille, l’équipe médicale a été capable de diagnostiquer la maladie durant la grossesse de ma mère. Quand nous étions petits, ma famille a déménagé au Bénin, mais nous avons dû revenir en France parce que l’état de santé de ma sœur s’était aggravé. Quand nous avons déménagé au Bénin pour la deuxième fois, je suis tombée malade, et nous avons à nouveau dû revenir en France pour me faire soigner. Je ne pouvais pas aller au carnaval, aux fêtes et aux voyages scolaires. La maladie se manifestait toujours quand on prévoyait des activités agréables. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à la voir comme une entité. Cette chose, la drépanocytose. C’est comme un démon, un monstre. Quand j’ai eu 13 ans, ma mère a essayé de nous faire déménager au Bénin pour la troisième fois. Malgré les précautions prises, j’ai contracté une infection osseuse grave, ce qui nous a forcé à retourner en France.

MES ÉTUDES ET MA SITUATION PROFESSIONNELLE

Au cours de ma première année d’université, j’ai été hospitalisée et je n’ai pas pu passer mes examens. Au lieu de refaire l’année, je me suis forcée à travailler dur pour passer et réussir les examens. J’ai utilisé la colère et la détermination absolue pour me motiver à aller de l’avant. Maintenant, j’ai 3 masters et je parle 4 langues, mais je n’ai toujours pas d’emploi. C’est humiliant, parce que je me bats pour mener une vie normale, mais je me retrouve quand même dans cette situation. Parfois, je ressens le fait d’être au chômage comme un échec, et parfois je perds espoir. Pendant un temps, j’avais le travail de mes rêves, aux Pays-Bas, pour lequel je devais voyager plusieurs fois par mois, y compris en avion. J’ai perdu le poste après une crise douloureuse d’un mois qui a entraîné un syndrome thoracique aigu alors que j’étais en déplacement à la Martinique. Un établissement à proximité s’est occupé de moi pendant 15 jours et je n’ai pas pu prendre l’avion immédiatement après parce que j’étais trop faible. Le stress du vol pouvait être mortel ou déclencher une autre crise. Il faut que je fasse particulièrement attention dans mon état, parce que le stress des voyages peut exacerber la drépanocytose.

MON SYSTÈME DE SOUTIEN

Les personne souffrant de drépanocytose doivent travailler plus dur dans leur profession, pour faire leurs preuves. On se remet toujours en question. Qu’avons-nous fait de mal ? Pourquoi cela s’est-il produit ? C’est vraiment très mauvais pour la confiance en soi. Avant, j’étais très confiante, mais depuis cette crise douloureuse, j’ai du mal à retrouver de l’assurance. J’ai eu la chance de trouver un soutien énorme auprès de ma famille, de mes amis, et d’autres personnes au sein de la communauté drépanocytaire. À présent, je suis présidente de la Fédération française des malades drépanocytaires et thalassémiques. Les autres patients de la fédération m’aident à me sentir plus confiante. Je pense que la drépanocytose m’a rendue plus forte, et je suis vraiment fière de tout ce que j’ai accompli en dépit de ma maladie.

MON MESSAGE AU MONDE

Je veux dire aux patients et à leurs familles qu’il y aura des périodes paisibles. Je veux qu’ils sachent qu’il y a encore une raison d’espérer, de continuer à se battre, et de vivre et profiter de la vie autant que possible. Je veux dire au monde et aux décideurs : Apportez plus de soutien aux patients et aux familles. Soyez plus tolérants parce qu’on ne sait jamais rien des obstacles auxquels les gens sont confrontés.

L’histoire d’Élodie

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Élodie, j’ai 26 ans, je suis réceptionniste à Paris, en France. Je souffre tous les jours de la drépanocytose, mais je ne la laisse pas m’arrêter - je suis une combattante drépanocytaire.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

Quand j’étais plus jeune, je passais plus de temps à l’hôpital que maintenant. J’étais toujours à l’hôpital. Parfois deux fois par mois. Ça avait des conséquences sur tout. L’école. Mes amis. Mes passe-temps. Ma famille. J’ai eu des problèmes biliaires, j’ai eu une pancréatite, j’avais des crises douloureuses, et beaucoup d’autres symptômes comme de terribles difficultés respiratoires. J’ai eu des opérations, et j’ai pensé que c’en était fini pour moi. J’ai pensé que c’était la fin. Les nombreuses opérations, la plus importante en 2011, m’ont laissé des cicatrices encore visibles.

MA VISION DE LA FORME PHYSIQUE

Ces temps-ci, je suis en bien meilleure santé. Je ne suis plus essoufflée. J’ai beaucoup d’énergie et je me sens vraiment bien. Il y a quelques années, je suis allée à un cours de conditionnement physique dirigé par Chancel, un entraîneur personnel qui, par coïncidence, a perdu son frère à un jeune âge à cause des complications de la drépanocytose, et nous avons travaillé ensemble, pour que je puisse devenir plus forte. J’étais déterminée à devenir plus forte, mentalement et physiquement. J’ai atteint la puberté plus tard que toutes mes amies à l’école, donc j’étais beaucoup plus petite et plus faible que la majorité d’entre elles, et c’est ce qui a suscité mon intérêt prononcé pour le sport et le fait de rester en forme. Je balance un ballon très lourd à bout de bras, je retourne des pneus de tracteur lourds et je fais des exercices d’agilité avec aisance. J’ai pu voir mon corps se transformer et sentir que je devenais plus forte. Maintenant, avec l’aide de Chancel, je peux même l’aider à diriger son cours.

MA VIE SOCIALE

Pendant les 4 longs mois de 2011, quand j’étais à l’hôpital pour mon opération, j’ai décidé de documenter ma maladie, mon séjour à l’hôpital et mon rétablissement sur mes comptes de réseaux sociaux. Les réseaux sociaux nous relient tous comme si nous étions une grande famille et ils nous permettent de partager des histoires, de discuter de nos expériences, de rencontrer de nouvelles personnes et de voir ce que d’autres drépanocytaires peuvent faire. Je partage des vidéos et des photos de moi en train de m’entraîner pour prouver qu’on peut encore mener une vie saine avec la drépanocytose et pour inspirer d’autres personnes qui en souffrent à aller de l’avant. J’aime me montrer sur les réseaux pour inspirer les gens à se dépasser. J’essaie de montrer que souffrir de drépanocytose ne veut pas dire qu’on ne peut pas accomplir ses rêves.

MON MESSAGE AU MONDE

Maintenant, des années plus tard, j’en suis venue à comprendre qu’il peut y avoir des obstacles, mais dans la vie, j’ai appris à ne pas laisser tomber. Je crois que même si on tombe, on doit se relever et avancer. Continuez à vous battre, n’abandonnez jamais, et ça marchera. Mais, il faut continuer à se battre et garder espoir. Je veux changer les choses. Si je peux le faire, vous aussi. Gardez le sourire.

L’histoire de Demba

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Demba et je suis né en France. Je vis et je travaille à Paris comme assistant à la Grande épicerie de Paris, et ça me plaît beaucoup. C’est un magnifique bâtiment et un endroit formidable pour travailler, ça me donne un but. J’ai 32 ans et je souffre de drépanocytose, mais je ne la laisse pas m’abattre.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

On m’a diagnostiqué la drépanocytose quand j’avais 6 mois. J’ai beaucoup de crises drépanocytaires et je passe beaucoup de temps à l’hôpital où on traite mes douleurs. J’ai subi de nombreuses opérations importantes à cause de la maladie. On m’a opéré de la vésicule biliaire. On m’a enlevé la rate quand je n’avais que 4 ans. En 2007, j’ai eu deux importantes opérations du cœur.La seule façon de décrire la douleur insoutenable que je ressens, c’est de dire qu’elle ressemble à une crampe musculaire, mais multipliée par 10 ou 100, voire plus. Cela donne une bonne idée de l’intensité de la douleur qu’un drépanocytaire doit endurer et surmonter. C’est une douleur indescriptible, qui ne ressemble à rien d’imaginable.

MA FAMILLE

Je viens d’une très grande famille de 12 frères et sœurs. Deux de mes frères et sœurs et deux des enfants de ma belle-mère sont drépanocytaires. Mon petit frère et moi sommes drépanocytaires. Cela peut être stressant pour nos parents d’avoir plusieurs enfants souffrant de crises en même temps et hospitalisés au même moment. Je me dis que rien n’arrive par hasard. Ma foi inébranlable et ma croyance en Dieu, ainsi que l’amour et la bienveillance de ma famille et de mes amis, m’aident à rester motivé.

MA MISSION

Malgré mes propres difficultés physiques et émotionnelles, j’essaie de faire mon travail de mon mieux et d’aider ma famille à s’occuper de mes frères quand ils sont malades. J’aime aussi rendre visite aux enfants drépanocytaires qui traversent des crises à l’hôpital. J’aime leur servir de mentor et d’ami, leur donner des conseils. Quand je leur rends visite, je sais exactement ce que ces enfants ressentent, je peux voir ma propre douleur dans leurs yeux. J’écoute et je comprends exactement ce qu’ils traversent et la façon dont cela les affecte émotionnellement. On se comprend. Je leur dis que quand ils tombent, ils doivent se relever et continuer de se battre. Quand vous vous êtes enfin relevé, cela fait naître de l’espoir, qui vous pousse à vous battre encore plus intensément pour vivre, survivre, et lutter contre la maladie. Cela augmente votre motivation pour surmonter la maladie. Ce n’est pas parce qu’ils souffrent aujourd’hui qu’il n’y aura pas de jours plein d’espoir, de rêves, et la perspective de vivre une vie heureuse et accomplie à l’avenir.

MON MESSAGE AU MONDE

C’est important de dire aux patients et à leurs parents qu’ils ne sont pas seuls à lutter. Il faut qu’ils se rassemblent pour former une seule grande famille. Personne ne devrait jamais être seul, et personne ne sera jamais seul. Je crois qu’ensemble, nous pouvons faire des choses formidables, et on ne doit abandonner personne. Je crois que la communauté drépanocytaire est comme une grande famille au sein de laquelle chacun peut aider l’autre.

L’histoire de Laëtitia

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Laëtitia et j’ai 28 ans. Je vis à Paris, mais je suis née à la Martinique. Je suis entrepreneuse. J’ai la drépanocytose, mais je suis capable de la surmonter en allant de l’avant et en croyant en moi-même.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

À 10 ans, j’ai commencé à connaître la douleur aiguë de la drépanocytose. Ma mère a vendu tout ce que nous avions pour que ma famille déménage de Martinique en France et que je puisse me faire soigner. À 12 ans, j’ai eu un épisode de nécrose avasculaire, une complication grave de la drépanocytose associée aux os. J’ai dû me faire poser une prothèse à la place de ma hanche droite. À cause de cela, je ne pouvais plus marcher. C’était très dur, parce que quand je voulais simplement aller au cinéma avec mes amis et sortir, je ne pouvais pas. À l’école, tout le monde faisait du sport ou courait pendant les récréations, mais moi je ne pouvais pas. Je me sentais comme mise de côté parce que je ne pouvais pas non plus participer à d’autres activités scolaires, comme les stages. Je me sentais vraiment mal, abattue, et nulle, je croyais que je ne valais rien.

MON COMBAT

Ma mère m’a dit qu’il fallait que je remarche, et petit à petit, je l’ai fait. Même quand je tombais encore et encore, je me relevais et je recommençais. Je devais prendre appui en me tenant aux tables et aux chaises, ou encore à mon frère et ma sœur. Après un an de travail intense, j’ai recommencé à marcher, mais j’avais toujours des douleurs atroces dans les hanches. J’étais souvent à l’hôpital. J’ai rencontré beaucoup d’infirmiers et d’infirmières qui m’ont aidée à surmonter mes difficultés. C’est grâce à eux que j’ai décidé de devenir infirmière, et ma mère m’a soutenue. Malheureusement, à cause de la douleur dans mes hanches et les crises répétées, j’ai dû abandonner ma carrière dans la santé. Je vais à l’hôpital environ tous les deux à trois mois. Le froid provoque toujours une crise douloureuse chez moi. C’est la même chose pour le stress, le sport, et les voyages. Je ne peux pas prendre l’avion facilement, et si je ne mange pas bien ou si je suis trop fatiguée, je fais une crise douloureuse.

MON ENTREPRISE

Il a fallu que je m’adapte et que je recommence. Maintenant, je suis entrepreneuse et j’ai lancé une application qui relie les drépanocytaires partout dans le monde. Deux ans après sa mise en service, la communauté internet que j’ai créée compte 2 600 utilisateurs dans 35 pays, et elle continue de s’agrandir.

MON MESSAGE AU MONDE

Je veux que tout le monde sache que la drépanocytose n’est pas seulement une maladie des Noirs, elle touche aussi les Blancs. Tout le monde peut avoir la drépanocytose, c’est comme une loterie, parce que c’est une maladie génétique. Je crois que les drépanocytaires doivent vraiment commencer à croire en eux-mêmes. Je sais personnellement ce que c’est que de vouloir abandonner tout espoir. Il faut continuer à aller de l’avant, parce qu’on peut tout faire si on est motivé.

L’histoire de June

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle June. J’ai 36 ans, je travaille comme fonctionnaire au sein du service de santé publique national (National Health Service, NHS), et je vis à Londres. Je suis née dans le sud de Londres. Toutefois, j’ai grandi au Nigeria car mes parents ont déménagé là-bas. Jeune adulte, je suis retourné au Royaume Uni et j’y vis depuis. J’ai la drépanocytose, mais cela ne m’a pas empêchée d’atteindre mon « Mont Everest ».

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

Des médecins m’ont dit un jour qu’il était possible que je ne vive pas jusqu’à mes 18 ans. Je leur ai prouvé le contraire, mais j’ai des douleurs insupportables depuis 36 ans. Imaginez que quelqu’un vous frappe avec un marteau en plein milieu de la poitrine. Constamment. Sans arrêt. C’est brutal. Je me bats également contre les complications sévères de la drépanocytose comme la rétinopathie qui affecte mes yeux, le syndrome thoracique aigu qui s’attaque à mes poumons, et la nécrose avasculaire qui va bientôt nécessiter un remplacement de hanche. Je ressens souvent de la fatigue et j’ai été hospitalisée de nombreuses fois en urgence. J’ai souvent manqué l’école et je devais rattraper les devoirs depuis mon lit d’hôpital ou via « l’enseignement à domicile ».

Passer autant de temps à l’hôpital a été épuisant mentalement, émotionnellement et psychologiquement. Il peut s’avérer difficile de pratiquer de bannales activités quotidiennes, notamment du sport et des activités scolaires. Ma carrière, mes relations, ma situation et mes opportunités de voyage sont également affectées. J’ai peur de ne pas être capable d’atteindre mon plein potentiel. Toutefois, je suis fière d’un certain nombre d’accomplissements qui ont marqué ma vie de façon positive et m’ont donné de l’espoir. J’ai une famille et un partenaire qui m’aiment et me supportent beaucoup, j’ai pu décrocher 3 diplômes, construire une grande carrière au sein du NHS, j’ai voyagé dans 41 pays, publié un livre, et je parraine des enfants et des jeunes drépanocytaires vivant à Londres. Je suis également honorée de pouvoir dire que j’ai reçu le prix Floella Benjamin Life Achievement 2017 de la Sickle Cell Society (Société contre la drépanocytose) en tant qu’adulte source d’inspiration souffrant de drépanocytose au Royaume-Uni.

MON EXPÉRIENCE AU NIGERIA

Vivre au Nigeria était difficile étant donné que peu de gens sur place comprennent la maladie. Il y avait une stigmatisation au sein de certaines cultures nigérianes ou de la part d’individus qui pouvaient « délaisser » un bébé né avec la drépanocytose, estimant que ceux-ci mourraient prématurément. Les gens avaient souvent honte de dire qu’ils avaient la drépanocytose à cause de la discrimination et de la stigmatisation qui l’entoure. Beaucoup d’enfants nigérians, surtout dans les zones rurales, ne se font pas tester pour la drépanocytose et ne savent peut-être même pas qu’ils sont drépanocytaires, ce qui provoque une mort relativement prématurée. Le fait que les soins de santé ne soient pas gratuits au Nigeria n’aide pas non plus, car les gens pauvres ne peuvent accéder à ces soins et souffrent donc énormément. J’ai eu de la chance d’avoir accès aux soins.

MON ASCENSION AU SOMMET

J’ai toujours voulu réaliser quelque chose de plus fort que la douleur de ma maladie. En octobre 2017, j’ai visité le Sri Lanka pendant mes vacances. À Sigiriya, il y a un célèbre rocher qui s’élève à 180 mètres de haut. Bien qu’étant consciente des conséquences et de la difficulté, j’étais déterminée à grimper en haut de ce rocher. Avec le soutien et les encouragements de mon partenaire, j’y suis arrivée ! Ce n’est qu’une colline pour les personnes ordinaires, mais pour moi, c’était une montagne. Pour moi, c’est le Mont Everest.

MON MESSAGE AU MONDE

Je veux que le monde entier comprenne l’ampleur de cette affection, qu’il y ait davantage de soutien pour les gens qui en souffrent, que cela vienne des législateurs, du gouvernement, de la recherche, des aides sociales ou des soins de santé, des familles, de l’éducation, des secteurs privés, des communautés ou des individus.

L’histoire d’Emmanuel

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Emmanuel et j’ai 41 ans. J’ai grandi au Royaume-Uni et je travaille comme coach personnel à Croydon. J’ai la drépanocytose et cela m’a affecté à la fois physiquement et mentalement. J’essaie de trouver la force pour continuer à persévérer et rester positif à propos de mon avenir, dans l’espoir d’inspirer d’autres drépanocytaires à faire la même chose.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

La drépanocytose m’a atteint physiquement, avec des douleurs sévères dans les articulations, notamment les épaules, les jambes et la poitrine. Je suis en attente de deux opérations de l’épaule. J’ai également perdu la vue de l’œil gauche à cause de la drépanocytose. Lorsque j’avais 11 ans, j’ai eu une expérience de mort imminente quand j’ai fait un arrêt cardiaque. J’ai été transporté d’urgence en unité de soins intensifs et je me souviens de m’être regardé, comme si je flottais au-dessus ; il s’agissait en fait d’une expérience de sortie hors du corps, car j’étais inconscient à ce moment-là. Je pense avoir survécu pour une raison, je pense avoir un but sur cette planète, et je dois utiliser mes expériences pour inspirer les autres. Ma dernière crise douloureuse remonte à 18 mois et il s’agissait d’une douleur sévère dans mon épaule droite.

MON COMBAT

J’ai expérimenté la stigmatisation liée à la drépanocytose de plein front. J’ai eu des difficultés dans mes relations car mes partenaires ne supportaient pas le fardeau de ma maladie. Cela m’a fait mal, psychologiquement, d’entendre une de mes anciennes partenaires me dire qu’on ne pouvait pas être ensemble, que mon affection était trop stressante, et que j’étais handicapé, et donc pas un bon choix de vie. De plus, à cause de cette stigmatisation, on m’a refusé l’accès à un traitement quand je ressentais une douleur insupportable. Certains médecins ne voulaient pas me donner d’antidouleurs parfois, pensant que je ne ressemblais pas à un patient atteint de drépanocytose car j’étais trop « en forme ». Certains hôpitaux m’ont même qualifié de toxicomane.

MA VIE SPORTIVE

C’est très important pour moi de rester autant en forme que possible. Enfant, on m’a dit que j’étais faible et que je ne devais pas faire de sport ou d’activités stressantes, ou jouer dehors dans le froid. Toutefois, je voulais être comme tout le monde, voire mieux, alors j’ai fait du rugby, du football ou encore de l’athlétisme. Je me suis mis au bodybuilding à 18 ans pour développer ma confiance en moi. J’essaie de rester positif dans les moments difficiles en inspirant les autres patients. Je ne sais pas pourquoi j’ai la drépanocytose ni pourquoi je dois passer par ces moments difficiles, mais si je peux mettre cela à profit pour inspirer ou éduquer les autres, alors il s’agit peut-être plus d’un don que d’une malédiction. J’ai toujours vu la drépanocytose davantage comme une bénédiction que comme un fardeau. Je parraine, je coache et je conseille et guide les enfants tout en pratiquant des activités physiques comme la boxe ou jouer au loup ou au ballon. C’est un vrai plaisir et c’est le point culminant de ma semaine. Cela me fait me sentir jeune et vivant. C’est une vraie bénédiction que l’on m’a accordé. Je veux guider les autres afin qu’ils puissent apprendre à ne pas faire les même erreurs que moi lorsque j’ai grandi à Londres.

MON MESSAGE AU MONDE

Je veux que la drépanocytose soit davantage acceptée afin que les patients ne soient pas persécutés et traités comme des criminels ou des toxicomanes. Je veux que tous les patients drépanocytaires sachent qu’ils ne souffrent pas seuls et que je partage leur douleur. Je veux qu’ils sachent que la douleur qu’ils ressentent actuellement est une douleur charnelle, et qu’il est fort possible que ce défi qu’ils expérimentent actuellement soit un test de l’esprit. Votre esprit a été brave, courageux, patient et résilient et vous avez persévéré et montré de la détermination pour arriver jusqu’ici. Tout aura du sens au final. Vous êtes dans une étape de construction dans l’attente de quelque chose de spécial, et tout vous sera révélé dans le temps de Dieu.

L’histoire d’Ahmed

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Ahmed. J’ai 28 ans, et je vis à Manama, au Bahreïn. J’ai la drépanocytose. J’ai une soeur qui est porteuse du trait et un frère aîné qui n’a pas la drépanocytose. Bien que souffrant de cette maladie, je trouve le moyen de me plonger dans la beauté de l’art et de créer, et j’utilise cela pour me contenir et pour prendre le contrôle de ma vie.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

J’ai eu ma première crise douloureuse lorsque j’avais 5 ans. Parfois, avec la drépanocytose, la douleur peut rester à un seul endroit dans mon corps. À chaque fois que je m’appuie sur mes jambes, je ressens une douleur sévère et j’ai besoin de béquilles pour m’aider à marcher. La douleur est terrible. J’ai l’impression qu’on me frappe avec un marteau encore et encore. Je travaillais comme ingénieur civil mais j’ai dû abandonner après plusieurs années de carrière. La drépanocytose m’a compliqué la tâche au travail. La douleur dans les mains, les jambes et les genoux m'empechait de rester assis à un bureau pendant de longs moments. Je pense que la drépanocytose est autant une maladie mentale et sociale qu’une maladie physique. Il ne s’agit pas uniquement de la douleur physique ; c’est une torture mentale. Cela vous exclut socialement. Cela vous fait mal physiquement mais vous torture également mentalement.

MON ART ET MA MÉDITATION

Je travaille désormais comme artiste indépendant. J’ai vécu avec la douleur toute ma vie et je pense que la seule chose qui m’a maintenu en vie, c’est mon art. J’ai découvert que le dessin était aussi bénéfique pour moi que n’importe quelle thérapie. Je transforme ma douleur en œuvres d'art au lieu de me plaindre, d'abandonner ou de ne rien faire. C’est très thérapeutique et cela me distrait de façon positive. En me concentrant sur la création, je suis transporté loin de la douleur. Je suis habitué à la douleur et au fait de passer beaucoup de temps confiné dans mon lit. J’utilise ce temps où je suis coincé dans mon lit pour méditer. Cela m’aide à me vider l’esprit de la négativité associée à la drépanocytose et crée en même temps le bon état d’esprit me permettant d’imaginer mes projets créatifs. C’est comme fabriquer une œuvre d’art à partir d’argile. Cela m’apaise.

MON COMBAT CONTRE LA DÉPRESSION

J’ai bataillé contre la dépression. Aujourd’hui je souris, mais j’ai traversé des périodes vraiment sombres et compliquées que j’ai eu du mal à supporter. Lorsque la douleur devient insoutenable, je suis incapable de sortir et de voir mes amis. Cela m’isole complètement. C’est compliqué de voir le bon côté des choses. L’art m’aide vraiment car cela permet d’effacer la dépression.

MON MESSAGE AU MONDE

Je souhaite que tous ceux qui souffrent de la douleur liée à la drépanocytose puissent trouver leur talent. Mettez-le en pratique et maîtrisez-le et vous ne serez plus jamais déprimés. Cela vous aidera à supporter la douleur. La douleur et le fait de vivre avec la drépanocytose peuvent rendre les choses imprévisibles et chaotiques, mais la création artistique me donne une impression de contrôle et de calme. J’ai l’impression d’avoir le contrôle. C’est comme si j’étais le créateur de ces belles terres représentées sur la toile, et que je leur donnais vie.

L’histoire de Manahil

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Manahil et j’ai 36 ans. Je suis née et j’ai grandi à Manama, la capitale du Bahreïn, là où l’on m’a diagnostiqué la drépanocytose. À cause de ma maladie, j’ai maintenant une utilisation limitée de mon bras droit, mais ce n’est pas cela qui va m’arrêter. En travaillant dur, en croyant en moi, avec de l’engagement, de la détermination et un état d’esprit positif, je peux accomplir de grandes choses. Je ne vois que de l’amour, de l’ambition et de grands espoirs pour mon futur.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

Lorsque j’avais 1 mois, le médecin a dit à ma mère que j’étais malade et qu’elle devait s’attendre à ce que je décède. Mon enfance a été la période la plus difficile de ma vie. Je n’ai pas l’impression d’avoir eu d’enfance. J’ai grandi à l’hôpital et tout m’était interdit, afin de me protéger : « Ne marche pas, ne joue pas, ne mange pas de bonbons, ne fais pas ci, ne fais pas ça ». Je souffre de douleurs osseuses dans mon épaule et de dommages à la rétine dans les deux yeux. La douleur que je ressens à cause de la drépanocytose est impitoyable. De la douleur, de la douleur et encore de la douleur. Cela ne s’arrête jamais. La pire crise douloureuse que j’ai eue s’est produite en 2002, lorsque je me préparais pour la fête de mariage de ma sœur. Tout à coup, j’ai senti une douleur dans ma main gauche et au bout d’une demi-heure, mon coude s’est mis à gonfler. Cela ne s’est pas arrêté. Ça s’est propagé sur tout mon corps. Au bout de trois heures, ma famille a appelé une ambulance car j’étais faible et j’avais du mal à respirer. J’avais si peur. J’étais en soins intensifs pendant deux semaines. Au bout d’un mois, j’ai finalement quitté l’hôpital. Je suis très chanceuse d’être en vie.

MA SŒUR

Ma sœur, Azhar, avait également la drépanocytose, mais elle est décédée tragiquement après une crise douloureuse sévère. J’étais dévastée car nous étions très proches. Je garde les bijoux qu’elle m’a donnés dans ma penderie, et j’ai toujours des fleurs dans ma maison en sa mémoire car son nom signifie « fleurs ».

MON JOB DE RÊVE ET MA MAISON

Mes professeurs m’ont dit que je ne serai jamais capable d’accomplir ne serait-ce qu’une seule des choses que je désirais à cause de la drépanocytose et que je devais simplement rester chez moi. J’ai décidé de ne pas les écouter, car il faut écouter ses rêves. Mon rêve était de devenir ingénieure et de construire une maison idéale pour moi et ma famille, et c’est exactement ce que j’ai fait ! J’ai persévéré et j’ai réussi. Cela m’a demandé 7 ans de dur labeur, de concentration, d’engagement et de persévérance financière pour réussir à obtenir mon diplôme d’université. J’ai souvent entendu mes parents dire qu’ils aimeraient construire leur propre maison. L’idée avançait, mais le véritable obstacle, c’était l’argent. Lorsque je fus diplômée de l’université, je me suis promise de les aider à réaliser leur rêve. Je devais conduire pendant 5 heures aller-retour, au milieu du désert parcourant l’Arabie Saoudite, mais j’ai pu épargner, planifier et construire la maison de rêve de mes parents. J’ai même fabriqué à la main la plupart du mobilier. À l’école, vous n’avez pas d’autres choix que d’écouter vos professeurs. Vous pensez que ce qu’ils disent est important, mais j’ai pu prouver à mon professeur qu’il avait tort et je lui ai montré précisément ce que j’ai pu accomplir. Je ne m’arrête pas là. Je compte bien continuer à étudier, à poursuivre ma carrière et je souhaite construire une autre maison juste pour ma famille.

MON MESSAGE AU MONDE

J’ai un message à faire passer aux autres jeunes patients. N’oubliez pas de toujours profiter de votre vie. Rien ne peut arrêter vos rêves. Vous avez le pinceau en main, alors allez-y et peignez de la couleur dans votre vie. Manahil l’a fait, donc vous pouvez le faire aussi ! N’oubliez jamais que vous êtes un être exceptionnel.

L’histoire de Zakareya

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Zakareya, et souffre de drépanocytose. Non seulement je suis un patient drépanocytaire, mais je suis également le président de la Bahrain Society for Sickle Cell Anaemia Patient Care (Société du Bahreïn pour la prise en charge des patients atteints de drépanocytose). La drépanocytose m’a privé de certaines choses, mais j’ai beaucoup appris. J’ai gagné en sagesse. J’ai gagné en humanité. La drépanocytose m’a privé des choses simples mais m’a donné beaucoup plus.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

J’ai subi des opérations et des remplacements des deux hanches, des opérations sur les articulations des deux épaules, sept os de ma colonne vertébrale ont été reconstruits et on m’a retiré la vésicule biliaire. Je me rends à l’hôpital pour une transfusion sanguine toutes les 8 semaines. À cause de la drépanocytose, j’ai frôlé la mort à 11 reprises. À ma dernière visite en USI, j’ai vraiment cru que ce serait la dernière. Dans l’éventualité de mon décès, j’ai dit au revoir à ma famille, mes collègues et mes amis. Mais je m’en suis sorti miraculeusement, laissant mes médecins sans voix. J’ai vu la lumière blanche dans ma chambre mais curieusement, j’ai retrouvé le chemin de la vie. Quand j’étais jeune, des médecins ont dit à ma famille que je n’arriverai pas jusqu’à l’adolescence à cause de la drépanocytose. Plus tard, adulte, on m’a dit qu’il était peu probable que je survive jusqu’à 42 ans. J’ai maintenant 45 ans et je tiens la promesse que j’ai faite à ma famille, vivre jusqu’à 75 ans, non dans la tristesse et la douleur mais dans l’amour et la joie.

MON COMBAT

Malgré ma détermination, j’ai essuyé des refus d’emploi et des promotions manquées. On ne m’a pas fourni la formation appropriée pour réaliser mon travail car j’avais la drépanocytose. La société elle-même peut enlever sa fonction et sa capacité de travailler à un drépanocytaire. Il y a une stigmatisation autour de la drépanocytose qui se matérialise sous différentes formes selon les personnes. Selon mon expérience, les gens atteints de drépanocytose sont ceux qui font face à la plus grande stigmatisation au sein des hôpitaux. J’ai parfois dû convaincre les médecins de ma douleur lorsque je me rendais à l’hôpital. On m’a parfois renvoyé de l’hôpital, pensant que j’étais toxicomane, alors que j’avais vraiment besoin d’aide. Certaines personnes se donnent le droit de juger notre douleur. J’ai perdu de nombreux collègues à cause de cette stigmatisation.

MON ARBRE DE VIE

Il y a au Barheïn une attraction qui s’appelle « L’Arbre de vie » qui a une signification toute particulière pour moi. Âgé de plus de 400 ans et s’élèvant seul dans le désert, il grandit et survit sans eau malgré la chaleur. Il s’est adapté à cette vie et s’est battu pour survivre malgré les conditions climatiques. J’ai l’impression que mon expérience de la drépanocytose ressemble à l’arbre de vie. J’ai appris de l’arbre de vie que je devais faire de la recherche de l’immortalité la base de ma présence sur terre, et que je ne devais jamais tomber, mais être un guerrier. C’est une leçon importante pour tous ceux qui souffrent de la drépanocytose. L’arbre de vie et moi-même avons tous les deux trouvé la détermination de persévérer.

MON MESSAGE AU MONDE

En tant que président de la Bahrain Society for Sickle Cell Anaemia Patient Care, je me suis rendu compte que chacun était responsable de sa propre santé. En travaillant dur pour éduquer cette communauté, faire croître le soutien et répandre l’amour et la positivité, nous pouvons construire ensemble les fondations dont cette communauté a besoin pour survivre. J’espère que nous sommes la dernière génération à naître avec la drépanocytose au Bahreïn. J’espère que le Bahreïn sera une nation dépourvue de maladies génétiques. Nous devons faire en sorte d’éradiquer la souffrance que représente cette maladie au niveau mondial.

L’histoire de Teonna

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Teonna et j’ai 27 ans. J’ai la drépanocytose mais également une nécrose avasculaire dans toutes mes articulations, ce qui a nécessité quatre remplacements de hanche. Même si j’ai enduré toutes les complications liées à la drépanocytose, cela ne m’a jamais empêchée d’aider les autres drépanocytaires ou d’apporter des changements significatifs.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

Ce fut compliqué de grandir avec la drépanocytose. J’ai manqué l’école pendant des périodes de plusieurs mois et j’ai même manqué mon bal de promo à cause d’une crise douloureuse. En ce qui concerne mes expériences amoureuses, si la personne ignore l’existence de la drépanocytose lors de notre première rencontre, j’ai bien peur que ce soit rédhibitoire. Cela ne fonctionnera pas. J’ai eu mes premières complications liées à la drépanocytose lorsque j’avais 2 ans. C’est un de mes plus vieux souvenirs d’enfance. L’idée d’aller dehors lorsqu’il fait froid me rend nerveuse car cela peut déclencher une crise douloureuse. J’ai de la chance d’avoir autant de soutien de ma famille. Lorsque j’étais plus jeune, tous les hivers, ma grand-mère avait peur de me laisser jouer dehors dans la neige avec mon frère, mais elle apportait de la neige fraîche dans un sceau dans la maison pour que je puisse construire un bonhomme de neige. Ma grand-mère voulait s'assurer que je pouvais vire les mêmes choses qu'un enfant qui ne souffre pas de la drépanocytose, afin que je ne passe pas à côté de mon enfance.

MA REVENDICATION EN TANT QU’AMBASSADRICE DRÉPANOCYTAIRE

Je suis une leader née et une porte-parole active au sein de la communauté drépanocytaire. Je reçois des messages de personnes du monde entier souffrant de drépanocytose, certains viennent d’aussi loin que l’Afrique, me demandant des conseils, de l’aide et du soutien. Je suis fière d’être devenue une personne de confiance dans cette communauté. Même lorsque je luttte émotionnellement ou que je souffre à cause de ma maladie, j’essaie de rester positive et je refuse de tourner le dos à d’autres guerriers drépanocytaires dans le besoin. Nous devons nous serrer les coudes.

MON EXPÉRIENCE PRÉSIDENTIELLE

Le point culminant de ma vie fut de pouvoir passer quelque temps avec la toute première Première Dame afro-américaine de l’histoire des États-Unis, Michelle Obama. J’ai eu la chance d’être invitée à trois reprises à la Maison Blanche. Michelle Obama m’a même écrit une lettre. Elle disait qu’elle et le Président partageait mon espoir et mon optimisme pour le futur de notre nation et que notre force en tant que pays dépendait de citoyens engagés comme moi travaillant ensemble. Elle m'a encouragée à trouver de nouvelles façons d'aider ma communauté dans les mois et années à venir.

MON MESSAGE AU MONDE

Je crois qu’il y a encore énormément de besoins insatisfaits, non seulement dans notre communauté aux États-Unis, mais aussi et surtout à travers le monde. C’est notre travail d’être porte-parole et de s’assurer que nos histoires soient entendues. Nous pouvons changer les choses. Nous avons obtenu récemment une victoire légale cruciale ! Se battre pour changer la loi, et finalement réussir, c’était tellement motivant. J’espère que ma revendication va continuer d’inspirer les autres à insuffler le travail et la détermination dans leur propre activisme lié à la drépanocytose.

L’histoire de Tartania

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Tartania et je suis médecin praticienne spécialisée dans la gestion de la douleur. La drépanocytose représente une part importante de ma vie. Je souffre de drépanocytose et mon frère également.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

J’étais très malade étant enfant et je manquais souvent l’école car j’étais à l’hôpital. La drépanocytose a eu un impact énorme sur ma vie. Elle a affecté la façon dont j’ai grandi, ma vie sociale et les opportunités d’éducation que j’ai pu avoir. Les membres de ma famille me ramenaient les devoirs à l’hôpital. J’ai travaillé dur pour être toujours en avance sur mes études afin de ne pas prendre du retard lorsque je devais rester à l’hôpital à cause d’une crise douloureuse.

MA RELATION AVEC MON FRÈRE

Je ne suis pas la seule de ma famille qui a une histoire avec la drépanocytose ; mon frère Christopher a eu un AVC lorsqu’il avait quatre ans à cause de sa drépanocytose, ce qui l’a rendu invalide et incapable de marcher ou parler. Ma mère étant décédée d’un cancer, mon père, Patrick, est seul tuteur de Christopher. Christopher est encore très actif mentalement. Sa personnalité est toujours bien présente lorsqu’il interagit avec nous. Il travaille dur pour aller mieux, et c’est encourageant ! Nous sommes des guerriers tous les deux.

MON PARCOURS MÉDICAL

Le fait d’être témoin des complications de mon frère m’a inspirée à devenir praticienne en médecine palliative et liée à la douleur. Je savais que la route serait longue et difficile, mais je n’ai pas abandonné. La maladie me servait de motivation pour réussir. Je voulais devenir le médecin drépanocytaire qui pourrait aider les personnes souffrant de la même maladie. Entre le travail et le fait de m’occuper de mes propres symptômes de drépanocytose, je n’ai que très peu de temps libre. Je suis toujours disponible pour mes patients car je prends mon travail très au sérieux et ils accordent de l’importance à mon opinion. J’effectue des prises de poste longues et éreintantes à l’hôpital, mais cela en vaut la peine.

MON MESSAGE AU MONDE

La drépanocytose ne doit pas vous empêcher de faire des choses. La drépanocytose me pousse à en faire davantage, à aller de l’avant, à être meilleure et à montrer aux gens que je peux le faire aussi. Le fait d’avoir la drépanocytose m’a appris à me battre et à m’adapter afin de réussir. J’ai compris que grâce au dur labeur, à l’engagement et à la détermination que j’ai appris de mon père, tous mes espoirs et mes rêves étaient à portée de main. Je transforme toute la négativité en force pour aider les patients avec le même amour que je porte à mon frère, à mon père et à moi-même. J’apprécie ma vie et je la croque à pleines dents étant donné que je ne peux pas la changer. Je ne peux pas changer le fait que j’ai la drépanocytose, de même que je ne peux pas changer ma couleur de peau. Je l’aime. Je m’aime. J’aime ma maladie. Elle me frustre. Mais je l’aime, car elle fait partie de moi.

L’histoire de Yago

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Yago. Je suis né au Brésil et je suis modèle professionnel. Je souffre de drépanocytose. Mon histoire ne raconte pas seulement le combat contre la maladie, mais aussi le combat pour avoir un diagnostic.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

Je suis un homme très en forme et en bonne santé avec la peau claire et les yeux verts. Lorsque je suis tombé malade pour la première fois, il y a des années, les médecins ne pouvait simplement pas croire que j’avais la drépanocytose. Même après confirmation grâce à un test, certains ne l’acceptaient toujours pas ou ne croyaient pas le diagnostic. C’était impensable. Les médecins refusaient de croire à ces résultats de test positifs. Ma mère y a cru et m’a sans cesse défendu.

MA FAMILLE ET LA DRÉPANOCYTOSE

Sans le savoir, mes deux parents portaient le trait drépanocytaire. Ils me l’ont transmis ainsi qu’à mon frère cadet Yran. La drépanocytose d’Yran est plus sévère que la mienne et il souffre davantage. Cette année fut intense pour ma famille, car Yran était souffrant. Nous avons de la chance d'avoir des parents qui ont été toujours solidaires. Lorsque nous grandissions, ils veillaient à ce que nous ayons conscience qu'en dépit de la drépanocytose, nous pouvions nous fixer des objectifs et nous efforcer de les atteindre.

MA DEVISE

Grâce au soutien de ma famille, j’ai grandi avec une attitude positive et volontariste. Petit à petit, j’ai pu surmonter les difficultés de mes jeunes années et j’ai commencé à combattre ma maladie la tête haute. Je ne laisserai pas ma maladie m’arrêter. En réalité, c’est tout le contraire, elle m’aide à rester motivé, elle me donne la force de me lever lorsque je suis à terre et elle m’apprend à profiter de chaque jour nouveau.

MON MESSAGE AU MONDE

Je remercie Dieu pour ma carrière en tant que modèle, pour cette vie merveilleuse, pour ma capacité à m’entraîner librement et pour mon état d’esprit positif. J’espère que les autres vont se battre pour leur diagnostic et qu’ils vont continuer à se battre contre la stigmatisation et la discrimation qui entourent la drépanocytose, comme je l’ai fait. Je veux que les autres drépanocytaires restent forts et continuent d’avancer.

L’histoire d’Yran

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Yran et j’ai 16 ans. Je suis né et j’ai grandi au Brésil. J’ai la drépanocytose tout comme mon frère aîné Yago. Malgré la drépanocytose, je vais à l’école pour apprendre. Pour moi, l’école est quelque chose de normal. Je veux qu’en tant que communauté, nous soyons plus ouverts et honnêtes à propos de la drépanocytose.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

La majeure partie de la douleur que je ressens se situe au niveau du bas de ma colonne vertébrale. Cela peut être très douloureux. En comparaison avec la maladie de mon frère, la douleur que je ressens est plus sévère et nécessite plus de temps de repos à l’hôpital. Ma drépanocytose est plus invalidante et contraignante. Nous ne savons pas vraiment pourquoi. Nous savons juste que lorsque j’ai besoin de me rendre à l’hôpital, la douleur est vraiment plus forte que dans son cas. Ma maladie est actuellement sous contrôle.

MA RELATION AVEC MON FRÈRE

Je ne connais personne d’autre qui souffre de la drépanocytose à part Yago. Je suis content d’avoir quelqu’un comme mon frère à qui parler lorsque la douleur liée à la maladie me fait souffrir. Cela nous rapproche. Lorsque j’ai mal, je peux lui en parler et il sait ce que je ressens. Je suis impressionné par l’honnêteté de mon frère face à sa maladie dans le cadre de son travail en tant que modèle, et le fait qu’il ait encore une carrière malgré son affection. J’admire le fait qu’il reste en forme et en bonne santé en allant à la salle de sport et en faisant de l’exercice régulièrement. Cela m’inspire et me donne de l’espoir, dans le sens où moi aussi je peux combattre ma maladie et en sortir vainqueur.

MON POINT DE VUE SUR LA DRÉPANOCYTOSE

Je sais qu’il y a beaucoup de gens qui souffrent de drépanocytose de par le monde, mais beaucoup d’entre eux ont probablement honte ou le cachent, et ce n’est pas bien. Yago et moi-même traitons notre drépanocytose de la même manière, nous ne la cachons pas et nous n’avons pas honte. Nous ne restons pas assis à sans cesse parler de la maladie. Nous continuons simplement à vivre. Nous essayons d’être honnêtes et ouverts et nous voulons que les autres essaient de mieux comprendre la maladie. Mes amis les plus proches savent que je l’ai et cela ne me dérange pas si d’autres personnes le savent également ou l’apprennent. Je ne pense pas que cela soit si grave que les gens soient au courant. Je ne pense pas devoir le cacher pour toujours. Ce n’est pas grave si les gens le savent. La vraie question c’est de savoir comment ils réagissent, ce qu’ils en pensent et ce qu’ils en disent.

MON MESSAGE AU MONDE

Je crois vraiment que les gens devraient en apprendre davantage sur la drépanocytose et qu’ils devraient en parler. Je crois que cela changerait la façon dont la maladie est perçue par ceux qui en sont atteints et la façon dont les professionnels la traite. C’est important d’être ouvert et honnête à propos de la drépanocytose, cela pourrait changer la stigmatisation liée à la maladie, en faisant de cette dernière quelque chose de pas si différent.

L’histoire de Caroline

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Caroline. Je suis née au Brésil. Je travaille dans la mode et je suis styliste personnelle. J’ai la drépanocytose, et ma tante aussi. Ma sœur de 16 ans, elle, n’est pas atteinte. J’ai dû changer mon quotidien, mais je poursuis toujours mes rêves tout en restant positive.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

Je n’avais que quelques mois lorsque ma famille a découvert que j’étais atteinte de drépanocytose. On a diagnostiqué la drépanocytose à ma tante quand elle avait 4 ans. Elle souffre plus que moi. L’un de mes premiers souvenirs est celui d’une crise douloureuse difficile. Je me souviens que la douleur était si forte que je voulais mourir, c’était impitoyable. Personne ne mérite d’avoir aussi mal. Je ne voulais pas vivre. Ma grand-mère était bouleversée de me voir ainsi, mais elle m’a assuré que j’irais mieux. Elle a toujours essayé de me remonter le moral et m’a appris dès le plus jeune âge qu’il était important de rester positif. Elle me disait : « Ne dis pas ça. Ça va aller. » Après cela, j’ai essayé de me calmer et ça a fortement apaisé la douleur. La plupart du temps, je n’ai pas de crises douloureuses liées à la drépanocytose, mais j’ai appris récemment que mon cerveau était atteint. J’ai des maux de tête en raison du manque d’oxygène dans mon cerveau, ce qui peut être fatal.

MON SYSTÈME DE SOUTIEN

En parlant de ma maladie, j’ai réussi à créer un système de soutien fiable et humain. Lorsque j’allais à l’école, ma grand-mère prévenait les gens que je souffrais de drépanocytose et leur expliquait ce que cela signifiait. Cela leur permettait de mieux comprendre ce que je vivais, pour pouvoir me soutenir lorsque j’avais des crises douloureuses. Lorsque j’étais à l’hôpital, mes amis m’amenaient mes devoirs et mes livres afin que je puisse continuer d’étudier depuis mon lit. J’ai travaillé très dur pour ne pas perdre le fil de mes études et pour rester au même niveau que le reste de la classe. Ma mère a été la meilleure personne dans ma vie. Elle a pleuré pendant des jours lorsque j’ai été diagnostiquée, mais au final, elle a mis de côté toutes les choses qu’elle voulait faire pour elle-même afin de pouvoir me donner la meilleure vie possible. Elle voulait que l’on me traite comme les autres enfants et elle m’a appris à vouloir la même chose. Je pense être normale, mais je suis malade. Et ma maladie nécessite des soins, de l’attention. Quand je rentre à la maison, ma mère me rappelle toujours que je suis quelqu’un de fort. Elle m’aide toujours à me sentir mieux.

MON COMBAT

J’ai réalisé mon rêve en travaillant dans la mode comme styliste et en aidant les gens. Je travaille actuellement avec des élèves diplômés et leurs familles pour les aider à s’habiller pour leur remise de diplômes. Je veux vraiment continuer mes études afin d’améliorer ma carrière. Ça n’a pas toujours été facile de travailler. J’ai parfois eu l’impression d’être mal vue par les autres. Je sens qu’on me regarde de travers lorsque je m’absente du travail. C’est une sorte de discrimination cachée. La maladie a aussi affecté ma vie au quotidien. J’ai l’impression que je ne peux plus faire tout ce que je faisais quand j’avais 18 ans, comme passer la journée à l’école puis trouver ensuite l’énergie d’aller à la salle de sport ou à la piscine. Je peux encore le faire, mais je dois dormir des jours entiers ensuite. J’ai dû modifier entièrement ma routine lorsque je travaille, ainsi que mon point de vue sur les défis quotidiens de la vie étant donné que je suis souvent très fatiguée. Je me rends compte que j’ai des limites et que je dois adapter ma vie, ma façon d’être, ce que je peux faire et vivre différemment.

MON MESSAGE AU MONDE

N’oubliez pas que nous méritons d’être respectés. Notre douleur et notre vie sont différentes des vôtres. Nous luttons contre notre propre corps tous les jours pour être normaux et faire tout ce que nous voulons. Grâce à l’amour et au soutien de ma famille et de mes amis, j’ai réussi à rester positive. Vous pouvez l’être aussi !

L’histoire de Lovely

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Lovely et je suis née en Inde. J’ai 20 ans et j’ai quatre frères et sœurs. Tandis que mes deux frères aînés ont toujours été en bonne santé, ma sœur et moi sommes tombées malades quand nous étions jeunes. Elle est décédée durant un accès de fièvre avec un taux d’hémoglobine bas pendant son combat contre la drépanocytose. Même si j’ai survécu, cette maladie m’a pris ma sœur et mon enfance.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

Lorsque j’avais 12 ans, on m’a diagnostiqué la drépanocytose. J’avais les symptômes typiques, notamment des douleurs intenses dans le corps, les articulations et le dos, ainsi que des maux de tête. Je souffrais tout le temps. La douleur apparaissait d’abord dans les articulations de mes doigts puis se propageait aux articulations du reste du corps, jusqu’à ce que je la ressente partout et que cela devienne insupportable. Je suis devenue dépendante des autres, à la fois physiquement et financièrement. Mon père a utilisé toute son épargne pour payer mes dépenses et mes frais d’hôpitaux jusqu’à s’endetter. La vie est devenue très compliquée pour ma famille.

EXPÉRIENCE DE MORT IMMINENTE

Pendant une crise, je peux à peine marcher ou me tenir debout. Ma mère doit me porter, mais cela reste douloureux. Quand j’ai une crise douloureuse liée à la drépanocytose, j’ai l’impression que je vais mourir. Un jour, j’étais gravement malade car mon taux d’hémoglobine était tombé à 4,0, comme pour ma sœur lorsqu’elle est décédée, et on m’a transportée à l’hôpital. J’ai perdu tout espoir.

UN NOUVEAU DÉPART

Heureusement, je me suis rétablie et mes symptômes s’améliorent de jour en jour. Lorsque j’étais plus jeune, j’avais beaucoup de problèmes de santé, mais j’ai des soins appropriés maintenant et ma santé s’est beaucoup améliorée. Je me sens enfin normale. Aujourd’hui, je travaille et je subviens même aux besoins de ma famille. Je m’occupe des dépenses et des factures, comme le loyer et l’éléctricité.

MON MESSAGE AU MONDE

À tous ceux qui souffrent de drépanocytose, regardez-moi. Je n’ai pas perdu espoir. Je suis tombée malade tellement de fois, mais je n’ai jamais abandonné, même quand je pensais mourir, et c’est la raison pour laquelle j’ai guéri. Ne perdez pas espoir face à cette maladie. N’oubliez pas que les drépanocytaires sont également des gens intelligents et talentueux. Ne pensez pas que vous êtes différents des autres, de ceux qui sont en bonne santé. Nous ne sommes pas obligés de reculer, nous pouvons également aller de l’avant comme n’importe qui d’autre. S’il vous plaît, ne perdez pas espoir !

L’histoire de Priyanka

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Priyanka, j’ai 23 ans et j’habite en Inde. Personne dans ma famille n’est supposé avoir la drépanocytose ou être porteur du trait, mais en réalité personne ne s’est jamais fait tester. Tout ce que je sais, c’est qu’un lointain parent a contracté la maladie, et que mon frère est mort jeune suite à des complications dues à une infection. Bien qu’il n’ait jamais effectué les tests pour la drépanocytose, je pense qu’il était atteint de la maladie et qu’il en est mort.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

Lorsque j’étais plus jeune, un médecin m’a diagnostiqué la drépanocytose après des douleurs intenses à la jambe et un étrange gonflement de la main. La première fois que j’ai eu une crise, j’en ai eu le souffle coupé par la douleur. Cela s’est propagé dans mon corps tel un éclair, jusqu’à ce que je ne puisse plus bouger du tout. Heureusement, mon médecin se doutait qu’il s’agissait de la drépanocytose. Il a effectué un simple test sanguin, et c’est à ce moment que j’ai découvert que j’avais cette maladie.

MES DIFFICULTÉS À TRAVAILLER

Bien qu’étant formée comme esthéticienne, ainsi qu’en télémarketing, j’ai toujours eu de faibles revenus, donc ça a toujours été compliqué pour moi financièrement. Quand je travaillais, j’avais une crise douloureuse quasiment toutes les semaines, et la crise durait à chaque fois trois ou quatre jours. Elles sont devenues si fréquentes au final que j’ai dû arrêter de travailler et j’ai perdu mon salaire. Sans revenu, j’étais incapable de me rendre à l’hôpital ou au travail pendant trois mois, et je n'avais pas d'argent pour me nourrir. Je ne pouvais pas m’asseoir à cause de la douleur au dos. Je ne pouvais pas écrire à cause de la douleur dans mes mains. Je ne pouvais pas marcher ou me tenir debout à cause de la douleur dans mes jambes. C’était compliqué pour moi de sortir. J’étais complètement bloquée chez moi.

FAIRE DES RENCONTRES AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

Je me suis demandé à un moment si cela valait la peine de vivre avec cette maladie, mais à mesure que le temps passait, les crises et la douleur se sont estompées. J’ai gardé espoir, tout en restant réaliste, à propos de mon avenir avec la drépanocytose. J’ai découvert que le fait de boire davantage d’eau, de prendre mes médicaments à l’heure et d’avoir un régime approprié m’aidait à contrôler mes symptômes. Toutefois, la question de pouvoir ou non me marier, ou de devoir ou non le faire, est un dilemne auquel je n’ai jamais cessé de penser. Je pense que si je devais me marier, mon mari aurait du mal à comprendre mes sentiments, ma douleur et ce que j’endure. Pour éviter ces problèmes et pour être heureuse, je préfère rester célibataire. La drépanocytose m’a déjà beaucoup pris, sans parler du fardeau émotionnel et financier que cela représente pour nos familles, nos partenaires, nos frères et sœurs ou nos amis.

MON MESSAGE AU MONDE

Je pense qu’il est important pour nous que les villages prennent conscience de cette maladie au travers d’un partage d’informations. Je veux leur parler des tests, pour qu’ils puissent avoir un diagnostic de la maladie à un stade précoce, et leur faire comprendre qu’il ne faut pas avoir honte d’être drépanocytaire. Quand j’ai parlé de mon diagnostic de la drépanocytose, les gens ont fait preuve d’indulgence et de compassion. J’aimerais rendre cette indulgence et cette compassion aux gens qui souffrent. La drépanocytose a été un défi qui a changé le cours de ma vie, mais je n’abandonnerai pas, les gens doivent apprendre à connaître cette maladie et à se faire tester. Nous devons nous battre ensemble.

L’histoire de Birajveer et Puspit

QUI SOMMES-NOUS ?

Nous nous appellons Birajveer et Puspit et nous sommes nés dans l’état rural de Chhattisgarh en Inde. Nous sommes deux frères qui avons la drépanocytose. Bien que nous soyons malades, nous avons tous les deux des projets d’avenir. Lorsque Birajveer sera grand, il veut être ingénieur et travailler dans une grande ville, comme Mumbai. Puspit quant à lui veut être médecin quand il sera grand, car il aime le fait que les médecins aident les gens à aller mieux. Il veut rester travailler dans de petites villes, voire des villages comme le nôtre, afin d’aider les autres enfants.

NOTRE HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

Le fait d’avoir la drépanocytose nous empêche de faire beaucoup de choses. Il y a certaines activités que nous adorons mais qu’il est compliqué de pratiquer. Birajveer aime plonger dans l’étang et nager, et Puspit aime jouer et étudier, mais toutes ces activités sont compliquées à pratiquer à cause des symptômes de notre affection. La drépanocytose nous donne le vertige et des maux de ventre parfois si violents que cela nous rend malade. Nous souffrons beaucoup à cause de la drépanocytose.

NOTRE ÉDUCATION

Nous sommes deux jeunes garçons capables, brilliants et travailleurs qui adorent étudier les mathématiques et l’hindi, mais la maladie a freiné notre éducation. Les crises douloureuses nous ont fait manquer l’école à de nombreuses reprises. Qui dit crises douloureuses dit maux de ventres, et nous atterrissons donc à l’hôpital. L’hôpital est loin de chez nous et nous n’aimons pas aller là-bas, mais nous aimons bien quand les médecins s’occupent de nous.

NOTRE AMITIÉ

La plupart du temps, nous ne disons pas aux gens que nous avons la drépanocytose, car ce n’est pas un sujet courant au village. Nous nous sentons seul dans notre combat, nous sommes les seuls enfants atteints de la maladie dans notre famille, mais il y a certainement d’autres personnes au village qui souffrent également de la drépanocytose.

NOTRE MESSAGE AU MONDE

Nous encourageons les autres enfants atteints de cette maladie et qui en souffrent à rester positifs. Soyez courageux et dites-vous que ça va aller mieux. Nous avons tous des espoirs et des rêves, et cela ne nous arrêtera pas. Jouez sagement, mangez bien, et ne pensez pas trop à votre maladie. Et surtout, ne perdez jamais espoir.

L’histoire de Ted

QUI SUIS-JE ?

Je m’appelle Ted et je suis né au Kenya. J'ai 18 ans. Mon père travaille dans la finance et il est souvent en déplacement en Tanzanie, et ma mère dirige une usine qui fabrique des sachets de course durables. J’ai deux frères, mais je suis le seul de la famille à avoir la drépanocytose. Je ne laisse pas la drépanocytose m’empêcher de faire ce que je veux et d’atteindre mes objectifs.

MON HISTOIRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

On m’a diagnostiqué la drépanocytose 2 jours après ma naissance. Quand mes parents ont entendu le diagnostic, ils étaient dévastés, et il ont mis beaucoup de temps à digérer la nouvelle. Mes parents étaient déterminés à faire face à la maladie avec de la positivité, de l’amour et de la lumière. J’ai adopté la même attitude. Je veux déborder d’optimisme et d’espoir. C’est compliqué parfois. Ma meilleure amie, Nicole, a tragiquement succombé à la drépanocytose. Quand vous perdez un(e) ami(e) ou un membre de votre famille, vous pouvez abandonner et vous effondrer, ou bien vous pouvez surmonter la situation, vous en rappeler, l'utiliser et en tirer une force. J’étais tellement triste de perdre Nicole, mais je me souviens toujours de notre amitié et cela me donne de la force.

Ted jouant aux échecs

J’ai récemment eu mon diplôme d’études secondaires à Nairobi. À l’école, j’ai un cercle d’amis proches qui ont créé une série YouTube mettant en lumière les meilleurs aspects de notre école. Je suis le présentateur, aux côtés de mon ami Jonathan qui chante et joue de la guitare. Mes amis m’aiment beaucoup et se soucient de moi. Ils s’inquiètent lorsque je dois manquer l’école et passer du temps à l’hôpital. À chaque fois que j’avais des crises douloureuses à l’école, je refusais de rentrer à la maison ou d’aller à l’hôpital. Je me souviens d’une fois, mes amis et le professeur ont remarqué que je souffrais et ont proposé que je rentre à la maison pour me reposer, mais j’ai refusé et je me suis concentré sur ma journée du mieux que j’ai pu. Il était hors de question que je laisse ma drépanocytose prendre le dessus ou me définir.

MON PARCOURS ET MES OBJECTIFS

J’ai eu des hauts et des bas. J’ai le soutien de mes amis et de ma famille. Cela m’aide beaucoup. Je vois ma drépanocytose comme une opportunité d’inspirer les autres à profiter de leur vie. J’essaie de rester déterminé, motivé et ambitieux. Mon objectif est de devenir un jour ambassadeur afin de pouvoir mobiliser la prise de conscience concernant la drépanocytose partout dans le monde. Je sais que ce ne sera pas facile, mais je me suis adapté et j’ai trouvé le moyen de continuer à mener une vie active et enrichissante.

MON MESSAGE AU MONDE

Gardez à l’esprit que la drépanocytose ne doit rien vous empêcher de faire. La drépanocytose est au contraire une source de motivation. Si vous regardez le bon côté des choses, cela signifie simplement que vous avez moins de temps pour accomplir ce que vous souhaitez. Mais en vous concentrant, vous pouvez le faire plus vite que les autres. C’est mon point de vue. Je ne vois pas cela comme un problème. J’essaie de profiter de ma vie au maximum. Je veux m’amuser le plus possible, mais je connais mes limites. Vous devez comprendre votre corps. Vous devez également comprendre que vous ne pourrez peut-être pas faire les choses de la même façon que les autres. Mais lorsque vous vous y mettez, faites de votre mieux.